اوتیسم

کاکتوس، فصل یکم، قسمت پانزدهم

مرد: این قسمت قراره در مورد اوتیسم صحبت کنیم. یک مهمان داریم خانم روشنک بستانچی که خودش بیشتر خودش رو معرفی می‌کنه و ۳ تا مصاحبه تلفنی داریم، با هلیا هوشنگی روانشناس و درمانگر اوتیسم و سمیه گرگانی مادر ژینا و نسیم شکوری مادر آرین.

روشنک خودت رو معرفی کن و بگو که داری چیکار می‌کنی ؟

بستانچی: من روشنک بستانچی هستم کارشناس ارشد روانشناسی. چند سالی هست که با بچه‌های اوتیسم کار می‌کنم. از زمانی که تصمیم گرفتم با بچه‌های اوتیسم کار کنم یکی از اهدافم این بود که نشون بدم این بچه‌ها خیلی توانایی دارن، نباید از جامعه طرد بشن و این بچه‌ها اگر باهاشون کار نشه در خودمانده میشن. می‌خواستم نشون بدم اگر این بچه‌ها آموزش ببینن و استعدادیابی بشن و نقاط قوت‌شون مشخص بشه می‌تونیم روی این نقاط کار کنیم و نتیجه‌های خیلی مثبتی بگیریم که روی روند درمان می‌تونه تاثیرگذار باشه و بیشترین عاملی که روی درمان این بچه‌ها تاثیر می‌ذاره موسیقی هست که ما به عنوان موسیقی درمانی ازش استفاده می‌کنیم. ولی با توجه به اینکه این بچه‌ها عدم تمرکز دارن و بی‌قراری زیادی دارن اگر با این‌ها موسیقی کار بکنیم به خصوص پیانو شاهدیم که این بچه‌ها با تمرکز بالا می‌شینن و ساز می‌زنن.

مرد: خب به ما بگو اصلا اوتیسم چی هست؟

بستانچی: اوتیسم یک اختلال عصبی رشدیه که می‌شه گفت زمان اولی که تازه جنین داره شکل می‌گیره به‌خاطر رشد نیافتن دستگاه عصبی و اختلالاتی که در رشد سیستم عصبی بچه‌ها توی اون دوران اتفاق می‌افته به وجود میاد.

مرد: یعنی مشخصه که چرا یه نفر دارای اوتیسم می‌شه؟

بستانچی: متاسفانه دلیل قطعی هنوز برای اوتیسم عنوان نشده. خیلی قبل تر‌ می‌گفتن این یک اختلال مادرزادیه...

مرد: آها یه نکته! ببین ما توی کاکتوس یه ادبیاتی داریم مثلا نمی‌گیم مادرزادی، می‌گیم از بدو تولد و اشکال رو قطعاً نمی‌ذاریم رو دوش مادر.

بستانچی: متاسفانه این موضوع رو ما بین خیلی از مادرها داشتیم یعنی خیلی از مادر‌ها می‌گفتن که مسئولیت این اختلال گردن ماست. یعنی دید جامعی بوده که این بیماری با توجه به شما به بچه‌ انتقال پیدا کرده، ولی الان خوشبختانه این موضوع رد شده. دلیل قطعی برای اوتیسم فعلا وجود نداره البته تحقیقاتی شده. مثلاً گفتن سرب موجود در هوا تاثیر داره، نویز سیستم‌های ارتباطی تاثیر داره ولی هیچ‌کدوم تایید نشده.

هوشنگی: اوتیسم یک طیفی هست از شدیدترین تا خفیف‌ترین که ضریب هوشی روی این موضوع خیلی نقش داره. توی خفیف‌ترین، ما با بچه‌هایی مواجه هستیم که از هوش طبیعی یا هوش بالا برخوردار هستن و توی شدیدترین متاسفانه با عقب‌ماندگی ذهنی همراه. تعریفی که از اوتیسم هست اینه که فرد در ارتباطات اجتماعی و تعامل اجتماعی مشکل داره یه‌جوری به نظر می‌رسه که انگار علاقه نداره ارتباط داشته باشه ولی در واقع مساله اینه که این یادگیری رو نداره و درک این مساله براش مشکله. در واقع فردی که در ایجاد و حفظ و درک رابطه میان‌ فردی دچار نقص هست ما می‌تونیم بگیم که این یک فرد اوتیستیکه. در رفتارهای کلامی یا رفتارهای غیر کلامی این نقص مشخص هست. مثلا در تماس چشمی و زبان بدن مشخصه. علائم در نوزادی و خردسالی تا ۲ سالگی خودش رو نشون می‌ده.

مرد: آمار چقدره ؟

بستانچی: از هر 10 کودک مبتلا به اوتیسم هفت تاشون پسر هستند و سه تاشون دختر.

مرد: توی دسته‌بندی‌ها اوتیسم بیماری به حساب میاد یا معلولیت؟

هوشنگی: در واقع چون این اختلال جزو اختلال‌های رشدی به حساب میاد و تا اینجا که تحقیقات انجام شده عملکرد ذهن این بچه‌ها متفاوته و در واقع این تفاوته که باعث می‌شه اونا یه درک دیگه داشته باشن. به‌صورت مثال شوخی‌ها رو بچه‌های اوتیسم خیلی متوجه نمی‌شن. این یه درک متفاوته. وقتی جایی هستن و یه شوخی یا ضرب‌المثلی گفته می‌شه بچه‌های اوتیسم شاید درک نکنن که الان دقیقاً منظور چیه و بعضی‌ها بهشون ممکنه بربخوره و ناراحت بشن و ارتباط شکل نگیره. خیلی ممکنه قانون و نظم رو رعایت نکنن. مثلا توی بازی‌های گروهی درک نکنن که الان دقیقا ما چه نقشی داریم و کجا باید باشیم. مثل فوتبال که بچه‌های ما خیلی نمی‌تونن بازی کنن یا بازی‌های فکری که قبل از اینکه ما بهشون آموزش بدیم که اینجا این قانون رو باید رعایت بکنیم نمی‌تونن بازی کنن و ما ممکنه این حرف رو زیاد بشنویم که بچه‌ها میگن که دیگران به ما می‌گن تو بازی رو خراب می‌کنی. ولی وقتی که صحبت می‌کنیم با اون بچه می‌بینیم خود اون بچه خیلی نمی‌دونه که چه اتفاقی افتاده و نمی‌دونه دقیقا چی کار کرده که بازی خراب شده. اما ممکنه در بخش‌های دیگری درک‌های خوبی داشته باشن. یکی دیگه از علائم اوتیسم عدم هماهنگی توانایی‌ها هست. بچه‌ها ممکنه توی یک موضوع سخت و مشکل که ماها ممکنه نتونیم تحمل کنیم خیلی توانمند باشن ولی در یک موضوع خیلی ساده، این بچه‌ها ممکنه دچار مشکل باشن چون به اون درک لازم نرسیدن.

مرد: در اون زمانی که این کودک داره درمان می‌شه چه کیفیت زندگی رو تجربه می‌کنه؟ یعنی کودکی‌ای که داره چه کیفیتی داره؟

بستانچی: من یه موردی رو باید بهش اشاره کنم که متاسفانه فعلا اوتیسم درمان قطعی نداره و زمانی که تشخیص اوتیسم داده شد کودک تا سن دو سالگی دیگه علائم اوتیسم رو نشون می‌ده.

مرد: چیه علامتش؟

بستانچی: عدم برقراری ارتباط بارزترین ویژگی نوزاد اوتیسم. ارتباط با مادر نمی‌گیره یا تفاوتش رو نشون می‌ده یا ممکنه وقتی باهاش بازی می‌کنی یا باهاش حرف می‌زنی بهت نگاه نمی‌کنه و بی‌تفاوت هست.

اوتیسم درمان نداره و اگر با این کودک کار نشه این بچه‌ها روزبه‌روز عقب‌تر می‌رن و به اصطلاح در خود مانده می‌شن و اگر در خود مانده بشه، می‌شه گفت می‌رن به سمت طیف بچه‌های دارای عقب‌ماندگی. به خاطر همین کار درمانی‌ها و گفتار درمانی‌ها که بسته به شرایط بچه‌ها که سه طیف هست؛ طیف خفیف و وسط و شدید کار می‌شه باهاشون که طیف خفیف تکلم دارن ولی طیف متوسط و شدید این بچه‌ها کلام ندارن.

مادر ژینا: ژینا ۱۳ سالشه، طیف اوتیسم ژینا طیف سخته. خیلی بد حال بود ژینا انقدر که خود دکتر گفت یه محیط امن براش درست کنید که این فقط همین‌طوری توش بزرگ بشه. می‌گفت ازش توقع نداشته باشید که چیزی یاد بگیره ولی من مادر اصلا نمی‌تونستم اینو قبول کنم به خاطر همین از بچگی گفتار درمانی گذاشتمش هفته‌ای دو روز. هزینه‌های گفتار درمانی هم خیلی بالا بود و با ۷۲ ساعت اصلا نمی‌تونستیم نتیجه بگیریم. خودم روزی ده، دوازده ساعت باهاش تمرین می‌کردم. انقدر این تمرین‌ها با صبوری تکرار شد که این بچه فرایند یادگیری‌اش اتفاق افتاد. چیزی که این بچه‌ها خیلی می‌خوان تمرینات زیاده که این هزینه زیادی می‌خواد چون هر مادری نمی‌تونه خودش بشینه با بچه‌اش تمرین کنه.

مرد: من شنیدم واکنش‌هایی که نمی‌دونم بگم هیجانی یا کنترل نشده‌ است. یه سری واکنش‌های این‌جوری بچه‌های اوتیسم به اتفاقات دارن. مثلاً یکی از اقوام خود ما بود توی مهمونی می‌آمد لگد می‌زد یا یکی دیگه چنگ می‌زد، یا همه‌اش داشت می‌دوید؛ اینا عوارض اوتیسم یا نشانه‌هاشه؟

بستانچی: این مواردی که شما گفتین کاملاً وجود داره و این یه نوع بی‌قراری‌هایی هست که هر کدوم از این بچه‌ها با واکنش‌هایی که دارن نشون می‌دن. یعنی برای اینکه اون بی‌قراری‌شون رو کنترل کنن هر کدوم یه واکنشی دارن. این اتفاق هم بیشتر توی محیط‌هایی که براشون ناشناخته هست می‌افته و ما می‌گیم به اصطلاح دچار اضطراب موقعیت شدن.

مرد: چه اتفاقی براشون می‌افته که واکنش نشون می‌دن؟

بستانچی: دیدگاه بچه‌های اوتیسم با ما فرق داره. شما در حالت عادی مستقیم وقتی جلو رو نگاه می‌کنین اتفاقات همون روبه‌رو رو می‌بینین اما یه فرد اوتیسم ۱۸۰ درجه کنار چشمش رو می‌بینه و نقطه تمرکز نداره و تمام این اتفاقات رو داره همزمان می‌‍‌‌‌‌بینه. همه صداها رو داره همزمان می‌شنوه و این باعث می‌شه که ذهنش به هم می‌ریزه و این باعث بی‌قراری میشه. علتش هم همون ساختار عصبی رشدی که زمان نوزادی اختلال پیدا کرده و اتفاقات رو این‌جوری درک می‌کنه.

مرد: اینجوری نیست که یه نفر به دنیا بیاد تا چند سال اتیسم نداشته باشه بعد یهو بگیره ؟

بستانچی: ممکن خفیف باشه و متوجه نشده باشن بعد شدید بشه متوجه بشن. من با یکی از مراجعین همین دیروز صحبت می‌کردم این بچه‌ها رو خیلی وقت‌ها فکر میکنن که بی تربیت هستن و به عنوان همچین فردی توی فامیل برچسب می‌خورن. هرجا برن یه جا نشینن و ممکنه بچه‌های اطراف رو بزنن ممکنه خانواده‌اش هنوز ندونن و فکر کنن بچه‌اشون لوس و نشانه‌ها رو نمیدونن وقتی بزرگتر میشه بی‌قراری‌اش بیشتر میشه و بی‌قراریش باعث میشه که خانواده بیان به پزشک مراجعه کنن. بهترین سن درمان همون زمان دو سالگی تشخیص داده شده.

هوشنگی: اگر ما بتونیم محیط مناسب و یک رفتار و تربیت مناسب داشته باشیم علائم خیلی کاهش پیدا می‌کنه. معمولا افرادی که به ما مراجعه می‌کنن در درجه اول میایم مسائل تربیتی رو توی خونه تغییر می‌دیم تا قبل از اینکه بیایم روی علائم اوتیسم کار کنیم. وقتی مسائل و رفتارهای تربیتی رو آموزش می‌دیم که درست چی هست که دعوا نکنید با این بچه‌ها؛ اونوقت می‌بینیم که علائم چقدر کاهش پیدا می‌کنه. بیشترین مسئله ما با خانواده‌ها پذیرش اوناست که الان شما یه بچه متفاوت دارید. به خصوص بچه‌هایی که طیف خفیف هستن و از هوش متوسط و بالایی برخوردارن. ولی تا وقتی که نمی‌پذیرن و همچنان امیدوارن که بچه اشون تغییر بکنه اصلا نمیتونن رفتارهای مناسب ایجاد بکنن. مثالی که ما می‌زنیم اینه که ما متوجه این هستیم که احتمالا شما منتظر فرزند دیگه‌ای بودید و با برنامه‌ریزی فرزند دار شدید اما اگه ما این رو به یک درخت سیب شبیه بدونیم الان شما با فرزندی مواجه شدید که اون درخت سیب نیست و درخت گلابیه. این مثال رو از این نظر می‌زنیم که در واقع این طوری نیست که به شما درختی داده نشده و یا یک درختی دادن که میوه نداره فقط تفاوت وجود داره. مسئله‌ای که در اوتیسم هست اینه که ما فقط و فقط با یک تفاوت بسیار بزرگ مواجه هستیم. بچه‌هایی که علائم متفاوت و دیدگاه متفاوتی دارن. اگه این خانواده‌ها بپذیرن و اون وقت انتظار دیگه ای از بچه ها نداشته باشن و از همه چی مهمتر این جدیتی که باید توی رفتارشون داشته باشن. یعنی یک مرز باریکی بین محبت بیش از حد و پرخاشگری و تنبیه وجود داشته باشه. رفتار جدی یعنی فرزندشون متوجه بشه الان پدر و مادر من منو دوست دارن و من بچه خوبشم اما از این رفتار من و این کارم ناراحته و جریمه‌ای که برای من درنظر گرفتن انجام میده. یکی از تلاش‌های ما اینه که این بچه‌ها قانون‌مندی رو یاد بگیرن.

مرد: اینکه میگی درمان قطعی نداره. چه اتفاقی میفته توی این چرخه درمان که ما می تونیم بگیم الان دیگه درمانش کامل شده و میتونه از این چرخه بره بیرون ؟

بستانچی: بستگی به طیف بچه‌ها داره. مثلاً بچه‌های خفیف می‌تونن توی مدارس عادی ثبت نام کنن. اگر از سن پایین باهاشون کار شده باشه چون زیاد مشکلات کلامی ندارن. اگر مشکلی باشه روشون کار بشه این بچه‌ها میتونن کم‌کم از چرخه خارج بشن. ما توی این بچه‌ها که طیف خفیف هستن حتی کسانی رو داریم که فارغ التحصیل دانشگاه شدن.

مرد: اینکه میگه حتی داشتیم یعنی بچه های اوتیسم به اون نقطه همشون نمی‌رسن و مدرسه و دانشگاه نمی‌رن ؟

بستانچی: متاسفانه شرایط آموزشی و تحصیلی برای بچه‌های طیف متوسط و شدید خیلی سخته و می‌شه گفت که این بچه‌ها به اون صورتی که فکر کنیم بتونن مدرسه و دانشگاه برن متاسفانه در حال حاضر وچود نداره.

مادر آرین: آرین متولد شهریور ۱۳۸۰ و تنها فرزند منه و زمانی که ما تشخیص گرفتیم طبق معمول خانواده‌ها تصمیم گرفتیم دیگه بچه نداشته باشیم. به دو دلیل یکی اینکه شاید نتونیم به آرین خوب رسیدگی کنیم و دوم اینکه ممکن بود بچه بعدی هم همین مشکل رو داشته باشه. آرین وقتی می‌خواست وارد تحصیل و آموزش و پرورش بشه یه سنجش بود که داد که از نظر ذهنی و عاطفی بود قبول شد ولی گفتن رفتاری مشکل داره و اوتیسمه باید بره مدرسه اوتیسم. مدرسه اوتیسم هم یه خوبی‌هایی داره هم یه ضررهایی داره. حالا یه سری فرایند و چیزهایی که پیش اومد از ۹ سالگی رفت توی مدرسه غیر انتفاعی و عادی خوند تا کلاس ششم از اون موقع دچار مشکل شدیم. چون بچه‌ها توی سنی هستن که از نظر بلوغ سنی و جنسی تغییر می‌کنن و از اونجایی که فرهنگ سازی در کشور ما خیلی پایینه این بچه‌ها رو مسخره می کنن. آلت دست‌شون می‌کنن و ازشون سوء استفاده می‌کنن که مثلا اگه این کارو نکنی ما باهات دوست نمی‌شیم. کارهای زشتی که می خوان خودشون انجام بدن توسط این بچه‌ها اینکارها رو می‌کنن. آرین شده بود وسیله اونجا یا تهدید می‌شد و یا تحقیر. می‌گفتیم چرا این کارو می‌کنی می‌گفت بچه‌ها گفتن. می‌گفتیم خب اگه نکنی چی میشه؟ گفت یا کتکم میزنن یا با من دوست نمی‌شن و این بچه‌هام چون تنها هستن دوست دارن یکی باهاشون دوست باشه حتی اگه مسخرشون کنه یا خوراکی‌شون رو بگیره یا لباسشون رو پاره کنه. من اگه تجربه الان رو داشتم حاضر بودم بچه‌ام توی خونه درس می‌خوند و فقط روی استعدادش سرمایه‌گذاری می‌کردم.

مرد: فردی که اوتیسم داره و ۲۵ سالشه الان داره چیکار می‌کنه ؟

بستانچی: این فرد واقعا مثل یک بچه کاملا تحت اختیار خانواده هست. یعنی هیچ کاری رو به تنهایی نمی تونه انجام بده و ممکنه که روند درمان خیلی خوبی طی نکرده باشه. چون مثلاً ۲۵ سال پیش اوتیسم خیلی شناخته شده نبود و این اختلال پیش رفته و الان متاسفانه کلام نداره و اگر جایی میان به شدت رفتارهای کلیشه ای داره. یعنی ممکنه هر کدوم از این افراد یه سری رفتارها رو تکرار کنن و این رفتارهای تکراری متغیره مثلاً ممکنه یه بچه مرتب دستش رو به شدت تکون بده یا همه‌اش سرش رو به سمت راست تکون بده. بعد ممکنه توی یک ماه رفتاری رو انجام بده مثلاً گوششو تکون بده یا آواهای تکراری داشته باشه ماه بعدش حرکت دیگه‌ای کلیشه‎‌اش بشه. کاردرمانی باید روی این کلیشه کار بکنه تا اون ناپدید بشه اما اون رفع میشه یکی دیگه جایگزین میشه. مخصوصا بچه های طیف شدید این کلیشه‌ها بینشون خیلی زیاده.

مرد: یعنی در واقع فقط طیف خفیف می‌تونن زندگی با مترو معیار اجتماع داشته باشن.

بستانچی: خفیف‌ها میتونن متوسط‌ها هم میتونن اگر باهاشون خیلی خوب کار بشه اما نمیشه گفت کاملا مثل بقیه می‌شن.

مرد: بچه های اوتیسم خطرناک هستن؟

بوستانچی: نه به هیچ عنوان. بستگی داره تعریف من از خطرناک چی باشه. ما دیروز یه نمایشگاه بودیم که یکی از بچه‌های نوجوان اوتیستیک آثار نقاشی رو به نمایش گذاشته بود. اونجا بودیم با چند تا از مادرا صحبت کردیم یه خانمی برام تعریف کرد که بچه‌اش توی مدرسه دست یکی از بچه‌ها رو گاز گرفته و این باعث شده که شورای مدرسه این خانم رو خواسته و همه گفتن که این چرا این کار رو کرده و متاسفانه این بچه خیلی کلام هم نداشته که توضیح بده و بعد مادرش گفت با علائمی که نشون داد گفت که این بچه موی من رو کشید منم دستش رو گاز گرفتم. شاید این اتفاق بین خیلی از بچه‌های دیگه بی‌افته ولی چون این بچه برچسب اوتیسم داره اینو میذارن به حساب رفتار پرخاشگرانه ولی همچین اختلافاتی بین بچه‌ها مخصوصا پسرا شایع‌اس.

مرد: صحنه‌ای رو من دیدم که از اون روز میاد جلو چشمم. توی جشنواره ازکودکی من وسط سالن وایساده بودم یهو دیدم یه پسر حدود ۹ ساله مثل فشفشه دوید از اون رمپ پردیس ملت یهو رفت پایین. بعد یهو انگار همه چی برای من اسلوموشن شد یه لحظه گفتم خوب دیگه تموم شد خراب شد همه ماجرا.

بستانچی: بله منم اون صحنه رو دیدم و بعدش هم رفته توی آسانسور و گوشش رو محکم گرفته بود و وایساده بود. می‌شه گفت این واکنشی بود که توی اون لحظه به صدا داشت چون که این بچه‌ها واکنش‌های متفاوتی به صدا و بو و رنگ دارن. البته ما یک بچه اوتیستیک شبیه به اون یکی نمی‌بینیم حتی دو تا بچه هم مثل هم نیستن و این اثبات شده است.

مرد: خوب این که هم برای خانواده‌ها هم برای جامعه خیلی سخته که اینا رو بپذیره.

بستانچی: یکی از دلایل ناشناخته بودن اوتیسم این موارده که باعث میشه حتی خانواده‌ها و کار درمان‌ها ندونن الان با این بچه باید چه کار کنن. البته نه این که ندونن منظور اینه که دستورالعمل واحدی ندارن. ممکنه یه بچه بیاد تو اتاق کاردرمانی و به رنگ اتاق حساسیت نشون بده و دچار بی‌قراری بشه و توی اتاق نمونه و یه بچه دیگه بیاد بدون هیچ مشکلی کار کنه بچه بعدی بیاد به صدا حساس باشه.

مرد: اصلا چی شد که تو اومدی سمت بچه های اوتیسم ؟

بستانچی: من رشته کاری‌ام کودک و نوجوان بود و اصلا کودکان استثنایی نبود. واقعیت اینه که من اصلا برخوردی هم با بچه‌های اوتیستیک نداشتم و متاسفانه توی دانشگاه‌های ما همه چی تئوری هست ومن بعدها که با این بچه‌ها برخورد کردم دیدم چقدر چیزایی که ما خوندیم متفاوته. مثلاً ما توی یه جمله خونده بودیم که بچه‌های اوتیسم دچاراضطراب موقعیت هستن. اضطراب موقعیت مثل خودمون تو ذهنم بود مثلا وقتی می خوایم بریم سر جلسه امتحان استرس داریم اینجوریه. ولی اولین بار که من توی کلینیک یه نوجوان اوتیستیک دختر ۱۵ سال دیدم که این اضطراب موقعیتش طوری بود که دستگاه آبسردکن رو انداخت. مامانش گفت براش لیوان آب بیار من رفتم بیارم مامانش گفت نه اصلاً به هیچ عنوان این لیوان شیشه‌ای رو ندی که میزنه می‌شکنه و آسیب می‌رسونه. اصلا برای من تعریفی که توی ذهنم از اضطراب موقعیت بود این نبود یا رفتار کلیشه‌ای که شنیده بودیم یه چیزی مثل تیک تو ذهنم بود. نه اینکه مثلاً یه بچه‌ای ۲۰ دقیقه دور خودش هی بچرخه. به خاطر همین من با اوتیسم اصلاً آشنا نبودم. بعد یه پیشنهادی به من و یکی از دوستانم شد که ما یک جشنواره برگزار کنیم به نام جشنواره مهارت آموزی کودکان استثنایی و اوتیسم. روش کارش هم اینجوری بود که ما یک فراخوان بدیم که بچه‌ها بیان و استعدادیابی بشن و با توجه به استعدادهایی که دارن توی گروه‌هایی تقسیم بشن و آموزش ببینن. بعد از سه ماه با این بچه‌ها کار کردیم نتیجه رو توی جشنواره ارائه بدیم و هدفی که پشت این اتفاق بود این بود که نشون بدیم این بچه‌ها می‌تونن آموزش ببینن. بچه‌هایی که اومدن مثلا اونا که کلام داشتن رفتن به گروه نمایش بچه‌هایی که کلام نداشتن رفتن ساز زدن.

مرد: رفت یعنی خودش انتخاب کرد؟

بوستانچی: نه ما تقسیم بندی کردیم.

مرد: خب چرا شاید علاقه نداشت.

بستانچی: محیط به شکلی بود که وقتی بچه‌ها وارد مجموعه می‌شدن می‌تونستن همه محیط رو ببینن و انتخاب کنن که کجا برن. این بچه‌ها اگر اون کاری که دوست دارن انجام بدن تمام اون بی‌قراری از بین میره. من می‌دونم که با مادر ژینا صحبت کردین. ژینا طیف شدید اوتیسم. این بچه پر از رفتارهای کلیشه‌ایه. یعنی اگر توی یه موقعیتی ببینیدش که نشسته پر از کلیشه است ولی زمانی که پیانو می‌زنه اینقدر توی این کار مهارت داره که شاید هیچ کس باورش نشه این همون دختریه که اگر پیانو بره کنار پر از کلیشه است ولی وقتی کاری که دوست داره انجام میده آرامش داره.

مادر ژینا: چیزی که ژینا رو خیلی اذیت میکنه با این که الان خیلی پیشرفت کرده و مشکل یادگیری نداره و شنا و بدمینتون و دوچرخه و نقاشی کار می‌کنه و پیانیسته با وجود همه اینا ژینا هنوز ثبات خلقی نداره و هنوز به هم میریزه و گریه میکنه و اضطراب و بی‌قراری داره.

مرد: در واقع بچه اوتیسم با اون چیزی که باهاش ارتباط برقرار میکنه به تعادل می‌رسه.

بستانچی: بچه‌های اوتیسم مثلا به حیوانات خیلی علاقه دارن. حتی خیلی از بچه‌های اوتیستیک ما اسب سواری می‌کنن. این هم توی روند درمان‌شون خیلی تاثیر داره هم حواسشون رو با هم متمرکز می کنه. هر چند بچه‌های اوتیستیک این تعادل رو ندارن. مثلا می‌خوان یه وسیله‌ای رو بگیرن ولی نمی‌تونن بین اندام‎‌ها این تعادل رو برقرار کنن که هم به وسیله نگاه کنن هم دستشون رو جلو ببرن و اونو بگیرن.

مرد: به نظر تو که با تعداد زیادی از بچه‌ها در ارتباط هستی. اون نقطه مطلوب که باید توی کشور بهش برسیم کجاست؟

بستانچی: نقطه مطلوب که میشه گفت دغدغه خیلی از خانواده‌هاست . زمانی هست که فرزندشون تشخیص اوتیسم گرفت آب پاکی رو نریزن رو دستشون که این بچه هیچی نمی‌شه. این جمله‌اییه که خیلی از خانواده‌ها زمانی که تشخیص می‌گیرن شنیدن.

مرد: یعنی مثلاً دکتر بهشون میگه این بچه هیچی نمیشه ؟

بستانچی: آره یا میگن برای این بچه سرمایه گذاری نکن یا توقع نداشته باش که این بچه فردا بیاد برای تو یه کاری انجام بده یا چیزی یاد بگیره. خیلی این موارد رو داریم مثلا میگن انقدر نبر بیار کاردرمانی آخرش که چی. من چون خیلی با این خانواده‌ها در ارتباط هستم و می شناسم تعدادیشون رو که خیلی زحمت کشیدن برای بچه‌هاشون و الان توی سن نوجوانی تونستن نتیجه بگیرن. یه نمونه‌اش مادر آرین کسی که وقتی رفته دکتر و تشخیص اوتیسم دادن بهش گفتن هیچی نمیشه این بچه و الان این بچه نمایشگاه نقاشی برگزار کرد و آثارش کنار بقیه هنرمندان دیده میشه و خودش جمله‌ای که گفت این بود که من نشدنی رو و غیر ممکن رو ممکن کردم.

مادر آرین: آرین از کوچیکی استعداد نقاشی داشت. آدمای مختلف می‌آوردیم و می گفتن ما باهاش کار می‌کنیم ولی این وسط خیلی سودجویی هست. یه مدت می‌گفتن ما باهاش کار می‌کنیم ولی کسی نتونست کار خاصی بکنه تا خودش به جایی رسید که با آقای استاد مسعودی شروع کرد و یک ساله که کار می کنن. البته آرین قبلا کارهای دیگه هم داشت اما انقدر حرفه‌ای نبود. هر کسی هم که باهاش کار می‌کرد می‌گفت خیلی استعداد داره ولی نمی‌تونستن استعدادشو تو راه درست بیارن. امروز آرین کناره سایر شاگردان این استاد که افراد غیر معلول هستن نقاشی‌اش رو به نمایش گذاشته.

بستانچی: خیلی خوب بود و من از مادرش خیلی تشکر کردم گفتم ممنون که فداکاری کردی و جلوی این قضاوتا وایسادی و الان آرین رو به جایی رسوندی که بیاد کنار بقیه آدما وایسته و نشون بده که می‌تونست.

مرد: فداکاری کرده بنظرت؟

بستانچی: آره کار کردن با این بچه‌ها خیلی سخته . این بچه‌ها پر از بی قراری هستن و هرجا ببری نمی‌مونن. هرجا ببری نگاه‌ها بده نمیتونی برای همه توضیح بدی بچه من اوتیسم داره. کی میدونه اوتیسم چیه. حالا بیا برای همه توضیح بده. یه خانمی دیروز داشت برای من می‌گفت خانواده ما خیلی خانواده تحصیل کرده‌‌ایه. اما هنوز که هنوزه میگن بچه تو مشکل نداره فقط بی تربیته. یعنی با توجه به این همه برنامه درمانی که من براش دارم و خانواده می‌دونن هنوز تو فامیل میگن بچه‌ات بی ادبه. الکی با اسم اوتیسم توجیهش نکن.

مادر ژینا: مردم ما با توجه به این همه اطلاع رسانی که شده هنوز خیلی خیره هستن. خیلی سوال‌هایی که بهشون مربوط نیست می‌پرسن و رفتارهایی که نباید رو دارن. ولی من هیچ وقت مردم برام مهم نبود. با اینکه این بچه خیلی بد حال بود و هر جا می‌بردم فقط جیغ میزد ولی برای من هیچ اهمیتی نداشت.

مرد: خب ممنون که این قسمت همراه ما بودی البته قبلا هم بودی و از این به بعد هم قراره باشی. فکر می کنم برای این قسمت تا همین‌جا که درباره اوتیسم صحبت کردیم کافی باشه تا ببینیم بازخورد چیه و اگر مخاطبان سوالی دارن راه های ارتباطی با ما رو بلدن و میتونن سوالا رو مطرح کنن. زمان دیگه‌ای روی بخش دیگری از ماجرا حتی تخصصی‌تر صحبت کنیم.

بستانچی: منم از شما بابت انتخاب این موضوع ممنونم چون احساس می کنم یک کمی جامعه در مورد اوتیسم اونطور که باید با توجه به افزایش تعداد این بچه ها اطلاع رسانی نشده و من احساس می‌کنم برگزاری چنین برنامه‌هایی می‌تونه توی این اطلاع رسانی مهم باشه و باعث بشه این بچه‌ها جدا از سختی‌هایی که دارن حداقل زیر نگاه سنگین مردم نباشن ممنون.