خوب سلام دوستان
از اونجایی که احتمالا میدونستید من سرطان دستگاه لنفاوی داشتم و اینجا از تجربه کلیش و درمان اینا نوشته بودم که حالا بعد از شش ماه دارم بخش آخرشو مینویسم که میتونید مطالب قبلی رو از این لینک ها بخونید:
خوب تا اونجایی پیش رفته بودیم که من پت اسکن رو هم انجام داده بودم و نتیجش چیزای خوبی رو نشون میداد و درمان من کاملا موثر بوده اما باید رادیوتراپی یا پرتودرمانی (Radiation Therapy) هم انجام بدم که آثاری از سلول های سرطانی در بدنم باقی نمونه و کاملا از بین بره
الان البته ۶ ماه از اون دوران گذشته و درمان من به اتمام رسیده اما خوب شرایط جور نبود که زودتر دربارش بنویسم و الان دارم مینویسم (بهمن/اسفند ۹۹)
همچنین اینکه این مطلب با توجه به اینکه عوارض پرتودرمانی به مراتب از شیمی درمانی کمتره و راحت تره خیلی درمورد این چیزا حرف نمیزنم و بیشتر از تجربه خودم و جنبه روحی صحبت میکنم.
قبل از اینکه بخوام شروع کنم بد نیست یادآوری کنم که اگر توانشو دارید از طریق سایت زیر میتونید به کودکان مبتلا به سرطان کمک کنید، واقعا حق هیچکس نیست رنج ببره و خوب این داستان جدا از درد هزینه های سنگینی داره که ممکنه همه نتونن از پسش بر بیان باشه پس چه خوب که بتونیم کسی رو اینطوری خوشحال کنیم: www.mahak-charity.org
خوب از اینجا شروع میکنم که بعد از مدتی که جواب پت اسکن اومده بود و تصمیم پزشک مبتنی بر اینکه باید پرتو درمانی هم انجام بدم و خوب نوبت گرفتن از پزشکی از انستیتو کانسر در کرج یه هفته ای رو اینطوری گذشته بود (تیر ماه ۹۹) که با برادرم رفتیم و خوب این مرکز خصوصی یا نیمه دولتیه دقیقا نمیدونم بعد از منتظر بودن حدودا نیم ساعتی توی کلینیک اسممو خوندن و با داداشم رفتیم داخل و خوب طبعیتا کل مدارک پزشکی رو برده بودیم.. راستی همینجا بگم که از دکتر قبلیم کاملا راضی بودم ولی خوب اون مرکز فقط شیمی درمانی بود و برای پرتو درمانی باید به جای دیگه مراجعه می‌کردیم..
وایب و انرژی که از دکتر گرفتم اصلا خوب نبود و بعد وارد شدن در اتاق ایشون شروع کردن سوالاتی رو راجع به بیماری پرسیدن و سابقه درمانی و... چیزی که برای من عجیب بود حتی به عکس PET-CT نگاه هم نکرده بودن! که خودم گفتم این عکس ها هست و سی تی اسکن قبل از شیمی درمانی رو نگاه کردن و پت اسکن که جزئیات زیادی داره رو یه نگاه ساده انداختن و گفتن که باید ۲۵ جلسه پرتو درمانی بشم و هزینش هم ۱۵ میلیون تومانه (که ۳۰ میلیونه و بیمه سلامت ۵۰٪ شو میده) که چون تا همینجا هم فشار سنگینی به خانواده‌ام برای هزینه ها اومده بود بهشون گفتم که اگه انجام ندم چی؟ آیا ضروریه حتما بعد شیمی درمانی پرتو درمانی هم بشم؟ که جوابی که دادن این بود: "اگه انجام ندی من ناراحت میشم! حیفه جوانی حتما انجام بده" و یه وقت دادن برای شنبه هفته دیگه که درمان شروع بشه و گفتن که اگه میخوام هزینه ها قسط بندی بشه و اینا...
منو داداشتم رفتیم توی ماشین و من یکم فکر کردم.. بعدش چون اصل نسخه پزشک قبلیم رو گرفته بودن! (که باید برگردونن و فقط یک کپی ازش برای پرونده نگه‌دارن و ظاهرا یادشون رفته بود) داداشم برگشت و نسخه رو گرفت.. توی ماشین خیلی فکر کردم که چقدر راجع به پول صحبت شد و راستش خیلی ترغیب نشده بودم که انجامش بدم.. گفتم ضرری نداره پیش یک دکتر دیگه هم برم (و خوب چون یکم باعث میشد روند به تاخیر بیوفته خانواده هم اصرار داشتن که نگران هزینش نباشم و انجام بدیم و با توجه به بیماری کووید۱۹ و شلوغی بیمارستان ها خیلی گزینه زیادی نیست) اما اینجا برام اهمیت داشت که حتما پیش یک دکتر دیگه برم و یک روز با پدرم (که کل این دوره من رو با ماشین برد و آورد و ازش تشکر میکنم) رفتیم بیمارستان امام خمینی..
خوب از اونجایی که بیمارستان امام خمینی دولتیه و به شدت شلوغه ولی خوب جدا بودن بخش های اون (و بخش آنکولوژی و سرطان که ما مراجعه کردیم) باعث میشد حداقل از بیمار های دیگه جدا باشیم و خطر گرفتن بیماری های دیگه رو حداقل نداشته باشه، به هرحال پس از مراجعه به دکتر مربوط به خون و داخلی که جا داره بگم فوق‌العاده دکتر با اخلاقی بودن و رفتار عالی داشتن با من چه در هر بار مراجعه و چه در طول درمان که خوب از جمله قبل متوجه می‌شید که قراره این بیمارستان درمانم ادامه پیدا کنه..
همونطور که گفتم دکتری که مراجعه کرده بودیم (خوبیه بیمارستان دولتی هم اینه که دکتر هاشون از فارغ‌التحصیل های دانشگاه های بهتری می‌گیرن) و اگه ازشون اجازه گرفته بودم حتما ازشون اسم میبردم واقعا انسان با اخلاقی بودن و جدای از هزینه (که رادیوتراپی رو بیمه کاملا شامل میشه و به جز هزینه خرید کمی تجهیزات کاملا رایگان هست) اما چیزی که جدای از هزینه منو به شدت ترغیب کرد که با وجود شلوغی شدید و خطر کرونا اینجا رو انتخاب کنم اهمیتی بود که دکتر به بیمار ها قائل شدند و رفتارشون..
همونطور که بالاتر گفتم با رفتار ویژه و اخلاقی که باهام برخورد شده بود از این خیلی خوشحال شدم که: دکتر پس از پرسیدن سوالاتی در مورد پیش زمینه ها، گرفتن بیماری و روند درمان مدارکم رو به دقت بررسی کردند و گفتند که اگه ایرادی نداره مدارک پزشکی‌ام پیششون بمونه که بیشتر بررسی کنند و تصمیم بگیرند که درمان به چه صورت باشه
وقتی فرداش مراجعه کردیم گفتن من ۱۶ الی ۱۸ جلسه باید پرتو درمانی بشم و خوب تا شروع درمان یک ماسک هم نیازه به نام ترموپلاست (Thermoplastic) هست که بهش Fixator هم می‌گن، استفادش به این صورته که همونطور که از اسمش معلومه یه نوع پلاستیکه که با گرم کردنش میشه تغییر حالت داد، اون رو روی صورت بیمار تغییر حالت میدن و بعد با گیره به تخت می‌بندن که هم بیمار ثابت بمونه و موقع انجام درمان تکون نخوره و هم روش علامت گزاری می‌کنن (یه چیز شبیه نشونه توی بازی ها D:) حالا جلوتر روند رو میگم که این علامت ها برا چیه.
پس باید اونو تهیه می‌کردیم و برای من چون از نوع چهار نقطه بود یکم پایین تر از گردن یعنی بخشی از قفسه سینه هم دربر‌می‌گرفت و اون رو چون داروخانه خود بیمارستان نداشت ۴-۵ تا داروخانه اطراف رو هم رفتیم و هیچ‌کدوم اون نوع خاص رو نداشتن و یکم کوچکتر بود.. دوباره به دکتر مراجعه کردیم و با تشکر از ایشون یه آدرس بهمون داده که همون اطراف بود و ظاهرا دفتر شرکت تولید کنندش بود! (برای اینکه این آدرس رو بهمون بدن از اتاقشون در درمانگاه بیرون اومدن و رفتیم بخش دیگه ای از درمانگاه و تماس گرفتن و گفتن که اوکیه موجود دارن و آدرس رو بهمون دادن، واقعا هرجا که هستن امیدوارم موفق باشن و سرزنده چون با حوصله توی اون شلوغی به بیمار هاشون رسیدگی می‌کنن)
اینجا یه گریزی بزنم: توی این تایم یه پدر با پسرش که پسرش بیمار بود و فک کنم ۸-۹ سالش بود دیدیم که دیدنش به شدت ناراحت کننده بود، به تا اینجا همه‌ی بیمار هایی که من دیده بودم سنشون از من بیشتر بود و بیشترشون میان سال یا سن بالا بودن و تعداد کمی ازشون جوان های ۲۷-۳۰ ساله، و البته توی سن پایین خانم های بیشتری بودن که متاسفانه آمارش خیلی پایین نیست و احتمالا به خاطر سرطان سینه باشه.. به هر حال دیدن این کودک که چند باری هم بعدش توی روز های ویزیت که در ادامه می‌خونید دیدم به شدت ناراحت کننده بود و امیدوارم حال ایشون و همه‌ی بیماران به خصوص کودکان بهبود پیدا کنه و هیچ کسی مجبور نباشه باهاش دست و پنجه نرم کنه.
رفتیم ماسک رو تهیه کردیم (هزینش حدود ۳۵۰ هزار تومان بود که تنها هزینه درمانی بود که آزاد پرداخت کردیم و شامل بیمه نبود) و برگشتیم بیمارستان که بعد از منتظر موندن که دکتر بیان رفتیم توی یک اتاق که من لباسم رو کامل درآوردم و ماسک رو داخل یه دستگاه گذاشتن (که فکر میکنم با آب گرم ماسک رو حرارت میداد) بعد ماسک رو روی صورت و قرار دادن و با فشار دست خلاصه یه قالب ازم ساختن که اولش خیلی برام جالب بود و ندیده بودم همچین چیزیو.. البته یکم استرس هم گرفته بودم که این دیگه چیه و اگه از نوشته قبلی یادتون باشه گفته بودم از قرار گرفتن توی جای تنگ استرس می‌گیرم و خوب این ماسک وقتی سفت میشه قشنگ باید با زور با گیره به تخت بستش! ولی خوب بعد یکی دو جلسه عادت کردم (هرچند که زیادی سفت بودنش طبیعیه.)
بعد که ماسک آماده شده بود مونده بود شروع درمان که قبلش باید یه سی تی اسکن می‌رفتم (بخش تصویر برداری بیمارستان امام خمینی و یه وقت داده بودن برای سه‌شنبه ۳۰ تیر ۹۹ که وقتی مراجعه کردیم طبق معمول بیمارستان دولتی ۲-۳ ساعتی منتظر بودم تا اسممو صدا کنن، جالبه که توی این انتظار های آمادگی های قبل درمان یه پسر جوان دیگه هم دیدم که اسمش هم حامد بود! و خوب ایشون گردنشون رو جراحی کرده بودن برای برداشت غذه و چون بخشی از زبان رو برداشته بودن میگفت که یه مدتی خیلی براش حرف زدن و غذا خوردن سخت بوده که شک ندارم و امیدوارم هرجا که هست حالش خوب باشه :)
وقتی اسممو صدا کردن و وارد اتاق شدم لباسم رو درآوردم (که این خودش برام یکم اولش سخت بود و استرس میگرفتم) روی تخت دراز کشیدم و ماسکی که ساخته بودن رو قرار دادن روی بدنم و بعد با دستگاه CT-SCAN احتمالا میتونستن یه چیزایی رو ببینن و با ماژیک یه سری علامت زدن روی ماسک که احتمالا اونجا ها قرار بودن سلول هارو با اشعه از بین ببرن و یک علامت چون جا نشد روی خود بدنم کشیدن و خنده دار اینکه گفتن باید برم با سوزن اونجا رو یک نقطه بزنن که پاک نشه و باورتون بشه یا نه احتمالا من جز معدود افرادیم که رفتم به پذیرش درمانگاه گفتم تتو دارم و اونا بهم وقت دادن تا منتظر پرستار اون بخش که با توجه به سنشون فکر کنم کارآموزیشون بوده باشم تا برام یه نقطه تتو بزنه که به نوبه خودش جالب بود ? و ایشون گفتن من که ماسک دارم و نیازی به تتو نیست چون علامت هارو روی ماسک می‌کشن که بهشون علامت فِلِش روی ماسک رو نشون دادم که جالب بود فلش زده بود که جا نشده روی قفسه سینه خودم علامت گذاشتن?
باز هم میگم کلا کادر درمانی این بخش هم فوق العاده بودن و کلا به جز سالن های انتظار خسته کننده و خدمه کمی عصبی تر (که منطقیه) بقیه کادر درمانی رفتاری کاملا خوبی رو داشتن..
وقتی که تموم شد (که از قبل هم گفته بودن باید حتما این سی تی اسکن انجام میشد برای نقشه برداری و شروع درمان نیاز بود) و بعد از این یک شیلد هم نیاز بود که روی دستگاه رادیوتراپی نصب میشد که خودشون داخل کارگاهی که توی همون بخش بیمارستان بود درستش می‌کردن و هزینه جداگانه هم نداشت و جز هزینه درمان بود که بیمه پرداخت می‌کرد.. این شیلد ها چند قطعه فلز مانند روی صفحات شیشه‌ای بودند که دقیقا نمیدونم چرا نیازه اما احتمالا تاثیری روی اشعه ها دارن که آسیبش رو کمتر کنن.
به هر حال حالا همه چیز آماده بود برای شروع درمان که از هفته بعدیش یعنی شنبه ۴ مرداد ۹۹ شروع میشد و باید هر روز به انجام میشد (به جز پنج شنبه ها و جمعه ها)
خوب، از شنبه هفته بعدیش (۴ مرداد ۹۹) بود که با خواهرم مراجعه کردیم و برای تکمیل پرونده پزشکی که این بخش عین همه ی کارهای ادارات دولتی خیلی طول کشید و چندباری بیمارستان رو بالا پایین کردیم (برای کپی گرفتن و تکمیل پرونده مربوط به خود درمانگاه بیمارستان و درمانگاه مربوط به پرتودرمانی که زیرزمین اونجاست و کادر درمانی فوق‌العاده و بی‌نظیری دارن) و جالبه که یه بخشی از زیر زمین رو نما های روکار زدن و یه جای تر و تمیز درست کردن و کلا انگار جدا از بیمارستان قدیمیه و حتی رفتار کادر درمانیش هم اون رو از بیمارستان متمایز کرده که خیلی جالب ترش کرده.. به هر حال وقتی کاغذ بازی ها و منتظر موندن های خسته کننده این بخش که ۳-۴ ساعتی مارو درگیر خودش کرده بود گذشت (یه مشکلی هم بود که بخش مالی گفته بودن باید براشون گواهی اشتغال به تحصیل بیارم چون بیمه میخواد! که نمیدونم چرا چون دفترچه من تایید شده بود و صفحاتش مهر داشت که به هر حال برای اینکه مانع از شروع درمان نباشه چند روزی کارت ملیم رو گرفته بودن که تا من توی وضعیت کرونا ۲ بار رفتم دانشگاه که این گواهی رو بگیرم چون ظاهرا خوده بود به تعطیلی که بخش اداری دانشگاه هم شامل شده بود!) به هر حال همه چیز اوکی شد و همون شنبه ظهر بود که وقتی پرونده کامل شدمو بردم زیر زمین برای بخش رادیو تراپی گفتن که سریع برم که تا هستن و شیفتشون تمام نشده جلسه اول درمان هم انجام بشه..
رفتم و یک فرم که حاوی یه سری نکات و جدول برای وقت ها و دوز های اشعه درمان و خلاصه اطلاعات اینطوری بود که داخل پرونده بود رو دادن به خودم که بردم برای تکنولوژیست های پرتودرمانی بخش درمان که باز هم میگم رفتار کادر درمانی مخصوصا بیمار های سرطانی خیلی مهمه و شاید مسخره به نظر بیاد ولی روی بیمار ممکنه تاثیرات جدی داشته باشه چون بیمار های این بخش جدای از سیستم ایمنی ضعیف (مخصوصا بیمار های با سابقه شیمی درمانی) از نظر روحی نیز آسیب پذیرترند و خوب این خیلی خوبه که حداقل رفتار خیلی معقولی دارن؛ پرونده رو نگاه کردن و گفتن که نیاز به شیلد هست و شیلد من هنوز حاضر نشده بود! با دکترم تماس گرفتن و با اجازه گرفتن از ایشون گفتن اشکالی نداره و میشه این جلسه رو بدون شیلد انجام بدن.. این بخش دو تا اتاق و دستگاه جدا داره که بیمار های هر بخش جداگانه هست و نمیدونم بر چه اساسی اون هارو جدا می‌کنن اما من برای بخش A بودم و چون ظاهرا دستگاه این بخش اون روز داشته تعمیر میشده فقط اولین جلسه توی بخش B انجام شد.. روند درمان هم اینطوری بود که داخل اتاق روی تخت دراز می‌کشیدم و بعد از بستن ماسک با گیره و تنظیم کردن دوز و جهت دستگاه رادیو تراپی و خاموش کردن چراغ های این اتاق و ترک کردن اتاق توسط کادر درمانی شروع میشد که بعد از شروع تابیدن اشعه صدایی شبیه به ریش تراش موزر میده و هر چند ثانیه یک صدای دید دید میده و خوب توی فرم توی ۲ ستون از اون دوز های مختلفی نوشته شده بود که باید من دریافت می‌کردم که کلا ۲ دقیقه اینطور ها زمان می‌برد وبعدش دستگاه می‌چرخید و از زاویه دیگری که بقل گردن من بود (احتمالا به خاطر موقعیت دستگاه لنفاوی در بدن) که در سه جهت گردن روی ماسک علامت خورده بود! از زاویه کنار هم ۲ دقیقه این روند انجام میشد، در نتیجه کلا ۴-۵ دقیقه در جلسه زمان می‌برد و چیز خاص دیگه ای نداشت و بقیه جلسه ها شبیه به همین انجام میشد.
بعد از جلسه اول ازم پرسیدن که چه تایمی راحت هستم و دوست دارم شیفت صبح باشه یا بعد از ظهر که گفتم صبح و وقتی که به من دادن ساعت ۷:۳۰ بود (که بعدا به ۹ تغییر داده شد که میگم..)
راستش پرتودرمانی خیلی ساده بود و اونقدری که این سالن انتظار های طولانی اذیت کننده بود خود پرتودرمانی نبود و عوارض شدیدی مثل شیمی درمانی هم نداشت که بعد از چند جلسه اول ترسم ازش ریخته بود و خیالم راحت تر شده بود که قرار نیست عین قبل غذاب بکشم! و تنها بعد از حدود ۱۰ جلسه که رنگ پوست گردن و قفسه سینه‌ام به خاطر اشعه ها کمی قرمز شده بود و بعضی وقتا یکم خارش داشت (که البته درد نداشت) و یکم سخت تر شدن غذا و مایعات خوردن (مخصوصا چیزای داغ مثل چایی) که کاملا طبیعی بود چیز دیگه‌ای نبود کاملا راضی بودم :) حداقل همه چیز مزه قبل خودشون میداد و حس و بوی خوردن صابون رو نداشت!
همونطور که گفتم سختی درمان بیشتر سالن های انتظارش بود که اونم برای من بود چون هرچی بیشتر منتظر می‌ماندم بیشتر مضطرب می‌شدم و یکم برام سخت تر می‌گذشت که اونم چند جلسه اول بود و یکم که عادت کردم تونستم کار های دیگه‌ای بکم و معمولا توی این تایم توی سالن انتظار یا به خیلی چیز ها فکر می‌کردم یا یه کتابی مطلبی چیزی توی گوشیم می‌خوندم در کل خوب بود.
البته تعدادی مجلات و کتاب هم توی سالن انتظار قرار داده بودن و یه دیوار خیلی قشنگ که تصویرشو پایین‌تر می‌بینید (کیفیت عکس به خاطر بازتاب نور یکم پایینه اما محتواش مهمه) این دیوار برام جالب ترین چیز این بخش بیمارستان بود چون نقاشی هایی بود از بیماران یا همراه بیمارانی که اونجا درمان شده بودن...
چیزی که توی بیشتر تایم انتظار این ۱۸ جلسه بهش خیره شده بودم، فکر کردم و کلی انگیزه و انرژی گرفتم..
این بخش جلسات درمان رو نوشتم که اگه به نظرتون ممکنه براتون خسته کننده باشه میتونید ردش کنید و نخونید.. امیدوارم که همونقدر که نوشتنش و علاقه برای آگاهی دادن به بقیه برای من جذاب بوده خودنش هم جذاب باشه.. به هر حال:
جلسه دوم درمان یکشنبه ۵ مرداد ۹۹ بود که بعد از مراجعه به کارگاه برای دریافت شیلد که گفتن هنوز هم آماده نشده! و پس از مهر زدن پزشکم که این جلسه هم مشکلی نداره و درمان بدون شیلد انجام بشه (که دکترم رو ناراحت هم کرده بود و گفت که گفتن شیلد شنبه حاضر میشه وگرنه درمان رو شروع نمی‌کردن) به هر این دو جلسه اول بدون شیلد انجام شد.. رفتم زیرزمین و سالن انتظار (از این جلسه اینطور بود که می‌رفتم حضورمو اعلام می‌کردم و پروندم رو توی نوبت می‌گذاشتن که خوب چون هرکسی ساعت خودش میومد معمولا ۲۰ دقیقه منتظر موندن اوکی بود ولی خوب خودشون گفته بودن که ممکنه تا ۲ ساعت هم از ساعت حضور طول بکشه) به هر حال اسممو که بعد از حدود ۲۰ دقیقه که صدا کردن رفتم و بعد از درآوردن لباس، دراز کشیدن و قرار دادن ماسک و تنظیم دستگاه درمان شروع شد و بدون هیچ مشکلی این جلسه هم انجام شد.. البته ماسک یکم زیادی سفت بود و حتی بعد از درمان دماغم از شدت فشار ماسک قرمز میشد که گفتن طبیعیه ولی خوب بعضی جلسات به خاطر بد قرار گرفتن یکم زیادی سفت میشد که با کمی تکان خوردن بهتر بود!
فرداش یعنی دوشنبه ۶ مرداد ۹۹ جلسه سوم رفتیم از کارگاه بیمارستان شیلد رو بگیریم که گفتن یکم هنوز کارداره که اگه منتظر بمونم آماده میشه که توی این تایم باهام تماس گرفتن که چرا سر وقتم مراجعه نکردم که گفتم اینطوری شده خلاصه یه نیم ساعتی بعد که آماده شد و شیلد رو بردم زیرزمین برای بخش رادیوتراپی و بهم گفتن که سر تایم خودم بیام! که گفتم اینطور شده و برام جالب بود که اگه اینقدر سروقت بودن براشون مهمه چطور بعضی وقتا ۴۰ دقیقه تا ۱ ساعت منتظر می‌موندم برای شروع درمان! به هر حال این جلسه هم طبق معمول انجام شد و یه چیز خنده دار هم که پیش اومد این بود که وقتی ماسک رو با زور و گیره به تخت بستن بعد ۵ ثانیه از جاش دراومد یکم از جاش بلند شد که هم خودم و هم تکنولوژیست های پرتودرمانی خندشون گرفته بود ?
جلسه چهارم سه شنبش بود که چون خیلی جزئیاتی ازش یادم نمیاد تقریبا روند عادی درمان گذشت و پس از حدود ۴۰ دقیقه در سالن انتظار و نگاه کردن و خواندن متن های روی نقاشی های دیوار اسمم رو خوندن و درمان طبق روند عادیش انجام شد و با پدرم برگشتیم که منو برسونه خونه که بازم ازش تشکر میکنم که تمام این مدت منو حمایت کرده بود..
جلسه پنجم که چهارشنبه ۸ مرداد و آخرین جلسه این هفته بود مراجعه کردیم و وقتی حضورم رو اعلام کردم با توجه به اینکه این روز خیلی خلوت بود سریع اسممو خوندن و این جلسه هم درمان انجام شد.. راستی توی روند درمان باید هر هفته یک توسط پزشکم ویزیت هم می‌شدم که این یکم داستان بود که توی جلسات مربوط به خودش میگم..
شنبه ۱۱ مرداد ۹۹ جلسه ششم درمانم بود که گفته بودن از این هفته به جای ۷:۳۰، اگه ایرادی نداره از این به بعد ۹ صبح مراجعه کنم که با توجه به مسیر از شهریار تا اونجا برام بهتر هم بود که خوب وقتی مراجعه کردیم یکم نظرم بهتری هم داده بودن و حالا نیازی نبود برم داخل بخش درمان تا حضورم رو اعلام کنم و فردی رو برای اینکار در سالن انتظار گذاشته بودن که خوب بهتر بود چون اگه اسم کسی رو می‌خوندن (که چون بلندگو نبود) راحت متوجه میشد، بعد از حدود نیم ساعت اسممو خوندن و این جلسه هم به طبق معمول انجام شد.
جلسه هفتم یعنی یکشنبه که یک شنبه ها باید توسط پزشک ویزیت هم می‌شدم (البته باید هفته یه یه بار مراجعه می‌کردم با توجه به حضور پزک در روز های شنبه، یکشنبه و دوشنبه) باید هر هفته یکی از این روز ها به ایشون نیز مراجعه می‌کردم و هدفم از گفتنش این بود که اجباری توی روزش نبود. به هر حال رفتم زیر زمین و روند درمان بعد از کمی منتظر ماندن طبق معمول انجام شد واز اونجا پرونده (که حاوی دوز اشعه ها، زمان های مراجعه و مشخصات و جزئیات درمان بود) دو دریافت کردم که برای پزشک ببرم، قبل تر گفتم یکم این بخش داستان بود چون درمانگاه که طبقه همکف بود روز های اول هفته که دکتر های زیادی حضور داشتن و منم یک شنبه ها قرار بود ویزیت بشم به شدت شلوغ بود و باید نوبت می‌گرفتیم (که دیگه معمولا از دستگاه نوبت میگرفتم و می‌رفتم پایین درمانم انجام میشد و چون دکتر ساعت ۹ میومدن) باید در سالن انتظار درمانگاه که تقریبا همیشه شلوغ بود منتظر می‌موندم که از نیم ساعت تا ۳ ساعت هم میشد و واقعا شلوغی این سالن، ماسک برای کرونا و گرمای مرداد یکم سختش می‌کرد به هر حال به ایشون نیز مراجعه کردم و گفتن که مشکلی نداشتم و درمانش چطور انجام شده و سوالاتی از این قبیل که من گفتم همه چیز خوب بود و ایشون حال عمومی بیمار و اینکه اگر اعتراضی داشته باشه رو داخل اون پرونده یاد داشت می‌کردن و مهر زدنش و گفتن که نیاز به یک آزمایش خون هم هست که انجام بدم و از همون روز تا هفته بعد که برای ویزیت هست وقت دارم انجام بدم و نتیجه رو براشون ببرم.. بعد دوباره پرونده رو بردم برای بخش رادیوتراپی در زیر زمین و رفتیم خونه
جلسه هشتم دوشنبه ۱۳ مرداد بود که مراجعه کردیم و حضورم رو که اعلام کردم از دیوار نقاشی ها عکس گرفتم که بالاتر دیدید قدم زدن در سالن انتظار (که عجیب بود بعضی وقتا بدون هیچ دلیل خاصی آروم و قرار برای نشستن روی صندلی های این سالن رو نداشتم!) و این سالن رو متر می‌کردم تا اسممو بخونن و بعد از خواندن اسمم روند درمان طبق معمول انجام شد. چیز جالب که ایندفعه اتفاق اتفاد این بود که: فردی که در سالن انتظار بودن اسممو خوندن و پروندمو برای تکنولوژیست های پرتودرمانی بخش درمان بردم بعد گفتن روی صندلی که داخل سالن بخش درمان بود بشینم تا بیمار قبلی بیاد بیرون و چون یکم طول کشید فرد دیگه‌ای بهم گفتن اونجا منتظر نمونم و برم داخل سالن انتظار تا اسممو بخونن و تا اومدم بیرون اسممو دوباره خوندن ?? من رفتم و بهم گفتن برم داخل سالن (منظورتشون سالنی که دستگاه رادیوتراپی داخلش بود بود) و من دوباره رفتم توی سالن انتظار که بعد از چند ثانیه اسممو بلند صدا کردن که من خندم گرفته بود و رفتم داخل تکنولوژیست پرتودرمانی با خنده گفتن برو داخل این سالن نه اون سالن و گفتن که چقدر کم رویی، بقیه رو با زور میندازن بیرون باز میان و خیره سرت پسری! ? البته راست می‌گفتن و من با غریبه ها خیلی کم رو هستم و احتمالا بخشی ازش به خاطر اینکه که از اول علاقه به کامپیوتر داشتم و بیشتر وقتم رو پای کامپیوتر گذروندم و بعد ها که درسش رو هم خوندم.. این خیلی خوب نیست ولی به هر حال بخشی از شخصیت من شده و باعث میشه که خیلی وقت ها برای حرف زدن ساده با غریبه‌ها یا افرادی که خیلی باهاشون راحت نیستم اضطراب داشته باشم و اعتماد به نفس پایینی داشته باشم.. به هر حال این جلسه هم انجام شد و بعدش هم با پدرم رفتیم آزمایشگاه داخل بیمارستان برای آزمایش خون که پزشک خواسته بودن که اونجا هم یه نیم ساعتی منتظر موندم و ازم نمونه گرفتن و گفتن که نتیجش ظهر همون روز آماده میشه که رفتیم خونه.
جلسه نهم سه شنبه ۱۴ مرداد بود که بعد از مراجعه و اعلام حضورم بعد از حدود نیم ساعتی یه اسمی رو می‌خوندن که حضور نداشت و دوباره بعد از ۴۰ دقیقه، حدود ۵ دقیقه ای که اسمشونو صدا کردن و مراجعه نکرده بود اومدن و به من گفتن که اسمم چیه که ظاهرا قصدشون بوده منو صدا کنن ولی اشتباهی فرد دیگه ای رو صدا می‌کردن D: (و من پیش خودم فکر می‌کردم که امروز چقدر طول کشید و همه دارن میرن چرا اسم منو نمیخونن) این جلسه هم طبق معمول انجام شد و رفتیم.
جلسه دهم چهارشنبه ۱۵ مرداد بود که معمولا چهارشنبه ها درمانگاه خلوت بود و جدای از سریع تر انجام شدن کارها آرامش خوبی هم توی درمانگاه بود که باعث میشد چهارشنبه ها روز های دوست داشتنی تری باشن :)
وقتی مراجعه کردیم حدودا ۱۰ دقیقه ای اسممو خوندن و وقتی رفتم داخل سالن بخش رادیوتراپی (که تعدادی از بیماران رو تا الان دیگه چند باری دیده بودم و یکم با محیط راحت تر شده بودم) منتظر بودم بیمار قبلی بیاد بیرون که تکنولوژیست که فکر کنم جوان ترین تکنولوژیست این بخش هم بود باهام کمی صحبت کردن و ازم پرسیدن که دانشجو‌ام که گفتم اره و سنم رو پرسیدن (من متولد ۷۸ ام و ایشون ۷ سال ازم بزرگتر بود) و اینکه گفتن از کجا میام که گفتم شهریار و ظاهرا ایشون توی بیمارستان امام سجاد شهریار دوره‌ای رو گذرونده بودن و خوب چون از مارلیک میومدن (و شیفت صبح ساعت ۷ شروع میشد) احتمالا براشون کمی سخت بود که تا اونجا بیان (چون خودم تقریبا ۴ سالی رو برای کلاس های صبح دو ساعت توراه و دوساعت برای برگشت بودم میدونم که حاشیه نشینی برای کسایی که شغلشون داخل شهره سخته) که راحت بگم دمشون گرم :) و تمام کادر درمانی مثل ایشون که توی این شرایط سخت و همه گیری کرونا کارشون رو با علاقه و جدیت انجام میدن و رفتار خوبی با بیماران دارن، به هر حال این جلسه هم طبق روال عادی انجام شد.
خوب تا اینجا تجربه من توی ۱۰ جلسه رو خوندید و برای اینکه خسته کننده نباشه بد نیست یه تایم اوت بریم این وسط و یه گریزی داشته باشیم از چیزای دیگه ای که من از بودن توی این شرایط یاد گرفتم
خوب حالا میدونید که این سالن انتظار های عجیب جدای اینکه صبور تر شدن رو به من یاد بدن، زل زدن های به نقاشی های بقیه همیشه باعث میشد به این فکر کنم که پشت هر کدوم از این برگه های کوچک یه انسان هست، یه قصه، یه زندگی و داستان مجزا.. من آدمیم که بعد از چند روز پشت کامپیوتر بودن دوست دارم برم توی خیابون و با قدم زدن یا دوچرخه سواری فقط آدم هارو نگاه کنم.. فقط نگاه کردنشون باعث میشه حالم خوب باشه، هرچند بعضی وقتا یکم دپرس کنندس ولی برای فرد درون گرایی مثل من که با نوشتن سعی دارم یکم اجتماعی تر باشم و تغییراتی رو توی خودم بوجود بیارم؛ نگاه کردن به این دیوار، دیدن نقاشی ها و خوندن اسم هاشون بیشتر از هرچیزی و فراتر از اینکه صرفا یک بیمار پشت این برگه ها هست، یا دیدن افرادی که با من مراجعه کرده بودن و بعضی وقتا با بی حوصلگی می‌نسشتن تا نوبتشون بشه و احتمالا برگردن سر کار و زندگیشون، به این فکر می‌کردم که هرکدوم از اونها یه داستانی دارن، خانواده و دوستانی که باهاش وقت میگذرونن، افکاری که باهاش تنها هستن و شاید جدای اینکه توی داستانشون برنده یا بازنده باشن چقدر دوست دارم تا دربارشون بخونم یا ببینم.. پس اگه شما یکی از این افراد هستید چقدر خوب که دربارش بنویسید و واقعا که آدمیزاد با ارتباط با بقیس که معنی پیدا می‌کنه.
چیز دیگه این بود که برای من که خیلی با خانواده و مخصوصا پدر و مادرم راحت نبودم و خیلی از حرف هام رو نمیتونستم راحت بگم (و البته مشکلات دیگه ای که مطمئنم روش تاثیر داشته و دربارش نمی‌نویسم ولی میدونم که درک می‌کنید و میدونید که نسل من باهاش درگیره) این بیماری و روند درمانش به اینکه من با افرادی که اخلاف سنی زیادی با من دارن راحت تر باشم کمک کرد و شاید حتی بعضی وقتا بی انگیزگی و پوچ بودن زندگی باعث میشه یه تلنگری باشه برای ارتباط ما با افرادی که برامون مهم‌ان و براشون مهم هستیم یا اینکه قدر کسایی که دوستشون داریم و دوستمون دارن رو بدونیم و سعی کنیم لحضاتی خوبی رو کنار همدیگه داشته باشیم.
چیزی که توی مطلب قبلی هم بهش اشاره کرده بودم و الان معنی بیشتری پیدا می‌کنه که دربارش بنویسم اینه: ارزش پیدا کردن چیز هایی توی زندگی هست که با پول نمیشه خرید و احتمالا بیماران سرطانی اینو از هرکسی بهتر میدونیم چون درک بهتری از مرگ داشتیم و اینکه ازش ترسی نداشته باشیم، با توجه به باور عمومی و ترس هایی که از این بیماری وجود داره افرادی که توی این راه به اصتلاح شکست خوردن به خاطر این نبوده که افراد ضعیف تری بودن یا انگیزشون رو از دست دادن.. دلیلش اینه که هدفی نداشتن که بخوان بهش برسن و براش انگیزه داشته باشن، پس اگر شما اون ارزش معنوی توی زندگی کسی هستید یا میتونید براش ایجاد کنید، اگر میتونید کنار کسی باشید و حس خوبی براشون ایجاد کنید، اگه دوست دارید سفر برید یا خاطره ای بسازید حتما اینکارو بکنید چون زندگی شاید اونقدرا هم بلند نباشه و وقت رو غنیمت بشمارید! همونطور که گفتم این چیز ها خریدنی نیستن و به زندگی معنا می‌بخشن :)
خوب بریم سراغ جلسه یازدهم که چون شنبه تعطیل بود میشه یکشنبه ۱۹ مرداد ۹۹ و خوب یه استراحت خوبی کردم بودم و سه روزی درمانش انجام نشده بود. همچنین توی این مدت بیشترین عوارض رو که یکم گلو درد و اذیت کردنش مخصوصا موقع خوابیدن رو داشتم که چیزی نبود که خیلی سخت باشه ولی خوب دوست داشتم تموم بشه و از اینم گذر کنم! این جلسه هم طبق معمول انجام شد و چون یکشنبه بود رفتیم درمانگاه طبق همکف و منتظر موندیم برای ویزیت پزشک که دوباره بعد از پرسیدن اینکه مشکلی ندارم و اینا جواب آزمایش رو دیدن و گفتن که همه چیز خوبه و درمانم هم خوب پیش رفته و دیگه نیازی به آزمایش دوباره هم نیست چون همه چیز اوکیه که خوب خوشحال کننده بود و بعد از تحویل پرونده مهر شده به زیرزمین رفتیم خونه
جلسات این هفته راستش خیلی چیز خاصی نداره و برای اینکه با بخش قبلی تکراری نباشن خیلی جزئیاتشون رو نمی‌نویسم و خلاصه جلسات دوازدهم که ۲۰ مرداد تا پانزدهم که شنبه هفته بعدی یعنی ۲۵ مرداد هست طبق معمول گذشت و طبیعتا هر روز صبح بعد از مراجعه و منتظر موندن توی سالن انتظار و خوندن کتاب توی گوشی گذشت و چیزی که جدیدتر بود قرمز تر شدن رنگ پوستم و خارش گردن و سینه بود و کمی سوزش که در مقابل تحمل شیمی درمانی هیچی نبود و من مشکلی نداشتم..
خوب میرسیم به جلسه شانزدهم که میشه یکشنبه ۲۶ مرداد ۹۹ که مراجعه کردیم و پس از انجام شدن درمان دوباره ۲-۳ ساعتی منتظر موندیم که بتونیم دکتر رو ببینیم و یادمه که اون روز درمانگاه به شدت شلوغ بود و واقعا خسته کننده بود ولی به هر حال از اینکه احتمالا آخرین باره خوشحال بودم و پس از مراجعه به دکتر و روند معمول و مهر زدن پرونده، نامه مربوط به پایان دوره درمانم رو نوشتن و مهر زدند که برای خودم بود و باید به پزشک قبلیم میبردم که در موردم تصمیم بگیرن و از درمانم هم دوجلسه مونده بود و چون سه شنبه پزشک حضور نداشتن امروز این نامه رو از ایشون گرفتیم و دوتا پماد هم تجویز کردن که ویتامین و دارویی بود که یک هفته بعد از پایان درمان باید مصرف می‌کردم تا جای سوختگی های بعد از درمان هم از بین برن، رفتیم خونه و توی راه پماد هارو هم تهیه کردیم.
جلسه هفدهم که دوشنبه ۲۷ مرداد ۹۹ بود هم طبق معمول مراجعه کردیم و درمان که طبق معمول انجام شد تکنولوژیست های اون بخش با خوشرویی بهم گفتن که یه جلسه مونده و از چهرم معلومه که خوشحالم که تموم شده و میخوام برم پی زندگیم ? و خوب راست هم می‌گفتن از شروع روند بیماری و درمانش تقریبا ۷-۸ ماه گذشته بود و طبیعتا خسته بودم و دوست داشتم بالاخره تموم بشه..
جلسه هجدهم و آخر که میشه سه شنبه ۲۸ مرداد ۹۹ گفته بودن که صبح زود بیام که خلوته و سریع درمانمو انجام بدن و برم و خوب صبح زود شاد و شنگول از اینکه جلسه آخره و تموم شد مراجعه کردیم که اسممو سریع خوندن و درمان انجام شد، بعد طبق معمول از تکنولوژیست های پرتودرمانی تشکر کردم پرسیدن که از دکترم نامه پایان دورمو گرفتم که گفتم بله و بعد از خداحافظی رفتیم خونه و درمان من تموم شد :)
چیزی که جالب بود هفته بعد از درمان و مصرف دوبار در روز پمادی که تجویز کرده بودن رنگ پوستم کم کم از قرمز به سیاه برگشت که قشنگ عین یه آفتاب سوختگی شدید بود و بعضی جاهاش که یکم پوست انداخته بود ظاهر خیلی بدی رو درست کرده بود و خارش زیادی هم داشت اما کم کم رنگ پوستم برگشت ولی کاملا رفع شد و بعد از یکی دو هفته دیگه مشکلی نبود فقط از قفسه سینه تا بالای گردنم رنگش تیره بود که به مرور کمتر شد هر چند که هنوزم یکم تیره تره (اسفند ۹۹)
به هر حال بعد از یک هفته همراه خواهرمم با نامه پایان دوره به پزشک قبلیم که درمانم شروع شده بود و شیمی درمانیم رو انجام داده بودن مراجعه کردیم و وقتی سوختگی های حاصل پرتو درمانی رو دیدن گفتن که اوکیه و درمانم تموم شده و "برو زندگیتو بکن" و اینکه محدودیتی ندارم و میتونم هر غذایی بخورم و خلاصه همه چیز تموم شده و بعد از سه ماه باید دوباره آزمایش خون بدم و برم سی تی اسکن تا چک کنن که بیماری برگشته یا نه و خبری از سلول های سرطانی هست یا نه...
خوب با اینکه سه ماه بعدش میشد آواخر آبان یا اوایل آذر ۹۹ من سی تی اسکن رو دی ماه انجام دادم چون هم کمی ترس از کرونا بود و هم موارد دیگه ای که خیلی هم مهم نیست اینجا درموردشون بنویسم اما سختی این چند ماه برای من که دیگه به جز اینکه بدنم یکم ضعیف تر شده که کاملا از کم بودن گلبول های سفید خون آزمایش خون هم مشخص بود عوارض جدی و خاصی نداشتم اما از نظر روحی فشار های زیادی بود و این بلاتکلیفی کمی اذیت کننده بود و برام سخت بود حتی مواقعی بود که واقعا برام نتیجه این آزمایش مهم نبود و شایدم به خاطر زیاد خونه موندن و خاصیت های فصل پاییز بود! توی این تایم پروژه دانشگاه هم که طبق معمول ترم و شرایط خودم عقب افتاده بود هم دفاع کردم و کارشناسی نرم افزار هم تموم شد و امیدوارم بتونم ارشد هم بخونم و با همه‌ی بالا و پایینی هاش دانشجویی تا الان واقعا یکی از بهترین دوران زندگیم بوده.
اما اواخر دی ماه ۹۹ بود که این آزمایش و سی تی اسکن رو انجام دادم و جوابش روز پنجشنبه ۲۵ دی ۹۹ آماده میشد که پدرم رفت گرفت و هفته بعدش با برادرم به کلینیک مراجعه کردیم و چون شلوغ بود وقت که گرفتیم حدود دو ساعت و نیم منتظر موندیم و بعد از مراجعه به دکتر گفتن که جواب سی تی اسکن خوبه و در بدنم توده ای وجود نداره و به جز یه چیز غبار مانند بامزه کوچیکی که ظاهرا توی ریه‌ام وجود داره مشکلی نیست که گفتن اونم احتمالا به خاطر آسیب حاصل از رادیوتراپی هست و بعد از مدتی خودش از بین میره و مشکلی نیست و دوباره آزمایش و سی تی اسکن بعدی رو هم تجویز کردن.
خوب این بود کل تجربه درمان من و این سری از مطالب توی اینجا به پایان میرسه و از بهمن ۹۸ که این ماجرا شروع شد تا بهمن ۹۹ که تموم شد، سخترین دوران زندگیم رو توی این ۲۱ سال و نیم تجربه کردم، چیزای زیادی یاد گرفتم و با اینکه هنوز برگشتن به زندگی عادیم سخته و شرایط روحیم کاملا برگشته زندگی بالا و پایین هاشو داره و باید با همه ی ساختی ها ادامه داد.. چیزای زیادی رو کنار خانواده و دوستام تجربه کردم و دوست داشتم این ماجراجویی توی روند زندگی رو با شما که ممنونم وقت گذاشتید شریک بشم.
حالا درمانم تموم شده، شغلی ندارم ولی دارم سعیمو برای فریلنسری و یه برنامه نویس جدی بودن تلاشمو میکنم، علاقمو برای تدریس فعلا از یوتیوب ، توییچ و آپارات ادامه می‌دم چون ممکنه بعدا با مسئولیت های بیشتر توی زندگیم نتونم برای علایقم وقت بزارم ولی امیدوارم تدریس توی یه موسسه جزئی از آیندم باشه چون واقعا به اینکار علاقه دارم و چیزی رو آموزش دادن خیلی لذت بخشه.. و امیدوارم که تنبلی بزاره و بتونم ارشد قبول بشم و تحصیل رو ادامه بدم، همونطور که گفتم دانشجو بودن رو دوست دارم و با اطمینان کامل یکی از بهترین دوران زندگیم رو تشکیل میده
چیزی که احتمالا خیلی مثبت نیست ولی عاشقشم شب زنده داری و بیدار موندن شب هاست که رسما این مدت اخیر رو به سبک زندگی جغد ها روی آوردم و با چیز خوندن، فکر کردن، فیلم دیدن یا بازی کردن توی آرامش شب ولی گیجی و هنگ بودن روز و بی خوابی و بد خوابی بعدش میگذره.. به هر حال بخشی از وجودم شده و ترجیح دادن شب ها که شایدم بخشی از عقده هایی باشن از ترس اینکه دیگه وقتی نباشه برای این کارها یا شاید زندگی کوتاه تر از اونی بود که این وقت ها توشون از دست برن؛ کسی چمی‌دونهـ...
این بود پایانی بر شروعی دوباره، با آرزوی خوشنودی برای همه ی شما و خودم و با احترام؛
حامد محمودخانی، اسفند ۹۹
