دستورات بی‌وقفه
صبح با خستگی زیاد از خواب بیدار شدم. خیلی دلم می‌خواست که امروز تعطیل بود، ولی محدودیت مرخصی داشتم.
پشت میز کارم مستقر شدم و امور روزانه و روتین را از سر گرفتم.
یکی از همکاران با صورتی پف‌آلود و خسته دیرتراز موعد مقرر وارد شد. بعد از احوالپرسی علت را جویا شدم و در ادامه اینطوربرایم تعریف کرد:" از ساعت ۵ صبح بیدار هستم"
"خوب چکارداشتی که صبح زود بیدار شدی ولی بازم دیر رسیدی " برای لحظه‌ای شرایط بحرانی او را فراموش کردم.
توضیح داد:" همسرم به دلیل خستگی زیاد مرا بیدار کرد و خواست که مراقب دخترمان باشم تا قدری استراحت کند. به‌محض بیدار شدن دخترم خواست تلویزیون را روشن کنم!
در ادامه دخترم گفت:" مامان هیچی به من نداده بخورم " با تعجب فقط نگاهش کردم. اداواصولش برایم غریبه نبود.
گفتم:"خوب حالا چه می‌خواهی؟"
دخترم گفت": مرغ سرخ‌شده دلم می‌خواهد."
به سمت یخچال رفتم نگاه کردم دیدم که مقداری آماده هست گرم کردم و برایش آوردم. تکه کوچکی بر دهان گذاشت و گفت:" سفت شده است".
به سراغ همسرم رفتم و خواستم چندتکه مرغ از داخل فریز درآورد تا آماده کنم.
تکه‌ای از مرغ سرخ‌شده را بر دهان گذاشت و باز مشغول تلویزیون شد.
گفت:" بابا می شه شربت آلبالو به هم بدید".
لیوان شربت را به دستش دادم. قدری نوشید؛ گفت:" بابا می شه مربا آلبالو به هم بدی"
با ظرف مربا آلبالو برگشتم. دوتکه از آلبالوها را بر‌دهان گذاشت و بعد از مکث کوتاهی گفت": من بیسکویت مادر دلم می‌خواهد". کابینت را جستجو کردم جای بیسکویت مادرها خالی بود.
خانمم با صدایی خسته جواب داد:" که دیشب آخرین بسته را خورده است."
"دخترم دیشب همه رو خوردی والان هم چون صبح نشده نمی‌توانم برایت بخرم تا صبح صبر کن"
دوباره برای کمی نشستن به مبل نزدیک شدم. هنوز روی مبل نرسیده بودم که گفت": بابا هوس تخم‌مرغ کردم " از آشپزخانه با نیمرو برگشتم.
بازهم تکه کوچکی برداشت و گفت ": می شه برام چای شیرین درست کنی".
دوباره به آشپزخانه رفتم با چای شیرین برگشتم.
لیوان را به لب‌هایش نزدیک کرد و قدری نوشید و ادامه داد "بابا بیسکویت مادرم که نداریم اصلاً مزه نمی‌ده". لیوان را روی میز کنارش گذاشت.
بین ساعت ۵ تا ۸ صبح ؛آبگوشت مرغ زرد، بستنی وانیلی با آب هویج، پاستیل خرسی، شکلات، برنج سبزوقرمز، سوپ ماهیچه ،کیک تولد و غیره را برایش فراهم کردم.
آن‌قدر بین اتاق و آشپزخانه رفت‌وآمد کردم و ظرف‌های مختلف بردم و آوردم که وقتی ساعت ۸ صبح برای رفتن به سرکار آماده شدم به‌اندازه یک میهمانی حنابندان ظرف داخل آشپزخانه جمع شده بود.
همکارادامه داد"صبح زود به فروشگاه رفتم و دستورات دخترکم را خرید کردم، به خانه برگشتم و ساعت ۹ صبح به محل کار رسیدم."
با دهانی باز از پشت ماسک مشکی او را نگاه می‌کردم. صبر، استقامت و بردباری این پدر و مادر را ستایش کردم.
با خود گفتم خدا چه صبری به آن‌ها داده که این‌قدر تحمل می‌کنند و از پس مشکلات نگهداری این کودک با بیماری" پروانه‌ای" برآمده‌اند.
علاوه بر مسائل مالی و مشکلات درمانی مشکلات رفتاری و رسیدگی به دستورات او، آنهارا چقدر ناتوان و افسرده کرده است . کودک شب‌ها با ناپدید شدن خورشید خانم ،درد و رنجش بیشتر می‌شود و با بیدار ماندن‌های شبانه، سعی در کم کردن دردش و البته آزار پدر و مادر بیچاره دارد.
از اینکه صبح احساس خستگی می کردم از خودم شرمنده شدم.
