تأملی در شکل­ گیری برخی بیماری­های مناقشه آمیز

تأملی در شکل­ گیری برخی بیماری­های مناقشه آمیز

(مطالعۀ موردی: سندروم خستگی مزمن، آنفلوانزای یوپی، فیبرومیالژیا)

نویسندگان: هری کالینز، ترور پینچ

ترجمه: محسن خادمی

مقدمه

سال 1934 است و بیماری فلج اطفال همچنان در ایالات متحده جولان می­دهد. در کالیفرنیا، پس از سه سال کاهش [فلج اطفال]، اپیدمی شدیدی وجود دارد که تنها در منطقۀ لس آنجلس 1700 مورد گزارش شده است. برگزاری انجمن ها و نمایشگاه‌های مدارس ممنوع شده، سالن‌های آبجو تشویق شده تا راهکارهای بهداشتی را پیاده کنند، و به زنان خانه‌دار هشدار داده می‌شود که «گرد و غبار ناقل میکروب است» و باید «به جای جاروهای قدیمی از جاروبرقی استفاده کنند». ترس همه جا جاری و ساری است.

در بیمارستان «هاسپیتال کاونتی لس آنجلس» (Los Angeles County Hospital (LAC))، که اکثر موارد مشکوکِ فلج اطفال در آن ثبت شده است، پزشکان کشیک می‌دهند و از تمام بیمارانِ واردشونده سؤال می‌پرسند. کارکنانِ بخش سرایت (contagion ward) دائماً از نظر علائم بیماری تحت نظر هستند. در ماه می، کارکنان خدمات بهداشتی در LACرفته رفته بیمار می­شوند. تا ماه دسامبر، 198 نفر از کارکنان (4.4 درصد) مبتلا به فلج اطفال گزارش می­شود. پزشکان در تلاش برای جلوگیری از این همه گیری، سِرُم نقاهت برای کل کارکنان بیمارستان تجویز می کنند.

اما ویژگی های این شیوع فلج اطفال با موارد قبلی متفاوت است؛ چراکه تعداد بی‌سابقه‌ای از موارد را بزرگسالان تشکیل می‌دهند! شیوع فلج اطفال در بیمارستان نیز غیرمعمول است- قبلاً تنها یک شیوع گستردۀ شناخته شده در چنین نهادی وجود داشته است.

چیزی نگذشت که تمام اتفاقات بیمارستانِ LACو پرسش از اینکه آیا این رویداد واقعاً نوعی اپیدمی فلج اطفال بوده است یا خیر، موضوع تحقیقات دقیق محققان گردید. کارکنان مراقبت های بهداشتی که به دنبال غرامت برای بیماری های خود بودند، بر انجام این تحقیق فشار آوردند. یافته های تحقیقات خدمات بهداشت عمومی ایالات متحده (USPHS یا PHS)) گیج کننده بود. در 25 موردی که به صورت تصادفی انتخاب شده بودند، هیچ فلج قطعی یا نابهنجاری مایع نخاعی یافت نشد. حتی محاسبۀ آمار سنتیِ فلج اطفال- نسبت موارد فلج به غیرفلج- غیرممکن بود. نمودارهای پزشکی فقط اختلالات حرکتی خفیفی را که پس از غربالگری شدید عصبی شناسایی شده بودند‌ نشان می‌دادند. با این حال، خود بیماران احساس بیماری می­کردند و به دنبال درمان ارتوپدی متعارف بودند. همانطور که جان پُل، محقق و مورخ فلج اطفال متوجه شد، در طول این اپیدمی، بخش فلج اطفال در LAC «شکل ظاهریِ بخشی را داشت که بیمارانی آن را اشغال کرده که در یک منطقۀ فاجعه بار آسیب های شدیدی را متحمل شده و از آن رنج می بردند، حال آنکه عملاً معلوم شد که تعداد معدودی از بیماران به فلج مبتلا بودند.»

پس این افرادِ به ظاهر بیمار از چه چیزی رنج می­بردند؟ برخی گفته اند که آنها نوعی «هیستری» دسته جمعی را تجربه کرده­اند. همانطور که یکی از محققان در آن زمان نوشت: «احتمالاً من روزانه 100 تا 200 بیمار فلج اطفال را می­بینم و با آنها در تماس هستم- اما به یاد داشته باشید که تقریباً هیچ یک از آنها بیمار نیستند... نوعی هیستری به دلیل ترس از ابتلا به بیماری در میان عموم وجود دارد؛ هیستری ایی از سوی حرفه ای که جرأت نمی کند از سِرُم پیشگیرانۀ کاملاً بی فایده امتناع ورزد و به مردم بگوید فلان بیماری، فلج اطفال نیست.» گرچه اکثر موارد LAC به طور کامل بهبود یافتند، اما عدۀ معدودی- از جمله گروهی از پرستاران- از علائم طولانی و ادواری رنج می­بردند. شکایات آنها و تلاششان برای دریافت مستمریِ دائمیِ ازکارافتادگی، این بیماری همه گیر را برای سالهای آینده در ذهن و ضمیر عموم نگه داشت.

در دهۀ 1950، محققان اتفاقاتِ بیمارستان LAC را مجدداً مورد بازبینی قرار دادند و به این نتیجه رسیدند که این پدیده ویژگی‌های مشترکی با سایر اپیدمی‌ها در مناطق و کشورهای دیگر دارد که هیچ ارتباطی با فلج اطفال ندارند. آنها این بیماری را نوعی سندروم جدید دانستند که در آن هیچ مجموعۀ خاصی از علائم منحصراً بوسیلۀ یک عامل عفونی خاص ایجاد نمی شود. لذا این سندروم به «آنسفالیت میالژیک خوش‌خیم» (benign myalgic encephalitis) تغییر نام یافت؛ «خوش‌خیم» به این دلیل که در اثر ابتلا به آن کسی نمی‌میرد، و «میالژیک» به دلیل دردهای عضلانیِ غیرمتمرکز و پراکندۀ آن، و «آنسفالیت» نیز به دلیل اینکه تصور می شد که علائم سوبژکتیو نسبت به عفونت و التهاب مغزی در درجۀ دوم اهمیت قرار دارند.

این سندروم جدید اولین سندروم از دسته سندروم­هایی بود که در طول تاریخ بحث برانگیز باقی مانده است. «سندروم خستگی مزمن» (CFS)- که در دهۀ 1980 به طور تحقیرآمیزی به آن «آنفولانزای یوپی» (yuppie flu) می­گفتند- شناخته شده ترین نوعِ این بیماری ها است. این پدیده را «آنفولانزای یوپی» نامیدند به دلیل [ابتلای] اکثریت جوانان ثروتمند کالیفرنیایی در جمع اولیۀ افراد مبتلا، و تردیدهای مکرر در مورد اینکه آیا این پدیده یک بیماری واقعی است یا خیر. نمونه‌های دیگر این قبیل بیماری­های مناقشه­آمیز عبارتند از: «سندروم ساختمان بیمار» (sick building syndrome)، «سندروم جنگ خلیج ‌فارس» (Gulf War syndrome)، «آسیبِ گرفتگی مکرر» (repetitive strain injury) و «سندروم رودۀ تحریک‌پذیر» (irritable bowel syndrome). آخرین موردی که به این لیست پیوست «فیبرومیالژیا» (Fibromyalgia) بود: درد عضلانی مداوم در سراسر بدن. گفته می­شود بیش از 6 میلیون آمریکایی (که 90 درصد آنها زن هستند) بدان مبتلا می­شوند- نرخی چهار برابر تعداد مبتلایان به سرطان در یک سال!

چنین بیماری­هایی ابتدا به صورت مجموعه ای از علائم مشترک میان گروه هایی از افراد ظاهر می شود. اما تبیین علائم آنها بر اساس هر علت شناخته شدۀ فیزیکی بیماری دشوار است. در واقع چنین بیماری هایی به دلیل ماهیت مبهم خود اغلب توجه رسانه ها را به خود جلب می کند. گروه‌های حمایت از بیمار اغلب در اطراف بیماری شکل می‌گیرد و برای تحقیقات پزشکیِ بیشتر و شناسایی علائم آن به عنوان یک بیماری واقعی لابی­گری می‌کنند. در واقع، این پرستاران مبتلا در بیمارستانِ LAC بودند که برای حقوق معلولیت کمپین تشکیل دادند و این امر به تشخیص جدیدِ «آنسفالیت میالژیک خوش‌خیم» دامن زد. حتی زمانی که حرفۀ پزشکی چنین بیماری هایی را به رسمیت می شناسد، تردیدهای مکرر در مورد واقعیت آنها همچنان به قوت باقی است. گاه علائم به عللِ روان­تنی نسبت داده می­شود و می­گویند «همه چیز در ذهن شماست». فهرست مبهمی از علائم، فقدان آزمایشات قطعی، و عدم وجود علت فیزیکی، شناسایی چنین بیماری­هایی را دشوار می­سازد. آنها بر خلاف سارس (سندروم تنفسی حاد)، گلودرد استرپتوکوکی یا پای شکسته­ای هستند که با توجه به ظواهر آنها، یا شما بیماری دارید یا ندارید، یا اینکه یک روش عموماً پذیرفته شده برای تشخیص آن مبتنی بر این ایده که نوعی ویروس، باکتری یا آسیب خاصی علت آن بوده است وجود دارد. البته تشخیص می­تواند خطاپذیر باشد، اما وجود بیماری محل تردید نیست.

همانطور که در بالا ذکر شد، بیماران نقش برجسته ای برای پذیرش این بیماری های مبهم و نه چندان مشخص ایفا می کنند. بیماران نه تنها مدافع وجود آن می­شوند، بلکه در مواردی ادعا می­کنند که تخصص بیشتری نسبت به متخصصان پزشکی دارند. گروه­های [مدافع] بیماران ادعاهای قاطعی مطرح می­کنند. فی­المثل یک گروه حامی بیمار در مورد «آسیبِ گرفتگی مکرر» (RSI) اعلام کرد: «ما متخصص هستیم؛ نه پزشکان، یا مشاوران، یا فیزیوتراپ ها. تخصص از آنِ ماست. ما کسانی هستیم که باید همیشه و هر روزه با RSIزندگی کنیم. تخصص از آنِ ماست و آنها باید از ما بپرسند که آیا می خواهند در مورد RSIاطلاعاتی کسب کنند یا خیر. اما سؤال این است که افراد عادی چقدر می­توانند در تعریف و درک بیماری ها تخصص کسب کنند؟ دقیقاً همین پرسش زیربنای بحث ما در این مقاله است.

سندروم خستگی مزمن

اولین علائم آنچه به عنوان «سندروم خستگی مزمن» (CFS) شناخته می­شود، در اوایل دهۀ 1980 گزارش شد. پزشکان بیمارانی را مبتلا به یک بیماری ویروسی-شکلِ ماندگار توصیف کردند که خود را به شکل خستگی و سایر علائم عمدتاً سوبژکتیو نشان می­داد. در ابتدا که علت آن را ویروسِ اپشتاین-بار (Epstein-Barr virus (EBV)) تصور می­کردند- نوعی ویروسِ هرپس (herpes virus) که پس از عفونت حاد در بدن باقی می­ماند و می­تواند باعث علائم عودکننده شود. البته طی چهل سال گذشته موارد جداشده از عفونتِ عودکنندۀ EBV گزارش شده بود. اما اثبات اینکه EBVعلت سندروم خستگی مزمن است، به دلیل مواجهۀ گستردۀ عموم با EBV پیچیده است. زیرا بسیاری از افراد کاملاً سالم دارای آنتی بادی های EBV هستند.

در سال 1985 مجموعه­ای بالغ بر صد مورد مبتلا، در دریاچۀ تاهو (Lake Tahoe) در کالیفرنیا سرانجام توجه مرکز کنترل و پیشگیری بیماری در ایالات متحدۀ آمریکا (CDC) را به خود جلب کرد. پزشکان محلی مقادیر زیادی آنتی ژنِ EBVرا در بیماران خود پیدا کردند. شیوع این آنتی ژن، عنوانی را در مجلۀ ساینسبه نام «بیماری مرموز در دریاچۀ تاهو» مطرح کرد. البته از همان ابتدا این موضوع بحث برانگیز بود، و عده ای از پزشکان ساکن در اطراف دریاچۀ تاهو عمیقاً در مورد اینکه آیا اصلاً یک بیماری همه­گیر در حال وقوع است، تردید داشتند. همانطور که یکی از پزشکان اظهار داشت: «آنها فکر می­کنند متوجه چیزی می­شوند، سپس رفته رفته آن را در همه جا مشاهده می کنند.» محققانِ CDC، با پیروی از رویۀ استاندارد اپیدمیولوژیک، تعریف معیاری (case definition) ابداع کردند و 15 بیمار حوالی دریاچۀ تاهو را به شدت تحت نظر قرار دادند. اگرچه آنها متوجه برخی ناهنجاری های سرولوژیکی (serological) شدند، اما با گروه شاهد (control group) و شواهدِ سرولوژیکی برای طیف وسیعی از عفونت های دیگر همپوشانی هایی وجود داشت. نتیجه‌گیری آن‌ها این بود که علائم گزارش‌شده برای یک تعریفِ معیارِ شایسته بسیار مبهم است و آزمایش‌های سرولوژیکیِ EBVآنقدر تکرارپذیر نیستند که شاخص‌ قابل اعتمادی برای این بیماری باشند. آنها خاطر نشان کردند که قبل از اینکه مطمئن شویم که در واقع نوعی بیماری همه گیری در دریاچۀ تاهو وجود دارد، به یک آزمایش آزمایشگاهی حساس و خاص نیاز داریم.

بیمارانی که بنا به تلقی پزشکان تاهو از عفونت مزمن ویروس اپشتاین-بار رنج می­بردند، نسبت به CDC بی ملاحظه تر بودند. آنها برای پذیرش این سندروم شروع به لابی­گری کردند و در یک کنفرانس اجماعی در آوریل 1985 در خصوص عفونت مزمن ویروس اپشتاین-بار که توسط مؤسسۀ ملی آلرژی و بیماری­های عفونی (NIAID) سازماندهی شده بود شرکت کردند. در این نشست، این بیماری- علیرغم تردید CDCو سایر نظرات متخصصان پزشکی- هم به دنیای تخصص پزشکی و هم به دنیای غیرمتخصصان وارد شد. مجلات مشهور بر این بیماری جدید متمرکز شدند، آزمایشگاه­های اختصاصی آزمایش خونِ EBVرا تبلیغ کردند و بیماران فوج فوج وارد این آزمایشگاه­ها شدند. برای مدتی نهادهای پزشکی این بیماری را واقعی تلقی می­کرد. سرمقاله ای در یک مجلۀ برجستۀ آلرژی و ایمونولوژی اعلام کرد که «سندروم ویروس مزمن اپشتاین-بار وجود دارد.» عمدۀ اعتبار و وجاهت این بیماری جدید بر این ایده مبتنی بود که EBV یک بیماری شناخته شده توأم با مکانیسمِ پاتوبیولوژیکیِ کاملاً درک شده و یک آزمایش تشخیصی (آزمایش سرولوژیکیِ EBV) است.

با این حال، تا سال 1988، اطمینان پذیریِ آزمایش سرولوژیکیِ EBV محل تردید بود. از این رو کنفرانس اجماعی دیگری برگزار شد که نتیجه اش تغییر نام این بیماری به «سندروم خستگی مزمن» (CFS) و ارائۀ روشی برای تشخیص این سندروم جدید بود. لذا بیمار به طور معمول باید دست کم به مدت 6 ماه خستگی مزمن و ناتوان کننده ای داشته باشد، بدون هیچ توضیح دیگری. امروزه دیگر آزمایش سرولوژیکی EBV آزمایشی قطعی تلقی نمی شود. در عوض، تشخیصْ شکل «منوی چینی» را به خود گرفت، که تشخیص مثبت باید دو معیار اصلی و هر هشت مورد از چهارده معیار فرعی را نیز برآورده کند. علائم این بیماری عبارت بودند از سردرد، درد عضلانی، درد قفسۀ سینه و درد مفاصل. هرچند این تعریف جدید بلافاصله به عنوان تعریفی بی ضابطه و بی اساس مورد انتقاد قرار گرفت، اما در آن زمان این بیماری آنقدر رشد کرد که از کنترل خارج شد، زیرا تمام آنچه پزشکان و بیماران باید انجام می­دادند تهیۀ چک لیستی از علائم بود.

باری، در مورد اینکه آیا «سندروم خستگی مزمن» یک بیماری واقعی است یا خیر، تا به امروز شک و تردید فراوان وجود دارد. مطالعاتی در این زمینه انجام شده است که نشان می­دهد این اختلال منشأ روانی دارد. اما این مطالعات نیز به نوبۀ خود به دلایل روش شناختی و در نسبت دادن جهت علیّت (direction of causality) مورد انتقاد قرار گرفته است. احتمالاً کسی که سال‌ها از یک وضعیت پزشکیِ هنوز تشخیص داده نشده رنج می‌برد، در واقع از اثرات روانی رنج می‌برد. مطالعه ای با انجام آزمایشِ تصادفیِ دوسوکور و کنترل‌شده با دارونما (پلاسیبو) بر روی تأثیر درمان بیماران با داروی ضد ویروسی به نام اسیکلوویر (acyclovir)، که در برابر ویروس هرپس مؤثر دانسته می­شد، تلاش کرد تا این بیماری را به پرسش بکشد. این مطالعه نشان داد که این دارو هیچ مزیتی نسبت به دارونما ندارد. هرچند نویسندگان این مطالعه آن را به عنوان شاهدی علیه فرضیۀ EBVو اصلِ وجود این اختلال صورتبندی کردند، اما این مطالعه (از جمله توسط گروه‌های حامی بیماران) به عنوان مطالعه ای با جامعۀ آماری بسیار خُرد و از نظر روش‌شناختی بسیار ضعیف مورد انتقاد قرار گرفته است، زیرا افراد تحت آزمون مصداق بارزِ اکثر بیمارانی نبودند که از سندروم خستگی مزمن رنج می‌برند. مخلص کلام اینکه، اگرچه تحقیقات متعدد و چندین کنفرانس بین‌المللی بر CFS متمرکز شده‌اند، اما کماکان در مورد اینکه آیا چنین بیماری فیزیکی با علت بیولوژیکی و مکانیسم پاتوبیولوژیکی وجود دارد یا خیر، اجماعی وجود ندارد. به نظر می‌رسد که پزشکان به طور روزافزونی تشخیص می‌دهند که بخشی از مشکل این بیماری وجود یک عنصر پاتولوژیک-روانی-اجتماعی (psychosociopathological) است؛ به این معنی که چون بیماران تصور می‌کنند که به این بیماری مبتلا هستند، طوری رفتار می‌کنند که گویی به آن مبتلا هستند، و چندی بعد واقعاً علائم آن را به عنوان علائم واقعی تجربه می‌کنند. این مورد مصداقی از تعامل پیچیدۀ ذهن و بدن است. در واقع، اگر منشأ CFS را پاتولوژیک-روانی-اجتماعی بدانیم، می‌توان آن را به عنوان نوعی «اثر پلاسیبوی معکوس» (یا اثر نوسیبو)[1] تلقی کرد. [یعنی] به جای اینکه ذهن با این تصور که درمانِ غیرواقعی کارآمد و مؤثر است، بدن را درمان می­کند، ذهن با این تصور که بیماریِ غیرواقعی یک بیماری واقعی است، به بدن آسیب می رساند.

فیبرومیالژیا

استدلال های مربوط به CFS شباهت بسیار دارد با استدلال های مربوط به فیبرومیالژیا. این بیماری جدید در سال 1990 وارد لغت­نامۀ پزشکی شد. نام آن از واژۀ یونانیِ algia به معنای «درد»، myoبه معنای «عضله»، و لاتینِ fibro گرفته شده است که به بافت پیوندی تاندون ها و رباط ها اشاره دارد. این تعبیر بر وضعیت درد عضلانیِ مداوم در سراسر بدن اشاره دارد که اغلب با علائم دیگری نظیر خستگی و بی خوابی، اسهال و نفخ شکم، سوزش مثانه و سردرد همراه است. اکثر موارد، پس از یک رویداد آسیب زا مانند جراحی، عفونت ویروسی، آسیب فیزیکی یا ضربه روحی رخ می دهد، اما برخی دیگر هیچ علت شناخته شده ای ندارند. دکتر فردریک وولف، مدیر بنیاد مرکز تحقیقات ویچیتا در کانزاس، یکی از اولین پزشکانی بود که به تعریف این بیماری جدید کمک کرد. او از دهۀ 1970 به بعد همواره بیماران مبتلا به دردهای عضلانی پراکنده در سراسر بدن را معاینه کرده بود، اما هیچ شاهدی دال بر التهاب یا آسیب عضلانی نیافته بود. با این وجود، ولف در سال 1987 بیست روماتولوژیست کانادایی و آمریکایی را که علائم مشابهی را مشاهده کرده بودند گرد هم آورد، و [از اجماع آنان] اختلال جدید فیبرومیالژیا متولد شد و یک آزمایش تشخیصی ساده نیز که به تأیید کالج روماتولوژی آمریکا رسیده بود، برای آن ساخته شد. این آزمایش عبارت بود از اِعمالِ فشارِ محکم پزشک بر روی هجدۀ نقطۀ مشخص شدۀ بدن که در آن عضلات و تاندون ها به استخوان ها چسبیده بودند. بیماری که در یازده نقطه یا بیش از آن احساس درد می کرد، به فیبرومیالژیا مبتلا بود.

گزارش زیر از روزنامه نگار مجلۀ نیویورکر (New Yorker) نشان می­دهد که چگونه بیمارانْ فیبرومیالژیا درک و احساس می­کنند. بیماری (به نام لیز) یکی از دوستان این روزنامه نگار است. او زنی 51 ساله است که به تازگی طلاق گرفته و در کالج ممتاز نیوانگلند تدریس می کند. مشکلات لیز در سال 1994 شروع شد، زمانی که او به دلیل عفونت سینوسی تحت عمل جراحی قرار گرفت. او نتوانست بهبود یابد و از خستگی، بی خوابی و دردهای عضلانی رنج می برد: «پزشک داخلی من به من گفت که همۀ اینها تنش است، من میانسال هستم و به استرس ناشی از بزرگ کردن دو فرزندِ 5 و 8 سالۀ خود واکنش نشان می دهم.» هیچ پزشکی کاملاً قادر به تبیین وضعیت لیز نبود: «لیز در گذشته دوره‌هایی از افسردگی را پشت شر گذاشته، اما این احساس کنونی او بسیار متفاوت بود. یکی از متخصصانی که لیز با او مشورت کرد گمان کرد که غدۀ هیپوفیز لیز ممکن است در طی جراحی سینوس سوراخ شده باشد، اما آزمایشات غدد درون ریز گسترده خلاف آن را نشان می داد.» برای مدتی نیز پزشکان علائم او را با نوعی آلرژی غذایی نادر تبیین می کردند.

اما پس از چندین تلاش ناموفق برای تشخیص بیماری لیز، تشخیص پزشکان این بود که او به «فیبرومیالژیا» و «سندروم خستگی مزمن» مبتلا شده است. لیز از پزشکی به پزشک دیگر پاس کاری می­شد و این تجربه امروزه امری عادی و مرسوم است؛ چراکه در عصرِ مراقبت­های مدیریت شده (managed care)، پزشکان نه وقت کافی دارند، و نه انگیزه ای برای گوش­دادن به فهرستِ به ظاهر بی پایانِ علائمِ غیرقابل­تبیین. بیمارانِ فیبرومیالژیایی اغلب بازیِ بغرنجِ بالینی­ایی را آغاز می­کنند که در آن هر پزشک خواهان آن است که بیمار را هر چه سریع تر به همکار خود پاس دهد. یکی از پزشکان این بیماران را «بلای جانِ حرفۀ پزشکی» می­داند.

هنوز هیچ درمانی برای فیبرومیالژیا وجود ندارد. لیز از سرِ ناامیدی به طب جایگزین (alternative medicine) روی آورد؛ اما طب سوزنیِ یک راهب ویتنامی بی فایده بود. طبیب مفصلی نیز گردنِ آسیب دیده از تصادف رانندگیِ نوجوانی را برای او تشخیص داد؛ و یک متخصص بیماریهای استخوان نیز برای بقیه عمرش مسکّن تجویز کرد. لیز که اینک ناامیدتر شده بود، به یک متخصص داخلی برگشت:

اولین چیزی که به او گفتم این بود که «شما باید باور کنید که من واقعاً مریضم، نه اینکه فقط شکایت می کنم.» پزشک برای خستگی لیز آرام­بخشِ ریتالین (Ritalin) و برای بی­خوابی­اش داروی خواب­آورِ امبین (Ambien) تجویز کرد. . . . لیز اخیراً فلوکستین (یا همان پروزاک: Prozac) مصرف کرده است اما تفاوت چندانی در او حاصل نشده است. او از نزدیک گزارش‌های موجود در اینترنت و خبرنامه‌های فیبرومیالژیا و خستگی مزمن را دنبال می‌کند و به دنبال راه‌حل‌های ممکن می‌گردد. او در ادامه گفت: «من همه چیز را امتحان کرده ام [اما به نتیجه­ نرسیده­ام]» . . . سرانجام او سال گذشته به دلیل درد، خستگی، و دوره‌هایی از آنچه که معمولاً به آن «فیبروفاگ» (fibrofog) گفته می‌شود (که در آن فرد قادر به فکر کردن واضح و شفاف نیست)، دست تسلیم بلند کرد و از تدریس خود کناره گرفت.

لیز در مورد مجموعه نام های این بیماری و اینکه چگونه فیبرومیالژیا ظاهراً با سندروم خستگی مزمن یکی می شود صحبت کرد و گفت: «خستگی مزمن به یک اصطلاح تحقیرآمیز تبدیل شده است- بیماری یوپی، خواهش کردن برای خندیدن به فرد. اما «فیبرومیالژیا از نظر اجتماعی قابل قبول تر است.»

همچون سندروم خستگی مزمن، در اینجا نیز یک لابی قوی پزشکی وجود دارد که وجود این بیماری را به چالش می کشد. آنها این استدلالِ در حال حاضر شناخته شده را مطرح می‌کنند که طبقه‌بندیِ علائم در قالب یک بیماری جدید می تواند بیش از آنکه فایده داشته باشد مضر باشد. فردریک وولف، که نخستین بار این بیماری را شناسایی کرد، اکنون چنین دیدگاهی دارد: «برای مدتی تصور می‌کردیم که بیماری فیزیکی جدیدی کشف کرده‌ایم. . . . اما این تصور ʼلباس جدید امپراتورʻ (Emperor's New Clothes) بود [که جهت دگرفریبی برای سرکوب انتقادات دوخته شده بود]. وقتی در دهۀ هشتاد آن را مطرح کردیم، می­دیدیم که بیمارانی با درد از این دکتر به آن دکتر می­روند. ما معتقد بودیم که با گفتن اینکه آنها فیبرومیالژیا دارند، استرس و استعمال پزشکی را کاهش داده­ایم. ما تصور می کردیم که این ایده­ای عالی و انسانی است که می­توانیم ناراحتی آنها را در قالب فیبرومیالژیا تفسیر کنیم و به آنها کمک کنیم- اما اینطور نشد. نظر من اکنون این است که ما به جای درمان بیماری، یک بیماری ایجاد کرده ایم.» تجربۀ وولف این بود که تعداد نقاط حساسی که در بیماران فیبرومیالژیایی پیدا کرده بود، با درجۀ نارضایتی و ناخشنودی آنها ارتباط داشت!

بنابراین با این کار، علائمی که معمول و متعارف هستند تشدید می­شوند، زیرا اکنون یک بیماری وجود دارد که این علائم ذیل آن قرار می گیرد. منتقدان خاطرنشان می کنند که یک سوم افراد سالم همیشه گرفتگی و درد در عضلات خود دارند و یک پنجم آنها نیز خستگی قابل توجهی را گزارش می کنند. به علاوه، تقریباً 90 درصد جمعیت عمومی سالم نیز دست کم یک علامت جسمی مانند سردرد، درد مفاصل، سفتی عضلانی یا اسهال را در هر دورۀ دو تا چهار هفته‌ای گزارش می‌کنند. بنابراین یک بزرگسال معمولی هر چهار تا شش روز یک علامت دارد. برای افرادِ مستعد فیبرومیالژیا، علائم جسمیِ روزمره به کانون توجه روزافزونی تبدیل می­شود. همانطور که دکتر آرتور بارسکی، استاد روانپزشکی هاروارد می گوید: «آنها گرفتار این باور می شوند که علائم آنها ناشی از بیماری است و لذا انتظار دارند که در آینده به ضعف و زوال مبتلا شوند. این امر احتیاط آنها را نسبت به بدن­شان و در نتیجه نسبت به شدت علائم­شان افزایش می­دهد.»

بارسکی همچنین به نقش گروه‌های قدرتمندی اشاره می‌کند که علاقۀ خاصی به این بیماری دارند: «از جمله پزشکان و سایر طبابت گرانِ شاغل در کلینیک‌ها، وکلایِ درگیر در دعاوی مربوط به ناتوانی، و شرکت‌های دارویی که درمان‌هایی با مزایای غیرمستند را بازاریابی می‌کنند.» فیبرومیالژیا به تشخیص بسیار مناسبی برای وکلا در بحث ناتوانی تبدیل شده است، زیرا این بیماری به شدت به خود-گزارش­دهی و خود-اظهاری (self-reporting) وابسته است. مطالعه­ای بر روی 1604 بیمار در شش مرکز پزشکی نشان داد که بیش از یک چهارم بیماران فیبرومیالژیایی وجوه مالیِ ناتوانی دریافت می کنند.

بدون تردید فیبرومیالژیا یکی از مناقشه آمیزترین بیماری در پزشکی فعلی است. بسیاری از پزشکانی که روزنامه نگارِ نیویورکر با آنها صحبت کرده بود، از ارائۀ نظرات خود در مورد این پدیده خودداری کردند. برخی نگران بودند که هرگونه نشانه ای از همدلی با قربانیان می­تواند منجر به سیل ارجاعات (ارجاع بیمار توسط پزشک عمومی به پزشک متخصص) شود. عده ای دیگر نیز نگران این بودند که ابراز تردید در مورد این سندروم می تواند آن را در برابر حملات عمومی آسیب پذیر کند. یکی از منتقدان معروف این بیماری گزارش داد که بیش از دویست نامۀ نفرت آمیز و حملات متعدد از سوی طرفداران فیبرومیالژیا در اینترنت و در خبرنامه ها دریافت کرده است!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

این مقاله ترجمه ای از فصل 5 کتاب زیر است:

Collins, H., & Pinch, T. (2008). Dr. Golem: how to think about medicine. University of Chicago Press.

[1]. اثر نوسیبو (یا اثر پلاسیبوی معکوس: reverse placebo effect) زمانی است که داشتن باورهای منفی در مورد یک درمان منجر به عوارض جانبی نامطلوب یا پیامدهای منفی می شود.