نوشتن از اشتراک گذاری اطلاعات سلامت در حالی که هنوز مقوله ی جمع آوری و تنظیم اطلاعات سلامت سرنوشت نامعلومی داره کمی غیر منطقی به نظر میرسد ، در حالی که سامانه های گزارش سلامت الکترونیک هنوز نیازمند فرهنگ سازی و سرمایه گذاری هستند ، نمیتوان از مشکلات پیش رو برای به اشتراک گذاری این داده ها صحبت کرد. اما اشتراک گذاری اطلاعات سلامت علاوه بر اینکه در خیلی از کشور ها موضوعی مورد بحث و در حال بررسی است ، میتواند موازیا در زیر ساخت های سلامت الکترونیک هم لحاظ بشود تا بعدا مشکلی در این مسیر ایجاد نشود.
داده های سلامت یا Health data موضوعی نه چندان جدید است که با پیشرفت موضواتی مثل علوم انفورماتیک، اَبَرداده ها و سلامت همگانی روز به روز از ارزش بیشتری برخوردار میشود. با شروع کار سامانه های ضبط گزارشات الکترونیکی سلامت - EHR - ملموس ترین مثال داده های سلامت در واقع میتوانند شامل تمام آن چیزی باشد که در طول چکاپ ها، غربالگری ها و یا دوره های درمانی در سامانه ثبت شده است. سایت های مختلف با شیوه هایی مختلف این اطلاعات را جمع آوری میکنند که به اصطلاح به هر کدام از این شیوه ها آرکی تایپ یا شِما میگویند .در زیر میتوانید مثال هایی از داده هایی که Open mhealth جمع آوری میکند را مشاهده کنید.
همه ی ما با اشتراک گذاری آشناییم. گاها افکار خود را با دیگران روی اینترنت به اشتراک میگذاریم بعضی از ما روزانه توییت میکنیم شاید عکسی از اتفاقی روی شبکه ای مثل اینستاگرام آپلود کنیم، بعضی از ما کدی که نوشتیم را روی گیت هاب به اشتراک میزاریم ، شایدم دانش خودمان راجع به یک مسئله ای را روی ویکیپدیا با بقیه به اشتراک بزاریم. در مکالمات روزانه ی خود تجربه های شخصی خودمان را با دوستانمان به اشتراک میگذاریم. اکثرا چیزی که در این اشتراک گذاری ها وجود دارد نشر و بازگویی هایی است که به مجموعهِ داناییِ افرادِ مشترک چه غلط و چه صحیح اضافه میکند. اما زندگی روزمره ی ما علاوه بر تمامی انچه خود ما به صورت فعالانه با بقیه به اشتراک میگذاریم در بر دارنده ی داده ها و اطلاعاتی است که هم قابلیت به اشتراک گذاری را دارند و هم اشتراک گذاری آن ها میتواند به نفع خود ما یا در ابعاد بزرگتر به نفع کل مردم دنیا باشد. علایم حیاتی آخرین باری که برای اهدای خون به سازمان هلال احمر مراجعه کردم ،جواب آزمایش خون و ادراری که هفته ی پیش دادم، تعداد قدم هایی که سنسور گوشی از پیاده روی دیروز شمرده بود دیروز و حتی اطلاعاتی که در غربالگری دو سال پیش دیابت از من گرفته شد، همه و همه اطلاعات و داده هایی هستند که اکثر ما حداقل ماهی یکبار یا تغییرش میدهیم یا موضوعی جدید به آن اضافه میکنیم. اشتراک گذاری داده های سلامت به زبان ساده به معنی اجازه به شرکت ها، سازمان ها و حتی دولت ها برای استفاده از این دست از اطلاعات برای اهدافی است که در پایین توضیح داده شده .
داده های سلامت در دنیای امروز به اندازه ی میکروسکوپ در دوران پاستور برای علوم پزشکی اهمیت دارن. این جمله ی نخستین یک مقاله ای برای تحلیل اهمیت اشتراک گذاری داده های حوزه ی سلامت بود. اجازه بدید چندتا از حوزه هایی که این ابر داده های سلامت میتونن به ما کمک کنن رو با هم مرور کنیم :
نه تنها پایبندی به سوگندنامه ی بقراط بلکه قوانین و چارت های موجود در اخلاق پزشکی به هیچ یک از کارکنان این حوزه اجازه ی به اشتراک گذاری داده های سلامت یک فرد را نمیدهد. از این گذشته اکثرا افراد حاضر به اشتراک گذاری اطلاعات مربوط به سلامت و بهداشت شخصی خودشان با دیگران نیستند. جواب به این مسئله در شرکت ها و دولت های مختلف به نظر متفاوت میرسه که در زیر چندتا از اون ها رو با هم میبینیم :
داده هایی که در این پایگاه ها موجود هستند هویت دارند و محققان و افرادی که ازین اطلاعات استفاده میکنند اما این اطلاعات را به صورت بی هویت مشاهده میکنند که تاثیر آنچنانی در پیشرفت تحقیق محقق و یادگیری هوش مصنوعی ندارد. با اینحال همچنان این اطلاعات نیازمند روش های سفت و سخت حفاظتی جهت تضمین امنیت اطلاعات هستند که در این مسیر شرکت هایی مثل iryo با به کار گیری تکنولوژی بلاک چین از پس تضمین امنیت داده ها به خوبی بر آمده اند.
شرکت های مختلف از روش های مختلفی جهت مستندسازی و تضمین امنیت اطلاعات استفاده میکنند که موارد بالا تنها بخشی از آنها بود.
در حال حاضر استارتاپ ها و شرکت هایی که در حوزه ی جمع آوری و به اشتراک گذاری داده های سلامت فعالیت میکنند اکثرا با RESTful API ها به افراد و یا سازمان هایی که در حوزه سلامت فعالیت میکنند به افراد قدرت بارگذاری و بارگیری اطلاعات را میدهند. گرچه به کار گیری این دست از تکنولوژی ها راه را برای بارگذاری هر نوع از اطلاعات بازتر میکند اما بخش کمی از افراد و سازمان ها حاضر به پرداخت هزینه برای وارد شدن به این مجموعه میشوند. از طرفی وجود و گاها عدم وجود نظارت ها در حوزه ی سیاست ها و امنیت اطلاعات همانند قوانین GDPR کار را برای شرکت های شخص ثالث در جهت به کارگیری این اطلاعات سختتر میکند. چیزی که گریز ناپذیر است نیاز علوم پزشکی به ابر داده های دسته بندی شده برای پیشرفت در حوزه های تشخیص و درمان و یا هوش مصنوعی است ، بنابراین در آینده شاهد سرمایه گذاری های کلان تر در این زمینه و همچنین ایده پردازی های نابتر از طرف محقیقن و متخصصین این حوزه خواهیم بود.
