امروز دوم آپریل روز آگاهی‌سازی برای اوتیسم هست و من می‌خواهم تجربه زیستی خود به عنوان یک فرد اوتستیک را با شما در میان بگذارم. امیدوارم کمکی به آگاهی و مناسب‌سازی بشود.
اوتیسم یک معلولیت است که معمولا جزو دسته معلولیت‌های پنهان به حساب می‌آید. برای همین احتمال که به نیازهای فرد اوتستیک توجهی نشود بسیار زیاد است.
افراد اوتستیک مانند همه معلولیت‌ها نیاز به حمایت و مناسب‌سازی جامعه و محیط کار زندگی و تحصیل دارند.
افراد اوتیستیک مانند همه افراد بشر نیاز به داشتن رابطه اجتماعی، عاطفی و جنسی هستند ولی بیشتر افراد اوتستیک در داشتن رابطه دچار مشکل هستند.
یادآور می‌شوم که اوتیسم یک طیف است و در یک نمودار خطی هم قرار نمی‌گیرد. همه و برخی علایم و نشانه‌های اوتیسم می‌تواند در یک فرد در درجات مختلف دیده بشود.
افراد اوتستیک ممکن است در درجات مختلف از اضطراب اجتماعی رنج ببرند. ادراک حسی متفاوتی از حسگرهای بدن، لامسه چشایی بویایی، بینایی و شنیداری داشته باشند. برای مثال برای فرد اوتستیک صداها ممکن است بلند و تفکیک آنها دشوار باشد. به بافت غذاها بیش از نرمال حساس باشد. حساسیت‌های دیگر به رنگ نورها، نور و تصاویری که سریع حرکت می‌کنند. بو و مزه می تواند زیاد باشد یا در حسش مشکل باشد.
همه افراد در شدت تمام حسگرها یکسان شدید نیستند.
بافت لباس و مبلمان اشیا می تواند آزار گر یا خوشایند باشند.
برخی از ما دچار مشکلات تعادل و مدیریت حرکات بدنمان هستیم. من برای نحوه راه رفتنم مسخره شدم و موجب شرم نیابتی در خانواده‌ام. به من می‌گفتند مانند پنگوئن راه میروم. من کمی دستم را باز نگه می‌دارم و راه میروم چون به تعادلم کمک می‌کند.
من خیلی دچار کبودی و زخم می‌شوم چون به اشیا و گوشه‌های تیز برخورد می‌کنم.
برخی افراد اوتستیک تعادل خوبی دارند و در ورزش موفق هستند.
یکی از کمک های بزرگ به ما درک شرایط و مسخره نکردن و ترد نکردن ما بخاطر رفتار و راه رفتن متفاوت هست.
استیمینگ Stimming یا حرکات تکرار شونده، حرکاتی هستند که به آرامش و در کنترل بودن فرد اوتستیک کمک می‌کنند. نمونه: حرکت پاندولی بدن به جلو عقب یا چپ و راست. بازی با دست و انگشتان، بازی با اشیا بافت‌دار و ریتم‌دار مانند ریموت تلویزیون و اسباب بازی‌های حسگری.
عکس نمونه اسباب‌بازی های حسی من؛
گاهی با گوشه کوسن و لبه پارچه‌ها بازی می‌کنم و این به من کمک می‌کند که اضطرابم و احساساتم در کنترل باشند.
این نیاز به استیمینگ متاسفانه با برخورد بد خانواده، معلم‌ها و دیگران همراه است. آنها از ما می‌خواهند تکان نخوریم و "عادی" بشینیم و رفتار کنیم. خانواده ممکن است در بیرون برای این رفتار ما شرمسار بشوند و بشدت این رفتار توسط مدرسه و خانواده سرکوب می‌شود. در حالی که ما برای تنظیم و در کنترل احساسات بودن به آن نیاز داریم. مثل نیاز دیگران به غذا. ما به فرهنگ و زیرش استیمینگ نیاز داریم استیمینگ سالم به ما و ديگران آسیبی نمی‌زند و آنچه "عادت" بد می‌نامندش بسیار سالم‌تر از الکل و مخدر و آرامش‌بخش و ... است.
Autestic meltdown
فروپاشی روانی افراد اوتستیک ممکن است در اثر فشارهای حسی زیاد مانند صدا و نور یا درک نشدن از طرف دیگران برای یک نیاز فوری پیش بیایید.
افراد اوتستیک به خودی خود خشن نیستند. شما فرض کن یک روز هر چه از نیازت بگی کسی درک نکند زبانتان را نفهمند همزمان به سمت شما نور لیزر و ماسه‌های زبر، صدا های بلند و... پرتاب بشود تا کی مقاومت می‌کنید قبل از اینکه به فروپاشی برسید؟
Autestic shutdown
خاموشی و در گوشه رفتن. زمانی که برای مدت طولانی با اضطراب‌های اجتماعی و حسی پی در پی مواجه بشی تمام انرژی‌تان می‌سوزه. خیلی افراد اوتستیک دچار خاموشی می‌شوند و نمی‌توانند به فعالیت عادی ادامه دهند. ممکن است نیاز داشته باشید به جایی تاریک ساکت و خلوت بروید و یا خودتان را در بین پتوی پیچیده تا آرام شوید. به عنوان کودک به زیر میز یا پشت مبل و توی کمد و حتی چمدان میرفتم.
در این مواقع به ما زمان و شرایط سکوت و آرامش بدهید. فضا بدهید. چراغ را روشن نکنید غذا در حلق ما نریزید. به ما دست نزنید.
تماس بدنی:
تماس بدنی برای بسیار افراد اوتستیک آزاردهنده یا حساسیت دهنده هست به دلیل حساسیت‌های پوستی و لمسی. همیشه برای تماس اجازه بگیرید و یک مرتبه نپرید بدون اجازه بغل کنید. ممنونم
صدا های بلند و ارتباطات:
فرض کنید از صبح که بیدار می شوید در کنارتان دارند دریل کاری و چکش کاری و آهنگری می‌کنند و صدای صوت قطار می‌آید و یک نفر زیر لب شعر می‌خواند و باید متوجه بشوید.
برای افراد اوتستیک به درجات مختلف صدا می‌تواند بلند آزاردهنده و مبهم باشد. تفکیک صدا ها ممکن است مشکل باشد. سعی کنیم تا جای که ممکن است صدا و نویز بلند را کنترل کنیم.
APD auditory possessing disorder
اختلال درک شنیداری:
این یک از مشکلات اصلی من هست. گاهی نمی‌توانم صدا ها را تفکیک و درک کنم و سر صدا و حتی صدای باد یا پنکه هم می‌تواند این را بترکاند. این می‌شود که می‌بینم لب شخص تکان می‌خورد ولی نمی‌فهمم چه می‌گوید یا کمی زمان می‌برد که متوجه بشم.
گاهی ممکن است نیاز باشد که بخواهم تکرار کنند چندین بار تا بفهمم چه می‌گوید. گاهی کسی چیزی می‌گوید چند دقیقه بعد جواب می‌دهم چون زمان می‌برد تا اون صدا به پیام در مغزم تبدیل بشود.
زمانی که پیش زمینه موضع سخن را می‌دانم و لب شخص را می‌بینم برایم سریع‌تر هست. ولی اگر مثلا وسط فرودگاه شخصی از تجربه‌اش از قطار بگوید گیج می‌شوم چون پیش زمینه ذهنی ندارم که صداها را ربط بدهم.
برای مناسب‌سازی کاش همه زبان اشاره هم می دانستند.
امید داشتم همه خدمات شهری و اداری غیر از تلفن، چت هم داشتند. تلفن کاری واقعا برایم سخت هست و همش نیاز به کمک گرفتن دارم ولی خیلی وقتها همسرم یا خانواده می‌گویند که خودت می‌توانی چرا کمک می خواهی.
Non verbal or semi verbal
لالی انتخابی
برخی از افراد اوتیستیک در کودکی دیرتر حرف می‌زنند یا برخی زودتر از دیگران. برخی موقت دچار لالی می‌شوند و برخی نیاز دارند از ابزارهای سخنگو مانند تبلت و یا زبان اشاره استفاده کنند.
گاهی در زمان که دچار شات داون می‌شوم ممکن است برای مدتی دچار لالی بشوم. و گاهی بسیار هم از پر حرفی لذت ببرم. ولی گاهی نیاز دارم ایما و اشاره‌هایم برای نیازهایم درک بشود. البته در میان افراد اوتستیک سخنران‌های بزرگی هم هستند.
برخی افراد اوتستیک در ایجاد روابط اجتماعی به دلیل سختی در گفتگو و ارتباط چشمی و جسمی دچار مشکل هستند و بسیاری از ما به سختی دوست پیدا می کنیم.
تنهایی یکی از مشکلات عمده افراد اوتستیک هست هرچند خیلی از ما دوست داریم بسیار تنها خیلی کارها را انجام بدهیم و از دخالت خوشمان نمی‌آید.
ولی باید یادآور شد این شرایط می‌تونه فرد را تا حد زیادی در کارها زندگی محدود کنه.
از جمله مشکلات ممکنه مدیریت امور فردی می‌تونه باشه که تو سن کم بیشتر برخی از ما بزرگتر میشیم بهتر میشیم درش. مثلا مسواک زدن، حمام رفتن. تغییر فصل و لباس ، تغییرات کلا آزاردهنده‌اند. تغییر محل زندگی، تغییر ناگهانی برنامه روزانه و سفر.
از جمله سخت‌ترین مکان‌ها برای فرد اوتستیک، می‌شود فرودگاه مخصوصا قسمت بازرسی و بیمارستان و معاینه، دندانپزشکی، مدارس بزرگ و پر نور و شلوغ، اتوبوس و مترو را یادآور شد. بنظرم حق استفاده از صندلی مخصوص معلولان در اتوبوس و قطار کمک بزرگی است مخصوصا برای گروهی که تعادل بدنی خوب ندارند.
برای دندانپزشکی بهتر است پزشک شرایط بهتر فراهم آورد. اجازه استفاده از هدفون و در اختیار قرار دادن عینک دودی طبی برای نور و صدای شدید. و از همه مهم‌تر زمان و فرصت دادن قبل هرگونه تماس و انجام عملیات. مثلا به بیمار آماده باش که الان این کار رو انجام بدم.
برای بازرسی در فرودگاه اگر امکان دارد تماس بدنی نباشد و اگر مجبور بودن زمان بدن که ذهن آماده بشود و برای هر تماس اجازه گرفته شود و زمان داده بشود. اگر فرد ناراحت بود استاپ کند و دوباره اجازه بگیرند. همین هم برای معاینه‌های پزشکی لازم است حداقل فرصت برای آمادگی ذهنی داده شود.
در مدارس کودکان آموزش کافی در باره معلولیت داده بشود. تا درک بهتری از همکلاسی داشته باشند.
مساله دیگر تشخیص اوتیسم و اهمیت اون هست. تشخیص در کودکی به کودک کمک می‌کند کمک‌های لازم را برای رشد سالم به عنوان فرد اوتستیک کسب کند. کمک‌های مثبت از آزار دیدن، بولی شدن و استرس کودک کم می‌کند. ولی متاسفانه برخی افراد متخصص در این زمینه روش‌های خشن و آزارگرانه در پیش می‌گیرند تا فرد را با افراد غیر اوتستیک همانند کنند. پس در این مسیر اگر دیدید کودک رنج می‌برد حتما به فکر شیوه بهتر باشید تا تروما در کودک نماند.
کمک‌های خوب کودک اوتستیک را شاد و خلاق نگه می‌دارد. کمک‌هایی مانند گفتار درمانی و ... کمک‌های محیطی مانند توجه به مناسب بودن لباس، غذا و وسایل کودک. یا تهیه وسایل کمکی مانند گارد گوش ، عینک. وسایل و اسباب‌بازی‌های سنسوری . پارچه‌های با بافت جالب نور مناسب ... همه اینها به کودک اوتستیک کمک می‌کند.
تشخیص در بزرگسالی:
بسیاری افراد اوتستیک هستند که به دلایلی مانند نبود امکانات و دانش کافی در گذشته در کودکی تشخیص درستی نگرفته‌اند. همین‌طور برداشت‌های اشتباه که اوتیسم را مختص پسرها به‌ویژه پسران سفید پوست می‌دانست و هم اینکه دختران در ماسک کردن بهترند باعث شده که دخترها کمتر تشخیص دریافت کنند. ولی امروزه با افزایش آگاهی خیلی افراد بعد از سن بلوغ و در بزرگسالی تشخیص می‌گیرند. این به آنها کمک می‌کند که خودشان را بهتر درک کنند و علت‌های تفاوت‌ها و سختی‌های که کشیدند دریابند با تروما ها بهتر که به آنها گذشت روبرو شوند و برایش کمک بگیرند. تشخیص در بزرگسالی هم چنان به گرفتن خدمات و کمک‌ها و بهتر کردن شرایط فرد کمک می‌کند. و خانواده درک بهتری پیدا می‌کنند. همچنین دوران کهنسالی برای فرد اوتستیک باز مانند کودکی دشوار تر می‌شود و انرژی فرد برای ماسک کردن پایبن می‌آید پس تشخيص کمک می‌کند فرد در کهنسالی‌اش خدمات اجتماعی و درمانی بهتری را دریافت کند.
Madking:
ماسک زدن یا پنهان کردن رفتار ایست که فرد اوتستیک بر اثر تحقیر و فشارها و انتقادهایی که شده و یا حس خودش از تفاوت با دیگران سعی می‌کند نقاب بزند و علایم اوتیسم خود را از دیگران پنهان کند. این نقش بازی کردن چندان هم موفق نیست گرچه ممکن است اوتیسم دیده نشود ولی فرد دچار فرسایش می‌شود و دچار دوگانگی و مشکلات اضطراب و خستگی فراوان می‌شود. ولی ماسکینگ هم چنان بخشی از زندگی هر فرد اوتستیک بالغ هست و همه به این سمت خواسته یا ناخواسته هول داده می شوند. برای همین امروزه خیلی افراد اوتستیک آن مسکینگ یا بر داشتن نقاب را تجربه خوشایندی می‌دانند ولی اطرافیان انتقاد خواهند کرد. من یک بار به یک دوستی که استوریش به شدت فلشی بود و تصاویر و نورها تغییر می‌کرد گفتم این تصاویر برای برخی افراد اوتستیک دردآور است خود من درد شدید حس کردم و این می تواند در برخی افراد دارای صرع باعث تشنج بشود. ازش خواستم دیگه برایم نفرستد. بهم گفت عزبزم من می‌شناسمت تو کمی عجیبی ولی اوتستیک نیستی. این تشخیص به دلیل دو چیز هست. ۱ من ماسکینگ داشتم )البته من در ماسکینگ خوب نیستم).۲ باورهای کلیشه‌ای از اوتیسم، همه افراد اوتستیک مانند آنچه در فیلم‌ها دیدیم نیستند.
لطفا از کسانی که فکر می‌کنند اوتستیک هستند و دنبال تشخیص می‌گردند حمایت کنید.
منبع؛
