رویا بابایی خبرنگار حوزه معلولان
بازار آشفته دارو این‌روزها همه را نگران کرده اما بیماران خاص و معلولان شدید که نیاز به مصرف دائم برخی داروها دارند به قیمت جان خود بهای این بی‌مدیریتی را می‌پردازند.
نبود داروهای ساده
غلامرضا کرمی از لرستان که فقط ۱۰ درصد بینایی دارد از نبود داروهایش در بازار میگوید.
او میگوید: برای حفظ همین مقدار کم بینایی باید دارو و قطره‌های مختلف مصرف کنم اما الان داروهایم یا در بازار نیست یا قیمتشان آنقدر گران شده که تهيه‌اش از عهده من که شغل و درآمدی ندارم برنمی‌آید و حتی قطره لیپوزیک که رفع کننده خشکی چشم است پیدا نمیشود. نسخه ایرانی هم جوابگو نیست و همین مقدار بینایی‌ام هم در حال آسیب است.
بیماران توبروس اسکلروز
فاطمه پرسیان که دختر ۱۵ ساله‌اش مبتلا به توبروس اسکلروز است، میگوید: چند وقت است داروهای زهرا پیدا نمیشود، اخیرا بجای تگرتول ۴۰۰ کاربامازپین به او می‌دهم که باعث برگشتن تشنج‌ها شده و روزی ۴تا۵ بار وگاهی حتی در خواب هم تشنج میکند.
درد یکی دوتا نیست. مدتی است کاردرمانی و گفتاردرمانی زهرا را بخاطر تامین هزینه داروهایش قطع کرده‌ام. این اواخر هم بخاطر شرایطش از سیستم آموزش و پرورش استثنایی حذف و کاملا خانه‌نشین شده.
این بیماری نوعی بیماری پوستی_عصبی است که اندام‌های حیاتی بدن را درگیر و در مورد زهرا مغز را درگیر کرده است.
کمبود دارو و خطر مرگ
زهرا رئیسی،رئیس هیات مدیره انجمنِ در حال تاسیستوبروس اسکلروز میگوید:این بیماران مشکل کمبود دارو دارند و چون بیشترشان تسنج‌های مقاوم به درمان دارند فقط برخی داروهایی که تاکنون جواب گرفته‌اند راباید مصرف کنند که الان آن داروها یا نیست یا افزایش قیمت خورده.
داروهای فنیتوئین کامپاند، اپیلیم، ارفیریل، تگرتول، راپامیون (سیرولیموس)، نیترازپام (زیپکس)، آمپول سیناکسیم _تترا فایکومپا مورد استفاده بیماران ماست که الان بسیار کم یا ناموجودند و نیاز این بچه‌ها بقدری حساس است که گاهی حتی باتغییر شرکت دارویی هم واکنش نشان میدهند و نمیتوان داروی دیگری را جایگزین داروهایشان کرد.
تاکنون ۴۰نفراز این بیماران را شناسایی کرده‌ایم، هیچ‌کدام حمایت هیچ نهادی نیستند و حمایت بنیادبیماری‌های نادر هم در حد تامین هزینه‌های سونوگرافی، پاتولوژی، MRI و سی‌تی اسکن آن یکبار در سال است.
تشنج بیماران آثار مخرب زیادی دارد و هربار بخشی از سلول‌های خاکستری مغز از بین می‌روند، آسیب جسمی هم محتمل است و در صورت تشنج طولانی خطر مرگ هم تهدیدشان میکند
