صدای خنده و لحن باطراوتش نخستین جرقهای ست که مرا به او رسانده، آرامش خاصی که در تمام مصاحبه مرا با خودش همراه میکند. گفتوگو با شیما اسکافی، نویسنده کتاب «کمی نزدیکتر» باعث شد تا بیش از همیشه به ارزش زندگی ایمان بیاورم. او در این کتاب راوی تلخیها، طعنه و قضاوتهایی بود که به عنوان یک توانیاب مبتلا به فلج مغزی تجربه کرد. روایت دختری پرتلاش که ناامید شد، آسیب دید، ترسید اما نباخت. نقل قول آشنایی هست که آن را به چارلی چاپلین نسبت میدهند و در چنین موقعیتهایی ناگزیر یاد آن میافتم؛ جملهای با این مضمون که «شاید زندگی آن جشنی نباشد که آرزویش را داشتی، اما حالا که به آن دعوت شدی، تا میتوانی زیبا برقص.»
علاقه شما به کتاب و ادبیات چطور اتفاق افتاد؟
متولد سال 67 در مشهد. اوایل به واسطه خواهر بزرگترم که مطالعه زیادی داشت، به کتاب علاقهمند شدم. به دلیل شرایط و معلولیتم با آدمهای کمی صحبت میکردم و به این خاطر تابستانها درگیر مطالعه و کتاب بودم. 14-15 سالگی من با عاشقانههای کلاسیک سپری شد؛ از «بلندیهای بادگیر» تا «بر باد رفته». دهه70 از همان دوران با عضویت در کانون پرورش فکری مشهد درونگراییام را به نوشته تبدیل کردم. تحسین اطرافیان باعث شد مطالعه و نوشتن را ادامه دهم. کتاببازم، شاید نه به اندازه سروش صحت، (میخندد) اما، واقعا کتاب برایم جدیست.
بعد از دبیرستان چطور؟ تحصیل را ادامه دادید؟
علوم تربیتی دانشگاه فردوسی قبول شدم و یک سال بعد از اتمام دوره کارشناسی، مشغول بازیگری تئاتر زیر نظر استاد کیانیان.
بعد از دوره کارشناسی مسیر چطور پیش رفت؟
یکی از خاطراتی که در کتابم به آن پرداختم، مربوط به فعالیتهای بعد از فارغالتحصیلی و حضور من در تحریریه یک روزنامه در مشهد بود. خانمی از همان روزنامه با من تماس گرفت تا از من برای آغاز روز کاری دعوتم کند؛ گفت که در بدو ورود قرار است مراسمی برگزار کنند و دلیل برگزاری این جشن را خبرنگار شدن من، شیما اسکافی، دختر مبتلا به فلج مغزی عنوان کردند تا تجربه دلچسبی از اولین تجربه کاری در روزنامه داشته باشم.
پذیرفتم و اتفاقا روز خاصی بود، از فلشهای بیوقفه دوربینهای عکاسی تا برخوردها و رفتارهای کمنظیر حاضران جشن! روزی که احساس کردم آدمها با من مثل ملکهها رفتار میکردند. بعد از مدتی اتفاقات ریز و درشتی رخ داد و ورق برگشت. دیگر خبری از رفتارهای محترمه و پذیرایی نبود. خبر رسید مراسم صرفا برای خودنمایی و ترحم بود تا توجه رسانهها به کار روزنامه جلب شود. خاطره تلخ و دلیل این برخورد به صورت کامل در کتاب نوشته شده است.
📷
مشکلی نیست اگر دلیل معلولیت را عنوان کنید؟
من مبتلا به فلج مغزی هستم که به دلیل تولد پیش از موعد است. در واقع چون یک ماه و نیم زودتر از تاریخ مقرر به دنیا آمدم به فلج مغزی دچار شدم که باعث شد تا حدود 25 سالگی فضای متفاوتی را نسبت به هم سن و سالانم تجربه کنم. تاثیر این معلولیت برای من ضعف حرکتی و استفاده از واکر است. البته که دستهایم با وجود شکل طبیعی که دارند، واکنش و فعالیت کندتری نسبت به سایر افراد دارد.
از اینکه با شفافیت درباره معلولیت و زندگیتان صحبت میکنید شگفتزدهام!
خواهش میکنم. اتفاقا با سوالاتی که درباره معلولیتم باشد هم مشکلی ندارم.
دلیل انتخاب رشته علوم تربیتی چه بود؟
اگر با آگاهی و موقعیت اکنون قرار باشد دوباره انتخاب رشته کنم قطعا به سراغ علوم تربیتی نمیروم. شاید کنکور هنر و کارهای هنری را انتخاب میکردم.
در کنار نویسندگی به کار دیگری هم مشغولاید؟
این روزها مشغول گذراندن دورههای دوبله هستم فکر میکنم فضای هنر برایم همچنان جذابیت دارد. به خصوص که تجربه تولید پادکست هم دارم. این پادکستها با موضوع معلولان و با کمک استاد کیانیان که در تئاتر سالهای قبل هم همراهم بودند تولید شد. صفر تا صد از اجرا تا نویسندگی را عهدهدار بودم و تنها تدوین وظیفه عزیز دیگری بود.
کار بدیعی بود چون در آن زمان تولیدات صوتی اختصاصی برای معلولان و چالشهای آنها وجود نداشت. البته حالا دیگر به صورت مستقل پادکست «ققنوس» را با موضوع روایت انسانها از وقایع گوناگون و مهم زندگیشان را میسازم. روایتهایی متفاوتی که پس از تجربه آنها فرد دیگری شدند؛ در واقع روایت را میشنوم، مینویسم و با صدای خودم تعریف میکنم. دلیل انتخاب نام «ققنوس» هم از این اتفاق میآید که فرد تلاش کرده تا پس از آن اتفاق مثل همین پرنده دوباره متولد شود و مسیر را آغاز کند.
در جامعه ما واژهسازی درباره افراد توانیاب مرسوم است از «روشندل» تا «بلند همت»؛ این ادبیات و واژهسازیها تا چه اندازه به اعمال و رفتارهای ما در سطح شهر شباهت دارد؟
راستش اصلا با این واژهها موافق نیستم. برای خودم این اتفاق افتاد که در منطقه ثروتمند مشهد، آدرس پرسیدم؛ مرد بعد از راهنمایی و دادن نشانی، دستش را در جیبش برد و به من پول داد! با اینکه به او میگفتم گدا نیستم و فقط یک آدرس میخواهم… بارها این اتفاق افتاده که به اشکال مختلفی در سطح خیابان افراد تصور کردند، به کمک مالی نیاز دارم و به من پول دادند! شاید دلیل به کار بردن تمام این واژههای پرطمطراق همین است که بسیاری ترجیح میدهند معلولیت معادل گدایی و ترحم باشد.
به عنوان یک فعال حوزه معلولان معتقدم موج ترحم و گدایی نسبت به معلولان اتفاقا از سمت مسئولانی شکل میگیرد که تلاشی برای تسهیل زیست معلولان نداشتند. در واقع وقتی شما با ترحم بتوانید احساسات مردم را جریحهدار کنید، از سوی دیگر به امکاناتسازی برای توانیابان و سایر معلولان، نگاهی تجاری دارید؛ از جذب سرمایه مردم از طریق احداث خیریههای متعدد تا فرار از مسئولیتهایی که حالا به مردم واگذار شده است تا آنها که موظفاند موج امکاناتسازی و آنچه را که باید برای معلولین احداث شود پشت گوش بیندازند!
چرا که از نظر بسیاری، معلولین همچنان اقلیت ضعیف و ترحمبرانگیز جامعه محسوب میشوند؛ حالا اگر در بین آنها عده محدودی هم تلاش کنند و شهرت یا توانایی ویژهای کسب کنند که از قضا بسیار دشوار و صرفاً یک اتفاق است و برنامهای برای آنها نیز در نظر گرفته نمیشود! در نتیجه به بدترین شکل از معلولین برای جلب سرمایه و جریحهدار کردن احساسات افکار عمومی استفاده میکنند.
مثلا وقتی زلزله یا حوادثی از این دست اتفاق میافتد برای طراحی پوستر و اطلاعرسانی دریافت کمکهای مردمی، از تصاویر معلولان بر روی ویلچر استفاده میکنند تا افراد برای کمک مالی حداکثری ترغیب شوند. اصلا کدام کشور پیشرفتهای به شکلی که ما در ایران آسایشگاه معلولین داریم، دارند؟ کدام یک از کشورهای توسعهیافته تمام مدارس و مراکز آموزشی معلولان را از سایر شهروندان جدا میکند؟
فکر نمیکنید شهروندان نسبت به رفتار با افراد با نیازهای ویژه از مسئولان آگاهانهتر برخورد میکنند؟
نه اصلا! حداقل به نظر من ممکن است به عمد حتی تلاشی برای مخابره و به اشتراک گذاشتن تجربیات و رفتار صحیح شکل نگیرد. فکر میکنم قصد و انگیزه قویتری وجود دارد تا افراد با نیازهای ویژه همچنان در این شرایط ادامه دهند.
با تمام این موانع، خود شما کتابی با موضوع چالشهای معلولان نوشتید. اگر احساس میکنید اثری که باید را نخواهد داشت چرا همچنان در تلاش هستید؟
ببینید، بالاخره من تلاش خودم را کردم. این وظیفه من است؛ چیزی که احساس کردم میتوانم انجام دهم. وقتی در خیابان بعد از پرسیدن یک آدرس باید به عابران اعلام کنم که گدا نیستم، حتما به خاطر خواهند داشت که در صورت تکرار چنین موقعیتی، برخورد درست با آن فرد چیست. میپذیرم که ممکن است اثرگذاری در سطح گسترده رخ ندهد اما به سهم خودم در این مسیر دریغ نکردم. هر چیزی بهمرور نتیجه خواهد داد و من هم تلاشم را میکنم.
وقتی کتاب را مینوشتید، از قضاوتها و داوری مردم نترسیدید؟
من چیزهایی را در این کتاب عنوان کردم که این موضوعات را تا حدودی در خودم حل کردم و مثل سابق آزاردهنده نیست. البته ناگفته نماند، پدرم را در زمان پاندمی کرونا از دست دادم؛ این اتفاق تاثیر بدی در روحیه من داشت تا جایی که به بیشتر شدن افکار مربوط به خودکشی کشیده شدم.
با خودم گفتم حالا که اضطراب تا این اندازه در من رشد کرده، شاید بهتر است از یک مشاور و رواندرمانگر کمک بگیرم؛ در نهایت تصمیم درستی بود چرا که مصرف داروهای ضدافسردگی و مراجعات پزشکی در تغییر حالم موثر به شدت بود. در روایتهایی از همین کتاب هر کجا حرف از اضطراب بود، تردید داشتم که شاید بهتر است حذف شود؛ اما چون قول داده بودم روایتها در نهایت امانتداری منتشر شود، با وجود هراس از قضاوتها ادامه دادم و چیزی جز واقعیت ننوشتم.
اینکه نگاه شما به اختلالات و آسیبهای روحی مشابه بیماریهای جسمیست قابل تقدیر است. نگاهی که جامعه خیلی دیر به آن رسید…
بله، دقیقا. نیز به مراقبت و آگاهسازی مردم برایم اهمیت دارد. بالاخره تا مبتلایان حرفی به میان نیاورند، تابوشکنی اتفاق نمیافتد!
بسیاری از توانیابها معتقدند سازمانهای مردمنهاد در آگاهسازی عموم مردم موفق بودند، شما چطور فکر میکنید؟
احساس میکنم در دنیایی که امروزه با آن مواجهایم، خلأهای صداوسیما باعث شد تا تلاشها و محتواهای مرتبط با معلولیت در شبکههای اجتماعی بیشتر به چشم بیاید. من والدینم را از دست دادهام. اما همان موقع هم که مادرم زنده بودند، نسبت به من حساسیت و مراقبت بسیاری داشتند، شاید همین حمایتهای بیش از اندازه که شاید از روی ترس و احساس گناه ابراز میشد، روند استقلالم را کندتر میکرد. تا پیش از 25 سالگی به هیچ وجه به تنهایی در خیابان راه نرفته بودم.
اوایل رانندگی پدر و به مرور آژانس، در مسیر حتی یک لحظه از من غافل نمیشدند. بعد از 25 سالگی تصمیم گرفتم تا با واکر آرام آرام شروع به رد شدن از عرض خیابان کنم؛ چیزی که تا پیش از این همیشه برایم ترس داشت. چالشهای زیادی در این مسیر برایم وجود داشت، از هراس همیشه من در هنگام عبور از خیابان تا اشتباه گرفته شدن با گدایان شهری… اما باید جلو رفت تا بالأخره چیزی در این میان بهتر شود. باید تیر و طعنهها را به جان خرید تا بقیه تجربه بهتری داشته باشند. حتی اگر دیگر زنده نباشم، امیدوارم آثار تلاشها برای آیندگان بماند.
برای انتشار کتاب هم با چالش مواجه شدید؟
پیش از همکاری با این نشر با انتشارات دیگری مذاکره کردم اما نتیجه چیزی جز ناامیدی و «نه» شنیدن نبود. این شد که آقای توکلی بعد از خواندن کتابم تضمین دادند انتشار آن باید حتما اتفاق بیفتد و بسیار هم تشویق شدم. جالب است بدانید نشر «توان قلم» بهطور کلی چاپ آثار معلولان را به عهده گرفته است. در کنار مزایای این نشر تنها چالش من به عنوان نویسندهای که اولین اثرش منتشر شده، توزیع کتاب است. تبلیغ و بازاریابی کتاب به همین علت تا حدودی مرا به دردسر انداخت و تنها بهوسیله شبکههای اجتماعی ودوستان توانستم تا حدودی اثرم را معرفی کنم. البته امیدوارم به مرور شاهد استقبال بیشتری باشم.