بیماری دیستروفی در گروه بیماری‌های خاص قرارگیرد

کمپین معلولان در ادامه اقدامات برای قرارگرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در گروه بیماری‌های خاص، درخواست‌های خود را تحویل وزارت بهداشت و بنیاد بیماریهای خاص نمود

متن نامه‌‌ها؛

بسمه تعالی

موضوع: درخواست قرار گرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در گروه بیماری‌های خاص

با سلام و احترام

بیماری دیستروفی عضلانی چیست؟

دیستروفی‌های عضلانی، اختلالات ارثی ناشی از جهش در تعدادی از ژن‌ها هستند. این جهش‌های ژنتیکی باعث اختلال در عملکرد پروتئین‌ها یا فقدان آنها می‌شوند که برای پایداری سلول‌های عضلانی ضروری است و منجر به تخریب تدریجی و ضعف در عضلات می‌شود. اصطلاح دیستروفی عضلانی، به گروهی از بیماریهای ارثی (ژنتیکی) از جمله دوشن، بکر، لیمب گیردل، مادرزادی، میوتونیک، امری-دریفوس و غیره اشاره دارد. هر اختلال از نظر شدت، سن شروع، الگوی وراثت و گرو‌ه‌های عضلانی تحت تأثیر متفاوت است. علائم می‌تواند شامل ضعف و تحلیل رفتن عضلات (از کندی حرکت گرفته تا عدم تعادل در راه رفتن و نشستن تا الزام به استفاده از ویلچیر و نهایتا یک زندگی کاملا افقی)، مشکلات قلب و ریه، انواع مشکلات اسکلتی اعم از انحراف ستون فقرات، کوتاهی تاندون‌ها، سفتی مفصل با کاهش دامنه حرکت، مشکلات گوارشی همچون یبوست، آتروفی عضلات و بسیاری مشکلات دیگر که این علایم، به ازای انواع بیماری و گاها بیمار به بیمار، متفاوت است. برخی از این مشکلات، همچون مشکل ریه و قلب، طول عمر و حیات بیماران را نیز تهدید می‌کند. تشخیص دیستروفی عضلانی به یک سابقه پزشکی جامع به ویژه از چگونگی انتشار ضعف عضلانی، سن شروع ، سابقه خانوادگی و ویژگی‌های خاص بیماری نیاز دارد.

آلام و رنج‌های بیماران دیستروفی

این بیماری، آلام و رنج‌های زیادی را برای افراد مبتلا به آن و خانواده ایشان، موجب شده است. افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی نیازمند خدمات و مراقبت‌های درمانی ویژه‌ای هستند. با توجه به این که دیستروفی عضلانی یک بیماری ژنتیکی و پیش‌رونده است، در بسیاری از موارد بیش از یک فرزند و در مواردی بیش از 4 فرزند در یک خانواده را درگیر می‌کند. ناتوانی حرکتی ناشی از این بیماری و به موجب آن سایر عوارض ثانویه حاصل از آن وضعیت سلامت این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است. بیماری‌های اسکلتی عضلانی، مشکلات روانی، بیماری‌های قلب و ریه، از مهم‌ترین پیامدهای ثانویه این بیماری می‌باشد که توجه به آن را بیش از پیش مهم می‌سازد. همچنین لازم به توجه است که در اغلب موارد، خانواده بیماران نیز دچار مشکلاتی اعم از دیسک کمر به جهت کمک در جابجایی بیماران، مشکلات روانی و مشکلات مالی شدید دچار می‌شود. نکته مهم دیگری که بسیار حائز اهمیت است این است که هزینه های تشخیص بیماری نیز به شدت بالا است و این امر به جهت شناسایی الگوی وراثت و انجام مشاوره‌های ژنتیک جهت پیشگیری از شیوع بیماری اهمیت ویژه‌ای دارد.

نیازهای بیماری دیستروفی عضلانی

بیماری دیستروفی عضلانی نیازمند اقدامات و مراقبت‌های درمانی ویژه می‌باشد که متاسفانه به دلیل نبود پوشش‌های بیمه مناسب در ایران و بالا بودن هزینه داروها و خدمات درمانی و توانبخشی هزینه‌های سنگین و کمرشکنی را به خانوده‌ها تحمیل کرده است.این هزینه‌ها بسیاری از خانوده‌ها را به فقر و آوارگی کشانده که ضرورت توجه ویژه به این بیماری را از سوی سیاستگذاران نظام سلامت می‌طلبد.

ضرورت قرارگرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در گروه بیماری‌های خاص

از آنجا که بیماری دیستروفی عضلانی و سایر بیماری های عصبی عضلانی (که همگی ژنتیک و جزء بیماری های نادر محسوب می‌شوند) بر عمکردهای روزانه و کیفیت زندگی افراد مبتلا و خانواده ایشان تاثیرات بسیار نامطلوبی می‌گذارد و از آنجا که نیازمندی‌های این عزیزان با پیشرفت بیماری تغییر می‌کند، لازم است تا مانند سایر بیماری‌های دیگر از قبیل بیماری ام اس، هموفیلی و تالاسمی در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و از این طریق به نیازهای ویژه تشخیصی، درمانی و معیشتی آنها رسیدگی شود.

عوارض و عواقب ناشی از قرارنگرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در گروه بیماری‌های خاص

بیماران دیستروفی عضلانی به واسط وراثتی بودن این بیماری و به موجب اینکه درمانی برای این بیماران در حال حاضر وجود ندارد، ناچارند تا آخر عمر خود با این بیماری و عوارض جسمانی، روانی و اجتماعی آن دست و پنجه نرم کنند که قطعا بدون سیاست‌های حمایتی ویژه در این مورد شاهد بحران‌های انسانی عمیقی در این زمینه خواهیم بود. جامعه وسیعی از مردم نظاره‌گر عدم حمایت از هر یک از این بیماران و خانواده‌ها با این اوضاع بسیار نابسامان هستند و این مساله، مسئولیت اجتماعی دولت و کل جامعه اسلامی، ایرانی را در قبال ایشان به شدت به چالش می‌کشد. مگر اینان فرزندان این سرزمین نیستند که اینگونه بی پشتوانه رها شده‌اند؟

هزینه‌های جانبی قرارنگرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در گروه بیماری‌های خاص؛

تحمیل هزینه‌های چندین برابری به حوزه سلامت کشور بابت عدم تشخیص به موقع و عدم پیشگیری از بیماری، و عدم اقدام به موقع و پیشرفت عوارض ناشی از بیماری، و سایر عوارضی که مترتب بیماران و والدین و اقوام که بر اثر مرور زمان، دچار عارضه‌های جسمی و روانی می‌شوند و باید تحت مداوا و درمان قرار گیرند، تحمیل می‌شود. همچنین در صورت سپردن فرد بیمار به مراکز نگهداری، هزینه‌های بسیاری برای مراکز و در نتیجه دولت دارد.

چشم‌انداز قرارگرفتن بیماری دیستروفی در گروه بیماری‌های خاص

بدون شک قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری‌های خاص با توجه به پیشینه و جایگاه بنیاد امور بیماری‌های خاص در زمینه سیاستگذاری و ارائه خدمات به بیماران نیازمند، می‌تواند گامی موثر و کارگشا در جهت حل مشکلات این بیماران در زمینه‌های سلامت، اشتغال و آموزش باشد.

درخواست و امید بیماران دیستروفی عضلانی از وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی

با آنچه به صورت مختصر به عرض رسید امید است با عنایت خداوند متعال و همراهی و همدلی وزارت بهداشت و درمان، قدم‌های شایسته‌ای برای قرارگرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در زمره بیماری‌های خاص برداشته شود..

لذا بدین وسیله خواهشمند است نسبت به قرارگرفتن بیماری دیستروفی در گروه بیماریهای خاص تدابیری اتخاذ و دستور مقتضی صادر فرمائید.

پیشاپیش از مساعدت حضرت‌عالی سپاسگزاریم

کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت(کمپین معلولان)

رونوشت:

جناب آقای دکتر داودی مدیرکل محترم حوزه وزارتی وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی

جناب آقای دکتر جغتایی مشاور محترم وزیر بهداشت در امور توانبخشی

نامه کمیسیون بهداشت و درمان

https://vrgl.ir/BSKNO