اسپانسر این قسمت از رادیو مرز، ایزی لایفه. ایزی لایف محصولاتی تولید می‌کنه که به کمک کسایی که بی‌اختیاری ادرار دارن میاد و ادامه مسیر پر چالش زندگی رو براشون هموار می‌کنه. توی هر سنی و توی هر شرایطی که باشن. ایزی لایف با طراحی و اجرای کمپین‌های مختلف، تلاش می‌کنه که تابوی صحبت از بی‌اختیاری ادرار شکسته بشه و آدم‌ها به خاطرش دچار شرم و خجالت نباشن. برای همین یه خط تلفن ویژه راه انداخته که اگه سوالی درباره بی‌اختیاری ادرار، مدیریتش و موضوعات مرتبط دارید، زنگ بزنید به شماره ۰۲۱۹۰۰۰۰۳۲۳ و مشاوره و راهنمایی بگیرید. این قسمت هم به مناسبت هفته جهانی بی‌اختیاری ادرار و در ادامه کمپین افزایش آگاهی ایزی لایف درباره بی‌اختیاری ادرار منتشر میشه.
من برای اولین بار هست که بابام برای بی‌اختیاری ادرار دیدم. در طول سرطان اصلا این رو ندیدم ولی برای اولین بار این که احساس کنیم پیوسته محتاج بقیه‌‌ای...
بعضی از نگاه‌ها و بعضی از رفتارها واقعا خوشایند نیست. حالا شاید این فرشه پاک نیست. شاید این لیوانی که روی میزه پاک نیست.
اون لحظه اول اولین باری که می‌خواستم پوشک بذارم خیلی ناراحت بودم. با خودم خیلی حسِ نمیشه بهش گفت خجالت ولی غمگین بودم که چرا من تو این سن و سال؟
سلام این پنجاه و ششمین قسمت رادیو مرزه. من مرضیه هستم و تو این پادکست با کسایی صحبت می‌کنم که به خاطر یه ویژگی، یه تجربه، یه اتفاق، یا انتخاب، احساس جدا افتادگی دارن از بقیه. تو این قسمت رفتم سراغ کسانی که بی‌اختیاری ادرار بین اون‌ها و دیگران مرز به وجود آورده. بی‌اختیاری ادرار برای خیلی‌ها مساوی با کهولت سن. اون تو ذهنشون تداعی میشه. آدم سالخورده‌ای که روی تخت افتاده و دیگران باید تر و خشکش کنن و اختیار ادرارش رو نداره. چرا خیلی‌ها فکر میکنن فقط کسایی که پا به سالمندی گذاشتن دچار بی‌اختیاری ادرار میشن؟ چون تقریبا هیچکس ازش حرف نمی‌زنه که بقیه متوجه بشن این در تمام سنین وجود داره.
تو جهان میانگین سنی کسایی که دچارش میشن ۵۲ ساله. سنی که اصلا به سالمندی نزدیک نیست و غیر از این مسائله شایعیه. اینطوری نیستش که در سنین پایین‌تر نادر باشه. دوازده درصد بزرگسالان در دنیا باهاش مواجهند. بیشتر از ۴۵۰ میلیون نفر. تو زن‌ها بیشتر از مردم وجود داره و یک زن از هر چهار زن و یک مرد از هر هشت مرد تجربه‌اش می‌کنه. تو ایران که آمار رسمی در این مورد نداریم. ولی تخمین زده میشه که یک میلیون و پونصد هزار نفر دچار بی‌اختیاری ادرار باشن.
مسائله‌ای که خودش لزوما بیماری نیست و بیشتر از عوارض بیماری‌های دیگه است. از عوارض استرس، دیابت، آلزایمر، سکته، پارکینسون، مشکلات مغزی، سرطان و یه سری بیماری‌های دیگه. یا اصلا عارضه یه‌سری تجربیات و ویژگی‌هاست. مثل زایمان و معلولیت. بی‌اختیاری ادرار فقط این نیستش که شما بدون اینکه متوجه بشی ادرار کنی. از چند قطره که ناخودآگاه می‌ریزه تا تخلیه کامل و شب ادراری میتونه شاملش بشه.
مواجهه اولیه خیلی از آدم‌ها باهاش انکار و جدی نگرفتنشه. به طور متوسط یک سال و نیم زمان میبره تا ایرانی‌ها بخوان که برای این عارضه به دکتر مراجعه کنن خیلیا اصلا مراجعه نمی‌کنن. یه مسائله همین انکاره. یه مسائله شرم و خجالت و وحشتی که از این قضیه دارن. چون بی‌اختیاری ادرار براشون مساوی با بی‌اراده بودن و ضعف شخصیت. چون آگاهی چندانی هم نسبت بهش ندارن، این عدم آگاهی اون وحشت رو بیشتر می‌کنه. می‌بینی قضیه از همه از جمله خانواده پنهان میشه. یا وقتی خانواده می‌فهمه و می‌خواد کمک کنه با مقاومت روبه‌رو میشه.
من با کسایی صحبت کردم که در سنین مختلف به طور موقت یا دائم دچار بی‌اختیاری ادرار شدن و با آدم‌هایی هم صحبت کردم که به نوعی مراقبت از یکی از اعضای خانواده رو به عهده داشتند که دچار بی‌اختیاری ادرار هستن. چون خیلی پیش میاد که رابطه اون مراقب که عضوی از خانواده است، با شخص دچار تلاطم میشه. بنابراین من رفتم سراغ این قضیه. چون به رغم اینکه شایعه پنهانه و کسی ازش حرف نمی‌زنه و فاصله زیادی به وجود میاره. سبک زندگی آدم‌ها رو تغییر میده و هر چی می‌گذره نیاز ما به آگاهی در این مورد بیشتر میشه. چون هم بیماری وجود داره و هم ایران داره کشور سالمندی میشه.
قبل از اینکه این قسمت شروع بشه، باید بگم که اطلاعاتی که آدم‌ها درباره بیماری‌شون میدن و در مورد شرایطشون، ممکنه که دقیق و علمی نباشه و نباید بهش استناد بشه. آدم‌ها اینجا دارن از درک و دریافت و تجربه شخصی خودشون صحبت میکنن. راستی رادیو مرز هم پنج ساله شد. تبریک به خودم و شما که همچنان کنار همیم.
نرگس که اینجا به خواسته خودش از اسم مستعار براش استفاده می‌کنم ۲۷ سالشه. بچه که بوده شب ادراری داشته و بزرگ هم که شده بی‌اختیاری ادرار تو موقعیت‌های مختلف اومده سراغش.
راستش رو بخواین من از وقتی که دانشگاه قبول شدم و خب شهری که قبول شدم شهر خودمون نبود؛ یه شهر دیگه بود. من تو این مسیری که بودم یعنی مثلا هر سری که می‌خواستم رفت و آمد کنم پنج شیش ساعت تو یه راه بودم. اتوبوس هیچوقت نگه نمی‌داشت که ما بخوایم حالا از دستشویی استفاده کنیم. همیشه هم حالا اگر نگه می‌داشت دشت‌هایی داغون بود. من گاهی مجبور میشد حالا از همون‌ها استفاده کنم. ولی این مورد مثلا بعد چهار سال باعث شد که دیگه شاید مثانه من اون کارکردی که همیشه داشت دیگه نداشته باشه. من وقتی که ارشد قبول شدم ترم یک ارشدم که تموم شد برگشتم خونه حالا بین دو ترم، به این شکل پیش اومد که من دیگه دیدم تکرر ادرار خیلی شدید دارم و اکثر اوقات اصلا به دستشویی نمی‌رسیدم و هیچ اختیاری نداشتم.
یه شب پیش اومد که حالا ما با خانواده و دوستان خانوادگی رفتیم ساحل که حالا بخوایم تا صبح بمونیم. من اونجا همش هی می‌رفتم دستشویی. بعد دیگه نزدیک به آخر شب بود من اومدم حتی شلوارم رو عوض کردم. شلوار راحتی پوشیدم که حالا بخوابیم. بعد همون لحظه من احساس کردم باز دستشویی دارم بعد ولی متاسفانه من اونجا به دستشویی نرسیدم. نرسیدم و وقتی برگشتم شلوارم رو عوض کردم و خیلی خجالت کشیدم. خب مطمئنا همه متوجه میشن. خب چرا اینکه الان شلوار راحتی پوشید دوباره برگشت مثلا شلوار جین پوشید؟
من قرار بود دو روز بعدش دیگه باز برگردم دانشگاه و برگردم به اون شهر. اوضاع خودم رو می‌دونستم. می‌دیدم که حالا چجوریه؟ و خیلی زیاد استرس این داشتم که توی اتوبوس قراره چه اتفاقی بیفته؟ از چندین ساعت قبل از حرکت اصلا من هیچ مایعاتی نخوردم. غذا نخوردم که اتفاقی نیفته. نزدیک به حرکتم شد خیلی به شدت نگران بودم و ترس خیلی شدیدی داشتم. حتی یادمه به دوستم پیام دادم گفتم که من الان ایزی لایف می‌خوام و جدی بودم. گفتم ببین من اگه الان تو خونه داشتیم استفاده می‌کردم و هیچ ابایی نداشتم. به قدری من الان ترس دارم و خجالت‌زده‌ام که اگر بود من استفاده می‌کردم. کاش یه مامانبزرگ بابابزرگ تو خونه داشتیم که من می‌تونستم استفاده کنم ولی خب نمی‌تونستم برم از بیرون تهیهاش کنم. یعنی واقعا خجالت می‌کشیدم که بخوام برم بیرون. حالا از داروخونه یا هرجایی بخوام تهیهاش کنم.
تنها چیزی که به ذهنم رسید این بود که من بخوام از سه تا پد بهداشتی استفاده کنم. می‌گفتم خب اگر این میتونه خون رو جذب کنه شاید بتونه ادرار هم تا حدی جذب کنه. من وقتی که سوار شدم تا حالا چون مایعات نخورده بودم هیچی تا یک ساعت اول اوکی بود همه‌‌چی. اما بعدش دیگه دیدم که نه داره کم کم مثانه‌ام پر میشه و من احساس می‌کنم نیاز به دستشویی دارم. از راننده خواهش کردم اگه میشه یه جا وایسه ولی گفت اینجا جایی نیست که من وایسم. خب اون مسیر هم بیشتر بیابونی بود. یعنی شاید ما تنها از دو تا شهر رد می‌شدیم که اون هم حالا سرویس بهداشتی به اون صورت اونجاها نبود.
متاسفانه مریضه جان من تا وقتی که به شهر مقصد برسم، سه بار خودم رو خیس کردم و این موضوع به شدت برای من ترس به همراه داشت. ترس از اینکه راننده بفهمه و من خودم یه حالتی پایین گرفته بودم که روی صندلی نباشم یه وقت صندلی خیس نشه. فقط خودم خیس بشم. ترس داشتم راننده بفهمه چه واکنشی نشون بده؟ سرم داد بزنه؟ بقیه چجوری قضاوت کنند؟ مسخره‌ام کنن! شاید این قضیه از نظر خیلی‌ها خنده‌دار باشه. شاید خیلی عجیب باشه! قابل درک نباشه! ولی برای من خیلی قضیه غم‌انگیزی بود و اینکه اصولا آدم‌ها هم از یک فردی به سن و سال من توقع ندارند این موضوع رو. خب من ۲۷ سالمه، نه پیرم، نه نوزادم و نه کودک که بگم خب نتونسته. از نظر ظاهری هم کاملا سالمم و هیچکس این موضوع رو درک نمی‌کنه. میگن خب چطور امکان داره؟ مگه میشه یه کسی نتونه دستشویی خودش رو نگه داره؟ مگه میشه مثلا این اتفاق بیفته؟
من وقتی به اون شهر رسیدم به اول شهر که رسیدم من اسنپ زدم و درد خیلی زیاد و شدیدی هم داشتم. تا وقتی اسنپ می‌رسید تنها چیزی که به ذهنم رسید این بود که اون پتوی مسافرتی که داشتم رو کلی تا بزنم و بشینم رو اون پتو. صبح خیلی زود بود و خب هیچ‌جا هم باز نبود. اول شهرم بود. من تنها فرصت این رو پیدا کردم که سوار ماشین بشم. بشینم رو پتویی که داشتم و دیگه باز نتونستم خودم رو کنترل کنم. با درد خیلی شدیدی توی مثانه‌ام این ادرار داشت خارج میشد و من فقط داشتم گریه می‌کردم اونجا. شرم، ترس.
تا وقتی که رسیدم خوابگاه یادمه به دوستم که حالا هم اتاقی و صمیمی بودیم پیام دادم گفتم نمی‌دونی چه بلایی سرم اومده تو راه؟ و انقدر اون لحظه حالم بد بود که احساس نیاز می‌کردم بخوام به یکی بگم یه کسی باشه که هم‌دردم باشه. کنارم باشه. حداقل برای یکی بگم. ولی وقتی رسیدم خوابگاه نتونستم بهش بگم. خجالت کشیدم. خیلی زیاد خجالت کشیدم و میگم کاش مثل این بود که تو بگی من معده درد داشتم تو مسیر. چند بار بالا آوردم. آدم‌ها می‌تونن این درک کنن. می‌تونن باهاش کنار بیان. می‌تونن قضاوتت نکنن. ولی این که بگی من مشکل مثلا بی‌اختیاری ادرار داشتم و توی مسیری که من اومدم مثلا چهار پنج بار من خودم و خیس کردم اصلا قابل درک نیست برای آدم.
این دو ماه شدید بود مرضیه. ولی خب بعد از اون چرا من همچنان درگیرشم؟ یعنی من هر جا بخوام برم، پارکی برم، خرید برم، خونه کسی برم، من اولین چیزی که توجه می‌کنم همین که دستشویی کجاست؟ چون می‌دونم اگه هر لحظه احساس دبیرمون لحظه خودم رو برسونم.
یه جای دیگه هم که خیلی مثلا این مسائله برای من شدیده، وقتاییه که حالا نوبت من سونوگرافی دارم. آخرین تجربه اینجوری بود که من رفتم و تو باید آب بخوری که مثانه پر باشه و احساس ادرار داشته باشی. به من گفتن آب بخور. بشین منتظر باش. من تا وقتی که نوبت بشه بار مجبور شدم مثانه‌ام رو خالی کنم و همش هم ترس این داشتم که یهو نوبتم بشه و من مثانه‌ام خالی باشه و وقتی که خب این مشکل اومدم به پرستار گفتم. چون دیگه واقعا تحمل نداشتم. گفتم که ببینید من مشکل دارم. نمی‌تونم نگه دارم خودم رو. اگه میشه من رو زودتر بفرستید و گفت که بین بشین حالا. می‌دونید؟ انگار هیچ درکی از این مسائله نداشتن.
افرادی که توی سالن بودن من حتی به یه جایی رسید که چند تا خانم دیگه توی سالن مونده بودن. یکی از خانوما گفت میشه نوبتتون بدید به من؟ من نمی‌تونم خودم رو نگه دارم. یه خانوم پنجاه ساله بود. بعد یه خورده عجیب نگاه می‌کرد و گفت نه. می‌دونید؟ مثلا شاید با خودش گفته که حالا دختر با این سن داره چی میگه برای خودش؟ مثلا من می‌دونید اونا مثلا خانوم‌هایی بودن پنجاه سالشون بود. هفتاد سالشون بود. خیلی ریلکس نشسته بودن و من اونجا داشتم به خود می‌پیچیدم و سه بار رفته بودم مثانه‌ام رو خالی کرده بودم و این موضوع برای هیچکس قابل درک نبود که یه کسی شاید نتونه نگه داره. نتونه. اون اختیار رو نداشته باشه.
خاطرم نیست به اون شدت! نه دیگه خدا رو شکر به اون شدت نه هیچ وقت اتفاق نیفتاد ولی یادمه یه شب از خواب بیدار شدم. دقیقا یادمه ۲۶ سالم بود. یک سال پیش و دیدم جام خیسه مرضیه. من فقط می‌تونم بگم شوکه بودم. نمی‌دونستم چه اتفاقی افتاده؟ باز اون ترس دوران کودکیم برگشته بود و اینجوری بودم چرا؟ چرا واقعا؟ میدونی؟ اصلا برام قابل درک نبود و تا مدت‌ها تو شوک بودم. چرا این اتفاق افتاده؟ توی این سن؟
نرگس گفت که بابت این قضیه یه بار به دکتر مراجعه کرده.
بعدش من خب به دکتر مراجعه کردم. به من دارو دادن و خب اون دارویی که می‌دادن بازم من تو خوابگاه خیلی حالم بد شد. نمی‌دونم حالا سنگی بوده دفع شده یا اینکه عفونت کلیه بوده؟ ولی خب دارویی که دادن هم باز باعث میشد که من تکرر ادرار شدید داشته باشم. یادمه چند روز بعد با دوستم رفتیم ساحل که حالا برای عصرونه اونجا باشیم و من تقریبا یه سه چهار باری رفتم دستشویی اونجا. تو همون یه ساعت. بعد دفعه سوم که رفتم دستشویی دیدم یه آقایی داره اونجا رو می‌شوره تمیز می‌کنه. کارش تموم شده. من خواستم وارد بشم گفت نه بیرون وایسا من دارم اینجا رو تمیز می‌کنم. گفتم که من نمی‌تونم من مشکل دارم ولی نمی‌تونم صبر کنم. اون آقا در دست سرویس بهداشتی و در اصلیش روی من بست و گفت باید صبر کنی.
خب سرویس بهداشتی عمومی دیگه. اصولا براشون خیلی درهای سالم نیست و من تونستم از اون حالا سوراخش اینا ببینم. این آقای همینجوری بیکار وایستاده وسط سرویس بهداشتی. هیچ کاری نمی‌کرد. فقط برای اینکه حالا نخواد من وارد بشم و بخواد من رو معطل کنه یا حرف خودش به‌کرسی بنشون من رو راه نداد. ولی خب دیگه بعد یک دقیقه دو دقیقه بود فکر کنم در و باز کرد من رفتم دستشویی.
این برام خیلی عجیب بود. انگاری آدم‌ها هیچ درکی از این موضوع ندارن مرضیه. اینکه افرادی هم هستن که نتونن دستشویی‌شون رو نگه دارن. یعنی من بعد این ماجرا دیگه انگاری اون فاصله زمانی بین احساس ادرار داشتن که مثانه‌ام پره تا اون فاصله‌ای که بخوام برم دستشویی خیلی کم شد. خیلی زیاد کم شد. من اگه الان احساس کنم نیاز به دستشویی دارم همین الان باید رفعش کنم. همین الان باید یه جایی پیدا کنم که بتونم این کار بکنم. قبلا می‌تونستم خودم رو کنترل کنم. هر وقتی که بخوام هر موقع که اختیارش داشته باشم بتونم دفع کنم. ولی الان نه دیگه انگار اون قدرت اختیار رو از من گرفتن. حتی گاهی میشه که این اتفاق میفته و من متوجه نمیشم. یعنی همون اولش که مثلا حالا ادرار میاد من متوجه نمیشم و خب من پیگیری‌ها زیادی متاسفانه نکردم. حالا بخوام برای این موضوع برم دکتر که بگم من بی‌اختیاری ادرار دارم یا تکرر ادرار دارم نه متاسفانه. شاید احساس کردم چیز مهمی نیست. احساس کردم شاید خجالت‌آوره بخوام این رو بگم. نمی‌دونم ولی به هر دلیلی که بوده من نرفتم.
با خودم این فکر کردم که مثلا شاید اونقدر قضیه جدی نیست. مثلا مردم برای چه موضوعاتی میرن دکتر، بعد من برم چی بگم؟ حتی من یادمه که سال‌ها من مثلا با نفخ شکم درگیر بودم ولی هیچ وقت روم نمی‌شد برم دکتر. مثلا خجالت می‌کشیم برم دکتر. مثلا به دکتر چی بگم؟ اون چه واکنشی قراره نشون بده؟ آیا این مسائله اونقدر مهم هست در مقابل بقیه بیماری‌ها که من بخوام برم براش دکتر بیانش کنم؟ می‌دونید این که آدم‌ها تو رو جدی نمی‌گیرن، مشکل رو جدی نمی‌گیرن، باعث میشه که خودتم خودت رو جدی نگیری. این مشکل مثلا خیلی بزرگ نبینی ولی با وجود اینکه داره خودت رو خیلی اذیت می‌کنه. داره خیلی محدودیت‌ها برات می‌ذاره.
نرگس میگه که فقط به یکی از دوستان صمیمیش تونسته بگه که این مشکل رو داره. اون هم واسه اینکه دوستش بعد از زایمان دچار بی‌اختیاری ادرار شده و در موردش باهاش صحبت کرده. ازش پرسیدم که آیا اهالی خونه خبر دارن؟
تو خونه بارها پیش میومد به دستشویی نمی‌رسیدم ولی خب دیگه خودم کارای خودم رو می‌کردم کسی متوجه نمی‌شد. به کسی نمی‌گفتم. شب ادراری هم کلا بحثش جداست. مربوط به کودکیمه. من یادمه که تا شاید کلاس پنجم دبستان مرضیه شب ادراری داشتم و خانواده هم هیچ وقت کار خاصی در این رابطه نمی‌کردند. یعنی نه به دکتری من مراجعه کردم نه اینکه بخوان به روانشناسی مراجعه کنیم. هیچی! تنها کاری که مامان من می‌کرد این بود که متوجه بشه خودم رو خیس کردم من دعوا کنه. کتک بزنه. شلوغش کنه. می‌دونید؟ و من هر شب با ترس خیلی زیادی می‌خوابیدم. با ترس خیلی زیادی بیدار می‌شدم. مامانم می‌گفت که تو بی‌خیالی! تو انقدر بی‌خیالی که اصلا برام مهم نیست که مثلا من انقدر دارم هر روز اذیت میشم. در صورتی که اینطور نبود. من فقط متوجه نبودم و هیچ اختیاری نداشتم.
این موضوع خیلی طولانی شد. من دیگه بزرگ بودم واقعا. دیگه پنجم دبستان شد. حتی راهنمایی زیاد یادم نیست ولی موضوع خیلی طولانی شد. ترس و شرمی که من توی کودکی می‌گرفتم باعث میشد که من توی کودکی احساس کنم چقد از بقیه بچه‌ها من ضعیف‌ترم. همیشه من خجالت می‌کشیدم توی کودکی و احساس می‌کردم خب میگم تا پنجم دبستان ادامه داشت. من همیشه اون موقع‌ها احساس می‌کردم که همه این موضوع رو می‌فهمن. همه‌ی این موضوع شب ادراری من رو می‌فهمن. تمام دوستان، فامیل و من در طول روز همیشه استرس این رو داشتم باعث میشد که این موضوع اعتماد به نفس من خیلی پایین بیاره.
الان هم به همین شکله. احساس می‌کنم هر چی هست برمی‌گرده به اون موضوع. اینکه من باید بتونم دیگه. من باید اختیارش رو داشته باشم. من باید بتونم کنترلش کنم و اون ترس، شرم همه اون‌ها همچنان با من هست و این که آره آدم‌ها مثل مامانم آدم‌ها قضاوت میکنن. مسخره‌ا‌ت میکنن. ازت توقع ندارن. براشون عجیبه. می‌دونید؟ هر سال که متوجه موضوع میشد بارها من رو کتک می‌زد. دعوا می‌کرد. سرم داد می‌زد. نفرین می‌کرد. باعث میشد من تمام حس‌های بد رو بگیرم. الان که الان دارم صحبت می‌کنم و خودم بهش فکر می‌کنم می‌بینم ، سال‌های طولانی بوده دیگه؟ شاید می‌تونیم بگیم که تا نه سالگی ده سالگی بیشتر این موضوع بوده و هر شب بوده و هر شب تکرار تمام این‌ها چقدر روی روان من اثر گذاشته.
مرضیه من یادمه دبستان بودم. بچه بودم فکر کنم. یادم نیست دقیقا چند سالم بود. ولی خاطرمه من صبح که بیدار شدم دیدم که من کامل لختم و هیچ لباسی تنم نیست. هیچ لباسی! حالا شاید مثلا مامان من شب باز هم این اتفاق تکرار شده بود عصبی شده بود. مثلا لباس من رو عوض کرده ولی دیگه لباس نپوشوند تن من و همونجوری خوابیدم. من وقتی صبح به اون شکل بیدار شدم همه‌چیز خیلی برام ترسناک بود. یه عالمه سوالی که توی ذهنم بود. یه عالمه ترس! نمی‌دونستم چه اتفاقی افتاده؟ من شب با لباس خوابیدم. چرا باید الان بدون لباس بیدار بشم؟ و این موضوع یعنی سوال شاید تا دبیرستان برای من بود و من همیشه ذهنم درگیر این موضوع بود اون شب چه اتفاقی افتاده؟ و من به بدترین اتفاق‌ها فکر می‌کردم. شاید الان به این نتیجه رسیدم. آره مامان من اینقدر عصبانی بوده که لباس من رو درآورده فقط و من همینجوری خوابونده ولی من توی اون سن و حتی تا دبیرستان این برای من به یه شکل دیگه بود. جواب‌های ترسناک زیادی برای این موضوع داشتم.
توی خانواده خیلی مطرح میشد. توی خانواده خیلی به من بی‌ارزشی می‌دادن. یعنی همیشه این مطرح میشد. خب جلوی همه اون‌ها سو من داد می‌زد. من رو کوچیک می‌کرد. این موضوع جلوی همه بود. ولی برای بقیه میتونه با مثلا یه راهکاری که مثلا انجام داده بود، اینجوری بود که روی تشکی که من می‌خوابیدم یه پلاستیک می‌انداخت. روی اون پلاستیک مثلا یه ملافه. من رو ملافه می‌خوابیدم و خب صدا می‌داد این پلاستیکش.
من یادمه بارها و بارها اگه مهمون داشتیم استرس این داشتم تکون نخوره پلاستیک صدا نده. یا اینکه صبح که بیدار میشم یه کسی مثلا می‌بینم مهمون اومده تکون نخورم که این پلاستیکی صدا نده نفهمن. ولی خب صدا می‌داد دیگه؟ متوجه می‌شدن. حالا فکر کن. اون موقع مثلا سوم دبیرستان چهارم دبستان باشی. پیش میومد که مثلا می‌رفتیم خونه فامیل‌ها مهمونی و خب مامانمون پلاستیک رو داشت همراهش دیگه؟ خب همه متوجه می‌شدند. شاید مامانمون بیان نمی‌کرد جلوی خودم و به اون‌ها نمی‌گفت. ولی خب متوجه می‌شدم و من همیشه شرم خیلی زیادی داشتم. این شرم در تمام طول روز همراه من بود. نه تنها شب.
پدرش چی؟ حواسش بود به این قضیه ؟
می‌دونید؟ شاید پدر من خیلی محوه توی کودکیم. یعنی من هیچی خاطرم نیست. هیچ واکنشی و خب چون همیشه کارش راه دور بود، شاید هفته‌ای یک روز برمی‌گشت. هنوزم همینطوره. هنوز مثلا کارش خیلی دور و هفته‌ای یک روز مثلا بابام رو می‌بینیم. برای همین همیشه خیلی مهم توی کودکی من و همیشه تو ذهنم بود که در خیلی از همه نظر اوکی بوده. چون نبوده چون نبوده فکر می‌کردم همه چیز اوکی بوده.
نرگس میگه بزرگتر که شد میره پیش روانشناس ولی باز هم درباره بی‌اختیاری ادرار چیزی نگفت.
بله بزرگ که شدم چند سال آره به روانشناس مراجعه می‌کردم. صحبت می‌کردم. قضیه شب ادراری رو خاطرم نیست ولی مشکلاتی که با مادرم داشتم آره می‌گفتم بهش. اون ترسی که من همیشه حتی تا الان که ۲۷ سالم هست مادرم دارم. اون احساسی که هیچ وقت باهاش راحت نیستم. همیشه بهم بی‌ارزشی میده و اون احساس همچنان هست. می‌دونید؟ و همین باعث میشه که من شاید هیچ وقت نتونم باهاش راحت باشم و مشکلاتی که دارم رو بهش بگم.
نرگس میگه به خاطر مشکل بی‌اختیاری ادرار که گاهی پیش میاد احساس فاصله می‌کنه از دیگران.
تو ذهنم اگر بخوام از اون فاصله بگم، اون فاصله‌ای که ایجاد میشه، اینه که خب نمی‌تونن درکت کنن. ازت توقع ندارن. خصوصا اگر یک فرد جوون باشی. براشون تعجب‌آوره و متاسفانه جامعه هیچ اهمیتی به سرویس بهداشتی نمیده. به نظرشون خیلی چیز ضروری و مهمی نیست که باشه، تمیز باشه، سالم باشه و اگر توجه کرده باشید مثلا به هر مطبی مراجعه کنید یا خیلی جاهای دیگه می‌بینید رو درش زده آب قطع است یا خراب است که کسی نخواد استفاده کنه. نه اینکه واقعا خراب باشه و به این مسائله توجه نمی‌کنن که یه کسی واقعا نیاز داره و نمی‌تونه صبر کنه که برگرده خونه‌اش.
ما حتی تو اون مسیری که من می‌رفتم به شهری که تحصیل می‌کردم یه پلیس‌راه بود که سرویس بهداشتی خیلی بزرگ داشت. خیلی بزرگ بود؛ اما همیشه در این قفل بود. هیچ وقت من در این رو باز ندیدم که بخوام ازش استفاده کنم. شاید به این خاطر که از نظرشون هیچ اهمیتی نداره وجود سرویس بهداشتی بین راهی توی پارک یا خیلی جاهای دیگه.
علی فکر می‌کنم دور و بر پنجاه سالش باشه. ازدواج کرده و دو تا بچه داره. مادرش چهارده سال مبتلا به آلزایمر بود و علی و خواهر برادرها ازش مراقبت میکردن. چهار سال پیش هم فوت کرده. الان پدرش در سن ۹۵ سالگی دچار بی‌اختیاری ادراره.
من شرایطی که این بیماری به اصطلاح مادرم داشت، پدرم دچار کهولت سن هستش. خب آلزایمر یه سری شرایط خاصی داره ولی خب این اتفاق و بی‌اختیاری تو ادرار خیلی به اصطلاح براشون سخت بود دیگه؟ منتها حالا این تحلیل علمی نیست. من چون چهارده سال پونزده سال درگیر این بودم به نظرم آلزایمر سه مرحله داره. اون اولش خود بیمار متوجه میشه و دیگران یه جورایی مثلا انکار میکنن یا توجهی نمی‌کنن. خب تو این مرحله خود بیمار یه خورده استرس می‌گیره. یه خورده ناراحتی میره. ولی خیلی نمایان نیست. مرحله دومش اینجوریه که اطرافیان متوجه میشن و خود بیمار دیگه می‌دونه ولی مثلا مثل یه هاردی که سیمش قطع میشه دوباره وصل میشه دوباره متوجه میشه. تو این مرحله به نظرم بیماری که دچار آلزایمر هست بیشترین رنج رو میبره. اون بی‌اختیاری ادرار تو این مرحله هم میتونه اتفاق بیفته. وقتی این قضیه پیش میومد خب خیلی خجالت می‌کشید. گریه می‌کرد. براش خیلی سخت بود این قضیه. این برای مرحله‌ایه که تقریبا یه جورایی حال خود بیمار به خاطر این اتفاقات بعدش متوجه میشه که چه اتفاقی براش افتاده و یا از آلزایمر بهتر میشه. بعد از این قضیه خیلی براش سقف و رنج‌آوره.
تو مرحله سومش که دیگه آلزایمر کامل شده دیگه، خب بیمار این بی‌اختیاری ادرار رو در همه این مسایل و داره ولی یه جورایی خودش کمتر رنج میبره و اطرافیانش بیشتر رنج می‌برند. میگه دیگه این مرحله از آلزایمر به نظر من مرحله تخریب کامله. یعنی جوری که مثلا اون سازه تخریب میشه و اطرافیانش زیر اون سازه می‌مونن و سختی‌هایی که اون اطرافیان می‌کشن. تو مرحله سوم بله مادر من به هر حال همه این مشکلات رو داشت. رنج و سختی این قضیه یه جورایی با توجه به اینکه خودش متوجه نمی‌شد ولی اطرافیان می‌فهمیدم.
پدرم دچار کهولت سن هستش. خب این اتفاق براش الان گاها میفته و خب خیلی فکر می‌کنم موقعیت یک زن خانه‌دار و با یک مردی که اقتداری بوده، کاری داشته، یه عالمه کارگر داشته یا کلی کارمند داشته، الان این اتفاق براش خیلی سخت هستش و یه جورایی خیلی خیلی بد می‌کشه. ما احساسمون بر اینه که مثلا حالا ندید بگیریم ولی برای خودش خیلی سنگین هست. متاسفانه ما چون خیلی با همدیگه رودروایسی داریم خب مثلا این اتفاق هزار بار یک فرزند در مقابل مادر این اتفاق براش افتاده تا بزرگ شده و همچنین پدر. ولی اتفاق از طرف اون‌ها میفته خود پدر و مادر هم رنج می‌برن. یه جورایی شاید مثلا در بعضی از موارد خود مثلا فرزند و اینا هم نتونن این قضیه رو درک کنن و سختی این قضیه به نظرم تو این حالت هستش.
علی میگه که هم مادرش و هم پدرش برای استفاده از پوشک مقاومت میکردن.
برای پوشک اقدام کردیم ولی تا وقتی که مثلا این قضیه رو به اصطلاح متوجه میشد، همینجوری که برای پدر من الان همینطور هستش وقتی متوجه میشه واقعا براش خوشایند نیست. البته حالا من خودم یه نظر خاصی دارم. حالا نمی‌دونم به نظر من مثلا شما یک نفر وقتی مسن شما هستش، شما فکر می‌کنید که مثلا عصا دستش می‌گیره. یه چیز فرهنگ‌سازی شده ولی پای طرف کشش نداره خب یک عصا میاد کمکش. ولی جامعه ما مثلا همچین چیزی توش فرهنگ‌سازی نشده که یه پوشک شاید بتونه کمک بکنه به این مشکل. ما فکر می‌کنیم وقتی یک نفر پوشکی میشه یک نفر بزرگسالی پوشکی میشه، نهفته در فرهنگ ما هست و به اصطلاح اون چیزهایی که یاد گرفتیم، این یکی به اون یکی نگاه می‌کنه فکر می‌کنه دیگه فاتحه این کار خونده است. دیگه تموم شده. در حالی که این وسیله اگر تولید شده به خاطر کم کردن رنج خود بیمار و اطرافیان هستش ولی این مقاومتی است که همیشه هست و واقعا من ما هیچ وقت نتونستیم این مقاومت رو مثلا کم بکنیم. شاید مثلا حساسیت نشون ندادیم که کمتر نشنیده بشه ولی مقاومت ما هیچ وقت نتونستیم کم بکنیم.
در مورد هم مادر هم پدرم ولی خب مادرم دیگه به یه حدی رسیده بود که آلزایمر وقتی آلزایمر کامل میشه دیگه بیمار عملا شناسایی نداره و تو اون مرحله برای بیماری آلزایمر هست پوشک خیلی راحت‌تر هستش. به خاطر اینکه دیگه مقاومت آن چنانی نداره. یه جورایی خودش خجالت می‌کشه و خود اطرافیانم این یک راهکار می‌دونن و یک روش می‌دونن. بنابراین میتونه این کار خیلی موثر باشه. ولی کسی که به هر حال مثلا مثل پدر من که به هر حال الان متوجه این قضیه میشه، با این قضیه خیلی سخت‌تر کنار میاد. شاید یه سری روابطش کمتر کرده. یه سری بیرون‌هاش رو رفتنش کمتر کرده. یه سری ارتباطش با دیگران کمتر کرده که بتونه با این مشکل کنار بیاد. به هر حال واقعا اگر این یه فرهنگ‌سازی توی جامعه ما بود، با همین وسیله هم میشه مثلا بیرون رفت. میشد مهمونی رفت. اگر اختیاری دست می‌داد به هرحال هم خودش خیلی خجالت نمی‌کشید، هم شاید چهار نفر دیگه هم متوجه نمی‌شدن. به هر حال شرایطش اینجوریه به نظرم.
نگاه کنید. من برای خود پدرم که گاهی اوقات به هر حال وقتی مجبور باشه مثلا بیرون بره یا مثلا مسافرت طولانی بره یا مهمونی عروسی چیزی که واجبه باید بره، دیگه خودش به این نقطه رسیده که این وسیله یه کمکی هست براش. خوشبختانه این وسایلی که الان اومده خیلی کلفتی‌های کمی داره. اصلا خیلی اصلا متوجه نمیشن که این فرد دارای به‌اصطلاح پوشک‌شده هستش. یعنی اون تصوری که ما از کودکی از کودکی خودمون داریم یا پوشکهای کلفت ولی توی نسل جدید این پوشک‌ها واقعا اون چیزایی که الان می‌بینم واقعا ضخامت‌های خیلی کمی داره و خیلی متوجه نمیشه.
الان پدر من برای این شرایط قبول داره و می‌دونه که به اصطلاح راحت‌تر هستش و استفاده می‌کنه ولی این که به طور دائم بخواد استفاده بکنه توی منزل، خب یه جورایی مثلا بین ما مقاومت داره. شاید رودربایستی می‌کنه و حداقل تو منزل این‌ها براش خیلی خوشایند نیست ولی وقتی مجبور بشه و بیرون بخواد بره چاره دیگه‌ای نیست. چون که به هر حال چیزایی که باعث خجالتش میشه با این وسیله کمتر میشه براش.
من خاطرم هستش که چند وقت پیش می‌خواستم پدرم ببرم برای حمام. خب خیلی مقاومت می‌کرد. میگه حالا فردا میرم بابا. بعد بهش گفتم بابا من وقتی کوچیک بودم یادمه که چقدر مثلا من رو بردی دوش بگیرم. من بردی حموم بکنم. اصلا دوست داشتم. گفتم حالا یه بارم برعکس. خندید و بعد گفت نه دیگه اینجوری نیست. ولی گفتم که حالا مثلا من این حرف زدم که بتونم یه ارتباطی برقرار کنم. بتونم بگم که براش بگم که. اصلا این یه چیز خجالت‌آوری نیست. یه چیز خیلی راحتی هستش؛ ولی متاسفانه این مقاومت هست.
مادر من خیلی سخت مقاومت می‌کرد تو این قضیه. یعنی خیلی براش مشکل بود. میگم آلزایمر یه بیماریه که هم اطرافیان به شدت رنج میده و هم به اصطلاح خود بیمار وقتی تو مرحله‌ی دوم هست که خودش متوجه میشه که مثلا دو ساعت پیش متوجه نبوده و ولی مادر من مقاومت داشت و براش خوشایند نبود. یادمه که خیلی غصه می‌خورد این قضیه. از اینکه چرا این اتفاق؟ چرا من؟ من که مثلا انقدر مواظب بودم چرا حالا باید اینجوری اتفاق برام بیوفته؟ چرا اینجوری شد؟ یعنی خودش رو توبیخ می‌کرد. خودش رو سرزنش می‌کرد که حالا مثلا چرا این اتفاق پیش افتاد؟ در حالی که یه بیماریه که پیش اومده. واقعا یادمه که خیلی غصه می‌خورد و خیلی روزهای سختی بود.
از علی پرسیدم که غیر از مادر و پدرش آیا این مسائله برای خود خانواده و اطرافیان هم یه راز مگوئه؟
قطعا کسانی که به اصطلاح آشنا بودن اصلا این قضیه رو بد نمی‌دونن. ولی این ذهنیتی که برای خود فرد مسن هستش که به اصطلاح این خجالت به ذهنش هست. حالا این آدم برا خودش مثلا ما که به این سن هستم برای خودمون می‌تونیم اینجا تصور بکنیم دیگه؟ خودمون بذاریم جای این فرد. مثلا بر فرض الان امروز از پوشک به هر دلیلی استفاده می‌کنم. خب؟ برای خودم شاید بد نباشه ولی برای اون نگاهی که دیگران دارن. برای اینکه به اصطلاح اون دیدی که به این قضیه هست شاید ناخوشایند باشه.
شما نگاه کنید یک نوزاد وقتی می‌خواین بزرگش بکنین از ناتوانی کامل به سمت اقتدار میره. اقتدار به مفهوم فهم. اقتدار به مفهوم یاد گرفتن. اقتدار به مفهوم پیشرفت کردن و برای یک پدر مادر وقتی یه کودکی را در بزرگ می‌کنند در انتهایش امید هستش. امید به اینکه هرروز بزرگتر میشه. حالا امروز اگر دستشویی می‌کنه دو سال دیگه این دس‌شویی رو نمی‌کنه. امروز اگر چهار دست و پا به یه دو ماه دیگه رو پای خودش راه میره. ولی برای افراد مسن انگار این فیلم برعکس کردیم. یعنی شما تصور بکنید از یک امید و یک اقتدار خاص، فرد داره به صورت به سمت زوال میره. فرد داره به سمت تقریبا یه راهی میده که آخرش دیگه فوت هست.آخرش دیگه این تهدید این حس می‌کنه.
مشکل این قضیه اینجاست که به اصطلاح فرد داره از اختلالی میره. فرد داره از فهمی می‌میره. فرد خودش متوجه است که یه کم کم هی ضعیف میشه و خب در برابر قضیه مقاومت هستش دیگه؟ یعنی یه نفر که بزرگی شده یه نفر که فهم داره یه نفری که یه عالمه کارمند داره، یه نفری که یه اقتدار داره، یه نفری که کارمند داره، یه نفری که حقوق داره، یه نفری که کاسب داره، همینجوری حرکت می‌کنه میاد به سمت عقب هی ضعیف‌تر میشه. هی ضعیف‌تر میشه. دید افراد شاید حالت ترحم بگیره به خاطر وضعیتی که داره و این قضیه براش خوشایند نیست و همه این سختیه رو به اصطلاح می‌کشه دیگه؟ به نظر هستن مثلا حالا من فکر کنم اطرافیان بیشتر احساس میکنن.
حالا به خصوص خونواده‌هایی که مثلا خیلی بیشتر به طهارت و نجس و پاکی و اینا حساسن. البته خونواده ما خانواده مذهبی بودن همینجور هست. بعضی از نگاه‌ها و بعضی از رفتارها واقعا خوشایند نیست. حالا شاید تصور میکنن که حالا این فرشی که اینجا پاک نیست. شاید این لیوان روی میز قطعا پاک نیست. رنج هم برای بیمار اگر در حالی باشه که متوجه بشه و به هم برای اطرافیان بیشتر می‌کنه. ولی کسی به ما اینجور چیزی مستقیم نگفته ولی و در نگاه من اینجور چیزی حس کردم.
شهرزاد ۳۴ سالشه. برای مدتی دچار بی‌اختیاری ادرار بوده.
سال گذشته در جریان اعتراضات داخل ایران من دستگیر شدم و لحظه دستگیریم لحظه ترسناکی بود. به خاطر این که من توی خونه خودم دستگیر شدم و زمانی که به اوین منتقل شد و پذیرش شدم وقتی که می‌خواستم لباسام رو عوض کنم متوجه شدم نکنه توی خودم ادرار کردم؟ یادم نمیومد این اتفاق کی افتاده؟ توی خونه‌ا‌م افتاده؟ توی مسیر افتاده؟ لحظه ورودم به اوین؟ هیچ تصوری از اون لحظه نداشتم. اون خانم متصدی پذیرش گفتم این اتفاق افتاده. به من لباس تمیز داد. لباس زیر تمیز داد و با اینکه ساعت پنج صبح شده بود ولی من برد سرویس بهداشتی و من مثلا خودم رو شستم در حد سطحی و منتقل شدم به سلول.
چند ساعت گذشته بود. حدود مثلا دو ساعت گذشته بود که دوباره این اتفاق افتاد. بدون اینکه من روش اختیاری داشته باشم. هیچ درکی نداشتم که این اتفاق بیفته. فقط از گرمای پاهام متوجه شدم که این اتفاق افتاده و صبح من باید می‌رفتم بهداری. به خاطر اینکه کامل چکاپ بشم برای پرونده‌ام و اونجا پزشکی که بودم به من گفتن که توی شرایط استرس اینجوری شدی و یه قرص به من دادن. امیدوار بودن که تکرار نشه. اتفاق بعدازظهرش دوباره افتاد و باز دوباره من همین خواهش کردم که من باید لباسم رو عوض کنم. این اتفاق برام افتاده ولی دیگه اون کسی که شیفت اومده بود فکر می‌کرد که من دارم دروغ میگم و این یه جور ادا هستش. خودم لوس می‌کنم و اینجور چیزا.
سه روز اول من کامل این مشکل داشتم. حتی دوباره درخواست کردم که من رو ببرم بهداری. این اتفاق نیفتاد. به خود کارشناسی گفتم که من این مشکل رو دارم و برای جایی که هستم توی اتاقی که هستم بقیه رو اذیت می‌کنه. چون تعدادمون زیاد بود. توی زمان شلوغی بود. گفتم دیگران رو داره اذیت می‌کنه. من نیاز به دارو دارم ولی خب گفتن که فعلا امکانش نیست که بری بهداری. من سعی کردم که خودم آگاه باشم به موضوع که چه اتفاقی داره توی بدنم میوفته و سعی می‌کردم دقت بیشتری بکنم. اصلا با کسی حرف نمی‌زنم. چون تمام تمرکزم رو گذاشته بود روی بدنم و هی به خودم توجه می‌کردم که الان چه اتفاقی ممکنه بیفته که شاید بتونم کنترلش کنم. از روز چهارم می‌تونستم یکم کنترلش کنم تا زمانی که خودم رو به دستشویی برسونم.
وقتی که از اوین آزاد شدم همون شب اول ما رفتیم بیمارستان برای یک سری آزمایش گرفتن. به هر حال خانواده نگران بودن. من هیچ ارتباطی باهاشون نداشتم. به محض اینکه من بیرون بهشون گفتم اینجوری شده و همون شب من رفتم بیمارستان آزمایش دادم. سونوگرافی شدم. عکسبرداری از لگنم شد. از نخاعم عکسبرداری شد. با اینکه من هی می‌گفتم ک اصلا ما درگیری فیزیکی نداشتیم. آسیبی ندیدم ولی خب تشخیص پزشک این بود که توی شرایط استرسی اعصاب سمپاتیک من آسیب دیده و دچار بی‌اختیاری ادرار شدم. من سه هفته تحت نظر پزشک دارو مصرف کردم و پوشاک استفاده کردم که خب خیلی تجربه عجیب غریبی بود به عنوان یک بزرگسالی که توی جامعه حضور داره بخوام پوشک استفاده کنم.
ازش پرسیدم که برخورد کسایی که باهاش تو سلول بودن چطوری بوده؟
خیلی زیاد خجالت می‌کشیدم. بچه‌ها دو دسته می‌شدن. یا من رو ساپورت میکردن می‌گفتن نگران نباش ما درک می‌کنیم که الان استرس زیاد داری. الان میری سریع مثلا حموم می‌کنی. خودت رو می‌شوری. خودشون آیفون رو می‌زدن خواهش میکردن می‌گفتن که حالش خوب نیست. باید بره سرویس. یه سری از بچه‌ها هی می‌گفتن که راهکارهای خودشون می‌دادن. سعی کن خودت رو کنترل کنی. بیا از این سفره یه‌بار مصرف ببند. خودت رو پوشک کن. با این سفرهای یه بار مصرف.
یا مثلا یه شب یه نفر جدید اومد توی سلول ما. گفت اینجا خیلی بوی دستشویی میاد و من به خاطر اینکه پتویی زیرم رو تازه شسته بودم خیلی خجالت کشیدم. چون یه نفر دیگه بهش گفتش که شهرزاد این مشکل رو داره. خیلی احساس خجالت داشتم. اما اونجا اون میزان درک و همدلی به نظر من خیلی بیشتر بود. هممون توی شرایط تنها و استرس‌زایی بودیم و اگر کسی مشکلی براش پیش میومد سعی می‌کردیم که ساپورت کنیم. خجالت بیرون از زندان برای من خیلی بیشتر شد. به خاطر اینکه من حتی شبی هم که آزاد شدن فکر نمی‌کردم انقد مثلا زود بیام بیرون. باورم نمی‌شد دارم آزاد میشم. فکر می‌کردم من دارم منتقل میکنن و دوباره یه شرایط استرس‌زاتر و زیادتری رو از لحظه اول تجربه کردم.
میزان خجالت در بیرون برای من خیلی بیشتر بود. من زمانی که آزاد شدم حجم کارای عقب افتاده‌ام خیلی زیاد بود. خیلی‌ها دوست داشتن من رو ببینن. میومدن دیدم و من پوشک داشتم و چون لاغر هم هستم توی راه رفتن پوشک من صدا می‌داد و این خیلی برام ناراحت‌کننده بود.
اولین باری که رفتم پوشک بخرم از داروخونه گفتم که اینا سایزبندی داره؟ گفتن که بله یه سایزهایی داره. گفتم برای وزن خودم می‌خوام. سایز خودم و اون متصدی داروخانه که یک دختر خانم جوون هم سن و سال خودم بود گفت وا یعنی بی‌اختیاری؟ با یه لحن خیلی عجیبی که همه خیلی توی داروخونه به من بد نگاه کردن. گفتم بله من بی‌اختیاری ادرار دارم. خودم اصلا نسبت به شرم نداشتم. اما دیگران بهم این شرم رو می‌دادن. هرچی سعی میکردن با موضوع طبیعی برخورد کنم که این یک مشکلی که در سن من قابل درمان هستش و حل میشه، باز دیگران خیلی اذیت میکردن. یعنی خودم هم حساس شده بودم. روی هر حرف کوچیکی که بقیه می‌زدن حتی بعد از گذشت چند وقت باز مثلا از می‌پرسیدن که هنوزم بی‌اختیاری داری؟ هنوز دستشویی می‌کنی؟ این ریمایند می‌کرد و اذیت‌کننده بود.
یه بار همسر یکی از دوستان با من یه شوخی کرد. به من گفتش که وقتی که به همدیگه رسیدیم به من گفت چطوری شاشو؟ خیلی ناراحت شدم و همونجا ناراحتیم رو اعلام کردم. گفتم این خیلی کار زشتیه. من یه بیماری دارم. بچه کوچیک یک ساله نیستم. من یک آدم بزرگسالم که الان بیمار شد و از تو به عنوان دوستم همسر دوستم انتظار ندارم که با من همچین شوخی بکنی. من که این حرف بهش زدم بقیه هم مثلا پریدن بهش که آقا نگو این چه حرفیه؟ خیلی ناراحت شد. گفت من فکر کردم مثلا ما انقدر صمیمی هستیم که این شوخی کنیم. گفتم آره ما خیلی صمیمیم ولی شوخی با بیماری یه نفر به هیچ وجه کار درستی نیست. مثل این که به بیماری که سرطان داره مثلا بهش بگی که کچل! کار قشنگی نیست.
اگر یه کم آگاهی بیشتر بشه در مورد اتفاقاتی که باعث بی‌اختیاری ادرار میشه توی سنین جوون‌ترها خب آدم ترسش کمتر میشه. علمش در مورد مواجهه باهاش بیشتر میشه و ممکنه که دیگران هم بدونن که چه جوری با یه همچین موردی مواجه بشن. من از قبل حتی می‌دونستم که این اتفاق در خانم‌ها خیلی بیشتر میفته. یه کم پیش خودم فکر می‌کردم می‌گفتم من مثلا عضله‌های لگنم ضعیفه. خودم پیش خودم دلایل پزشکی میاوردم توی زندان و سعی می‌کردم خودم رو دلداری بدم. بگم که مثلا خوب میشه؛ درست میشه. حتی سعی می‌کردم یکم حرکات یوگا انجام بدم. لگنم رو منقبض نگه دارم. با این چیزها سعی می‌کردم مدیریتش بکنم ولی دیگران نگران بودن.
بقیه بچه‌ها که شاید آگاهی کمتری داشتند به من می‌گفتن که نکنه دور از جونت همیشه همینجوری بمونی؟ خیلی واست سخت میشه. تو دختر فعالی هستی. پر جنب و جوشی! من به اون‌ها دلداری می‌دادم که نه حل میشه. چیز خاصی نیست. مطمئنم تو این سن کم حل میشه. چیز عجیب غریبی نیست. با این که تجربه قبلی نداشتم، شده بود که در حالت مثلا ترس زیاد و استرس زیاد در حد یکی دو قطره بخوان مثلا مخصوصا توی گریه کردن و اینا کنترل ادرارم از دست بدم ولی اینکه کامل بخوام ادرار کنم و هیچ آگاهی هم تو اون لحظه نداشته باشم پیش نیومده بود واسم. اما این من بودم که به بچه‌ها توی سلول دلداری می‌دادم که نه نترس. این خوب میشم. هیچ چیز عجیب غریبی نیست.
شهرزاد گفت اولین باری که از پوشک استفاده کرده حس عجیبی داشته. ازش پرسیدم که چه احساسی داشته؟
اون لحظه اول اولین باری که می‌خواستم پوشک بذارم خیلی ناراحت بودم. با خودم خیلی حس نمیشه بهش گفت خجالت؛ ولی غمگین بودم که چرا من تو این سن و سال؟ می‌دونین هم به هر حال در همین جامعه همیشه فکر می‌کنم که پوشک افرادی توی میانسالی و کهنسالی که اختیار ادرارشون از دست دادن و هیچوقت فکر نمی‌کردم خودم هم دچار بشم. نهایت فکر می‌کردم شاید به خاطر یک جراحی چیزی توی بیمارستان آدم‌ها جوون‌تر بخوان استفاده کنن. این دیگه نهایت فکرم بود.
هیچوقت فکر نمی‌کردم یه آدمی که هیچ مشکل جسمی دیگه‌ای نداره مجبور به استفاده از پوشک بشه توی سن و سال من. این حال خودم خیلی بد میگم غمگینم می‌کرد؛ اما کم کم بهش آگاه شدم. تا زمانی که می‌خواستم پوشک رو قطع کنم. اون موقع باز حس ترس داشتم. چون کلا سه هفته بیشتر طول نکشید از زمانی شروع کردم سه هفته من فقط پوشک مصرف کردم. ولی فقط نگران بودم که نکنه من اگه دارم پوشک رو حذف می‌کنم جای این اتفاق برای من بیفته؟ به خاطر همین بعد از اون پیش اومده من جایی می‌خواستم برم طولانی‌مدت بیرون از خونه بودن باز پوشک می‌ذاشتم. توی جاده می‌خواستم برم پوشک می‌ذاشتم. جایی جلسه می‌خواستم برم پوشک می‌ذاشتم. سعی می‌کردم خودم رو تو اون موقعیت قرار ندم. اصلا خجالت من تنها زمانی بود که بیرون می‌رفتم و پوشک صدا می‌داد موقع راه رفتن. یا زمانی که مهمون داشتم کسی میومد مثلا دیدنم و از توی راه رفتن صدا داشتم.
هی چیزای مختلف امتحان می‌کردم. شلوار تنگ می‌پوشیدم که سعی کنم این صدا نده. باز همچنان صدا بود. دامن می‌پوشیدم باز همچنان صدا بود و این یکم خودم رو خجالت‌زده می‌کرد. به خاطر اینکه فکر می‌کردم دیگران هم متوجه این صدا میشن. شاید واقعا اونا نمی‌شدند ولی من فکر می‌کردم که متوجه میشن و بهتره که خودم بهشون توضیح بدم. بگم که من این مشکل رو دارمش.
ازش پرسیدم این مشکل موقت بوده؟ یا احتمال تکرارش هست؟
بله؛ توی آدم‌هایی که مشکل من رو دارن، ضعف عصب عضله دارن ممکنه که تکرار بشه. تو شرایط استرس و دیگری ممکنه تکرار بشه. مشکل من اینه که من به خاطر لاغری عصب‌هایی که دارم ماهیچه‌ای نداره که ساپورتش بکنه. به خاطر همین رشته‌های عصبی بدن خیلی زودتر از آدم‌های دیگه آسیب می‌بینه. آسیب‌پذیرتره. اینا چیزایی بود که من در طول درمان یادشون گرفتم. این عصب‌های سمپاتیک هم در واقع که شرایط استرس و دفاعی بدن را کنترل می‌کنند، چون به نخاع متصل هستند روی مسائله ادرار خیلی سریعتر واکنش نشون میدن.
من اگر ورزش بکنم، اگر سعی کنم که عضلاتم رو تقویت بکنم این موضوع خیلی کمتر و کمتر میشه. ولی اگر قرار باشه که وضعیت جسمانی همینجوری باشه بله باز هم ممکنه در شرایط استرس‌زا تکرار بشه. واقعیت اینه که پیش خودم فکر می‌کنم چون این اتفاق برام افتاده، ممکنه که توی میانسالی این مسائله تکرار بشه و دیگه همیشه داشته باشمش؟ خودم یه همچین ذهنیتی دارم بگم. چون برای من تو جوونی اتفاق افتاده. سن بره بالا دیگه این رو همیشه دارم ولی ترس ندارم ازش. راستش یه اتفاق دیگه؟ وقتی که آدم در شرایط نرمال باشه توی خونه باشه آروم باشه، تنش در شب اتفاق نمی‌افته.
من اصلا نیازی نداشتم که پوشک بذارم. اگر ولی به هر دلیلی به هر شکل بیماری با هر تشخیصی این اتفاق توی همین جوونی برای من دوباره بیفته نه فکر می‌کنم که همینقدر آروم باهاش برخورد کنم و فکر می‌کنم که می‌گفتم تو یه پروسهای که حالا بخوام پوشکهای بهتر رو امتحان کنم. میدونی؟ مثل قضیه پریود که آدم‌ها مثلا ممکنه چند سال طول بکشه تا پریود خودشون رو بشناسن. بدونن در اون وقت در اون زمان باید چیکار بکنن؟ چی استفاده بکنن؟ چی آروم‌ترشون می‌کنه. من نگاهم به این موضوع هم همینطوره. فکر می‌کنم اگه قرار باشه همه زندگیم بی‌اختیاری ادرار داشته باشم براش یه راه‌‌حل‌هایی پیدا می‌کنم حتما.
از شهرزاد پرسیدم که آیا این مسائله باعث شد که توی همون مدت توانایی‌هاش دست کم گرفته بشه؟
بله تو تجربه من این اتفاق می‌افتاد. مثلا خب آدم‌ها یک نگاه آخی داشتن. وقتی متوجه می‌شدن آخی بعد تو وقتی بلند می‌شدی یه کاری کنی، تو نمیخواد حالا با این وضعیت بلند شی. خودتو اذیت نکن. چیزی نمی‌خوایم. انگار که فکر میکنن واقعا تو دچار یک ناتوانی شدی و هی من باید خودم عادی‌تر برخورد می‌کردم که خوبم آقا چیزی نیست الان. مثل یک کودک وقتی پوشک داره. شما از انجام کارهایی که داره انجام میده منعش نمیکنی دیگه؟ این بچه زیستش با پوشکه. الان این اتفاق افتاده. من زیست با پوشک دارم. هیچ مشکلی ندارم که بخوام کارمو انجام بدم.
اون نگاه آخی به نظر من باید تغییر کنه که آخی حالا سخت نگیر. حتی من مثلا سفر هم می‌خواستم برم دوستام می‌گفتن که بابا با هواپیما برو دیگه. حالا تو با این وضعیت چرا می‌خوای بشینی چهارده پونزده ساعت پشت فرمون؟ بشین یه ساعت با تو هواپیما میری می‌رسی دیگه؟ من لذت جاده رو می‌خوام. آخه دستشویی بین راهی کثیفه. مجبوری خودت رو نگهداری، دوباره اذیتی. یه وقت خدایی نکرده اون اتفاقا برات دوباره بیفته؟ هم متوجه می‌شدم که اینا دارن به اون بی‌اختیاری ادرار به من اشاره میکنن و من باید توضیح میدم که نه واقعا مشکلی ندارم و حالم خوبه. هیچ چیز قرار نیست خللی وارد بکنه این موضوع در برنامه‌های من. من فکر می‌کنم آدم‌هایی که به هر دلیلی با این موضوع مشکل پیدا میکنن باید یه نگاه آخی از روشون برداشته بشه و خودشونن که می‌تونن این نگاه تغییر بدن اگر خودشون خودشون رو ناتوان نشون بدن به هر حال از روی ترس و نگرانی و یک تغییر در سبک زندگیشون بخوان از یه سری از کاراشون عقب بکشن. خب دیگران هم به خودشون اجازه میدن که هی این آدم رو عقب بذارن.
به شهرزاد گفتم احتمالا بعضی از آدم‌ها به چشم هزینه سیاسی و اجتماعی که داده به این مشکل نگاه کردن؟ آیا تو موقعیت دیگه‌ای هم راحت هست که به آدم‌ها بگه؟
من فکر می‌کنم اگر در موقعیت دیگه این مشکل برام پیش بیاد خودم همینجوری باهاش اوکیم. ولی فک کنم دیگه به بقیه نگمش. شاید از خیلی‌ها دیگه پنهانش کنم. بقیه اصلا نیازی نداره این موضوع رو بدونن. اگر کسی حتی سر کار میره توی محیط کاره، باز اون هم نیازی نیست حتما همه رو باخبر کنه. به خاطر این که میتونه کاملا با امکاناتی که الان هست با پوشک‌ها و همه اینا میشه واقعا مدیریتش کرد. من دلم می‌خواد یه روزی تو جامعه‌ای زندگی کنم که واقعا هممون با هر شرایط جسمی با هر شرایط روانی با هر ناتوانی هرچقدر کوچیک و بزرگ بتونیم توی سطح جامعه با یک میزان استفاده از خدمات و رفاه اجتماعی زندگی کنیم.
این موضوع که خیلی موضوع کوچیکیه واقعا. ولی من خیلی پیش میاد به کسایی فکر می‌کنم که این موضوع براشون همیشگیه. کسایی که ناتوانی حرکتی دارند و همه اینا به خاطر نگاه جمعه به خاطر سطح امکانات شهری همشون ممکنه که خودشون رو بخوان از جامعه عقب بکشن و هی حضورشون رو کمتر و کمتر بکنن.
لیلی ۲۷ ساله است و ازدواج کرده. پدرش پارسال مبتلا به سرطان مثانه شده و مراقبت ازش به عهده لیلی، مادرش و دو تا خواهرهاش بوده.
من پدرم مثلا در طول دو سه سال بود که بیشتر از حالت عادی دستشویی می‌رفتن شب‌ها و روزها. ولی پیگیری نمی‌کردن. بعد من مثلا فکر می‌کنم قند دارن و ایشون مجبور کردیم بعد مثلا پدر من یکمم یه حالت مثل مردسالاری زیادی دارن. خیلی حرف‌شنوی از کسی ندارن. بعد دیگه ما مجبورشون کردیم برون چک آپ چون بچه‌ها میگن احتمالا قند داری. دکتر چک کرده و گفت قند نداری. یه دونه سونوگرافی داخلی براشون نوشته بود و ایشون انجام دادن و ما خیلی اتفاقی یعنی بدون اینکه هیچ دردی داشته باشن یا هیچ علائم دیگه‌ای داشته باشن متوجه شدین که بابا سرطان مثانه دارن و رفتیم برای دیگه آزمایش‌های بعدی و نمونه برداری و دیگه متوجه شدیم که مثلا سرطان در مرحله‌ای که مثلا اینکه صرفا شیمی درمانی کنن یا بخوان فقط اون توده رو خارج جواب نمیده. دکترشون تصمیم گرفتند که کل مثانه رو خارج کنن.
به ما گفتن که حالا سر عمل مثلا حالا وقتی کلی آزمایش اینا قبلش رفته پروسه طولانی داشت. ولی دکتر گفتن که احین عمل تصمیم میگیرن که از کلیه یه لوله‌ای بیاد رو و مثلا کیسه بخوره تو پهلوشون همیشه برای ادرار. یا این که بتونن با یه قسمتی از روده‌اشون براشون مثلا یه چیزی شبیه به یه مثانه درست کنن که داخل باشه چیزی بیرون نباشه. خب یه پدر من خیلی خوش اینجوری بودن که چیزی بیرون نباشه و مثلا ترجیح می‌دادند و با روده براشون یه چیزی درست کن جایگزین مثانه. خب خوشبختانه این اتفاق افتاد.
پدر من دقیقا پارسال پیش عمل کردن. یعنی الان چهارده ماه گذشته. خب ما وقتی برگشتیم که تا یک ماه کلا سوند بهشون وصل بود و ما خیلی متوجه این نشدیم. پروسه بعد عمل سخت بود و مثلا وقتی یاد خودش داشت که اون مسائله ادرار و بی‌اختیاری ادرار هنوز برای ما درک نشده بود و بعد از اینکه سوند و باز کردیم، دکتر گفتن که این مثانه دیگه اون حس دفعی که مثلا طبیعی آدم داره به اون صورت نداره. گفتن ممکنه مثلا شیش ماه بعد یه کمی حس بیاد ولی فعلا اصلا نداره و شما مثلا باید تایم بگیرید مثلا الان مثلا بدونیم نشستی نگاه می‌کنید،. دفعه بعدی که خودت رو خیس کردی ساعتش و فاصله میانگین دستتون میاد. قبل از اون زمان خودت هی برو دستشویی.
ولی درواقع این حرفی که دکتر زدن خیلی حالت تئوری داشت و عمل اینجوری نبود که یه دفعه این تخلیه اتفاق بیفته. مکررا مثلا قطره قطره مثلا این دفع صورت می‌گرفت و نمی‌شد اون کار رو کرد. بعد پدر من اصلا سنی ندارن. ۵۷ سالشونه و گفتم یه کم حالت مرد سالار دارن. ما نمی‌تونیم. بابا یه حالت افسردگی گرفته بودن که به خاطر این دستشویی خیلی هم آدم تمیزین اصلا بیرون نمی‌رفتن. سر کار نمی‌رفتن. علاقه نداشتن کسی بیاد دیدنشون. مثلا من به بابام گفتم مثلا از ایزی لایف استفاده کن خیلی گارد می‌گرفتن.
اصلا یه حسی مثلا مثل این که نمی‌دونم احساس ناتوانی بهشون دست بده. اصلا مثلا می‌گفتیم چرا می‌گفت نه من مثلا نمی‌خوام اصلا جایی نمیرم. کسی هم نیاد. کاری به شما هم ندارم. برا من کاری نکنید. اگه مثلا اینجوری من رو نمی‌خوانیم دور من نباشین. خیلی این پروسه طول کشید تا بابا راضی شد از ایزی لایف استفاده کنه. بعد مثلا همیشه هر روز داشتیم پتو بشوریم خیلی طول می‌کشید.
بعد من در نهایت مثلا اینجوری بود که یه سری پوشینه‌های بزرگسال پارچه‌ای هم هست شبیه کهنه که به بچه‌ها میزنن. دکمه می‌خوره و اینا. بعد دیگه بابا که راضی نمی‌شد از اینا استفاده کنه، در طول روز خب هی سعی می‌کرد مثلا یه ربع یه بار بره دستشویی. هیچ جا نره. مهمونی نره. کسی نیاد و بعد از عمل و اون حجم اصلا مثلا کلا سرطان داشتن خودش فشار روانی به کل خانواده وارد می‌کنه که این تنهایی‍‌هاش اصلا آدم به لحاظ روحی دیگه اون آدم قبلی نمیشه. بابای من این اتفاق‌ها داشت براش میفتاد و ما نمی‌خواستیم اینجوری بشه.
بعد دیگه من با بابات میگم در طول روز پیششون می‌موندم. بعدش مثلا من برای اولین بار اشک بابام برای بی‌اختیاری ادرار دیدم. این که احساس کنیم پیوسته محتاج بقیه احساس کنی. مثلا حالا یا بو میدیا! اصلا وقتی حتی ادرارت نیومده همش استرس داری که الان میاد و آبروی من جلوی بقیه میره و از اون جمع لذت نبری. همه اینا یه فشار روی بابا گذاشتند. برای اولین بار اشک بابا رو اونجا دیدم. بعد این همه پروسهای که درد داشت در طول عمل اینجا دیدم و دیگه بابا من خیلی دوست داره. اصلا حالا نه اینکه بقیه دوست نداشته باشم. من طولانی مدت هی باید به بابا سوند می‌زدم. یعنی این پروسه سوند زدنشون بعد عمل ادامه داشت و هنوز ادامه داره. الان مثلا ماهی دوباره. مثلا اون موقع خیلی خب بیشتر بود. هفته‌ای مثلا دو بار.
وقتی با بابا صحبت می‌کردم که چرا قبول نمیکنی؟ گریه افتاد و گفت من نمی‌تونم. من ترجیح میدم بمیرم. من اصلا اون پیر نیستم. اصلا زشته جلوی مردم. من گفتم باشه بابا روزها نمی‌خوای ببندی باشه. داری میری دستشویی. شب‌ها ببند من به کسی نمیگم و شب ببند. خودشون همین جوری مثلا یه پارچه‌های شبیه روسری داشتن که مامانم دوخته بود. تا میکردن می‌اشتن زیرشون. خب این سفت نیست. لق می‌زنه. می‌ریزه. مامان گناه داره. شما به خاطر من قبول کن. اصلا اسم ایزی لایف رو نمیارم. من یه پارچه‌ای می‌دوزم و دکمه‌ای و حالت شورتی درمیارم. کسی هم نمی‌فهمه. اگه نخواستی کسی بفهمه من حاضرم خودم برات بشورم، اگه نمی‌خوای بقیه هم بفهمن.
بعد دیگه گفتن سفارش بده بیاد ببینم چی میشه؟ و ما با این تونستیم راضیشون کنم که شروع کنن. بعد من از یه پیج آنلاین سفارش دادم و سه تا سفارش دادم اومد. خب خیلی کار مامان راحت‌تر شد. خود بابا خیلی راحت‌تر شد. دیگه کم کم مثلا از اینکه حالا شب یکی بیاد نمی‌رفت تو اتاق خودش رو حبس کنه. مثلا به مرور روحیه اجتماعیش برگشت و ولی خب شستن همون‌ها هم به هرحال حالا در محیط زیست خیلی اتفاق خوبی هست.
من خودم محیط زیستی و مثلا اگه دست من بود من کنارشون همیشه زندگی می‌کردم. واقعا ترجیح میدم همیشه اونا رو استفاده کنم ولی مامان نمی‌تونست. مامان مثلا خب مامان من این خارج از شهر زندگی می‌کنه و اینکه مثلا بخواد با مثلا اون شرایط و آب سرد و اینا اونا رو بشوره نمی‌تونست. من دیگه مثلا رفتم یه بسته ایزی لایف برای بابا گرفتم و اصلا بدون اینکه دیگه بهشون بگم. وقتی دید راضی شدن از اون پارچه استفاده کنن، دو مدل چسبی بود و شورتی. من اون چیزایی که بودم همه مدلی گرفتم و بردم. دیگه به زور مامانی و بابا یه دفعه و حالا اگه دوس نداشتی من بقیه‌اش رو اهدا می‌کنم سالمندان. مثلا هی می‌گفت چرا پولت رو دور ریختی؟ من اینا رو استفاده نمی‌کنم، راضیشون کردم که یه شب از اونا استفاده کنن و دیگه کم‌کم پذیرفتن.
یعنی اوایل خیلی ناراحت بودند تا در موردش حرف می‌زدن اشک تو چشم‌هاشون جمع میشد. اصلا چرا من اینجوری شدم؟ بعد به مرور ما برای چکاپ‌های بعدیشون رفتیم چکاپ دکتر متوجه شدن که نسبت به خیلی از آدم‌هایی که همزمان با ایشون مثلا همین مریضی داشتن خیلی تو شرایط بهتری هستن.
من بابام مثلا خب تنومنده، هم قد بلند، هم ۱۱۰ کیلو وزن دارن. اصلا یکی از دلایلی که نمی‌پذیرفتند این کار رو بکنن این بود که مگه من بچه‌ام؟ دیگه کم کم گفتن من شرایط نسبت به بقیه بهتره. اصلا این چیزی نیست که کسی بخواد بدونه. چیزی بین خودمه. بقیه مثلا متوجه نمیشن و با ایزی لایف اوکی شدن. دیگه الان خیلی راحت پدر در مغازشون میرن کارشون و مدیریت میکنن و دیگه خونه‌نشین نیستن. اما هنوز حوصله آدم ندارم و باید مثلا زود بیام خونه و اینا رو عوض کنم ولی حداقل کارشون میکنن. به جامعه برگشتن.
از لیلی پرسیدم که نظر پدرش درباره استفاده از پوشک و اینکه مسائله بی‌اختیاری ادرار خجالت نداره، عمیقا عوض شده؟ یا به اجبار پذیرفته که از پوشک استفاده کنه؟
ببین اگه نظر عمیق عوض شده بود احتمالا هنوز سعی در پنهان کردن اینکه ایزی لایف استفاده می‌کنه نداشت. چون مثلا پوشینه‌های پارچه‌ای روی بند می‌ذاریم، بابا مثلا یه دفه‌ای با استرس داره میاد بدو اینا رو از رو بند جمع کنیم. مثلا نبینن بقیه. یعنی این که احساس میکنن شاید هنوز پیش خودش اینا رو یه ربطی به تنها شخصیت میده. ولی اون اوایل خیلی واقعا اینا رو استفاده می‌کرد. یعنی مثل یه حالت غمگین پیوسته‌اش ما اصلا فکر می‌کرد مثلا همانا این بودیم یه راهی پیدا کنیم برای افراد درمان افسردگی بابا. مثلا چه می‌دونم؟ مثلا من و بابام گوشی اندروید نداشت. خب مثلا اصلا تو این فضا نیستیم. آدم کاری بود. براش گوشی اندروید خریدیم که کمتر فکر کنه. شب‌ها زنگ می‌زدیم به دوستاش که پاشین بیاین.
اینقدر که یه حالت مغمومی داشت از این که الان داره مثلا به قول خودت همون شخصیت ربط می‌داد و ناراحت بود از این که حالا برای خودش این اتفاق افتاده. ولی به مرور پذیرفت که مثلا این یه چیزیه بین خودمون. بقیه متوجه نمیشن. روی عملکرد روزانه آدم تاثیری نداره و کسی قرار نیست بدونه تا بخواد قضاوت کنه.
لیلی میگه که برعکس اون‌ها مادرش این خودداری رو درباره پنهان کردن مسائله پدرش نداره.
ببین من مامانم از آدم‌هاییه که با حرف زدن تخلیه میشه. من خودم و بابام درون‌گراتریم و مثلا وقتی ناراحتی خیلی بیشتر سکوت می‌کنیم. ولی مامان مثلا تو همون پروسه بیماری بابا که حالش خیلی بد بود، گوشی برمی‌داشت زنگ می‌زد به خاله‌ام که اینجوری شده. حالش واقعا خوب میشه وقتی در مورد مشکلش با بقیه حرف می‌زنه. حتی اگه راهکار ندن. وقتی درباره سختی کارش یا استرسی که داره بگه آروم میشه. من حس می‌کنم این که میگه به خاطر همینه. بیماری برای بد نیست. مامان در مورد بیماری‌های زنانه خودش ممکنه خیلی راحت با بقیه صحبت کنه. من مثلا احساس می‌کنم اگه مثلا این مشکل مال مامان بود شاید خیلی راحت‌تر برای بقیه می‌گفت. مثلا اون پنهان اون احساسی که بابا داره که کسی ندونه احتمالا مامان نداشت.
ازش پرسیدم پدرش می‌دونه که مادرش به بقیه گفته؟
نه بابا نمی‌دونه که بقیه می‌دونن و من فکر می‌کنم اگه بدون بقیه می‌دونن ناراحت بشه. بابای من آدم خیلی خیلی حیا داره. آدمی که ما خیلی مرزهای حریم خصوصیش پررنگه.
پریسا ۵۲ ساله است. ازدواج کرده و نابیناست. میگه که از بچگی بی‌اختیاری ادرار داشته.
مشکلمون معمولا توی خانوادمون چند نفری هستیم و ضمنا این تقریبا از بچگی بوده و این دکتر رفتیم اما هیچ مشکلی در بدنمون نبوده. تو مثانه و این‌ها اصلا. کلی آزمایش و سونو دادیم ولی فکر می‌کنیم بیشتر به دو عامل بستگی داشته باشه. یکی سردی، یردیمون میشه. من اینطوریم. به شدت این مشکل هست و دوم عصبی. عصبی که هستیم این مشکل بیشتره. خواهرهام دارن و حتی من دیدم خالم هم داشته. این از ناحیه مادر مادر من داشته.
من یادم در سن هفت هشت سالگی متوجه شدم که این غیرطبیعیه. ادرار داشتم و هر چند که خودم می‌خواستم کنترل کنم وقتی می‌خواستم برسم دستشویی چند قطره واقعا البته اگر خیلی بیشتر سردی میشد توی لباس می‌ریخت. هر کاری می‌کردم و هرجوریه خودم رو سعی می‌کردم نگه دارم این نمی‌شد. بعد که خیلی از این موضوع رنج می‌بردم. بعد دیگه بزرگتر که شدم، برای اینکه این رنچ کمتر بشه برای خودم یه راه‌هایی پیدا کردم اما به هر حال از اون سن به این صورت بود. چون خیلی حساس بودم که کسی این رو متوجه نشه. معمولا تو کیفم لباس می‌ذاشتم. مشما می‌ذاشتم. هشت سالگی که نه؛ به حساب اینکه بچه بودم. ولی دیگه مثلا یادمه ده یازده سالگیم دیدم که این واقعا نمیشه. دیگه بزرگ شدم. نمیشه کسی فکر کنه که از بچگیمه. در نتیجه تو کیفم همیشه لباس می‌ذاشتم. بلافاصله عوض می‌کردم. می‌ذاشتم تو مشما که کسی متوجه نشه.
خب خودم رو کنترل کردم. تا امروز پیش نیومده که البته هیچ وقت تو خونه این اتفاق بیفته یا اینکه مثلا و فرش یا رو زمین یا هر جایی. من در مدرسه شبانه‌روزی درس خوندم. این موضوع این لباس همیشه در دسترسم بوده. می‌تونستم که این رو از صبح بردارم. خیلی راحت گاها می‌تونستم به یه وسیله‌ای خودم رو برسونم به خوابگاه و این مشکلم رو رو کاری کنم که کسی نبینه و خب چون تو مدرسه شبانه‌روزی بودم یه خورده برای من البته بهتر بود.
از پریسا پرسیدم که مسائله رو از اطرافیان پنهان کرده یا خبر دارن؟
چرا می‌دونن بی‌اختیاری دارم. ولی این که این جدی بگیرن، چون هیچوقت پیش نیومده که کثیف بشه یا مثلا برای همین جدیش نمی‌گیرن. میگن که فکر میکنن من دیر بلند میشم برم دستشویی. میگن زودتر بلند شو. در نتیجه منم نمیگم. ولی این به خاطر اینکه خونه‌هایی که میگم خب محیطشون ناآشناست، اونجا رو نمی‌تونم با سرعت کار کنم. منم برای برای خنده یه نفر از توی جمع انتخاب می‌کنم مثلا بهشون میگم نوبت توئه. بدو. بعد بچه‌ها میگن اصلا نوبت ما کی میشه که ما بیایم؟ به حالت شوخی براشون برگزار می‌کنم و این قضیه هیچوقت به طور جدی براشون مطرح نمیشه.
تو مسافرت که میرم فکر میکنن شیش هفت ساعت چون تو راه بودم اینجوری شدم. فقط خانواده خودم هستن که می‌دونیم که این مسائله یه مشکله. همسرم می‌دونه که یه مشکله ولی برای روح خودم خیلی سنگینه. خیلی برای خودم. ولی اینکه این که دیگران حتی یک نفر بابت این قضیه از من فاصله بگیره واقعا وجود نداشته. ولی برای خودم خیلی سنگینه. خیلی! همیشه پیش‌بینی می‌کنم. من همیشه پیش‌بینی می‌کنم. می‌ترسم. دوست ندارم دیگران فکر کنن من بی‌اختیاری دارم. اون‌ها هم معتقدن به هر کسی که به اونایی که صمیمین میگم دست من نیست. میگن آره آره می‌شینی. مثلا دیر پا می‌شی. بعد من میگم بابا اینطوری نیست. باشه. ولش کن. مثلا تمومه. کلمه میگم تمومش می‌کنم. بعد خیلی اصرار ندارن که قبول کنن ولی واقعا هم امروز قبول نکرده که من بی‌اختیاری دارم. اگر قبول میکردن بعد ممکن بود فکر کنم اگه یه روزی یه قطره بریزه رو فرشمون چی؟ اون اگر من رو آزار می‌داد. به خاطر من سعی کردم پنهانش کنم ولی برای خودم که پنهان نیست. خیلی بده!
ازش درباره رفتار همسرش در این باره پرسیدم.
الان همسر من هرگز درباره‌اش صحبت نمی‌کنه. مثلا یه جایی میره میگه که اینجا دستشویی نزدیکه. بدون. یا اینکه هرگز تا حالا پیش نیومده که تو بی‌اختیار یا به خاطر بی‌اختیاری فلان کار رو بکنیم. یا به خاطر اون پیشنهادی نداره که اسمشو بیاره اصلا.
مخصوصا خونه خانواده شوهرم خیلی دوست ندارم که همسرم من رو راهنمایی کنه یا اینجوری. بعد اون حساب باهاش هماهنگ کردم. بهش گفتم مثلا به بهانه اینکه می‌خوای یه چیزی بگی بلن دشی و راهنمایی کنی. تا اون‌ها حس نکنند داری منو راهنمایی می‌کنی و در عین حال من یعنی اتفاقی نیفته و به هر حال اون اتفاق هم نیفته. ولی خب چون خانواده شوهرم مخصوصا فکر میکنن یه دستشویی می‌خواد بره شوهرش پشت سرش بلند بشه. حالا مثلا اون‌ها نمیان ببینن که من خانه‌داریم خوبه. خب نمی‌خوام مثلا یه جوری تعریف بشه ولی خب خوبه. اون‌ها نمیان چون رابطه با ما ندارن. با ازدواجمون مخالف بودن. من یه کمی اوایلش رفتم و دیگه نمیرم خونه مادرشوهرم. ولی همون موقع می‌دونستم اگر چون من دوست نداشت رو اون حساب خوب می‌دونستم بلافاصله میگه بیا دستشویی هم باید پسر بنده خدای من بلند شه. در صورتی که همسرم اصلا مشکلی نداره با این. فوق‌العاده درکش بالاست. فوق‌العاده! یعنی اصلا اون مشکلی نداره. منتهی خب این که می‌گفت. رو اون حساب من بهش میگم که در واقع وانمود نکن که من رو به سمت دستشویی راهنمایی می‌کنی. وانمود کن که با من حرف داری.
پریسا وقتایی که بیرون از خونه است از پوشک استفاده می‌کنه.
ای کاش ما آدما انگار این شان رو جدی نمی‌گرفتیم. ای کاش ما آدما می‌تونستیم متوجه بشیم که در هر سنی ممکنه به چیزی نیاز داشته باشیم. پوشک میدونی؟ اسمی داره افراد خیلی بدشون میاد. در صورتی که این خیلی قشنگه. شورتی‌هاش وقتی می‌پوشی تو تن قشنگ میشه. کیفی درستش کردن و کسی متوجه نمیشه. من مخصوصا با قسمتی از بدن در ارتباطه که بیرون نیست. من نمی‌دونم چرا آدم‌ها اینجوری فکر میکنن ولی من اینطوری نیستم. این مشکل من حل می‌کنه.
زهرا ۲۱ سالشه و وقتایی که می‌خنده دچار بی‌اختیاری ادرار میشه.
من که یعنی از جایی که یادم میاد این مشکل بود. یعنی دیگه چیزی نبود که مثلا بگم از شش سالگی شروع شده. از اول از جایی که فهمیدم این قضیه بود. یه چند باری دکتر رفتیم. چندتا دکتر مختلف رفتیم ولی از یه جایی به بعد دیگه ادامه ندادیم. نمی‌دونم چرا واقعا به دلایل نامعلومی. مثلا وقتی که خیلی می‌خندیدم دستشوییم می‌ریخت و این خیلی تکرار میشد. حتی وقتی یه کم هم می‌خندیدم اینطوری بود. یعنی یه چیز یه موقعیت فوق‌العاده نباید پیش میومد که این اتفاق بیفته. مثلا پیش میومد که توی مثلا بازه زمانی یه ربعه من چهار بار ادرارم می‌ریزه. به واسطه بیماری‌ای که داشتم ادرارم کامل تخلیه نمی‌شد. به خاطر همین خیلی چیز واضحی بود و اصلا قابل پنهان‌کاری نبود.
گفتن که پیام عصبی رو مثلا دیر دریافت می‌کنه و کامل تخلیه نمیشه و یه تشخیص دیگه‌ای هم که قبلش داده بودن این که مثانه‌ام شله که یه چیز علمی هست. اسمش شاید مسخره باشه ولی علمیه. همچنان موقعیت‌هایی پیش میاد. یعنی هنوز با من هست. ولی خیلی کم خیلی به ندرت این اتفاق میفته.
از زهرا پرسیدم برخورد خانواده و اطرافیان چطور بوده؟
مثلا این که دارن براتون تعریف می‌کنم مثلا مال یه زیر شونزده هیفده ساله. اون موقع اتفاقا خیلی همه بیشتر می‌خندیدن به این قضیه. من می‌خندیدم. اون‌ها هم می‌خندیدن. من الان هیچ تصوری ندارم که اگه از این اتفاق بیفته آیا باز هم می‌خندن یا یه جور عجیبی نگاه میکنن؟ الان من خودم اونقدر می‌ترسم که همین چند وقت پیش این اتفاق برام افتاد، واقعا دست و پام رو گم کرده بودم برای اینکه کسی نفهمه. یعنی تو ماشین دوستان بودم و اینطوری بودم که کولر و اگه میشه خاموش کنی من شیشه بدم پایین. چون هوا خیلی خوبه. برای اینکه مثلا می‌ترسیدم که بوی ادرار به کسی برسه. ترس این رو داشتم. واقعا نمی‌دونم که الان واکنش بقیه چی میتونه باشه؟
من خانواده‌ام خیلی خوب برخورد میکردن. خیلی خوب! یعنی سال‌های راهنمایی سه ساله راهنمایی، من هر روز با لباسی که کثیف شده بود میومدم خونه هر روز. مامانم هر روز بدون اینکه خم به ابرو بیاره مانتو شلوار مدرسه من رو می‌شست. رفتاری نکردن که من ازشون شرمنده بشم. خودم خجالت می‌کشید به واسطه این قضیه. ولی کسی برخورد بدی باهم نداشت. می‌دونستن. خیلی‌ها می‌دونستن. اصلا می‌تونم بگم دوران مدرسه خیلی تعداد زیادی از بچه‌های کلاس می‌دونستن. چون اتفاقی بود که می‌افتاد و خیلی زیاد میفتاد. جوری نبود که بتونم پنهانش کنم. بچه‌ها می‌فهمیدن و مثلا چیز فانیم بود دیگه توی اون سن؟ می‌گفتیم می‌خندیدم. ولی من خودم می‌خندیدم که ضایع نباشه وگرنه خودم خیلی خجالت می‌کشیدم ولی نمی‌تونستم پنهانش کنم.
آیا برخورد نامناسبی هم از دوستاش دیده؟
نه من خوشبختانه همچین چیزی توی دوستام ندیدم. معمولا خیلی مهربون برخورد میکردن و اینکه چیکار کنیم برات مثلا؟ یا خیلی دوستانه به این قضیه می‌خندیدن که من احساس مودب بودن نکنم. خیلی همچین برخورد منفی‌ای نداشتن.
از زهرا پرسیدم شده به خاطر این که گرفتار این مشکل نشه از یه موقعیت‌هایی فرار کنه؟
بله. بله شده. خیلی شده. یه وقت‌هایی هستش که مثلا یه وقتی که دارن همه میگن می‌خندن، من اینطوریم که حواسم پرت می‌کنم که خیلی نخندم یا خودم از اون موقعیت دور می‌کنم. مخصوصا جاهایی که معذب باشم. چیزی که اذیتم می‌کنه که خیلی هم من قضاوتش نمی‌کنم، اینه که می‌دونم که اثر دوست داشتنه. یه وقتایی هست که خیلی می‌خندن. مثلا خانواده‌ام یا بعضی وقتا شده که حتی برادرم همینطورن که حالا تو نمیخواد خیلی بخندی یا یه جوری اشاره میکنن که یعنی مراقب خودت باش که زیاد از حد نخندی که این اتفاق بیفته. این خیلی اذیتم می‌کرد و این که کلا خیلی آدم حساسیم. اگه متوجه می‌شدم که کسی راجع به این قضیه حرف زده توی طول مدتی که من نبودم و مثلا دستشویی بودم خیلی ناراحت می‌شدم.
زهرا میگه که به خاطر بی‌اختیاری ادرار که الان دیگه به ندرت دچار میش احساس فاصله داره از دیگران.
وقتی که این اتفاق میفته یه احساس خیلی ویژه‌ای انگار که مثلا یه جنایتی کردم. انگار مثل شمع آب میشم و دیگه هیچی متوجه نمیشم از اطرافیانمان. اینکه چی دارن میگن؟ این که چه اتفاقی داره؟ من تمام حواس به این قضیه است که یه وقت کسی نفهمه. یه وقت من جایی رو خیس نکنم؟ جایی رو نجس نکنم؟ یعنی این مهم‌ترین دغدغه‌امه. اینکه جای نجس نشه به واسطه حالا فرهنگی که توش بزرگ شدم. همیشه احساس فاصله کردن. همچنان یه خجالتی در من وجود داره که احساس می‌کنم تاثیر اون زمان‌هاست که خیلی این اتفاق میوفتاد.
چرا خیلی وقتا احساس می‌کنم که یه وجه غیرعادی دارم که توی جمع باید پنهون کنم که خودم فکر می‌کنم همچنان تاثیر اونه. احساس می‌کنم یه بخش پنهان غیرعادی وجود داره تو اون که توی بقیه نیست و باید هی مراعات کنم و هی خودسانسوری کنم. فقط می‌تونم بگم که لحظات زندگیم رو از اصالت خودش می‌اندازه. یعنی یه چیزیه که مدام بهش فکر می‌کنم خیلی وقت‌ها از جمع دورم می‌کنه. خیلی وقت‌ها از اتفاقات پیرامونم دورم می‌کنه. چون تمام تمرکزم رو می‌گیره. این بیشترین مشکله.
اگه بخوام یه مشکل دیگه هم بگم که نمی‌دونم شما با اونایی که صحبت کردید چقدر بهش اشاره کردن ولی یه درگیری دیگه‌ای که من خیلی دارم این قضیه نجس کردنه. فکر می‌کنم بیشترین چیزی که معذبم می‌کنه. هنوزم بهش فکر می‌کنم که من فلان جا مثلا دستشویی کردم روم نشده بگم احتمالا نجسش کردم. خیلی بهش فکر میکنن و خیلی برام معضله. برای خانواده خیلی معضله. من نه آدم معتقدی خیلی نیستم ولی خب به خاطر اینکه اینطوری بزرگ شدم حساسیتش وجود داره دیگه همچنان.
زهرا میگه که الان بیشتر از قبل از بقیه ماجرا رو پنهان می‌کنه.
مامانم طبیعتا متوجه میشه ولی واقعا اگه بتونم از مامانم هم پنهانش می‌کنم. به واسطه پادکست که داشتم بهش فکر می‌کردم واقعا اینطوری بودم که یه زمانی من چقدر ریلکس برخورد می‌کردم راجع بهش. مثلا برادرهام می‌فهمیدن بابام می‌فهمید ولی الان اصلا تصور این قضیه واقعا تنم رو می‌لرزونه. دانشگاه تا حالا این اتفاق نیفتاده؛ ولی شده که برای دوستان دانشگاهم تعریف کنم. اونا هم برخوردشون اینطوری بوده که چه جالب! ولی مثلا مثل دوران قبل هم که وقتی تعریف می‌کردم همه دوستام با خنده و میدونی؟ برا بعضی‌ها خیلی چیز بزرگیه. یعنی خیلی معضل بزرگیه.
من قبل‌ترها که بچه‌تر بودم وقتی به دوستام می‌گفتن اونا خیلی سبک می‌گرفتنش و این به من کمک می‌کرد. ولی الان تجربه‌ای که دارم به دوستای هم‌سن خودم وقتی این قضیه رو تعریف می‌کنم دیگه خیلی نمی‌خندن بهش. به عنوان یک معضل بهش نگاه میکنن. کمتر از قبل سعی می‌کنم که این قضیه رو بگم؛ ولی اگه خیلی صمیم بشم تعریف می‌کنم.
غریبه ۴۵ سالشه. ۱۵ سال پیش وقتی که یه پسر چهار پنج ساله داشته دچار ضایعه نخاعی شده.
من حدود پونزده سال پیش تیرماه بود یه دفعه‌ای پاهام مور مور می‌شدن. خب سابقه هیچ بیماری هم نداشتم. کم کم این نوع مورموها بیشتر شد. اومد رو ساق پام.رفتم پیش دکتر مغز و اعصاب گفتش که باید ام آر آی بگیری. گرفتم و گفت یه ویروس حمله کرده به نخاعت.حالت یه التهاب پیدا کرده. مریضی به اسم التهاب نخاعی.
خب این مریضی تا حد زیادی هم خودش درمان میشه التهاب بشینه ولی مشکل من این بود که درصد التهاب خیلی زیاد بود. سلول‌های عصبی نخاعم رو از بین برد. خب هرچی دکترا سعی کردن با کورتون جلوش رو بگیرن نتونستن. متاسفانه در حدود پونزده روز طول کشید کم‌کم‌کم بی‌حس شد و تا زیر سینه‌ام یعنی از کار افتاد. دیگه قابل علاج نبود. گفتم که مشکل نخاعی تو هیچ جای دنیا درمان نداره. الان پونزده سال متاسفانه از زیر سینه به پایین قطع نخاعن. بی‌حس شده. از روزهای اول گفتن باید مثلا سوند فولی داشته باشی که دائمه یعنی دو هفته یک بار عوض می‌کنی کیسه سوند همیشه همراهته. ولی نوع دیگه‌اش روزی دو بار سه‌بار. سوند می‌ذاری، تخلیه می‌شی. دیگه باید پوشک بذاری. من اینجوری نکردم. گفتم واسه کلیه‌ام ضرر داره اون سوند دائمی. ولی با اون راحت‌تر بودم. الان هم پونزده ساله من از اون سوند استفاده می‌کنم. همیشه کیسه ادرار بهم وصله. دیگه نشتی هم نداره. از این نظر خیلی خوبه. ولی دوستم یه دوست دارم اون از اون سوند نلاتون استفاده می‌کنه، اون روزی دو بار سه‌بار استفاده می‌کنه. تخلیه می‌کنه ولی در بینش باید پوشاک ببنده که اگه نشتی چیزی داشت لباساش رو خیس نکنه.
از غریبه پرسیدم که چرا دوست نداشت از پوشک استفاده کنه؟
فضای خونه هم جوری نبود که یه جایی باشه من برم اونجا و کارمو انجام بدم و کسی نبینه. خلاصه هم از اینجوری راحت نبودم. خب منم گفتم این هم تمیزتره هم راحت‌تره. از این نظر دو هفته‌ای یک بار کیسه سوند رو که زود زود عوض می‌کنم. ولی خود سوند رو دو هفته یک بار عوض می‌کنم و از این نظر خیلی باهاش راحتم. خدا رو شکر کلیه و مثانه‌ام باهاش سازگار بوده. سنگ کلیه و اینا مشکلی نداشتن تا حالا. تو این سن و سال واقعا انسان برام سخته که بگید از این نظر دور و بر پیشتن. خدایا من خودم رو خیس کنم. یه مشکل بزرگتری برام پیش بیاد. بوی چیزی پخش بشه. اینا واقعا واسه هر کسی، هر کسی مشکل خیلی از نظر روحی میتونه مشکل باشه.
یعنی من به خاطر همینم این سوند با همه ضررهایی که می‌گفتن اوایل میتونه پیش بیاره من واسه این راحت قبول کردم ضررهاش رو به خاطر همین بود. یعنی اصلا وقتی لباسم خیس میشد یعنی اعصابم به طوری مثلا داغون میشد. خیلی غیر قابل‌تحمل بود. از این نظر یعنی خیلی سخته. واسه هر زن باشه مرد باشه. هر کسی که بخه صوص سن و سالم داشته باشه واقعا براش میتونه سخت باشه.
غریبه میگه که همسرش و خانواده‌هاشون واقعا همراه بودن باهاش و بهش کمک کردن.
همسرم بود. مادرم بود. خواهرهام بودن. خواهر شوهرهام یعنی همشون یه طوری رفتار میکردن. انقدر راحت و صمیمی مثلا کارم رو انجام می‌دادم. من از این نظر مشکلی نداشتم. ولی می‌گفتن من چرا باید تو این سن و سال یه مشکلی اینجوری داشته باشم که نتونم نظافت خودم رو مثلا رعایت کنم؟ حالا از این نظر خیلی سخته. به خصوص اطرافیان میتونه اون اگه یه جوری رفتار کنن شما یعنی مشکلت دو برابر بشه. ولی من مشکل اون‌ها رو نداشتم. فقط به خاطر نظافت خودم که سخت بود برام نمی‌تونستم خودم رعایت کنم. اینا رو مثلا رو اعصاب من مثلا تاثیر می‌گذاشت.
ازش پرسیدم آیا نگران این بود که همسرش با شرایط جدیدی که براشون به وجود اومده نتونه خودش رو وفق بده؟
من می‌گفتم شاید اون تو رو دربایستی گیر کرده باشه یا نخواد اون چیزی که تو دلشه بگه. خب مینشستیم با هم صحبت می‌کردیم. درد و دل می‌کردیم. خب من بهش می‌گفتم. به خدا می‌دونم. ناراحت میشم ولی حق خودت تو اگه بخوای چنین تصمیمی هم بگیری ولی خوشبختانه اون راحتی مسائله رو قبول می‌کرد که مثلا تا می‌گفت شاید این مشکل می‌تونست واسه من پیش بیاد که تو می‌تونستی این انتخاب بکنی که بمونی یا نمونی. خب ما حالا یه پسرم داریم. مسئول اون هم هستیم. حتی بعضی وقتا می‌گفت اگه خدایی نکرده تو هم یک سر نبودی من نمی‌تونستم پسرم رو مثلا زیر تربیت یکی دیگه بذارم و خدای نکرده باهاش خوب رفتار نکنه یا چیزی. اینا رو قبول نکردم. راحت با مسائله کنار اومده. شغلش هم ادامه داده. کارهای خونه باهمدیگه اداره کردیم. پسرم بزرگ شده. تا حالا مشکل چندانی نداشتیم.
این پنجاه و ششمین قسمت رادیو مرز بود. ممنون که گوش کردید و ممنون از گروه کلی که موسیقی شروع و پایان پادکست ساخته.
مرضیه تیرماه ۱۴۰۲.
