به عنوان کسی که بیش از 7 سال از این بیماری رنج بردم، گاها چیزی که بیشتر از خود بیماری در زمانهای مختلف موجب رنجشم شد عدم آگاهی اطرافیان از این شرایط بود. اما با وجود این در حقیقت مقصر هیچ یک از طرفین نیست چون اصولا اطلاعرسانی به صورت عمومی وجود ندارد و اغلب افراد مبتلا نیز از ترس قضاوت شدن و حذف شدن سکوت میکنند بنابراین شاید خیلی سخت این همدلی و درک اتفاق بیافته. پس تنها کاری که به نظرم اومد شاید بتونم انجام بدم این باشه که تجربم رو به اشتراک بذارم، تا شاید با خوندنش کمک کنه به آشنایی بیشتر با این شرایط و از طرفی به افراد مبتلا کمک کنه تا بتونند به واسطه شناخت بیشتر اطرافیان اجازه بدن تا این تعامل شکل بگیره و بتونند راحتتر درخواست کمک کنند.
برای هر داستان و تجربهای باید یک گوش باشه که بشنوه و از اونجاست که همهچیز عوض میشه.
بیماری یا وضعیتی که معمولاً 3 ماه یا بیشتر طول میکشد و ممکن است با گذشت زمان بدتر شود. بیماریهای مزمن معمولاً در افراد مسن ایجاد میشوند و ممکن است بسته به نوع و شدت قابل کنترل باشند اما قابل درمان نیستند. شایعترین انواع بیماری های مزمن عبارتند از سرطان، بیماری قلبی، سکته مغزی، دیابت و آرتریت، اگزما، آرتریت، سرطان، بیماری لایم، اختلالات ژنتیکی و برخی بیماری های ویروسی مانند هپاتیت C
بیماری مزمن، بیماری است که برای مدت طولانی و مداوم (بیش از 3 ماه) ادامه دارد و معمولاً قابل درمان نیست. با این حال، گاهی اوقات قابل کنترل است. این بدان معنی است که با برخی از بیماریهای مزمن، شما یا عزیزتان میتوانید به فعالیت های روزمره بازگردید و با بعضی دیگر از نوع بیماریها، ممکن است شرکت در فعالیتهای روزمره دشوار باشد یا این وضعیت ممکن است پیشرونده باشد و با گذشت زمان بدتر شود.
درک این نکته مهم است که برخی از افراد مبتلا به بیماریهای مزمن با موانع نامرئی روبرو میشوند و ممکن است در ظاهر کاملا سالم به نظر برسند.
چندین بیماری وجود دارد که می توان آنها را به عنوان مزمن طبقه بندی کرد، اما در زیر لیستی از 6 بیماری مزمن عمده وجود دارد که میزان مرگ و میر بالاتری دارند و سهم بیشتری در هزینه های مراقبت های بهداشتی دارند.
تجربه هر فرد با بیماری مزمن متفاوت است و می تواند در طول زمان تغییر کند. با این حال، یک سری از ویژگیها که در زیر ذکر شده است معمولاً در بین افرادی که به طور مزمن بیمار هستند مشترک است در حالیکه یک سری علائم دیگر نیز برحسب شرایط بیمار ایجاد میشود و یا باتوجه به نوع بیماری مزمن مشترک خواهد بود:
درمان و تغییر شیوه زندگی ممکن است به بهبود علائم بیماری مزمن کمک کند، اما هیچ درمانی برای هیچ یک از شایع ترین بیماری های مزمن وجود ندارد. یعنی متاسفانه هیچ راهی برای از بین بردن کامل علائم و بیماری وجود ندارد.
به دلیل شرایط متغیر دائمی و از طرفی شدت گرفتن حملات درد اغلب این دست از بیماران از استرس و اضطراب نهان و شدید رنج میبرند و خیلی از مواقع که شاید در شرایط بهتری نسبت به روزها یا ساعتهای دیگر خود باشند مایلند تا حجم کار بیشتری را با سرعت بالاتری انجام دهند و همین موضوع نیز باعث ایجاد استرس خواهد شد.
برای بسیاری از افراد، بیماری مزمن همراه با درد مزمن است. از آنجایی که درد افراد ممکن است برای دیگران قابل مشاهده نباشد، "نامرئی" در نظر گرفته میشود. ممکن است در مراحل اولیه بیماری درد نداشته باشید، اما ممکن است ایجاد شود.
هر نوع بیماری مزمن مجموعهای از علائم منحصر به فرد خود را ایجاد میکند، اما بسیاری از آنها علائم مشترکی از جمله خستگی و درد مداوم دارند. افراد مبتلا ممکن است به راحتی خسته شوند، و درحالیکه میخواهند خود را مجبور کنند تا به "برنامه" روزانه پایبند باشند، بدنشان نیاز به استراحت دارد. این ممکن است به این معنی باشد که علیرغم میلشان نتوانند تمام تعاملات اجتماعی خود را مانند گذشته حفظ کنند و حتی شاید در برخی موارد نیز نگه داشتن شغل و کارشان دشوار شود.
برای درمان بیماری مزمن و علائم آن، ممکن است نیاز باشد که به پزشکان و مراکز مختلفی مراجعه کنید مثل پزشکانی که از بیماری یا بیماری زمینهای مراقبت میکنند، متخصصان مراقبت از درد و سایر کارشناسانی که میتوانند در غلبه بر علائم و عوارض جانبی کمک کنند.
زندگی روزمره با یک بیماری مزمن ممکن است شامل علائم یکنواخت و بدون تغییر باشد. این بدان معناست که ممکن است هر روز با درد، تورم مفاصل و سایر مشکلات روبرو شوید. این علائم همچنین ممکن است در طول روز بدتر شوند و تا عصر کاملا غیر قابل تحمل شوند.
افسردگی ممکن است در افراد مبتلا به بیماری طولانی مدت شایعتر باشد. در واقع، حدود یک سوم افراد مبتلا به یک بیماری مزمن مبتلا به افسردگی تشخیص داده شدهاند. شاید خوندن داستان یا تجربهی یک نفر از مدیریت افسردگی در حالی که با بیماری مزمن زندگی می کند برای درک بهتر شرایط بد نباشد.
بیماری مزمن در طول زندگی ادامه دارد. هیچ درمان دائمی وجود ندارد. با گذشت زمان، بیماری و سایر علائم مرتبط با آن عموما پیشرفت میکند و در نهایت منجر به اختلال یا ناتوانی در انجام فعالیت های روزانه میشود.
یک بیماری مزمن می تواند به صورت روزانه طاقتفرسا و بسیار دشوار باشد در حدیکه اصولا مدیریت شرایط بیماری برای فرد بیمار همانند یک کار 24 ساعته تعبیر میشود بنابراین اگر فردی در اطراف شما با این موضوع دست و پنجه نرم میکند سعی کنید تا جای ممکن همدلی کنید و اجازه بدید تا در یک فضای امن و بدون نگرانی نسبت به قضاوت شدن حرف بزند، شنیده شود و در نهایت درخواست کمک کند.