ماجرا بر می‌گردد به مشغله‌های همیشگی این چند سال خانواده‌ام با بیماری و بیمارستان و پزشک و جراحی و دارو و درمان و بیمارستان خصوصی و بیمارستان دولتی و …
بیماری مامان یا بابا. این پزشک و آن بیمارستان و این حرف که نقیض حرف متخصص دیگر بود و سردرگمی و سردرگمی و سردرگمی
بیماری بابا درگیری بیشتری برایمان ایجاد کرد. پیدا کردن پزشک، شیوه درمان، جراحی، پیدا کردن دارو و … که خیلی خیلی سخت‌تر بود. حال غریبی بود آن روزها، یک احساس بی‌پناهی ترسناک. دارویی که وارد نمی‌شد اما در بازار به قیمت‌های سه تا چهار برابر به راحتی موجود بود. همه‌ی اینها جدای از ترس خود بیماری بود. ترس ناشناخته بودنش و آینده‌ی نامطمئن بیماری… و همه اینها را بگذارید در کنارمسیر صعب العبور پیدا کردن پزشک برای جراحی بود. چه سرگردانی عجیب و ترسناکی بود. ویلان و سیلان میان پزشکان و مطبهایشان و عکسها و MRI ها و CT های متعددی که حتما از اینجا بروید بگیرید و بقیه جاها اصلا خوب و دقیق نیست و دلهره دادن دائم که سریع بروید و سریع بیایید و خطرناک است و …
بدون شک پزشکان و افراد بسیار خوبی در این مسیر نیز بودند که وجودشان از میزان این سردرگمی و دلهره کم می‌کرد و همان‌ها باعث شدند که بخش زیادی از راه سنگلاخ به سلامت گذر کنیم.
همه اینها مقدمه بود تا به این مطلب برسم. در روزهای ترسناکی که گفتم کتابی بود که خیلی به من کمک کرد. کتاب بیماری از خانم هوی کرل که نشر محترم گمان آن را چاپ کرده بودند. کتاب روایت خود خانم کرل است از بیماری صعب العلاجشان. از اینکه با رخ داد این بیماری چه چیزهایی از دست رفت برای همیشه. از اینکه سبک زندگی جدیدی نیاز داشت که با زندگی قبلی متفاوت بود. از رفتار اجتماع با فرد بیمار، از رفتار دوستان، از غذا خوردن از آرزوهایی که اکنون بسیار بعید به نظر می‌رسیدند و ….
خلاصه کتاب تجربه بیماری خانم کرل است. یک روایت از زندگی فرد با بیماری است. چه قدر هم درخشان است، این شیوه مواجهه با مساله‌ای این چنینی. یک روایت پدیدار شناسی از چالشی به نام بیماری.
کتاب برای سال ۲۰۰۸ است. قرار بود خانم کرل به علت آن بیماری عمر کوتاهی داشته باشند اما ایشان هنوز هم هستند و هنوز هم در این زمینه پدیدار شناسی بیماری کار می‌کنند.
از این کتاب با مهرداد، برادرم، صحبت کردم. حین صحبتمان در مورد آن و تجربه‌ی بیماری بابا و مامان، به این نتیجه رسیدیم که چه قدر جای روایت بیمار از بیماری‌اش در فضای سلامت خالی است. بعدها فهمیدم کلا در دنیا هم خیلی کم است این نگاه. تا بوده روایت پزشک بوده از بیماری.
به قول خانم کرل این روایتی ناتورالیستی است؛ از دید سوم شخص، با فاصله و علمی به بیماری و بیمار نگاه می‌کند و بیشتر در پی علائم و نشانه های بیماری و شیوه های درمان و بالا بردن کیفیت زندگی است. این فاصله گذاری سبب شده تا بیماری مهمتر باشد و تجربه‌ی بیمار کمتر اهمیت پیدا کند.
اما روایت من بیمار چه می‌شود؟ اینکه این بیماری با من چه کرده؟ اینکه باید به واسطه این بیماری سمج بسیاری از آرزوهایم را فراموش کنم، چه می‌شود؟ حال خود بیماری چه؟ منظورم حال جسمانی‌اش نیست حال روحی‌اش است. یادم است روزی به همراه بابا به مطب پزشکی رفتیم. پزشک رفتار مناسبی نداشت. حتما خسته بود. اما من به این فکر میکردم که چرا از مریضش نمی‌پرسد که چه کاره است؟ چرا برایش مهم نیست که پدرم ۳۰ سال معلم بوده است؟ و …؟ با خواندن کتاب خانم کرل فهمیدم چرا نمی‌پرسد و نمی‌پرسند؟ به خاطر اینکه یاد نگرفته‌اند. نگاه‌شان از همان زمان دانشجویی نگاه ناتورالیستی بوده است. هیچ وقت جای بیمار نبوده‌اند.
خلاصه‌اش می‌شود که با مهرداد تصمیم گرفتیم، تجربه بیماران از بیماریشان را جمع آوری کنیم. روایت بیماری افراد را. بیماریهایی که سبک زندگی افراد را تغییر می‌دهند، برای مدت طولانی و شاید برای همیشه. گفتیم پادکست بهتر است ابزار نمی‌خواهد. آدم نمی‌خواهد پارتی‌مان بشود برویم در سازمانی. ساده است. تصویر ندارد.
با علی بندری عزیز هم صحبت کردم، استقبال کرد و گفت ایده‌ای خوب و جذابی است. اما پیدا کردن کسی که حاضر باشد بیاید و حرف بزند سخت است. در چند ماه اخیر این سختی خیلی خودش را نشان داد. افراد زیادی بودند که استقبال کردند اما هنگامی که میخواستند از بیماریشان حرف بزنند در خواست صحبت را رد کردند.
حق داشتند. پذیرش خود بیماری سخت است حرف زدن از آن سخت‌تر. کاملا قابل درک است.
نهایت ماجرا شد این نوشته که خواهش کنم اگر کسی را می‌شناسید یا حتی خودتان، که شرایط این گپ زدن را دارید، به ما بگویید. کمک کنید تا این پروژه به سرانجامی برسد. آدمهای زیادی هستند که از شنیدن این تجربه‌ها حالشان بهتر می‌شود.
ما میخواهیم تجربه بیماری افراد را ثبت کنیم. به دنبال داستانهای با پایان خوش و هالیوودی هم نیستیم. تنها روایت و تجربه افراد از بیماریشان برایمان مهم است.
همه را گفتم اسم پادکست را نگفتم. هنوز کرکره‌اش را بالا نداده‌ایم اما سر درش را با این تابلو کوبیده‌ایم:
این خانه سیاه نیست
ایمیل من: Behzad.Ezzati [at] gmail .com
نشانی تلگرامم: @Behzadezzati
پی‌نوشت: پیشتر این مطلب را در وبلاگم منتشر کرده‌ام.
