مرد: ما تصمیم گرفتیم از این به بعد هر ماه یک قسمت رو اختصاص بدیم به صحبت کردن با یه نفر که آدم معمولی ممکن که یه کارهای خاصی کرده باشه ولی در کل آدم معمولی. ما آدمهای معمولی رو دوست داریم چون خیلی از آدم هایی که توی کشورمون زندگی می کنن یا توی دنیا زندگی می کنن آدمای معمولی هستن. اولین آدم معمولی که آوردیم توی کاکتوس ترانه میلادی.
ترانه میلادی: سلام خوشحالم که امروز در خدمت شما هستم. خوشحالم که تیغ های کاکتوس یه جورایی به من هم اصابت کرده و امیدوارم که آینده این پادکست خیلی روشن و خوب باشه برای تمام علاقه مندان به شنیدن صداهای متفاوت. ترانه میلادی هستم گرافیست. یه خورده مینویسم یه خورده شعر میگم یه خورده فکر می کنم یه خورده هم جهان‌بینی رو سعی می کنم تجربه کنم.
مرد: از کاکتوس چی گوش کردی تاحالا؟
ترامه میلادی: تقریبا میشه گفت اکثر قسمت‌ها رو گوش کردم. نوع نگاهی که کاکتوس به قضایا و موضوعات داره میتونه یه مقدار سریع تر و بی پرده تر و ساده‌تر از نگاه ژورنالیستی و شکلی که اکثراً به حوزه افراد دارای معلولیت یا حوزه افراد با نیازهای ویژه باشه و این خب میتونه متفاوت کنه کاکتوس رو از باقی خروجی های رسانه‌ای که میتونه در خدمت این حوزه باشه.
مرد: دوستات میگن که خیلی اعتماد به نفس اعصاب خورد کن داری کاذب نه ولی میگن اعتماد به نفس خیلی اعصاب خورد کن هست.
ترانه: شاید راست میگن. حرف راست رو باید همیشه از دیگران پرسید.( خنده). ولی خب از وقتی خودمو شناختم با موانع و چالش‌های مختلفی روبرو بودم و احساس کردم که من نمیتونم اندازه این موانع قدرت داشته باشم ولی میتونم خودمو قدرتمند کنم که از وانع راحت رد بشم. یه وقتایی برای گذشتن از پلی که هر آن احتمال ریختنش وجود داره شما تنها گزینه ای که دارید پروازه. اگه بال نداشته باشید فقط می تونید تصور کنید که اون طرف پل هستید من تصور کردن رو خیلی خوب بلدم.
مرد: آسانسور دیگ بر سوار شدی؟
ترانه: (خنده)
صدای آقای معینی: من یه مثالی بزنم در یکی از شهرستان‌ها یک کارگاه آموزشی برگزار شده بود در یه هتل ما هم رفته بودیم. بعد هتل کارکنانش خیلی می خواستن کمک کنن. از محل طبقه همکف تا رستوران یه سری پله بود و اینا خیلی می خواستن که ویلچر رو بلند کنن و کمک کنن از این پله‌ها ببرن بالا. ما یه تصادفی رفتیم طبقه پایین و یکی از کارگرهای هتل به ما گفته که خب این خانم بیاد با آسانسور دیگ‌بر بره این که مشکلی نیست. یه آسانسوری بود که دیگ میذاشتن توش و می بردن طبقه بالا. خانم میلادی رفت توی این آسانسور سوار شد و ما رفتیم رستوران و در باز شد و خانم میلادی اومد بیرون. بعد یکی از اون کارکنانی که همیشه اصرار داشت خانم میلادی رو با ویلچرش بلند کنه بیاره بالا و خانم میلادی می گفت نه این کار خوب نیست. ما رو دید و گفت تو از اینجا چه جوری دراومدی؟
خیلی جالب بود این صحنه ولی این صحنه که مثلا یه خانوم با ویلچرش بره توی آسانسوری که مخصوص دیگو قابلمه است و انقدر منعطف باشی که اگه این آسانسور تنها راهیه که من به این رستوران برسم خب باشه من برم و برام مسئله‌ای نیست. این موضوع تا مدت‌ها سوژه خنده ما شده بود. ولی اگر فردی دیگری بود یا اجازه نمی‌داد که اصلا همچین اتفاقی بیفته یا اگر می‌افتاد به تلخی ازش یاد میکرد ولی واقعا قدرت انعطاف و قدرت بالای روحی این فرد باعث میشد که توی سفرها و مأموریت‌ها و کارهای مشترکی که انجام میدیم خیلی فضای آرام و شادی داشته باشیم با هم.
مرد: یعنی اونجایی که مثلاً جایی بود که غذا رو میزارن، تو رو گذاشتن اونجا و رفتی تو رستوران؟
ترانه: من خیلی چیزا رو تجربه کردم تجربه‌هایی که اکثر افرادی که با من همسفر میشن توی رویدادهای مختلف اکثر اونها هم اولین بار دارن تجربه می کنن. یعنی اگر برای اونا خاطر است واسه ما تجربه است. چندین بار این رو انجام دادیم و به قول معروف یه جورایی برامون دیگه عادی شده. ولی آره اتفاقای بامزه به خاطر شرایطی که دارم خیلی زیاد میافته و اگر افراد دیگری باشند که خودم دیدم براشون میشه خاطره بد و یه اتفاق ناگوار ولی من همه اینها رو به عنوان یک خاطره شیرین ازش یاد می کنم.
مرد: بعد چه جوری بود مثلا این آسانسور دیگ‌بر اومد پایین همه منتظر بودن دیس غذا و قابلمه بیاد تو با ویلچر اومدی بیرون؟
ترانه: ما مسافرت رفتیم برای کارگاهی که داشتیم و من هم جزو افراد آموزش گر این کارگاه بودم. سازمانی که ما رو دعوت کرده بود برای برگزاری کارگاه، هتل رو برای ما در نظر گرفته بود بدون اینکه طبق معمول محاسبه کنن که یکی از مهمان‌ها دارای معلولیت و از و صندلی چرخدار استفاده میکنه.
مرد: فقط تو اینجوری بودی؟
ترانه: افراد دیگری هم بودن که دارای معلولیت‌های دیگه بودن و من فقط معلولیت جسمی حرکتی بودم و اصولا مشکلات ما توی مسافرت خیلی بیشتر از سایر معلولیت هاست مثل نابینایی و ناشنوایی و سایر معلولیت ها. هتل آسانسور داشت همه چی داشت ولی جایی که باید باشه ساخته نشده بودن. آسانسور بود ولی بعد از هشت پله. رمپ بود ولی جایی بود که جلوش میله نصب شده بود و نمی تونستی رد شی و کمک بود می گفتند صبر کنید کمک بیاد ولی من کمکی ندیدم.
مرد: آره من شنیدم یه سری از خدمتکار های اونجا مشتاق بودن که ویلچر تو رو بگیرن بلندت کنن و ببرن و بیارن.
ترانه: بله میگم شاید یکی از دلایلش همین باشه که من سعی می کنم با لبخند مشکلات و موانع رو سپری بکنم و چون برای خودم سعی می کنم شیرین بشه ناخودآگاه برای اطرافیانم هم شیرین میشه قصه آسانسور دیگ بر هم از همین جا نشات گرفت که من احساس کردم نمیشه هر بار که من می خوام برای ناهار برم سالن غذاخوری من هشت پله رو بیام پایین برم بالا یه بار تو این بالا پایین رفتن دیگه خودم وجود ندارم. ترجیح دادم که یه راهکار دیگه رو امتحان کنم که مدیریت مجموعه هم با ما بودن و پرسیدن راه دیگه ای نیست یکی از دوستانی که توی رستوران بودن سرآشپز فکر می کنم. گفتن هستش ولی به درد شما نمیخوره یه آسانسور هست باهاش دیگ وقابلمه جابجا میکنیم. گفتم خودشه من از همین امکان استفاده میکنم و از اون به بعد من و دیگ وقابلمه‌ها باهم دوست های خیلی خوبی شدیم.
مرد:این ماجرای مناسب سازی معابر کوچه و خیابونا رو فکر کنم معلولین جسمی و حرکتی بیشتر از بقیه درکش می کنن که چقدر ضعیفه.
ترانه: درکش نمیکنن یه جورایی زجر میکشن چون شما نمیتونی هیچ وقت سختی رو درک کنید. یه جمله معروف هست که میگه همیشه به کسی که مریض و بیمار میشه یا یه مشکلی براش پیش میاد میگن که غصه نخور عادت می کنی یا غصه نخور میگذره ولی جمله اشتباهیه. آدم هیچ وقت به درد کشیدن عادت نمیکن.هیچ وقت رنج کشیدن جزوه عادات روزمره آدم نمیشه. شاید صبوری کردن در مقابل اون درد و مشکل رو پیش می‌گیرید این از توانایی وجودی شماست نه اینکه اون درد میزانش کم شده یا اون رنج از بین رفته. رنج حضور توی جامعه و رفت و آمد هیچ وقت کم نمیشه برای ما. فقط راه های مقابله با این رنج رو یاد میگیریم. بعضیا زودتر یاد می گیرن بعضی دیرتر بعضی‌ها هم اصلا یادم نمی گیرن و اونایی که از یاد نمی گیرن برای همیشه تو چاردیواری خونه حبس میشن به جرم ناکرده به گناه انجام نشده به تاوانی که مستحقش نیستن.
مرد: یه روز معمولیت از صبح تا شب تعریف کن که چه جوری میگذره
ترانه: این یه روز من الان با چند سال پیش خیلی فرق داره
مرد: خب یه روزه الانت رو تعریف کن بعد یه روز چند سال پیشتم تعریف کن
ترانه: من یه انسان بیش فعالی بودم که دکمه خاموش نداشتم و یه وقتایی هم توی خواب داشتم می نوشتم یا فکر میکردم. پروژه داشتم تولید می کردم مغزم خاموش نمی شد. فکر کنم البته این بیماری باید بگردم ببینم علتش چی بوده ولی شرایط جسمی به خاطر اینکه بیماری من پیشرونده هست و هی ارگان های بیشتری از بدنم رو درگیر میکنه روز به روز انرژیم بیشتر تحلیل میره و توان جسمی من برای انجام کارهای پرهیاهو و پرهیجان کمتر میشه ناگزیر مجبورم که با اون کاراکتر شخصیتی خودم مقابله کنم. برای این میگم با روزهای قبل فرق میکنه چون سال های قبل با وجود تمام موانعی که توی جامعه بود من شاید روزی به پنج یا شش جا سر میزدم. چندتا کار یدی رو انجام میدادم ساعت‌ها یا حتی شبها هم پای کامپیوتر کار طراحی انجام میدادم یا داشتم یه چیزی رو تایپ می کردم و یک دقیقه نبود که بگم من الان وقت استراحتم می خوام به هیچی فکر نکنم و هیچ کاری رو انجام ندم. احساس میکردم باید عجله کنم برای چیزی که توی رویام و زمان کمی دارم نه اینکه به مرگ فکر کنم سالیان خیلی قبل‌تر با خودم عهد کردم که فرض کنم که من فقط یک سال وقت دارم برای زندگی کردن این به من یک مقدار شتاب می‌داد و باعث میشد که عجله کنم برای اینکه رویاهایی که توی ذهنم دارم محقق کنم اون یک سال هنوز برای من او یک ساله هرچند که مثل قبل دیگه بدو بدو نمی کنم ولی هنوز فکر می کنم یک سال وقت دارم و اینکه میگین صبح تا شب تو چیکار میکردی الان شاید نسبت به قبل شاید میشه گفت هیچ کاری انجام نمیدم صبح که ازخواب پا میشم اول که اتاقم رو به یه بالکنه که توحیاطش دو تا درخت هست که به اندازه فکر کنم ۱۰۰۰ تا گنجشک اونجا لونه دارن. وقتی من صدای اونارو می شنوم و میبینم این همه پرنده با همدیگ چیزی رو احتمالا میگن و اون یک چیز اینه که دارند تلاش میکنن برای این که بقا پیدا بکنن. خوشحالن از این که یه روز دیگه رو دارن تجربه میکنن. خوب تو هم جزو هستی،یا هستی یا نیستی اینو باید با خودت کنار بیای اگر هستی پس باید خوشحال باشی که یه روز دیگه رو میبینی و شکرگزار باشی حتی اگه اون یه روز قرارم باش از گردن به پایین حرکت نکنی یا با کسی حرف نزنی یا چیزی رو نبینی.
مرد: یعنی این احتمال برای تو وجود داره؟
ترانه: من نه ولی خیلی ها دارن اینو تجربه می کنن. من صبح که ازخواب پا میشم قبل از اینکه از جام بلند شم به کسایی فکر می کنم که نمیتونن اینکارو انجام بدن و بلند بشن سرجاشون بشینن. سعی می کنم بفهمم احساسشون توی اون لحظه چیه وقتی که من میتونم کاری انجام بدم حداقل هنوز این توانایی ازم گرفته نشده این رو شکر گذار باشم و ازش لذت ببرم. یه وقتایی تا چیزی از دست ندی نمیفهمی چقدر گرانبهاست چقدر وجودش با ارزشه مثل دیدن و شنیدن و راه رفتن و خیلی چیزهای دیگه که داریم و تا وقتی از دستش ندیم قدرشو نمیدونیم. پدر و مادرو خانواده و خیلی چیزا.
مرد: خب پس بلند میشی به صدای گنجشکا گوش می کنی بعدش چیکار می کنی؟
ترانه: بعدش چون من کارآفرینی هستم که جاهای مختلف با شرکت های مختلف همکاری داشته‌ام و حالا همه کارامو منتقل کردم داخل منزل و اتاق کاری که توی منزل دارم وقتی بلند میشم بعد از اینکه به خودم میام اولین کاری که میکنم اینه که فکر کنم ببینم چه کارهایی باید انجام بدم. بعد زبان میخونم یک کتاب در مورد برندینگ حوزه اجتماعی دارم تدوین می کنم حالا یکم به قبل‌تر بخوام برگردم دقیقا بر اساس اون یک سال که برنامه‌ریزی می کنم هست دقیقا لحظه سال تحویل یه دفترچه دارم که توش مجموعه ای از کارهایی که تو طول یکسال باید انجام بدم هست. این کارها رو یادداشت می کنم از کارهایی که دوست دارم انجام بدم یا کارهایی که باید انجام بدم و کارهایی که میتونم انجام بدم که چند تا کتاب باید بخونم چند تا خصلت بدی که باید از خودم دور کنم چند تا دوست که باید باهاشون آشنا بشم چند تا دوست که دیگه نباید ببینمشون به خاطر اینکه انرژی منفی اونا رو من تاثیر میزاره یا برای اینکه نمیتونن چیزی به داشته‌های من اضافه بکنن یا برای اینکه من نمیتونم بهشون کمک کنم و چیزهایی از این دست. این کاری که تو طول روز می کنم علاوه بر کارهای روزانه‌ای که در برمی‌گیرن برنامه ریزی طولانی مدت یک سال رو هم باید پوشش بده یه وقتایی به خاطرش باید کارهایی انجام بدم.
مرد: کار خونه هم انجام میدی؟
ترانه: تا حدودی بله سبزی پاک می کنم خورد می کنم بسته بندی می کنم گوشت بسته بندی می کنم سالاد درست می کنم. توی خونه ما پدرم آشپزی میکنه در نتیجه مدیریت کاری که داره میکنه با من و خیلی هم از این قضیه راضی نیست ولی مجبورکه به حرفم گوش کنه چون وقتی که گوش نمیده تهش یه چیزه سوخته شیفته که خیلی هم قابل خوردن نیست در میاد.
مرد: چرا انقد بابای تو آرومه؟
صدای پدر ترانه: با وجود این همه درد با وجود این همه محدودیتی که دار آدم از مصاحبت باهاش لذت میبره. پشت کارش توی تمام زمینه‌ها عالیه. معلولین توی کشور ما میدونید که مشکل رفت و آمد دارن و بیشتر توی خونه هست و کار انجام میده. طراحی جلد و پوستر و من خیلی خوشحالم از اینکه این همه روحیه داره و این همه پشتکار داره.
ترانه: بابا من شاید یکی از دوست داشتنی ترین آدم های دنیاست
مرد: من واقعا احساس کردم اصلا می ترس از تو.
ترانه: پیش خودمون باشه تو خونه همه از من میترسن. شاید به خاطر این باشه که شخصیت من کلاً والد محور. از وقتی که یادم میاد مادربرای پدرم بودم مادر برای خواهرام بودم مادر خودم بودم خودم خودمو تربیت کردم برای مسیر سختی که پیش رو دارم شاید چون والد بودم از ابتدا اولش شاید به خاطر این بود که اجبار باعث شد که من بچگی رو ببوسم بذارم کنار. من شش سالم بود برای اولین بار احساس کردم که پای راستم توان حرکت رو داره از دست میده و میلنگید. به نحوی بعد از کمیسیون های عظیم پزشکی و رفت و آمد پرونده به خارج از کشور وبعدش تشخیص‌های اشتباه یه پروژه خیلی طولانی بود که فهمیدم بیماری اصلی من چیه یه بیماری نادر استخوانی نوع خاصی از راشیتیسم مقاوم به درمان که خب به دلیل اینکه خاص و قابل درمان نیست خب در نتیجه پیشرفت میکنه. خاص بودن بعضی جاها خیلی خوبه بعضی جاها هم خاص بودن دیگه خیلی اتفاق بدی. ولی من خب متاسفانه یا خوشبختانه موقعیتی رو تجربه کردم و با دو پای خودم راه رفتم بعد با دوتا عصا رفتم و بعد با یه دونه عصا رفتم بعد ویلچر نشستم و تقریبا میشه گفت خیلی موقعیت‌های مختلفی رو تجربه کردم ولی برای اولین بار تو سن ۱۴ سالگی روی ویلچر نشستم تا قبل از اونم شرایط جسمیم کاملا عادی بود. الان ۳۵ سالمه.
مرد: یعنی ۲۱ ساله که روی ویلچری
ترانه: چقدر ۲۱ که میگین به نظرم زود گذشته. 21 سال خودش یک عمره انگار همین دیروز بود که دکتر گفت دیگه نمیتونی راه بری
مرد: چه حسی داشتی اون لحظه؟
ترانه: یه چیزایی باعث میشه یه وقتایی نتونی اون چیزایی که توی زمان‌های خاص چیزی که واقعا از لحاظ قلبی برای تو گذشتن رو نشون بدی منم شرایطم همین جوری بود یه وقتایی تو میبینی کسایی که تو رو دوست دارن بیشتر از تو دارن رنج می کشند در نتیجه هر کاری می کنی که رنج و کاهش بدی. برای من این جوری بود که وانمود کردم که اتفاق خاصی نیافتاده و انقدر زود خودمو با شرایط وقف دادم شرای اولیه به مراتب خیلی سخت‌تر ازچیزی بود که الان می‌بینیم. اون اوایل بیماری من حتی نمیتونستم بشینم یا یه لیوان آب رو نمیتونستم بیارم بالا خیلی از لحاظ جسمی تحلیل رفته بودم چون به مدت طولانی بیمارستان بستری بودم. اولین کتابم رو همونطوری تو حالت خوابیده روی تخت نوشتم یعنی احساس کردم به جای اینکه به جای چیزای بد فکر کنم بهتره فکر کنم که الان اون چیزی که هستم چه جوری میتونم ازش استفاده کنم ۱۴ سالم بود عضو باشگاه نویسندگان جوان شدم با اولین کتابم که یه مجموعه داستان کوتاه بود که یکی از داستان ها برشی از زندگی خودم بود منتها با اسم‌های مستعار.
زن: شرایطی رو که ترانه گفت بخشیش رو من خوب میفهمم چون به نوعی تجربه اش کردم وقتی داشتی میگفتی کاملا برام روزهایی که خودم گذروندم زنده شد و خیلی خوشحالم که تونستی از این مرحله گذر کنی و برخلاف اون چیزی که خیلیا فکر میکنن دووم بیاری.
ترانه: واقعیتش اینه که تو شرایط بد شما دو تا انتخاب دارید یا تسلیم بشید یا ادامه بدید این که تسلیم بشید کار عجیبیه اینکه ادامه بدید اصلا کار عجیبی نیست. ادامه دادن کار آدمای معمولی ولی چیز دیگه ای که باعث میشه شما از یه آدم معمولی به یه آدم که اسمش خاصه تبدیل بشید اینه که فقط ادامه دادن شما رو راضی نکن. اگر بخوایم زندگی رو مثل یه جاده تصور کنیم که همه داریم توی این جاده حرکت میکنیم همه میتونیم قدم زنان این جاده رو بریم بعضی‌ها میتونن تندتر برن که زودتر به مقصد برسن بعضی‌ها می تونن از دیدن مناظر اطراف لذت ببرن بعضی‌ها میتونن وایسن و نگاه کنن که دیگران چه جوری دارن میرن یه بررسی بکنن یا تحلیل بکنن و بعد با حساب و منطق و ریاضی ببینن من میتونم از مناظر لذت ببرم میتونم یه کم سریعتر برم میتونم مصاحبت با عزیزانم رو توی مسیر از دست ندم. آدمای خاص این کار رو انجام می دن وسعی می کنن همه خوبی‌ها رو باهم یکجا جمع بکنن.
زن: در واقع سعی میکنن مسیر رو با کیفیت ادامه بدن
مرد: چرا ازدواج نکردی؟
ترانه: زندگی اصولاً یه سری اولویت ها داره. اینکه شما ازدواج نکنید بچه دار نشید یا تشکیل خانواده ندید یا بدید اینا میتونه اولویت شما باشه یا نباشه میتونه برای شما یک چالش فکری ایجاد بکنه یا نکنه بستگی داره که شرایط زندگی رو اونجوری که هست چجوری ارزیابی بکنید و بفهمید که اولویت زندگیتون چیه. چرا ازدواج میکنیم؟ برای اینکه عشق و تجربه بکنیم. چرا تشکیل خانواده می دیم؟ برای اینکه به یک خانواده و محیط حمایتگر نیاز داریم. چرا بچه دار میشیم؟ برای اینکه احساس میکنیم که یه تیکه از وجود ما تو دنیا ادامه پیدا کنه دوست داریم اگر ما نبودیم یک کسی باشه که راه ما رو ادامه بده و خودمون رو موندگار بکنیم. خوب اینا یه سری احساسات. خب اگر بتونیم این احساسات رو به نوعی دیگه تجربه بکنیم لزوم بودن اصل قضیه برای شما از بین میره. شاید شما بگین کلیشه ای ولی من خیلی چیزها رو برای خودم حل کردم. روش‌هایی که خودم فکر کردم نه با روش‌هایی که تو کتاب یا جایی نوشته شده باشه زندگی یک راهنما یا دستورالعمل واحد نداره که شما برید از تو کتابخونه در بیارید و بگید خوب من مشکل پیدا کردم حالا صفحه ۶۴ دستورالعمل داره و میگه من چجوری با این مشکل مقابله کنم هرکسی راهنمای زندگی خودش و دستورالعمل زندگی خودش رو باید تدوین کنه. به شرطی که بفهمه اصلا به دستور عمل نیاز هست. شما وقتی نمی تونید یه وقتایی به خاطر اینکه من می خوام تشکیل خانواده بدم خودمو وارد یه مشکل بزرگتری از اون چیزی که الان دارم تجربه اش می کنم وارد کنم به این معنی که من تحلیل درستی از چیزی که هستم جایی که هستم و مشکلاتی که دارم ندارم و نداشتن تحلیل درست یه وقتی شما رو از چاله درمیاره وارد چاه میکنه.
مرد: خب یعنی این همه آدمی که معلولیت دارن و ازدواج کردن زندگی مشترک دارن اونا از چاله افتادن تو چاه؟
ترانه: نه اکثرا اینجوری نیست. من دارم میگم بسته به نوع زندگی شما و شرایط تون دستورالعمل ها با هم فرق دارن. شما نمیتونی نسخه واحد برای همه بپیچی. بگیم چون که ما رسم داریم که ازدواج باید صورت بگیره و سنت پیامبر و در نتیجه همه چه معلول چه غیر معلول باید ازدواج کنن. حالا دیر یا زود. نه همچین دستور العملی نداریم. عشق رو میشه به نوبه های مختلف تجربه کرده و من واقعا چیزی به اسم عشق تو وجودم کم ندارم که احساس کنم بخوام اون نوع دیگرش رو تجربه بکنم.
مرد: با دوستت و خواهرت رفته بودی مسافرت و مثل اینکه جای اینکه خواهرت هوای تو رو داشته باشه تو داشتی به خواهرت رسیدگی می کردی!
ترانه: میگم که کلا همون بحث والد محوری که خوشبختانه یا متاسفانه من دارم که به خاطر شرایط ایجاد شده که من این حس حمایتگری رو همیشه نسبت به همه داشته باشم شاید با شما هم مسافرت کنم همین حس مادرانه رو نسبت به شما داشته باشم دست خودم نیست احساس می کنم که باید مواظب باشم که افراد حال بهتری داشته باشن. این حال بهتر میتونه یه وقتایی دادن یه قرص مسکن به کسی که کنارت نشسته و سردرد داره باشه یه وقتایی شنیدن یه حرف خوب که توی اون لحظه نیاز داره بشنوه توی اون لحظه هر کاری که از دستم بر بیاد برای برای اطرافیانم انجام میدم حالا اسمش میتونه حمایت گری باشه میتونه عشق باشه چی باشه نمیدونم ولی من اون حسو دارم.
مرد: نظرت راجع به مجتمع رعد چیه؟
ترانه: همیشه نه تنها به رعد بلکه سایر انجمن‌ها که نه تنها تو حوزه معلولیت تو حوزه آسیب‌های اجتماعی کار می کنن یه نقد.هایی رو دارم اونم نقدهای محتوایی نه نقدهای عملکردی نه اینکه بخوام نیت اون مجموعه رو زیر سوال ببرم چون مسلم که همشون به نیت خوب برپا شدن و به وجود آمدن ولی تو شیوه اجرایی یه وقت‌هایی البته اینم بگم که اجتناب ناپذیر هست. شما وقتی برای تامین منابع مجموعه تون مجبورید همیشه میتینگ برگزار کنید ایونت برگزار کنید و راهکاری داشته باشید که از کمکهای مردمی استفاده کنید یا کمکهای دولتی یا شرکت های خصوصی رو جذب کنید یه وقتایی انقدر درگیر این قضیه زنده بودن و زنده نگه داشتن مجموعه میشید که اصلا اصل کاری که باید بکنید فراموش میشه و میره تو اولویت ۲ یا ۳ اصلا شما باید پابرجا باشید که بتونید خدمات بدید. انرژی شما محدوده، افراد شما محدوده شاید اگر شیوه مدیریت NGOها در موسسات به نحو دیگری بود یا حتی مردم ما نگرش و باورشون نسبت به کار خیر این که الان هست نبود که احساس کنن که اگر دارن کمک می کنن به مجموعه خیریه ای یا موسسه دارن در بهشت برای ساختمان مسکونی خودشون آجر تهیه میکنن ما الان جایی که هستیم نبودیم. کار خیر کردن در کشور‌های پیشرفته به این نحوه که وظیفه فردی خودشون میدونن که بخشی از درآمد سالیانه یا ماهیانه خودشون رو صرف کار خیر بکنن تو حوزه های مختلف هم این کمک رو می کنن نه اینکه ببین کدوم حوزه بیشتر دل آدمو میسوزونه بیشتر به اون حوزه کمک بکنن و اگر یه سازمان حمایت از حیوانات هم کمک لازم داشته باشه این کمک رو میکنن یا سازمان حمایت از زنان کمکی نیاز داشته باشن این کار رو میکنن جدا از اینکه این زن سلامتی کامل داره یا سلامت جسمی کامل نداره. بنابراین برای اونها تعریف شده کمک و کار خیر و برای افراد جامعه ما این عملکرد تعریف نشده.
مرد: چرا نشده؟
ترانه: به خاطر آموزه‌های اشتباه ما. به خاطر باورهای غلط ما
مرد: توی انجمن باور مگه قرار نبود شما این کار رو انجام بدید؟
ترانه: انجمن باور هم به همون دلایلی که بهتون گفتم یه وقتایی شما رو از انجام چیزهایی که جزو رویاهاتونه باز می دار. شما برای زنده بودن باید تلاش کنی یا برای تحقق رویات. خب قطعا برای زنده موندن اول ولی اگر زنده موندیم شاید حالا به رویاتون برسید. انجمن باورهم به سهم خودش در راستای تدوین و تصویب قانون‌هایی که میتونه در طولانی مدت ثمرات مهمی برای افراد دارای معلولیت داشته باشه کارهای بی شماری انجام داده همونطور که قبل از این کارهایی رو برای اولین بار انجام داده که خب در راستای فرهنگ سازی اجتماعی و تغییر همین باورهای غلط بوده اصلا و اساساً اسمش برای همین باور که تلاش کنه باورهای غلط جامعه رو تصحیح بکنه. منتها این کاری نیست که توسط یک انجمن و یا یک ارگان یا چند ارگان انجام بشه باورهای غلط از سنین خیلی کوچکی در ذهن بچه‌ها پیدا میشن و با رشد بچه ها رشد می کنن و باوری که توی وجود یک فرد ریشه پیدا کرده توی سن ۴۰ سالگی تبدیل شده به یکی از نقاط بارز شخصیتی اون فرد و شما اگه سراون باور رو بچینید ریشه‌هایش تا عمق وجود فرد نفوذ کرده و امکان نداره بتونید اون روعوض کنید.
مرد: تو کجا مدرسه رفتی؟
ترانه: مدرسه عادی رفتم و خیلی از سال های مدرسه رو توی خونه خوندم و رفتم امتحان دادم به دلیل همون عدم مناسب سازی مدارس یک دو سه سالی هم با اجازتون جهشی خوندم
مرد: یعنی اصلا مدرسه نرفتی؟
ترانه: تقریبا میشه گفت کل دبیرستان و من مدرسه نرفتم فقط خودم خونه خوندم بدون معلم خصوصی و رفتم امتحان دادم.
مرد: خب چجوری میشه انتظار داشت از کسی که میتونست همکلاسی تو باشه ولی به دلیل اینکه تو نرفتی کلاس درک بکنه که آقایه طیفی از جامعه وجود دارن که با ویلچر رفت و آمد میکنن؟
ترانه: من بعد از اینکه دیپلمم رو گرفتم، من آموزش نرم افزارهای تخصصی حوزه گرافیک رو خودم با فیلم های آموزشی شروع کردم و خونده بودم و امتحان داده بودم و مدرک فنی حرفه ایش رو گرفته بودم من قبل از اینکه اقدام کنم برای رفتن به دانشگاه داشتم تو این حوزه کار می کردم ولی جزو چالش های زندگی خودم و اون برنامه هایی که گفتم برای آینده داشتم این بود که من باید لیسانسمو بگیرم با این تفکر که من هیچم لازم نیست این برگه لیسانس و نشون بدم این یک چالش خودم با خودم بود نه اینکه لیسانس بگیرم برای اینکه کسی منو استخدام بکن.
مرد: کجا دانشگاه رفتی؟
ترانه: من دانشگاه علمی کاربردی واحد ۳۴ درس خوندم.بخاطر اینکه دانشگاه سوره یا بقیه دانشگاه ها مشکل مناسب سازی دارن من ترجیح میدادم چون مدرک و برای خودم میخواستم نه برای جایی ، نزدیک خونمون بود رفتم و امتحان دادم هرچند اونجا هم حدود۲۷ تا پله داشت.
مرد: چجوری میرفتی؟
ترانه: پدرم خیلی کمک کرد. البته من خیلی از کلاسارو مثل نرم افزار رو نمی رفتم چون من بلد بودم فقط می رفتم آزمون‌ها رو میدادم و همون مدتی که تو دانشگاه بودم انقدربیش فعالی بودم و نمیتونستم آروم بمونم توی روابط عمومی خبرنامه ( پ مثل پودمان) رو راه اندازی کردم یه بخشی رو اونجا توی دانشگاه راه اندازی کردم که افراد دارای معلولیت که جذب اون دانشگاه میشدن اول میفرستادن پیش من برای مشاوره. من می‌‌رفتم با اساتیدشون صحبت میکردم که چطوری با این رفتار کنن با همکلاسی هاشون صحبت می کردم یه جورایی یه دفتر روانشناسی زده بودم.
مرد: خب خودت با مدیر دانشگاه صحبت نکردی که که مثلاً کلاسهای تو رو طبقه هم کف بزنن؟
ترانه: تا جایی که می تونستن این کار رو می‌کردن و خب اون مدت تلاش خیلی زیادی می کردم با همکاری افرادی که تو دانشگاه حضور داشتن که آسانسور اونجا نصب کنن. چون من به هر حال درسم تموم میشد و از اونجا می رفتم برای افرادی که بعد از من میامدن چون عقیده دارم هرجا که میرم باید اونجا یه کار مفید انجام بدم حتی اگه از ثمرات این کار مفید به خودم برنگرده. اثری از خودتون اونجایی که هستیم به جا بگذاریم و من دلم می خواست این کار بشه ولی متاسفانه به خاطر شرایط ساختمان به خاطر مشکلات شهرداری منطقه و هزار و یک دلیل دیگه این اتفاق نیفتاد ولی تجربه‌های خیلی بامزه از دوران دانشگاه دارم.
روز اول دانشگاه وقتی دانشجو‌ها نشستن و استاد اومد سر کلاس یادمه اولین استادی که اومد سر کلاس ما استاد مبانی هنر بود وقتی که اومد و شروع کرد به صحبت آقایی بود که تمام اساتید ما همچین هنری بودن و اینا، تا آمدن کلاس و شروع کردن به صحبت کردن یه کم که گذشت وسط صحبتش برگشت به من گفت که دخترم شما اگر سخته میخوای از هفته دیگه نیا بگو دوستات جزوه رو میدن به شما همکاری لازم رو خواهند کرد با شما. نگران نباش من نمره هم میدم. از اونجایی که من آدم جنگجویی هستم عاشق اینم که کسی برام چالش ایجاد کنه و من بخوام این چالش رو حل کنم گفتم که استاد خودت خواستی و اتفاقی که افتاد این بود مدل نوشتن جزوه هایی که من می نویسم عین کتابه تا جزوه ای که استاد درس میده. تمام دانشگاه که با من کلاس داشتن از من جزو می‌گرفتن اساتیدی که توی دانشگاه گروه هنری تشکیل می‌دادن همیشه سر گروه این گروه‌ها بودم بدون اینکه از من بخوان کنفرانس میدادم.
مرد: آها دوستات میگن یه کم خود بزرگ بینی داریا
ترانه: خود بزرگ بینی نیست من می خوام بگم که نگاه شما نسبت به معلولیت اشتباهه با حرف که نمیتونم اینکارو انجام بدم باید تو عمل نشون بدم که شما اشتباه می کنید من دلم نمی‌خواست اونجا تبدیل به یه دانشجوی شناخته‌شده بشم ولی دلم می خواست برای ابد چندتا دانشجویی که اومد تو دانشگاه نگاهشان نسبت به معلولیت عوض بشه و واقعا این اتفاق افتاد من هنوز که هنوزه با استادایی که ۸ سال پیش فارغ التحصیل شدم در ارتباطم اون دانشجو‌ها هنوز که هنوزه میرن سرکار وقتی که گیر میکنن زنگ میزنن از من میپرسن و مطمئنم که نگرش اونا نسبت به معلولیت عوض شده چون اونا کمک کردن من از پله ها بالا برم. چون پای درد دل من نشستن چون با سایر معلولیت‌ها هم از طریق من آشنا شدن. حالا من یه مثال براتون بزنم سال دوم دانشگاه بودم که یه دختری اومد به نام مهسا خان احمدی دختر فوق العاده عزیز و هنرمندی که کارهای هنری فوق‌العاده زیبایی رو انجام میده مهسا اعتماد به نفس کافی نداشت و پدر مادرش اون اطمینان لازم و به اینکه اون میتونست از پس خودش بر بیاد نداشتن. اتفاقی که براش افتاد این بود که روز اول دانشگاه که آمد با پدرش بود حتی مثل اینکه پدرش دستشو گرفته بود و از خیابون رد کرده بود به دلیل همین مشکل شنوایی که داره مثل اینکه تصادفی هم داشته و احساس می کرد که ترس داشت که مهسا رو تنها جایی بفرسته من به شدت با پدرش مقابله کردم که شما باید اجازه بدید که تجربه کنه و باید بهش یاد بدید که چطور این تجربه اتفاق می افته. ما استادی داشتیم که سیبیلای از بناگوش در رفته داشت فر داده شده که من لبهای این استاد رو نمیتونستم ببینم و صداشو میشنیدم من میدونستم که افراد ناشنوا مخصوصاً مهسا که زبان اشاره بلد نیست لب خونی میکنه. کنار من میشست همیشه جاهایی که نمی فهمید من براش توضیح می دادم و جزو بهش میدادم احساس میکردم که کلافه‌اس سر کلاس استاد بهش گفتم مهسا چیه؟ گفت من نمیتونم لباش رو ببینم. گفتم خب چرا زودتر نگفتی. بعد وسط کلاس حتی نذاشتم کلاسم تموم بشه چون این حق مهسا بود که از صحبت‌های استاد استفاده بکنه گفتم استاد اجازه؟ گفت سوال داری؟ گفتم بله. گفت بگو. گفتم استاد چرا سیبیلاتونو نمیزنین؟ استاد گفت این موضوع چه ربطی به درس داشت؟ گفتم استاد اگه سیبیلای شما مانع از آموزش یک دانشجوی خیلی مستعد بشه آیا ارتباطی پیدا میکنه یانه؟ بعد گفت کی؟ گفتم مهسا. بعد گفت چرا با سیبیل من چیکار داره؟ گفتم نمیتونه ببینه و لب خونی کنه و اینکه استاد موقعی که دارین درس میدین هی برنگردید پایتخت وقتی که برمیگردین از پشت که نمیتونه لب شما رو ببین. بچه‌ها میخندیدن ولی با این خنده فهمیدن اینکه دیدن لبهای افراد وقتی که تکون میخوره برای فرد ناشنوا یک چیز مهمه
مرد: بعد زد سیبیلش؟
ترانه: گفت این جوری بدم بالا بهتر نیست؟ گفتم استاد نیم سانتی که دیگه میتونی کوتاه کنی. گفت خیلی خوب باشه کشتی منو. دفعه دیگه کوتاهش کرد. هر بارم که برمیگشت سمت تخته یه چیزی بنویسه چون دیگه عادت کرده بود از پشت پای تخته چیزی می نوشت مهسا به من نگاه میکرد و من چون همیشه ردیف اول مینشستم و مهسا کنار من گفتم استاد برگردید استاد اصلا خودش گفته بود که هر وقت دیدی من دارم به پشت صحبت می کنم به من یاد آوری کن. اتفاقات از این دست خیلی برای من افتاد. لذت هم این بود که میتونم وسیله بشم برای اینکه یک نفر راحت‌تر این دوره روسپری کنه. مهسا برای ارتباط گرفتن با دانشج‌های دیگه مشکل داشت از نگاه اونها می ترسید از برداشت اونها نسبت به خودش میترسید وقتی با بچه‌ها آشنا شد فهمید که نه اونا باید این افتخار رو داشته باشن که با تو هم صحبت و دوست بشن به خاطر این که تو فهمیدی چه استعدادی داری و استعدادت رو توی راه درست به کار گرفتی. خیلی از بچه ها اصلا نمیدونن چرا روی صندلی نشستن.
مرد: برداشت من از این حرف‌ها اینه که مردم ما و جامعه ما پذیرش تعامل و همزیستی و زندگی کردن معمولی با افراد دارای معلولیت رو دارن. نکته اینه که خود افراد دارای معلولیت دارن کوتاهی می کنن توی این قضیه
ترانه: نه این یه چیز کاملا متقابل. اگر بستر این همزیستی فراهم بشه که همون بحث مناسب سازی هست. ناخودآگاه این اتفاق میافته اگر ما یاد بگیریم که ما مدرسه ویژه افراد دارای معلولیت نیاز نداریم و مربیان و آموزشگران ویژه ای لازم داریم که علاوه بر آموزش به افراد دیگه نکات و چیزی که ما میگیم راجبش اطلاعات داشته باشن خوب این اتفاق می افته. همه مثل من نمیتونن با چالش ها دست و پنجه نرم کنن و سربلند بیرون بیان بعضی وقتا وارد شدن و خارج شدن از این چلنج‌ها انرژی خیلی زیادی از آدم میگیره حتی دیگه توانی براتون نمیمونه که خودتون رو به دیگران ثابت کنید مگه از چند تا چالش توی طول زندگیتون میتونید جون سالم به در ببرید مگر اینکه بگی من این چالش رو کاملاً با طیب خاطر می پذیرم. من روزهایی که اتفاقی نمیافته یا مسئله ای نیست احساس می کنم خیلی افسرده هستم انگار معتاد شدم به اینکه مشکلی باشه من حل بکنم نمیدونم چه اتفاقی برام افتاد که به این مرحله رسیدم ولی شما فرض کن یه زندگی که توش هیچ مشکلی وجود نداشته باشه کسی به شما کاری نداره هیچکی نمی خواد شما رو بفهمه همه میدونن شما کی هستین همه میدونن توانایی‌های شما چیه همه قبولتون دارن همه هرچی که میخواین در اختیارتون میذارن، چه زندگی افسرده بی خاصیتی. پس چی میشه که یه نفر دوست داره خودشو به دیگران اثبات کنه و وقتی که ثابت کرد شده استیو جابز تشویق کل جهان رو نسبت به خودش جذب میکنه.
مرد: خب ببین تو الان باز برگشتی به همون داستان مناسب‌سازی یعنی میگی باید مناسب‌سازی بشود تا ما بریم توی اجتماع
ترانه: نه من گفتم دو طرفه است. میگم وقتی به نوبه خودم وقتی یه عضو کوچیک از حوزه افراد دارای معلولیت هستم که یکسری تجربه مشابه دارم با افرادی که دارای معلولیت هستن وقتی وظیفه خودم میدونم برای تغییر نگرش جامعه منم یه قدم بردارم خوب این قدم که برمیدارم حتما لازم نیست تو مدرسه دانشگاه یا جای دیگه باشه تو مغازه تو پیاده رو تو خیابون تو تاکسی مطب دکتر
مرد: چند نفر مثل تو هستند چند درصد جامعه افراد دارای معلولیت مثل تو هستند؟
ترانه: من نمیدونم ولی فکر می کنم اگر این نگرش باشه دنیا جای قشنگتری برای زندگی میشه شما نمیتونی با دعوا مرافه به کسی بفهمونی که شما حق داری حق باید خودش اثبات بشه. وقتی یه فرد دارای معلولیت روی چند صندلی چرخ داره و جامعه بد بهش نگاه میکنه دو حالت پیش میاد یا عصبانی میشه یه حرف نامربوطی میزنه به اون فرد که مثلن چی داری میبینی چرا اینجوری نگام می کنی یا میریزه تو خودش تبدیل میشه به غم باد که بعد احساس می کنن وقتی بیرون میان حس بدی دارن پس بهتر بیرون نیان. یا مثل من که وقتی میرم مغازه که حالا من بازیه خاطره براتون تعریف کنم که من توی یه مغازه هایی مثل شهروند با پدرم رفته بودم پدرم رفته بود اون طرف خرید کنه من داشتم وسایل توی قفس‌ها رو نگاه میکردم ویلچرم گیر کرد به یکی از این قفس‌ها هر کاری کردم نتونستم خودمو نجات بدم گفتم خوب الان بابام میاد کمک میکنه دیگه ولش کن همین جوری که مجبور بودم توی اون نقطه بمونم دوتا خانم چادری که به نظر می آمد افراد تحصیل کرده باشن به شدت به من زل زده بودن. بعد یک دقیقه قابل تحمل. بعد سخت میشه. بعد سه دقیقه غیر قابل تحمل. احساس کردم دارم ذوب میشم زیر سنگینی نگاهشون. زندانی بودم نمی تونستم خودمو نجات بدم تنها فکری که به ذهنم رسید که یه چیزی بگم که خب زشته. رومو بکنم اونور که هم من میدونم هم اونا که اونجا هستن هنوز. چیکار کنم که اونا برن یه درسی هم گرفته باشن خودمم حس بدی نداشته باشم راه حلی که به ذهنم رسید راه حل طنز بود. دستامو گذاشتم بغل ویلچریه ذره خودم از ویلچر جدا کردم بعد گفتم واقعا فکر نمیکنن آدم راه میره خسته میشه می خواین بلند بشم شما بشینید؟ ببینید چه اتفاقی میفته. رفتن و ناراحت نشدن. یه وقتایی مشکلاتی که پیش میاد نباید اونقدر برای خودتون بزرگش بکنید که تاثیر بد بذاره که اصل حضورتون وجودتون حق حضورتون در جامعه رو از بین ببره. شما نمیتونین ذهنیت کل جامعه رو عوض کنید ولی ذهنیت یک آدم رو میتونید عوض کنید. اون یه نفر ذهنیت یکی دیگه رو عوض میکنه. مثل وقتی که توی آژانس نشستم بعضی از این راننده‌ها نگرش خیلی خوبی نسبت به یک مسافر دارای معلولیت ندارن. یکی از بدی هاش اینه که تو میشینی توی ماشین از همراهی که داره به شما کمک می کنه ویلچر رو بذار صندوق میرسن این خانم خودش تنها میره؟ یعنی حتی تو هم مخاطب قرار نمیدن با همراهت صحبت میکنه. خیلی از دکترا جالب که اینجوریه با این که تحصیل کردند و سواد این موضوع رو دارن و راجع به سلامتی و عدم سلامتی خیلی چیزا میدونن موقعی که دکتر میری دکترعمومی دکتر با پدرم صحبت میکنه بجای اینکه با من صحبت کنه. خیلی عجیبه یعنی شما فرق معلولیت جسمی و فرق معلولیت ذهنی و نمیدونید؟ خیلی چیزها اینجا تو این حالت پیش میاد وعصبانی میشم که از هم بری من می خوام بگم میتونم خودم صحبت کنم. دکتر شرمنده میشه که اگه دفعه دیگه مریضی اومد سعی کنه اول اون مخاب قرار بده اگه نتونست چیزای لازم رو بگه از همراهش کمک بگیره. برای نابینایان هم همینطور آقای معینی شما گفتید می شناسید وقتی که میره دکتر با همراهش صحبت می کنن پس برمیگرده به باورهای غلط که حتی ربطی به تحصیلات نداره.
مرد: خوب آقای معین تو این موقعیت چیکار میکنه
ترانه: آقای معینی هم مثل من فکر میکنه و ترجیح میده از راه طنز وارد بشه و یه جورایی طنز تلخ میشه به این گفت شما با شوخی به فرد مقابل میفهمونی که کاری که کرده اشتباه در صورتی که یه جوری بهش میگی درسته من ناراحت نشدم ولی این کارو با نفر بعدی نکن لطفاً. از این ماجراها و اتفاقات کوچیک خیلی تو طول روز برای ما اتفاق میافته چه مغازه سوپر که وقتی میخوایم بریم شما تو مغازه پیشخونی که دارن که خیلی بلندتر از قد ما که رو ویلچر نشستیم وقتی میگی ببخشید آقا حتی بلند نمیشن ببینن این صاحب صدا کیه که شما چند دفعه تکرار کنین آخر میگین آقا من این پایینم ببخشید میشه توجه کنید. این بر میگرده به اون اصل احترام به مشتری اون برنمیگرده بگه مشتری معلول هست یا نه میگه شما اصل اول به عنوان یک فروشنده اینه که باید احترام بزاری به مشتری حالا هرکی میخواد باشه
مرد: من شنیدم ویلچرت اسم داره
ترانه: بله ویلی
مرد: چی شد که اسم گذاشتی براش؟
ترانه: برای اینکه بتونم دوستش داشته باشم وقتی چیزی همیشه با شماست میشه بخشی از وجودتون
مرد: الان چون دوسش داشتی براش اسم گذشتی یا اسم گذاشتی که بتونی دوستش داشته باشی؟
ترانه: دوستش داشتم براش اسم گذاشتم و چون اسم براش گذاشتم بیشتر دوستش دارم
مرد: حالا چرا ویلی؟
ترانه: ویلچر به نظر من یه مقدار زبان بیگانه است ویلی میتونه کاراکتر باشه
مرد: چه حسی داری نسبت به ویلی؟
ترانه: اینقدر که حتی براش سهم الارث قائلم.
مرد: یعنی الان ویلی یه آدم سرمایه دار میشه بعد از تو
ترانه: می تونه اینجوری هم باشه آره
مرد: یه چیزی که من خودم نمیتونم هیچ وقت درکش کنم چون تو موقعیتش هیچ وقت نبودم و نمیدونم شاید اگه یه روزی تو موقعیتش باشم بتونم بفهمم یعنی چی پیشرونده بودن یه بیماری. به نظرم میاد که خیلی انرژی کشه
ترانه: دقیقا. خیلی از بیماری‌ها و معلولیت‌های جسمی حرکتی به‌خصوص من و آقای معینی همیشه این چالش رو با هم داریم که نابینایی سخت تره یا ناشنوایی سخت تره یا معلولیت جسمی و حرکتی واقعیتش اینه که خیلی از معلولیت‌های جسمی و حرکتی به دلیل نشستن روی ویلچر محدودیت‌های مضاعف رو میاره. افرادی که به مدت طولانی از صندلی چرخدار استفاده می کنند دچار انحراف ستون فقرات و زخم بستر وخیلی مشکلات این چنینی میشن. یا افرادی که مدت طولانی بستری هستن و از تخت استفاده میکنن. که خیلی ها شم اجتناب ناپذیر به خاطر اینکه اون بیماری درصدش چقدر باشه تاثیر میزاره روی اینکه معلولیت چقدر پیشرفت داشته باشه. بعضی از بیماری‌ها هم مثل ام اس مثل میوپاتی مثل دیستروفی عضلانی اونها هم به نحوی عضلات و ماهیچه‌های بیشتری از فرد رو درگیر میکنه و توان جسمی شما روز به روز کمتر و کمتر میشه. اینکه شما یه معلولیتی داشته باشی و بدونی که مثلا من نابینا هستم شما خودتون رو برای اون وضعیت آماده میکنید. اینکه قرار دست راستتون کار بیفته تا بیاید عادت بکنید دست چپ تونم از کار افتاده پای چپتونم از کارافتاده شرایط رو سخت میکنه تا میای به وضعیت عادت بکنید و بدونید چه جور راه کار باش پیدا کنید یه مشکل جدید اتفاق میافته.
مرد: خب پس تو چه جوری کنار میای باهاش؟
ترانه: من تقریبا میشه گفت تمام ارگانها و استخوان های بدن هم درگیر این بیماری شده و تا وقتی که دست چپم که من دست چپ هستم کار میکنه و مغزم کار میکنه احساس می کنم که وضعیت خطرناک هنوز اتفاق نیفتاده ولی خب خیلی برای من سخت شده من دیگه مثل قبل نمیتونم رفت و آمد کنم مدت زمانی که روی صندلی چرخدار نشسته‌ام به یک ساعت در روز کاهش پیدا کرده نیم ساعت تا یک ساعت یکبار باید تغییر وضعیت بدم و چون نمیتونی توی وضعیت برای مدت طولانی بشینی خوب نمی تونی کاری روبا تمرکز انجام بدی. این سختی روی کارایی شما تاثیر میزاره ناخودآگاه.
مرد: خواب سوال آخرم رو اینجوری بپرسم. به نظرت کشور ما کلا داره مسیر درستی رو میره در حوزه افراد دارای معلولیت؟
ترانه: کشور ما توی چه حوزه ای در مسیر درست میره! مدیریت های کلان ما توی تمام بخش‌ها اشتباه. از آموزش و پرورش گرفته تا فرهنگی تا اجتماعی تا بحث اقتصادی ولی تو حوزه افراد دارای معلولیت به طور خاص یک اشتباه عمده صورت گرفته که به جای اصلاحش هی داره روش تایید گذاشته میشه. همین که افراد دارای معلولیت و افرادی که معلولیت ندارن نمی تونن پشت یک میز توی مدرسه بشینن امکان و بستر حضورشون کنار هم توی دانشگاه فراهم نیست امکان حضورشون توی اتوبوس فراهم نیست. تا وقتی کنار من نشینی چجوری میخوای بفهمی من چه جوری دارم زندگی می کنم که از من یه درسایی رو بگیری یا حتی کمک بکنه به اینکه شما شرایط من رو بهتر بفهمید چرا این تفکر ماست که افراد دارای معلولیت باید حضور پیدا کنن که بتونن توانمند بشن چرا اینجوری فکر نمی کنیم که افراد دارای معلولیت باید حضور پیدا کنن که افرادی که معلولیت ندارن توانمند بشن. اونها به توانایی فکری ما نیاز دارن به خاطر اینکه ما به دلیل شرایطمون برخی از توانایی هامون بیشتر رشد پیدا کرده و این متمرکز شدن روی برخی از توانایی‌ها و مهارت‌ها میتونه ابزاری باشه در خدمت جامعه. شما اینجوری به قضیه نگاه کنید که کشور ما در سطح مدیریت کلان یک امکان بزرگی رو از خودش دریغ کرده برای رشد مضاف. ما هستیم برای اینکه جامعه با وجود ما بهتر رشد میکنه اگر اینو فهمیدن مدیران جامعه، ما می تونیم بگیم یه قدم توی حوزه فرهنگ افراد دارای معلولیت برداشتیم.
مرد: ممنونیم که این قسمت از کاکتوس رو هم با ما همراهی کردید.
