ما در دنیایی زندگی می کنیم که افراد دوست دارند خود را موجودی استثنایی تصور کنند، مستثنی از درد، بیماری و حتی مرگ. از این جهت فکر می کنیم بیماری های سخت برای دیگران هست و ما دچارش نمی شویم. ممکن است به زبان بگوییم بیماری برای همه هست، ولی در پس فکرمان همیشه این احساس وجود دارد که ما خاص هستیم. وقتی به بیماری های سختی مانند سرطان مبتلا می شویم، این بیماری به طرزی ظالمانه باور «استثنا بودن» ما را به سخره می گیرد. آنجاست که می فهمیم نظر کرده عالم نیستیم و شکنندگی احساس ویژه بودن را از نزدیک لمس می کنیم.
این حس خود استثنا پنداری در زمان بیماری هم وجود دارد. وقتی احتمالات بقا و قسر در رفتن از بیماری مان را می فهمیم با خود می گوییم که «بله احتمالات وجود دارد، اما مال من نیست، چراکه من متفاوتم و همان شانس حداقلی یک در هزار را می خواهم.» با وجود این، وقتی حین پروسه درمان خود را در میان خیل بیماران مشابه می بینیم، روایت های شان را از کلنجار رفتن با بیماری می شنویم، برخورد بی تفاوت برخی از کادر درمان را با بیماری ای که زندگی مان را نشانه گرفته است تحمل می کنیم، بارها و بارها این باور «خاص بودن مان» می شکند و لگدمال می شود.
مطلبی را خوانده ام از خانمی به نام مگی کزویک جنکس که این حس سیاهی لشکر بودن در دنیای بیماران را به خوبی توصیف کرده است. مگی جنکس در سال 1988 مبتلا به سرطان پستان شد. او ابتدا با لامپکتومی و سپس ماستکتومی مورد مداوا قرار گرفت تا ماه ها بعد او خود را نجات یافته می دانست اما پنج سال بعد، کمی قبل از تولد پنجاه و یک سالگی اش سرطان به کبد، استخوان ها و نخاعش سرایت کرد. او در مطلبی با عنوان «دیدگاهی از خط مقدم» تجربه خود از بیماری اش را اینگونه بیان کرد که گویی انسان را در میانه یک سفر هوایی از خواب بیدار کنند و تنها با یک چتر نجات و بدون نقشه در یک سرزمین دور، از هواپیما به بیرون پرتاب کنند «چند نفر با لباس سفید شما را احاطه می کنند چتر نجات را به دورتان می بندند و بدون فرصتی برای فکر کردن شما به بیرون پرتاب می شوید. بدون قطب نما، بدون نقشه و بدون آمادگی آیا چیزی هست که باید بدانید و نمی دانید؟! حالا افرادی که لباس سفید داشتند خیلی دور شدند و مشغول متصل کردن چتر نجات سایر مسافران هستند. هر از گاهی برایت دست تکان می دهند اما اگر این سوالات را از آنها بپرسی جوابش را نمی دانند آنها مشغول وصل کردن چتر نجات بقیه هستند و نه ترسیم نقشه نجات.»
این تصویر، پریشانی و نگرانی بیماران زیادی را نشان می دهد که حضورشان آن گونه که باید دیده نمی شود. بیمارانی که در متن پرتلاطم ترین و سخت ترین برهه زندگی شان حس می کنند که انسانی متفاوت یا تافته جدابافته نیستند. همه در دام سلول های سرکشی افتاده اند و باید مسیر کم و بیش طاقت فرسایی را طی کنند، با این حال در این شرایط هم اغلب می خواهند باور «خاص و متمایز بودن» را در وجودشان زنده نگهدارند. باوری که گاهی به توهم و خوش بینی تعبیر می شود، ولی در برخی موارد می تواند کمک کننده و امیدبخش باشد. سرگذشت بیمارانی که حتی با وجود مغلوب شدن در برابر بیماری توانستند داستان هایی کم نظیر از توان و استقامت قابل توجه را رقم بزنند شاید از این باور حکایت دارد.
