رویا بابایی خبرنگار حوزه معلولان
بازار آشفته دارو این‌روزها همه را نگران کرده اما بیماران خاص و افراد دارای معلولیت‌های شدید که نیاز به مصرف دائم برخی داروها دارند به قیمت جان خود بهای این بی‌مدیریتی را می‌پردازند.
نبود داروهای ساده
غلامرضا کرمی از نورآباد لرستان که فقط ۱۰ درصد بینایی دارد از نبود داروهایش در بازار میگوید.او میگوید: برای حفظ همین مقدار کم بینایی باید دارو و قطره‌های مختلف مصرف کنم اما الان داروهایم یا در بازار نیست یا قیمتشان آنقدر گران شده که تهيه‌اش از عهده من که شغل و درآمدی ندارم برنمی‌آید و حتی قطره لیپوزیک که رفع کننده خشکی چشم است پیدا نمیشود. نسخه ایرانی هم جوابگو نیست و همین مقدار بینایی‌ام هم در حال آسیب است
بیماران توبروس اسکلروزیس
میناگل‌سنکاچینی که دختر ۱۵ ساله مبتلا به توبروس اسکلروزیس دارد، میگوید: چند وقت است داروهای زهرا پیدا نمیشود، اخیرا بجای تگرتول ۴۰۰ کاربامازپین به او می‌دهم که باعث برگشتن تشنج‌ها شده و روزی ۴_۵ بار وگاهی حتی در خواب هم تشنج میکند.
او که بعنوان عضوهیات مدیره پیگیر تاسیس انجمن توبروس اسکلروزیس است میگوید:مدتی است کاردرمانی و گفتاردرمانی زهرا را بخاطر تامین هزینه داروهایش قطع کرده‌ام. این اواخر هم بخاطر شرایطش ازسیستم آموزش و‌پرورش استثنایی حذف وکاملا خانه‌نشین شده.
این بیماری نوعی بیماری پوستی_عصبی است که اندام‌های حیاتی بدن را درگیر میکند و در مورد زهرا مغز درگیر شده است.
کمبود دارو و خطر مرگ
زهرا رئیسی، عضوهیات مدیره انجمنِ در حال تاسیس توبروس اسکلروز میگوید:این بیماران مشکل کمبود دارو دارند و چون بیشترشان تسنج‌های مقاوم به درمان دارند فقط برخی داروهایی که تاکنون جواب گرفته‌اند راباید مصرف کنند که الان آن داروها یانیست یا افزایش قیمت خورده.
داروهای فنیتوئین کامپاند، اپیلیم، ارفیریل، تگرتول، راپامیون (سیرولیموس)، نیترازپام (زیپکس)، آمپول سیناکسیم _تترا فایکومپا مورد استفاده بیماران ماست که الان بسیار کم یا ناموجودند و نیاز این بچه‌ها بقدری حساس است که گاهی حتی باتغییر شرکت دارویی هم واکنش نشان میدهند و نمیتوان داروی دیگری را جایگزین داروهایشان کرد.
تاکنون۴۰نفراز این بیماران را شناسایی کرده‌ایم، هیچ‌کدام درحمایت هیچ نهادی نیستند وحمایت بنیادبیماری‌های نادر هم درحد تامین هزینه سونوگرافی، پاتولوژی، MRI و سی‌تی اسکن آن هم یکبار در سال است.
هرتشنج بخشی از سلول‌های خاکستری مغز را نابود میکند،آسیب جسمی هم دارد و در صورت تشنج طولانی خطرمرگ هم وجود دارد.
