«وقتی با تمام وجودت درد می کشی...»

«وقتی با تمام وجودت درد می­ کشی، من‌ کاری نمی­ توانم برایت انجام بدهم. کاش می­ شد که تمام دردت را از تو می­ گرفتم… یا حد‌اقل کمی از آن را. اما نمی‌شود. میلیون­ ها سال است که نمی‌شود. تو تنهایی... من نیز تنها. میلیون­ ها سال است...»

از کتاب «آهای یکی اینجا تنهاست» اثر «بزرگمهر حسین­ پور»

«به مناسبت 18 اردیبهشت روز ملّی بیماری های خاص و صعب العلاج»

افرادی توان­ یابی/کم­ توانی/ناتوانی/اختلالات جسمی/ذهنی عمرانه دارن
(Chronic Disorders and Disabilities)؛ افرادی که حتّی از بدو تولّد با رنج و اختلالات سخت به دنیا میان و محکومن که با رنج و تنهایی زندگی کنن. حتّی درمان­ های کنترلی اونها هم بسیار سخت و گاهی کمیابه و هزینه‌های مادّی و روانی بالایی برای خودشون و عزیزانشون داره. به جز اینها، عوارضی مثل از کار­افتادگی و نداشتن در­آمد، هزینه‌های بالای رفت و آمد و گذاشتن زمان زیادی از عمرشون در پیگیری درمان، نیازمندی‌های ویژه­ ی تغذیه ­ای و محیطی و بسیاری نیازهای اساسی دیگه هم هست. [2] از طرفی بسیاری از این بیماری‌ها، محدودیت‌ها یا محرومیت‌هایی ایجاد می‌کنن که خودِ این محرومیت‌ها زمینه­ ساز بیماری‌های بعدی جسمی یا روانی می‌شن.

همینطور بعضی بیماری‌ها به دلیل فقر فرهنگی، تابو یا خجالت ­آور محسوب می‌شن، و برچسب‌های تخصصی متخصّصین یا اطرافیان از بیماری، با زیر سوال رفتن وجهه ی فردی و اجتماعی (Stigma/Label) و همینطور ترس از افشای حریم خصوصی، با کناره­ گیری و تنهایی بیشتر همراهه و به رنج‌هاشون اضافه می‌شه. یا به نظر می­رسه که جامعه و چهارچوب‌هاش بیشتر برای افراد سالم و معمولی طراحی شده و برای رفع نیازهای طبیعی و اولیّه ­ی افراد دچار محدودیت‌های ویژه و عمرانه، روش‌های جایگزینی در نظر گرفته نشده. انگار که چون بسیاری یا بیشینه‌ی مردم روی دو پای سالم راه می‌رن، ایجاد سطح شیب­ دار، راهی جایگزین یا حذف موانع برای افراد کم ­توان/ناتوان در راه رفتن، در اولویّت یا منطقی نیست. مشابه همین عدم انعطاف ­پذیری اجتماعی در مورد سایر نیازهای زندگی افراد دچار کم­ توانی/ناتوانی مثل ارتباط زناشویی و عاطفی، شرایط شغلی و غیره هم وجود داره.

در کشور ما بیماری‌هایی «خاص» و «صعب­ العلاج» دونسته می‌شن که پنج خصوصیّت داشته باشن:

· مزمن بودن

· نداشتن درمان قطعی

· تحمیل هزینه‌های بسیار زیاد به نظام سلامت

· داشتن تاثیرات فرهنگی و اجتماعی

· نیازمندی به فناوری‌های مدرن و درمان‌های پیچیده جهت درمان. [3]

نهادی مردمی و غیردولتی به نام «بنیاد امور بیماری‌های خاص» در کشور هست که «فعالیت خودش رو از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ برای ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماری‌های خاص برگزیده شد». [2] موارد بیماری‌های «خاص» که تا به حال در کشور مورد حمایت این نهاد قرار گرفتن شامل دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، و موارد بیماری‌های «صعب ­العلاج» شامل سرطان، اِم اِس (MS)، پیوند کلیّه، دیابت، اوتیسم و ای بی (EB/بیماری پروانه ای) می‌شن. [4]

در کنار این موارد که با آخرین پیشرفت‌های علمی امروز هم، شکّی در رنج و کنترل سخت یا درمان ­ناپذیری شون نیست، بیماری‌های جسمی و سلامت روانِ حاد یا مزمن و درمان‌ناپذیر دیگه‌ای هم وجود دارن، مثل اِی اِل اِس (ALS)، آلزایمر، اِس اِم اِی (SMA)، ایدز، جذام، بیماری‌های متابولیک و نقص ایمنی و سایر؛ خصوصاً انواع سرطان‌های روانی، به‌ویژه از طیف متوسط تا شدید، از جمله اسکیزوفِرنی، اسکیزو­اَفِکتیو، دو­قطبی، شخصیت مرزی، اضطراب فراگیر و افسردگی مزمن، و انواع اختلالات شخصیتی درمان‌ناپذیر، که هنوز به درستی تحت پوشش نهاد مرتبطی نیستن و روش‌های درمانی موجود هم روشون کاملاً موثر نبوده یا نخواهد بود، یا فقط درصدی بهبودی دارن، یا بسیاری اوقات حتّی با داروهای پرعارضه و کم­ اثر هم همچنان زجر­آورن. فرد در ظاهر زنده است، اما در عمل زندگی نمی‌کنه و از زندگی لذتی نمی‌بره؛ یا بیشتر اوقات با انواع داروها بی حس شده و زندگی رباتی-نباتی داره یا در رنج و عذابه.

منظور از بیماری لاعلاج یا درمان‌ناپذیر، بیماریه که اگه راهی هم برای کمک بهش باشه -که‌ به نظر به اشتباه «درمان» خطاب می‌شه- در اصل روش‌های «کنترلی»، موقّت و کَج ­دار و مریزه (مثل دارو، مشاوره و روان­ درمانی، روش‌های نوین و پر­هزینه، جرّاحی، پیوند، شیمی‌درمانی و غیره). اما واقعیّت اینه که برای چنین بیماری‌هایی، اینها درمان واقعی، قطعی یا علاج نیستن. فرد تا آخر عمر با روش‌های کنترلی که معمولاً هم پر از عوارض جانبی جسمی/روانی یا هزینه‌ها و رنج‌های مختلف هستن درگیره، اون هم بدون دریافت حمایت اجتماعی و مالی کافی، که این همه منابع، انرژی، عوارض جانبی، و هزینه‌ی درمان‌های کنترلی رو جبران کنه، و همینطور جایگزین سایر دلخوشی‌های از دست رفته‌ی بیمار بشه.

از طرفی فردی که طعم سلامت، دلخوشی، موفّقیّت، یا زندگی معمولی با لذّت‌ها و رنج‌های طبیعی رو تا‌ زمانی یا تا بزرگسالی چشیده و بعد به هر دلیلی (ژنتیک، آسیب‌های کودکی و محیط رشد، شوک‌ها یا رویدادهای ناگوار دوران زندگی) از بدشانسی با رنج‌ها و شکنجه‌های یک بیماری مزمن و درمان‌ناپذیر درگیر می‌شه، پذیرش چنین حادثه‌ای و از دست دادن بسیاری دلخوشی‌های گذشته براش بسیار سخت و سنگینه، چه برسه به پذیرشِ تحمّلِ یک عمر رنج و شکنجه‌ی بیماری و زندگی کَج ­دار و مریز، تازه با انواع درمان‌های کنترلی و پرعارضه.

مثلاً فردی رو در نظر بگیرید که به دلایل مختلف و درمان‌ناپذیر، دچار افسردگیِ مزمن و عمرانه یا سندروم
بی ­انگیزگی شده. همزمان از دلخوشی‌های اساسیش هم محروم شده‌ یا اونها رو از دست داده. از سایر چیزهایی که در گذشته براش دلخوشی بوده هم لذّتی نمی‌بره، چه برسه به اینکه بتونه معنا یا دلخوشی جدیدی هم برای خودش ایجاد کنه. تصور کنید فردی به خاطر بیماریش از امکان داشتن بدنی سالم و زیبا، ارتباطات دوستانه و عاطفی، ارتباطات زناشویی، پرورش استعدادها و تحصیل، شغل، جابه‌جایی و چیزهای مختلفی محروم شده و چه بسا داشتن همه‌ی این موارد براش نیاز و از معنا­­­های مهم زندگی بوده.

همین نارضایتی، حسرت و رنج‌های دائمی (خودآگاه یا ناخودآگاه) خودش می‌تونه بیماری‌های روان­ تنی جدید و رنج‌های بیشتری رو هم ایجاد کنه. آدمی که در ناخودآگاه و عمق وجودش خوشحال نیست‌ یا انگیزه‌ها یا معناهای اصلی زندگیش (به خاطر بیماری، درمان‌های کنترلی یا هر دو) ممنوع شدن یا از دست رفتن، یا دیگه امید واقع ­بینانه‌ای به بهبودش در زمان مشخص و منطقی نیست، چه قدر انگیزه برای جلو رفتن و زندگی کردن داره؟

درسته که عده‌ای بحث انعطاف ­پذیری، نقشه‌ی دوّم یا مسیرهای جایگزین در زندگی رو مطرح می‌کنن؛ اما واقعیت اینه که این صحبت‌ها در عمل در شرایط نرمال، معمولی و سلامت زندگی یا برای یک فرد سالم یا معمولی قابل طرحه. یعنی وقتی که خودِ فرد ابتدا به لحاظ مغزی و جسمی، به حد لازم و کافی، سالم و با­ظرفیته (آدم‌ها متفاوتن و ظرفیت‌های مغزی و جسمی‌شون هم متفاوته)، و بعد تحت فشارها و محرّک‌های درد بیرونی قرار می‌گیره و هنوز اونقدر ظرفیت مغزی و جسمی ‌براش مونده که از طریق تمرکز روی «دلخوشی» یا «معنا»های باقی­ مونده‌ی زندگیش، در مقابل اون محرّک‌های درد بیرونی مقاومت کنه. به‌ویژه اینکه فرد امید واقع­ بینانه و قابل لمسی داشته باشه به اینکه درد به زودی (یا قبل از اینکه بهترین سال‌های عمر و اوج توانمندی‌هاش بگذره) تموم‌ می‌شه؛ یا دلخوشی و معناهای باقی مونده اونقدر زیاده که جبران اون درد و رنج رو براش می‌کنه. اما کدوم «دلخوشی» و «معنا» برای «خودِ» فرد، واقعی، منطقی و معناداره؟ دلخوشی و معنایی که از عمقِ وجود و ناخودآگاهِ فرد باشه، و انگیزه یا امیدی واهی یا جبری نباشه.

در چنین شرایطی، بسته به شدّت بیماری، فرد در دوراهیِ درمانده­ کننده‌ای که هر دو راه در نهایت به شکست یا از دست دادن‌های مختلف می‌رسه، یا انتخاب بین بد و بدتره، اسیر می‌شه. اگه به دنبال روش‌های کمک‌­کننده‌ی محدود و کنترلی نره، خود به خود به دلیل عوارض بیماری یا شدت گرفتنش، چیزهای زیاد یا بیشتری رو از دست خواهد داد. چه بسا در موارد حادِّ بیماری‌، و وقتی خودش یا کسی توان کمک و نگهداری ازشو‌ نداره، در بعضی کشورها، گوشه‌ی آسایشگاهی «زندانی» و در بسیاری آسایشگاه‌ها از حقوقِ انسانیِ اولیّه هم محروم و به کنترل‌هایِ درمانیِ پرعارضه «مجبور» خواهد شد. [6]

از طرفی اگر این فرد از روش‌ها و داروهای کنترلی و کمک­ کننده و همزمان پرعارضه یا گاهی خطرناک هم استفاده‌ کنه، همچنان با عوارض جانبی داروها و روش‌ها و کم ­اثر بودنشون، باز هم بخش مهمّی از انگیزه‌ها، اهداف و نیازهای اصلی و اولیّه‌ی زندگیش رو از دست داده و خواهد داد. حتّی عده‌ای با انواع کمک‌ها و روش‌های درمانی کنترلی هم تا آخر عمر در آسایشگاه‌ها یا بیمارستان ها بستری می‌شن. فقط برای افرادی که بعد از تجربه‌ی دوران سلامت، یا چه بسا از زمان به دنیا اومدن، دوران رنج، آچمَز، استیصال، درماندگی، و دوراهیِ رو به بن­ بستِ بیماری مزمن یا درمان‌ناپذیر رو طی کردن، رنج‌ها و حسرت‌های بیهوده‌ی بسیاری قبل از پیری و مرگِ طبیعی طی می‌شه.

حالا با دونستن تمام این نکته‌ها، سوال اینه که چه ­طور می‌شه حمایت و خدمات اجتماعی، مالی و کرامتی متناسب با شرایط این عزیزان رو فراهم کرد؟ [7] تا علاوه بر رنج بیماری مزمن و درمان‌ناپذیر و محرومیت‌ها، نگرانی‌های معیشتی و فقر هم به رنج‌هاشون اضافه نشه؟ همینطور آیا می‌شه علاوه بر نهادهای غیردولتی و داوطلبانه‌ی مردمی، بخش دولتی هم بیماری‌های مزمن و درمان‌ناپذیر رو به شکل برنامه‌ریزی شده و همه‌گیر پوشش بدن؟ آیا می‌شه سایر بیماری‌های مزمن، رنج آور و درمان‌ناپذیر، از جمله «بیماری‌های مزمن سلامت روان» هم تحت پوشش حمایت‌های «بیماری‌های خاص و صعب ­العلاج» قرار داده بشن؟

ریحانه م. ج.

18 اردیبهشت 1400

©All Rights Reserved for ReihaneMJ

منبع‌ها:

1. بزرگمهر حسین پور، 1386، «آهای یکی اینجا تنهاست»، تهران، نشر روزنه، چاپ سوم.

2. https://www.imna.ir/news/422588/۱۸-اردیبهشت-روز-بیماری-های-خاص-پیشگیری-و-تعریف, Retrieved May 5, 2021.

3. https://www.gums.ac.ir/darman/default.aspx?tabid=6363, Retrieved May 5, 2021.

4. https://www.cffsd.org/pages/scroll/1/درباره-ما#data4, Retrieved May 5, 2021.

5. https://www.google.com/urlsa=i&url=https%3A%2F%2Ftwitter.com%2Falsshah8%2Fstatus %2F1151019557999579137%3Flang%3Deu&psig=AOvVaw04SSdoA0AHaZGwU1qKPp5z&ust=1620574200072000&source=images&cd=vfe&ved=0CAkQjhxqFwoTCJDuhsCzuvACFQAAAAAdAAAAABAi

6. https://www.bartarinha.ir/fa/news/89992/تصاویری-تلخ-از-بیمارستان-روانی-در-تهران, Retrieved May 8, 2021.

(طبق حقوق اخلاقی و قانونی بیمار، افشای بیماری جسمی و به ویژه سلامت روان هیچ کس به هیچ روشی مجاز نبوده و نمایش عکس، فیلم یا صدای قابل تشخیص یا محو و تار نشده از بیماران و هر رفتاری که منجر به کوچکترین شبهه یا افشای محرمانگی بیماری یا حریم خصوصی بیماران شود، غیراخلاقی، ممنوع و جرم است. متاسفانه به نظر چند عکس در این وب سایت (منبع [6]) و از عکاس مربوطه به شکلی قابل شناسایی یا تشخیص است (خصوصاً برای آشنایان افراد) و قوانین محرمانگی و حریم خصوصی بیماران رعایت نشده است.)

7. https://www.hamshahrionline.ir/news/402284/بیماران-مزمن-روانی-باید-جزء-بیماران-خاص-محسوب-شوند, Retrieved May 5, 2021.