پسر دوم و فرزند سوم خانواده و عزیز دردونه خواهر بزرگترم ، با یه بیماری ژنتیکی به نام SMA بدنیا اومدم و هیچ وقت نشد با پاهام قدم بردارم ، SMA یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با تحلیل‌رفتن عضلات به مرور زمان همراه است و اغلب موجب مرگ زودهنگام بیمار میشه.
از قول مادرم: که می‌گفت از روز تولد بدن و گردن شل و بی تعادلی داشتم و تو سن کودکی فقط سینه خیز یا گاهی با رورواک میتونستم حرکت کنم. مادرم می‌گفت تابحال ندیدم برای راه نرفتن گریه و بهانه کنی یا باعث بشه از خواسته‌هات دست برداری ، خیلی خوب نسبت به شرایطت آگاه بودی و وقتی چیزی رو می‌خواستی برای داشتنش خیلی ماهرانه با رفتار و کلماتت بقیه رو مجاب می‌کردی یا دلشون رو بدست میاوردی که تو راه رسیدن به خواستت حرفت رو گوش بدن حتی با خوشحالی و کمال میل کارت و انجام میدادن، البته که گاهی اوقات که دیگران همراهیت نمی‌کردن به زورگفتن متوسل می‌شدی و از طریق قدرتی که توسط مادر و پدر داشتی به خواسته‌هات میرسیدی.
ادامه نقل قول‌های مادرم که میگه با همه سختی بیماری و بستری شدن‌های مستمر توی بیمارستان‌ها و جراحی های سنگین اما تو همیشه یه بچه سرزنده و شاد بودی که تا فرصتی می‌شد می‌رفتی سراغ سرگرمی های خودت یا با بچه‌های سالمی که اطرافت بودن با ذوق تحریکشون می‌کردی باهات بازی کنن و در نهایت رهبری همه اون ها رو بدست می‌گرفتی ، مادرم میگه تقریبا هیچ وقت تو حالتی من رو نمیدید که بی حوصله یا کسل یه گوشه نشسته باشم ، همیشه مشغول بازی یا دنبال کاردستی‌های خلاقانه و عاشق انجام دادن کار های بزرگ بودی.
و اما مادر بزرگم من و یه معجزه میدونست که باید از وجودش خدا رو شکر کرد، همیشه برام معنی معجزه سوال بود اما بعد‌ها که خوندن نوشتن یاد گرفتم فهمیدم معجزه یعنی ، اتفاق غیر طبیعی و بعد از اون گاهی فکر می‌کردم چقدر خوب می‌شد که کاش من واقعا یه معجزه باشم.
از سن ۵ سالگی که خاطرم میاد با هر ابزار یا لوازم از کار افتاده یا جعبه لوازم و کارتن‌های نو بخاطر خلاق بودن و شخصیت و کنجکاو و هنری که داشتم کاردستی‌های مختلفی میساختم ، یکی از بهترین و بیاد موندنی ترین کاردستی‌های کودکیم یه ماشین مکانیکی با چرخدنده های ساعت دیواری شکسته و رادیو سوخته خونه‌‌مون بود که قاب و بدنه دورش جعبه خمیردندان بود که باعث شد یه، ست لوازم طراحی سیاه قلم از پسرخاله بزرگم که اون زمان مجسمه ساز بود هدیه بگیرم و اینجوری شد که تو سن ۱۳ سالگی شدم نقاش چهر ، تقریبا هر کسی که روبروم بود رو میتونستم با یه مداد سیاه روی برگه‌ای بکشم.
بخاطر بیماری که مبتلا بودم مدرسه ثبت نام نشدم و تا ۱۳ سالگی خوندن نوشتن بلد نبودم اما نقاش خوبی بودم، تا ۱۶ سالگی مدرک سوم راهنمایی رو با تحصیل غیر حضوری داخل خونه گرفتم و بعد دوران تحصیل دیگه میتونستم کتاب و روزنامه و مجله بخونم و به نوشتن علاقه مند بودم اما قادر به نوشتن نبودم.
دوران کودکی تا قبل از سن بلوغ بدن طبیعی و لاغری داشتم و بیماری خیلی کم حالت اسکلت و فرم بدنم رو تغییر داده بود اما بیماری پیشرونده بود و هر چقدر بزرگتر می‌شدم سرعت پیشرفت بالاتر میرفتو بدن و اسکلت و ماهیچه‌ها تحلیل میرفتن و فرم بدنم تغییر شکل میداد ، تو سن ۱۶ سالگی دست‌هام دیگه قادر به گرفتن قلم و نوشتن و طراحی کردن رو نداشت و ستخت‌ترین دوران زندگی من دوران بلوغم بود ، همه می‌گفتن بلوغ تولد دوباره هر آدمی هست ولی بلوغ برای من تنهایی عمیق و غمگینی همراه خودش آورد.
تولد ۱۸ سالگیم نزدیک بود خواهر بزرگترم همین مسئله رو بهانه‌ای کرد برای اینکه از پدرم بخواد برای من کامپیوتر تهیه کنه ، زمان زیادی از آخرین باری که بیمارستان بستری شده بودم نگذشته بود و اینبار دست چپم از کار افتاده بود.
با حمایت خواهر برادر‌هام ، پدر مادر کامپیوتر و با شرایط اقساطی خریدن و میز و صندلی مناسبی که من بتونم روش بنشینم رو سفارشی ساختن و همه چیز آماده بود که من به مبارزه ادامه بدم وبا یه روحیه‌ای نسبتن افسرده اما جنگنده روز‌هام رو برنامه ریزی کردم برای یادگیری کار با این تکنولوژی معجزه آسا.
پ.ن : خلاصه کوتاهی از دوران تولد تا سن بلوغم رو برای مخاطب‌های دوست داشتنیم نوشتم و سعی می‌کنم از خاطرات و اتفاقات روند زندگیم تو ادامه پست‌ها بنویسم که فکر می‌کنم جذاب‌ترین قسمت وبلاگم خاطر‌های کودکیم میتونه باشه.
