روزبه: آره، چرا که نه، یه سؤال بپرسم ناراحت نمی‌شید؟
جواب همیشگیمو دادم: ناراحت بشم میگم.
روزبه: معلولیت شما چیه؟ از سن خاصی براتون اتفاق افتاده؟ قابل درمانه؟ امکان پیشرفتش هست؟
هیچوقت پاسخ دادن به این سؤال رو دوست نداشتم چون باعث می‌شد چیزایی رو بگم که بازگو کردنش ناراحتم می‌کرد و اون لحظه ضعف جسمم برام برجسته بشه ولی کمتر پیش می‌اومد این سؤال رو بی پاسخ بذارم.
- تاحالا اسم بیماری فلج مغزی یا (Cerebral Palsy)cp به گوشتون خورده؟
روزبه: نه، اسم بیماری شماست؟
- بله
روزبه: ولی شما که فلج نیستید، راه میرید، فقط حرکاتتون کنده.
- درسته ولی فلج مغزی به این معنی نیست که افراد مبتلا قادر به راه رفتن نیستن و از ویلچر استفاده می‌کنن، هرچند درصدی از مبتلایان این بیماری قادر به راه رفتن نیستن و از ویلچر استفاده می‌کنن، به خاطر اینکه این بیماری در شرایط نقصان تکامل یا آسیب به مناطق حرکتی مغز به وجود میاد که در نتیجه، این مناطق قادر به کنترل حرکتی و وضعیت بدنی نمی‌شن، بهش میگن فلج مغزی، یعنی بدن سالمه، مشکل از فرماندهیه.
روزبه: متوجه نمیشم، یعنی این بیماری طیف‌های مختلف داره؟
- بله، علائمش از یک فرد به فرد دیگه متفاوته. با گذشت زمان ممکنه تغییر نکنه. بعضی از افراد مبتلا به فلج مغزی ممکنه به بیماری‌های دیگه‌ای مثل تشنج، آسیب ذهنی، اختلال یادگیری و تأخیر رشدی، مشکلات تکلم، بلع هم مبتلا باشن. یه عده ممکنه اون قدر بیماریشون شدید باشه که مدتی بعد از تولد فوت کنن!
روزبه: شما چطور مبتلا شدید؟
- این بیماری در سه زمان ممکنه رخ بده: قبل از تولد یعنی دوران جنینی که مغز به درستی تشکیل نمیشه، بیماری‌های ژنتیکی یا بعضی عفونت‌های ویروسی مادر، زمان بارداری از این دسته هستن. حین تولد، که موقع زایمان به دلیل نرسیدن اکسیژن به مغز بچه آسیب‌های غیرقابل جبرانی وارد میشه و زمان بعد از تولد که عفونت‌های مغز، نرسیدن اکسیژن برای مدتی به مغز، خونریزی مغزی بخاطر ضربه مثلاً تصادف یا زمین خوردن بچه و ضربه به سرش، میتونه بعد از تولد بچه و زمانی که هنوز مغزش آسیب پذیره بهش صدمات بدی وارد کنه.
آهی از ته دلم کشیدم و ادامه دادم: که من از دسته دومم. هجده ساعت بین شروع درد زایمان مادرم و به دنیا اومدنم وقفه افتاد، اون موقع مامان بابام رودسر زندگی می‌کردن، هیچ بیمارستانی پذیرش نمی‌کرد، این قدر شهر به شهر رفتن که بالاخره تنکابن مامان رو پذیرش کردن، مامان نمی‌تونست طبیعی زایمان کنه، دوتا ماما افتاده بودن رو شکمش و می‌گفتن می‌تونی می‌تونی، دکتر که اومده بود دیده مادر و بچه هر دو دارن می‌میرن، با دستگاهی به نام فورسپس می‌کشنم بیرون که باعث شد دیر اکسیژن بهم برسه و سلولای حرکتی مغزم آسیب ببینن.
روزبه ناراحت شد، گرهی به ابروهاش انداخت و گفت: یعنی سالم بودید تو شکم مادرتون؟
- بله، در اثر اشتباه پزشکی این طور شدم.
چند لحظه ساکت نگام کرد و ادامه داد: ولی گویا خداروشکر درصد آسیبتون خفیف بوده، چون مشکل حرکتی تون حاد نیست، مشکل هوشی و تکلم هم ندارید حتی خیلی هم باهوشید، اگه اشتباه نکنم مدرکتونم ارشد آی تیه، درسته؟
- بله ولی من از اول این طوری نبودم، فقط یه تیکه گوشت خالی بودم. بچه‌ای که سه ماهه گردن می‌گیره من هجده ماهگی گرفتم. منی که الآن می‌بینید ساز رو تو دستم می‌گیرم حتی نمی‌تونستم نون رو تو دستم بگیرم، مامانم نون رو تو دستم میذاشت و دستمو مشت می‌کرد. همه بچه‌ها پونزده، شونزده ماهگی راه می‌افتن ولی من شش سالگی راه افتادم، اونم با زحمت فراوون مامان و بابام، بابام کل حیاط خونه اجاره‌ای رو نرده کشیده بود، مامانم از پشت بغلم می‌کرد و راه می‌بردم، تا شش سالگی مامانم منو مرتب کار درمانی و فیزیوتراپی می‌برد، اون قدر که یادمه تو جلسات کاردرمانی خسته که می‌شدم نق می‌زدم وگریه می‌کردم. مامانم برام شعر می‌خوند، خب برای یه بچه خیلی سخته که به جای بازی با هم سن و سالاش فقط در حال کاردرمانی و فیزیوتراپی باشه.
بعد لبخند کجی زدم و ادامه دادم: ببخشید سرتونو درد آوردم!
روزبه: نه... نه، خیلی ممنونم که با حوصله و کامل جواب دادین، ولی چقدر اطلاعاتتون کامله‌ها!
خندیدم و گفت: وقتی از زمانی که خودتون رو بشناسید متوجه فرقتون با بقیه بشید، سعی می‌کنید دنبال علت و رفعش باشید.
روزبه: بله شما فرق دارید ولی فرقتون اینه که هنرمندید، تحصیل کرده اید و اینا یعنی بااراده‌تر، باهوش‌تر، خوش قلب‌تر و مهربون‌تر از خیلیا هستید، قدر خودتون رو بدونید. بیماریتون درمان نداره؟
- ممنونم از لطف و تعریفاتون، فعلاً که نه ولی تا دو سالگی زمان طلایی برای کاردرمانیه، جدیدا هم میگن با سلولای بنیادی می‌تونن بچه‌های کوچیک رو درمان کنن.
روزبه: جدی؟ چه خوب!
- درهر صورت از من گذشته!
بخش هایی از رمان عشق آهنی
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
امروز ۶ اکتبر، روز جهانی فلج مغزی( Cerebral Palsy) و یا به اختصار CP است، روز جهانی هزاران درگیر این عارضه مثل من، چقدر با فلج مغزی آشنایی دارید؟ فلج مغزی به زبان ساده به معنای اختلال و ناتوانی حرکتی به علت یک ضایعه مغزی است. این یک اصطلاح کلی است که گروهی از ضایعات مزمنی که کنترل حرکتی فرد را مختل می‌کنند، شامل می‌شود. اختلال حرکتی ناشی از این ضایعه در سال‌های اولیه زندگی ظاهر می‌شود و معمولاً باگذشت زمان بدتر نمی‌گردد. فلج مغزی در شرایط نقصان تکامل یا آسیب به مناطق حرکتی مغز به وجود می‌آید و درنتیجه، این مناطق قادر به کنترل حرکتی یا وضعیت بدنی (پوسچر) فرد نخواهند بود. من یک فرد cp هستم که شبیه هیچ فرد cp دیگری نیستم، افراد درگیر cp با محدودیت‌های متفاوتی روبرو هستند.
یک خاطره و تجربه شخصی:
اسفند سال ۹۵ به مناسبت هفته آگاهی از مغز، به عنوان یک فرد cp، مهمان دانشگاه علوم پزشکی ایران بودم و چند دقیقه‌ای را برای حضار صحبت کردم، یادم میاد بعد از من دکتر داریوش نسبی تهرانی صحبت کردند، حرف جالبی زدن، ایشون گفتن: بیشتر این بچه‌ها اینقدر باهوش و با‌استعدادن که من فکر می‌کنم عبارت «فلج مغزی» اصلا مناسبشون نیست.
چقدر لذت بردم از این حرفشون...
به مناسبت روز جهانی فلج مغزی، اگه ممکنه چند دقیقه زمان بذارید، کلمه cerebral palsy یا فلج مغزی رو گوگل کنید و اطلاعاتی راجع بهش پیدا کنید.
