من تازه 21 ساله شده ام. فکر نمی کردم که اصلا به سن جوانی برسم. ولی سالها سپری شد و در حال حاظر براساس قوانین فعلی من باید مقداری مسئول رفتارهای خود باشم. در حقیقت من از کودکی مسئولیت را حس کرده ام. و همیشه یک شخصیت انعطافی داشته ام که مرا در برابر مشکلات مقاوم کرده. و به من کمک نموده است. مادر من که زن زیبایی هم هست در مورد تولد من خیلی هیجان زده بود. من بچه اول او بودم. انتظارات عالی برای من داشته اما در لحظه تولد متوجه شدند که من مشکل نابستگی ستون فقرات یا اسپینابیفیدا دارم.
این مشکل تمام انتظارات والدین مرا تغییر داد. در آن موقع آنها هیچ اطلاعی راجع به این مشکل نداشتند. اما بعد از زمان کوتاهی کاملا آگاه شدند. نگرانی آنها در بدو تولد من نه تنها شکل ظاهری و فیزیکی بلکه جلوگیری از عفونت، تعیین ظرفیت هوشی و درجه فلجی من بود.
مشکلات کیسه و بافت های عصبی به وسیله جراحی های مختلف رفع شد. خوشبختانه عفونت که در روزهای اول زیاد بود و ماه ها هم طول کشید درمان شد ولی به خاطر قرار گرفتن کیسه یا بافت عصبی در ستون مهره ها از کمر به پایین فلج ماندم.
در حال حاظر به وسیله عصا راه می روم. از نظر آموزشی لیسانس خود را به پایان رساندم. از نظر درسی در سطح خیلی بالایی نبودم ولی توانستم در رشته طراحی کالا تحصیل نمایم.
بزرگترین مشکلم مبارزه با فلج نبود. بلکه کنترل نداشتن دستشویی بود. خیلی دوست داشتم که از وسایل عمومی استفاده کنم. من هنوز روی این مشکل بخصوص کار می کنم. حساسیتی را که قبلا روی این مساله داشته ام در حال حاظر ندارم. در این ماه ازدواج می کنم. شوهر من از مشکلات و برخوردهایی که من به عنوان همسر برایش خواهم داشت آگاه است. اما من احساس می کنم رقابت ها و برخوردهایی به وجود خواهد آمد که برای او هم بی نظیر است.
نقائص لوله عصبی یا NTD یک نقص تولد در سیستم عصبی می باشد. تاحدود هفته دوازده دوره بارداری استخوان پشت جنین هنوز باز می ماند. اگر به دلایلی استخوانهای نخاعی نتوانند بسته شوند به صورت باز شکل می گیرند. باز بودن غیرنرمال باعث بیرون آمدن مایع نخاعی و جاری شدن آن بین استخوان هایی می شود که هنوز کاملا بسته نشده اند.
بسته به مکان بازشدن این اختلال ممکن است فلجی قسمت های مختلف را به وجود بیاورد.
دو نوع اسپینا بیفیدا وجود دارد.:
در پنهان اسپینا وضعیتی خفیف و پوشیده با پوست سالم است. و بیشتر افرادی که دارای این وضعیت هستند از آن آگاهی ندارند. مگر اینکه به دلایلی با عکسبرداری به وسیله اشعه X این مشکل مشخص شود. هوش این افراد معمولی می باشد.
این نوع از نابستگی ستون فقرات به دو دسته تقسیم می شوند.
که کیسه ای است غده مانند و در پشت جنین قرار گرفته است. در این کیسه مایع نخاعی وجود دارد اما فاقد بافت عصبی است.
که نوع شدید آن است که در کیسه بافت های عصبی هم موجود است. در این وضعیت فلجی کامل یا نیمه کامل در قسمت هایی از بدن، عدم کنترل ادرار و مدفوع و کم توانی ذهنی اتفاق می افتد.
دو نوع میلو مننگوسل وجود دارد. نوعی که کیسه باز است و بافت های عصبی آشکار هستند و نوعی دیگر که کیسه بسته است یا به وسیله ترکیبی از پوست و غشا پوشیده شده است.
در این وضعیت افراد بهره هوشی پایین، میانگین یا متوسط دارند. برای کسانی که یادگیری نرمال دارند هیچگونه برنامه تحصیلی مخصوص نیاز نیست.
علت اصلی نابستگی ستون فقرات معلوم نیست ولی امکان دخالت عوامل ژنتیکی در این بیماری اندک است. همراه با مسائل ژنتیکی این وضعیت ممکن است به خاطر عوامل قبل از تولد همراه با ژنتیک رخ بدهد. امکان دارد مادر در روزهای اول بارداری یا قبل از بسته شدن لوله عصبی دچار مواردی چون در معرض اشعه قرار گرفتن، تب شدید، کمبود ویتامین A ، گلوکز زیاد، کمبود اسید فولیک شده باشد.
در حال حاظر با تکنیک ها و وسایل بخصوصی نوزادان میلو را می توان قبل از تولد تشخیص داد. به وسیله سونوگرافی در ماه های آخر، فتوسکپی، آمینوسنتز و روشی که سطح آلفا فیتو پروتئین AFP را نشان می دهد نقائص بزرگ را می توان تشخیص داد. تغییرات AFP نشانه قطعی بر وجود این نقص نیست. اما ابزار تشخیصی کمکی مناسبی می باشد.
اقدام سریع باید بعد از تولد نوزاد صورت گیرد. بنا به وضعیت به خصوص شخصی و سایر شرایط وابسته به آن، والدین و چپزشک مشاور باید تصمیم بگیرند که چه واکنش طبی باید صورت بگیرد. معمولا موقعی که کیسه در پشت نوزاد قرار گرفته باشد جراحی باید سریع صورت گیرد.
اغلب این بچه ها از ناحیه آسیب دیده دچار فلج بوده و روی مدفوع و ادرار خود کنترل ندارند. این کودکان را می توان پس از آنکه اندکی بزرگتر شدند آموزش داد تا مشکلی از این نظر نداشته باشند.
گفتاردرمانی خوب در گرگان ـ تکمیل شنیداری کودکان
با ما در ارتباط باشید.
