بسیار خوشحالیم که دعوت ما را پذیرفتید. لطفاً برای شروع خودتان را معرفی کنید و از مسیر تحصیلی و تخصصیتان در طب فیزیکی و توانبخشی بگویید.
- دکتر مرضیه بابایی متخصص طب فیزیکی و توانبخشی و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی هستم. اگر بخواهم بهاختصار دربارۀ مسیر تحصیلیام بگویم، از سال ۱۳۸۹ وارد دورۀ دستیاری طب فیزیکی و توانبخشی شدم و از آن زمان تاکنون در این حوزه فعالیت دارم؛ در آن دوران، این رشته نسبتاً ناشناختهتر بود، اما خوشبختانه امروز به یکی از رشتههای مهم و تأثیرگذار در حوزۀ سلامت تبدیل شده است. طب فیزیکی و توانبخشی سه حیطۀ اصلی دارد. نخست، توانبخشی بیماران مبتلا به اختلالات مختلف مانند سکتۀ مغزی، ضایعات نخاعی، دیابت و نیز کودکان مبتلا به فلج مغزی میباشد که هدف ما در این بخش بازگرداندن بالاترین سطح ممکن از عملکرد و کیفیت زندگی بیمار است. حیطۀ دوم، اختلالات اسکلتی-عضلانی است که شامل بررسی و درمان دردهای مزمن، گزگز و بیحسی اندامها میشود. نهایتاً در حیطۀ تشخیصی، از ابزارهایی مانند نوار عصب و عضله و بررسی پتانسیلهای عصبی مرکزی برای ارزیابی مسیرهای عصبی و عملکرد سیستم عصبی استفاده میکنیم. در حوزۀ اطفال نیز فعالیتهای تخصصی دارم. در این زمینه، دو دورۀ آموزش پیشرفتۀ نوار عصب و عضله اطفال را در کشور کانادا گذراندهام و پس از بازگشت، تلاش کردیم این خدمات را بهصورت آکادمیک در بیمارستان کودکان مفید تهران راهاندازی کنیم. امروز خوشبختانه این بخش به یکی از مراکز فعال و ارجاعی کشور تبدیل شده و بیماران از سراسر ایران برای ارزیابی و درمان به آن مراجعه میکنند.
فلج مغزی (CP) یکی از شایعترین و پرچالشترین اختلالات حرکتی در کودکان است و درمان کامل ندارد؛ با این حال، تحقیقات نشان میدهند مداخلات زودهنگام و علمی میتوانند کیفیت زندگی کودکان و خانوادهها را بهطور چشمگیری بهبود دهند. لطفاً برای مخاطبان ما توضیح دهید فلج مغزی چیست و چرا اینقدر پیچیده است؟
₋ فلج مغزی، همانطور که از نامش پیداست، ناشی از آسیب مغزی است که معمولاً در دوران جنینی یا دو سال اول زندگی رخ میدهد؛ یعنی زمانیکه مغز کودک در حال رشد سریع و شکلگیری ارتباطات عصبی است. این آسیب ممکن است به دلایل مختلفی ایجاد شود، از مشکلات دوران بارداری و زایمان گرفته تا حوادث پس از تولد، که همگی باعث اختلال در اکسیژنرسانی به مغز و در نتیجه، ایجاد ضایعه عصبی میشوند. از آنجاکه این آسیب در دوران اولیۀ رشد مغز اتفاق میافتد، تأثیر آن میتواند گسترده و پیچیده باشد و بر عملکردهای مختلف بدن مانند حرکت، گفتار یا هماهنگی اثر بگذارد. اما نکتۀ امیدبخش این است که در این سنین اولیه، مغز هنوز از خاصیت انعطافپذیری عصبی[1] برخوردار است؛ به این معنا که میتواند تا حدی کمبودها و آسیبهای واردشده را جبران کند. به همین دلیل است که مداخلات زودهنگام و هدفمند میتوانند تأثیر فوقالعادهای در بهبود عملکرد کودکان داشته باشند. بهطور خلاصه، اگرچه فلج مغزی درمان قطعی ندارد، اما هرچه توانبخشی در سنین پایینتر آغاز شود، نتایج بهتر و پایدارتری در عملکرد حرکتی و شناختی کودکان بهدست میآید. هدف ما این است که با همراهی خانواده و تیم درمانی، شرایطی فراهم کنیم تا کودک بتواند بهترین مسیر رشد و استقلال را طی کند.
به نظر شما مهمترین نیازها و چالشهایی که کودکان مبتلا به CP در زندگی روزمره، یادگیری یا حرکت با آنها روبهرو هستند، چیست؟
₋ چالشهای کودکان مبتلا به فلج مغزی بسیار گسترده و چندبُعدی است. از یکسو ما با چالشهای پزشکی و درمانی مواجه میباشیم، یعنی همان ضایعات مغزی و پیامدهای حرکتی یا شناختی که برای کودک باقی میماند. از سوی دیگر، مشکلات اجرایی و دسترسی به خدمات مناسب نیز وجود دارد. اگر این دو بُعد، یعنی مداخلات علمی و امکانات اجرایی، همزمان و هماهنگ پیش بروند، میتوان بهترین نتایج را برای کودک رقم زد. برای مثال، بسیاری از کودکان مبتلا به CP همزمان به کاردرمانی، فیزیوتراپی و گاهی استفاده از وسایل کمکی نیاز دارند. اما متأسفانه بخشی از این خدمات تحت پوشش بیمه نیست و با توجه به اینکه درمان آنها بلندمدت است، هزینههای زیاد فشار زیادی بر خانواده وارد میکند و در نتیجه، روند درمان با مشکل روبهرو میشود. از سوی دیگر، در مسیر رشد، همۀ جنبههای تکامل کودک باید مدنظر باشد. معمولاً توجه والدین و درمانگران در ابتدا روی حرکات درشت متمرکز میشود، اما مهارتهای ظریف مثل قلمگرفتن، استفاده از قیچی یا هماهنگی دست و چشم نیز بسیار مهم است، بهویژه از سهسالگی به بعد. بنابراین باید دیدی جامع نسبت به رشد و نیازهای کودک وجود داشته باشد تا در مسیر توانبخشی، هیچ بُعدی نادیده گرفته نشود.
در مسیر درمان و توانبخشی این کودکان، چه روشها یا برنامههایی را مؤثرتر یافتهاید؟ آیا میتوانید نمونهای از مداخلات موفق را ذکر کنید؟
₋ به باور من، کار تیمی چندرشتهای مؤثرترین رویکرد در درمان کودکان مبتلا به فلج مغزی است. وقتی پزشک، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، ارتوپد، جراح و متخصص تکامل کودک بهصورت هماهنگ و گروهی بیمار را ارزیابی و درمان میکنند، نتیجۀ درمانی بسیار بهتر خواهد بود. در بیمارستان کودکان مفید و کلینیکهای تخصصی CP، ما این شیوه را اجرا کردهایم. در چنین تیمی، هر تخصص دید خاص خود را دارد و در کنار هم، تصویری جامع از وضعیت کودک شکل میگیرد. این هماهنگی باعث میشود برنامۀ درمانی جامعتر، هدفمندتر و منسجمتر باشد. علاوهبراین، استفاده از فناوریهای نوین در سالهای اخیر، کمک زیادی به ما کرده است. روشهای نوین توانبخشی مانند ابزارهای دیجیتال، بازیدرمانی هوشمند، یا تجهیزات رباتیک میتوانند به ترکیب و هماهنگی بهتر مداخلات کمک کنند و دسترسی بیماران را به درمان آسانتر سازند.
شما چه نقشی برای والدین و خانوادهها در موفقیت روند درمانی قائل هستید؟ چه ویژگیهایی در والدین همراه میبینید که میتواند روند توانبخشی را تسهیل کند؟
₋ نقش خانواده در فرآیند درمان این کودکان حیاتی است. از آنجاکه آسیب مغزی معمولاً ماندگار است، هدف درمان بیشتر کاهش عوارض و بهبود عملکرد است و این فقط با همراهی و صبوری والدین ممکن میشود. والدین باید بدانند که مداخلات توانبخشی مانند دارو نیست که اثرش در چند روز مشخص شود؛ بلکه نیازمند زمان، پشتکار و امید است. گاهی هدف ما این است که از بدترشدن وضعیت جلوگیری کنیم، که همین نیز پیشرفت محسوب میشود. خانوادههایی که صبور و پیگیر میباشند، بیشترین موفقیت را در توانبخشی فرزندانشان میبینند. نکتۀ دیگر این است که خانوادهها باید حتماً به تیمهای تخصصی و علمی مراجعه کنند. درمانهای غیرتخصصی یا غیرعلمی میتواند زمان طلایی را از بین ببرد و حتی آسیب بیشتری ایجاد کند. بنابراین، آگاهی، اعتماد به تیم درمان و پیگیری منظم، سه ویژگی اصلی والدین همراه است.
از نظر شما کودکان و خانوادههایشان چه زمانی بیشترین نیاز به حمایتهای روانی و اجتماعی دارند و این حمایتها چگونه باید ارائه شوند؟
₋ در واقع، خانوادهها از همان لحظۀ تشخیص بیماری، نیاز به حمایت دارند. مرحلۀ نخست، پذیرش بیماری است که برای والدین بسیار دشوار است. معمولاً خانوادههای آگاه و پیگیر در ششماه تا یکسال اول متوجه مشکل میشوند و در این دوران، فشار روانی بسیار بالاست. در این مرحله، آگاهی از این نکته که «هرچه زودتر مداخله کنیم، نتیجه بهتر است» به خانواده امید میدهد. اما در ادامه، با رشد کودک و ورود به محیطهای اجتماعی مثل مهد یا مدرسه، چالشهای جدیدی پدید میآید؛ بهویژه وقتی کودک از نظر ذهنی سالم است و فقط مشکل حرکتی دارد. در دوران بلوغ نیز ممکن است کودک به تفاوتهای خود آگاهتر شود و از درمان فاصله بگیرد. بنابراین، حمایت روانی باید در تمام مراحل رشد ادامه داشته باشد. از سوی دیگر، فشار مالی ناشی از هزینههای درمان نیز بخش مهمی از دغدغه خانوادههاست؛ چون بسیاری از خدمات توانبخشی هنوز تحت پوشش بیمه نیست. پیشنهاد ما این است که خانوادهها در قالب گروههای حمایتی و انجمنهای والدین با یکدیگر در ارتباط باشند تا بتوانند تجربیات، راهحلها و امیدهایشان را به اشتراک بگذارند. این ارتباط، نقش مهمی در کاهش فشار روانی و افزایش انگیزه دارد.
رویکرد فعالیتها در انجمن حرکت بر شناسایی مسئله و ارائۀ راهحل تمرکز دارد و این میتواند از طراحی ابزار کمکپزشکی تا ارتقای فرآیند توانبخشی را دربر گیرد. به نظر شما طراحی چه ابزارها یا فناوریهایی میتواند زندگی کودکان CP را بهبود بخشد؟
₋ طراحی ابزارها و فناوریهای توانبخشی برای این کودکان بسیار گسترده است، اما اگر بخواهم به مهمترین نیاز فعلی کشور اشاره کنم، باید بگویم دسترسی آسان و پایدار به خدمات توانبخشی پایه، همچنان بزرگترین چالش است. بسیاری از خانوادهها پس از مدتی درمان را بهدلیل بُعد مسافت یا هزینهها یا خستگی از روند طولانی درمان رها میکنند. بنابراین، هر فناوری یا ابزاری که بتواند این روند را پیوسته، ساده و مقرونبهصرفه کند، نقش بزرگی در بهبود کیفیت زندگی این کودکان خواهد داشت. برای مثال، توسعۀ پلتفرمهای توانبخشی از راه دور[2]، یا طراحی تجهیزات خانگی ساده و ایمن که خانواده بتواند در منزل از آن استفاده کند، میتواند بسیار مؤثر باشد. استمرارِ درمان، کلید اصلی پیشرفت است و هر ابزاری که به تداوم این مسیر کمک کند، در واقع به بهبود زندگی کودک و خانوادهاش یاری رسانده است.
در انجمن حرکت بر گردآوری تیمهای میانرشتهای و خلق راهحلهای نوآورانه تأکید شده است. همکاری بین مهندسان و متخصصان بالینی را چگونه میبینید و چه مزایایی برای بیماران دارد؟
₋ به باور من کلید موفقیت در درمان مؤثر کودکان مبتلا به فلج مغزی، همکاری میانرشتهای و چندتخصصی است. این کودکان تنها با یک نوع مشکل روبهرو نیستند و به همین دلیل، درمان آنها باید حاصل همفکری متخصصان مختلف باشد. در جریان درمان، گاهی متوجه میشویم که برخی از چالشها ناشی از نبود ابزار یا فناوری مناسب است. در چنین شرایطی، همکاری با مهندسان میتواند نقش تعیینکنندهای داشته باشد؛ یا ما به آنها ایده میدهیم تا ابزاری طراحی کنند یا آنها با دید فنی خود راهحلی پیشنهاد میکنند. به نظر من آینده پزشکی و توانبخشی بهشدت وابسته به این نوع همکاریهاست. هرچه ارتباط میان پزشکان، درمانگران و مهندسان گستردهتر و مؤثرتر باشد، بیماران نیز از خدمات کارآمدتر و جامعتری بهرهمند خواهند شد.
نقش فناوریهای نوین مانند رباتیک، واقعیت مجازی یا هوش مصنوعی در توانبخشی این کودکان از دید شما چیست؟ آیا تجربهای در این زمینهها داشتهاید؟
₋ پیشرفت فناوری با سرعت چشمگیری در حال وقوع است و خواهناخواه باید آن را در درمان و توانبخشی وارد کنیم. در کنگرههای بینالمللی طب فیزیکی، بیش از ۷۰ درصد نمایشگاهها به معرفی ابزارها و فناوریهای نوین توانبخشی اختصاص دارد و حتی شرکتهای بزرگی مانند سامسونگ نیز وارد این حوزه شدهاند. در آیندۀ نزدیک، این ابزارها نهتنها برای بیماران بلکه حتی برای افراد سالم هم کاربرد خواهند داشت؛ چون به بهبود کیفیت زندگی، پیشگیری از آسیبهای جسمی و افزایش رفاه کمک میکنند. در تجربۀ شخصی، ما در مرکز تحقیقات دکتر موفقیان از سیستمهای واقعیت مجازی برای کودکان CP نوع همیپلژی استفاده کردیم. این ابزارها بر مهارتهای اندام فوقانی و تحتانی تمرکز داشتند و پس از دورۀ تمرین، کودکان پیشرفت محسوسی نشان دادند. حتی برخی از خانوادهها تمایل داشتند این سیستمها را برای استفاده در منزل تهیه کنند. این تجربه بهخوبی نشان داد که فناوریهای هوشمند و واقعیت مجازی میتوانند فرآیند توانبخشی را هم برای پزشک و هم برای خانواده، سادهتر و مؤثرتر کنند.
در محیط کلینیک یا بیمارستان، چه نوع دادهها یا بازخوردی از تیمهای مهندسی میتواند به انتخاب یا بهبود مداخلات کمک کند؟
₋ حدود ۹ ماه است که میزبان دانشجویان انجمن علمی حرکت در مرکز تحقیقات طب فیزیکی میباشیم. حضور آنها در کلینیکهای بیمارستان مفید و شهدای تجریش تجربه بسیار خوبی بوده است. دانشجویان از نزدیک با فرآیند درمان و چالشهای بیماران آشنا میشوند و در پایان هر جلسه، من از آنها میپرسم: «چه چیزی برایتان جالب بود؟ آیا ایدهای یا نقدی دارید؟» این بازخوردها برای من بسیار ارزشمند است، چون نگاه آنها با نگاه بالینی ما متفاوت است و گاهی نکاتی را میبینند که از دید ما پنهان میماند. این تعامل دوطرفه میتواند الهامبخش طراحی ابزارها یا روشهای جدیدی باشد که کار تیم درمان را بهبود میدهد.
و در پایان، اگر سخن یا توصیهای برای دانشجویان، والدین یا اعضای انجمن دارید، لطفاً بیان کنید. چه پیامی برای کسانی دارید که میخواهند در مسیر توانمندسازی این کودکان همراه شوند؟
₋ در پایان، لازم میدانم از «انجمن علمی حرکت» صمیمانه تشکر کنم که زمینۀ این تعامل میانرشتهای را فراهم کرد. این همکاری قدم اولی برای ایجاد پلی میان دانشگاه، پژوهش و بالین بود. امیدوارم این تعامل فقط به پروژهها یا مسابقات محدود نشود؛ بلکه تداوم داشته باشد تا به شکل پروژههای مشترک و کاربردی ادامه پیدا کند. اگر دانشجویان یا اعضای انجمن ایدهای دارند، بسیار خوشحال میشوم آن را با ما در میان بگذارند تا بتوانیم در قالب کار گروهی، پیگیری و به نتیجه برسانیم. این ارتباط نزدیک بین متخصصان بالینی و تیمهای فنی میتواند مسیر تازهای در بهبود توانبخشی کودکان ایجاد کند و قدمی مؤثر در جهت ارتقای کیفیت زندگی آنان باشد.
نویسنده: یاسمین عزمی | کارشناسی ارشد، مهندسی مکانیک دانشگاه صنعتی شریف
[1] Neuroplasticity
[2] Tele-rehabilitation
