کمپین معلولان اقدامات خود را در راستای قرارگرفتن #بیماری_دیستروفی در گروه بیماریهای خاص با ارسال نامه‌ای به رئیس و اعضاء کمیسیون بهداشت و درمان محلس شورای اسلامی شروع کرد
متن نامه به شرح ذیل است:
بسمه تعالی
موضوع:درخواست قرارگرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در گروه بیماریهای خاص
جناب آقای دکتر شهریاری
ریاست محترم کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
با سلام و احترام
دیستروفی‌های عضلانی اختلالات ارثی ناشی از جهش در تعدادی از ژن‌ها هستند. این جهش‌های ژنتیکی باعث اختلال در عملکرد پروتئین‌ها یا فقدان آنها می‌شوند که برای پایداری سلول‌های عضلانی ضروری است و منجر به تخریب تدریجی و ضعف در عضلات می‌شود.اصطلاح دیستروفی عضلانی،به گروهی با بیش از 30 بیماری ارثی (ژنتیکی) از جمله دوشن،بکر،مادرزادی، میوتونیک، امری-دریفوس و غیره اشاره دارد.هر اختلال از نظر شدت ، سن شروع ، الگوی وراثت و گرو‌ه‌های عضلانی تحت تأثیر متفاوت است. علائم می‌تواند شامل ضعف و تحلیل رفتن عضلات، سفتی مفصل با کاهش دامنه حرکت ؛ عفونت‌های مکرر قفسه سینه و خواب آلودگی روزانه در هنگام درگیر شدن عضلات تنفسی. تنگی نفس و تورم مچ پا هنگام بروز کاردیومیوپاتی ؛ غش و حتی مرگ ناگهانی باشد. تشخیص دیستروفی عضلانی به یک سابقه پزشکی جامع به ویژه از چگونگی انتشار ضعف عضلانی، سن شروع ، سابقه خانوادگی و ویژگی‌های خاص بیماری نیاز دارد.
این بیماری آلام و رنجهای زیادی را برای افراد مبتلا به آن موجب شده است.افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی نیازمند خدمات و مراقبت های درمانی ویژه‌ای هستند. با توجه به این که دیستروفی عضلانی یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده می‌باشد معمولا اکثر فرزندان یک خانواده را درگیر می‌کند. ناتوانی حرکتی ناشی از این بیماری و به موجب آن سایر عوارض ثانویه حاصل از آن وضعیت سلامت این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است.بیماریهای اسکلتی عضلانی، بیماریهای روانی، بیماریهای قلبی عروقی، فشار خون و دیابت از مهم‌ترین پیامدهای ثانویه این بیماری می‌باشد که توجه به آن را بیش از پیش مهم می‌سازد.
بیماری دیستروفی عضلانی نیازمند اقدامات و مراقبت‌های درمانی ویژه می‌باشد که متاسفانه به دلیل نبود پوشش‌های بیمه مناسب در ایران و بالا بودن هزینه داروها و خدمات درمانی و توانبخشی هزینه‌های سنگین و کمرشکنی را به خانوده‌ها تحمیل کرده است.این هزینه‌ها بسیاری از خانوده‌ها را به فقر و آوارگی کشانده که ضرورت توجه ویژه به این بیماری را از سوی سیاستگذاران نظام سلامت می‌طلبد.
از آنجا که بیماری دیستروفی عضلانی بر عمکردهای روزانه و کیفیت زندگی افراد مبتلا تاثیرات بسیار نامطلوبی می‌گذارد لازم است تا مانند سایر بیماریهای دیگر از قبیل بیماری ام اس، هوفیلی و تالاسمی در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و از این طریق به نیازهای ویژه تشخیصی،درمانی و معیشتی آنها رسیدگی شود.
بیماران دیستروفی عضلانی به واسط وراثتی بودن این بیماری ناچارند تا اخر عمر خود با این بیماری و عوارض جسمانی، روانی و اجتماعی آن دست و پنجه نرم کنند که قطعا بدون سیاست‌های حمایتی ویژه در این مورد شاهد بحران‌های انسانی عمیقی در این زمینه خواهیم بود.
تحمیل هزینه‌های چندین برابری به حوزه سلامت کشور بابت مراقبت‌های والدین و اقوام که بر اثر مرور زمان دچار عارضه‌های جسمی و روانی می‌شوند و باید تحت مداوا و درمان قرار گیرند.همچنین در صورت سپردن فرد بیمار به مراکز نگهداری،هزینه‌های بسیاری برای مراکز و در نتیجه دولت دارد..
بدون شک قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماریهای خاص با توجه به پیشینه و جایگاه بنیاد امور بیماریهای خاص در زمینه سیاستگذاری و ارائه خدمات به بیماران نیازمند ، می‌تواند گامی موثر و کارگشا در جهت حل مشکلات این بیماران در زمینه‌های سلامت، اشتغال و آموزش باشد.
لذا با آنچه به صورت مختصر به عرض رسید امید است با عنایت خداوند متعال و همراهی و همدلی کمیسیون محترم و وزین بهداشت و درمان،قدم‌های شایسته‌ای برای قرارگرفتن بیماری دیستروفی عضلانی در زمره بیماریهای خاص برداشته شود
