یهبار توی پارک، مادری رو دیدم که دست دخترش رو محکم گرفته بود.
کمی بعد دختر بچه از مادرش جدا شد تا با برگها بازی کند. هر بار که باد میاومد، از ته دل میخندید؛ از اون خندههایی که بیواسطهست، بیفیلتر.
دختر بچه لبخند میزد و با هر صدای کوچیکی ذوق میکرد، اما نگاه اطرافیان سنگین بود.
مادرش چند قدم عقبتر ایستاده بود، نه از سر بیتوجهی، از سر تجربه.
تجربهی نگاههایی که زودتر از سوال، قضاوت میکنن.
یکی از بچهها جلو رفت، چیزی گفت، دختر بچه اول مکث کرد، لبخند زد و بعد با یک هیجان خاص که در صدا و حرکات دستش نمایان بود؛ پاسخ داد.
صدایی آروم پشت سرم شنیدم:
+ «فکر کنم سندرم داون داره…»
ـ «آره بابا چهرههاشون مشخصه دیگه مثل همدیگهان»
همینجا معمولا داستان توی ذهن خیلیها تموم میشه. انگار یک برچسب کافیه تا همهچیز رو توضیح بده.
در حالیکه سندرم داون، فقط یعنی یک کروموزوم بیشتر؛ نه یک انسان کمتر.
واقعیت اینه که کودکان با سندرم داون:
الزاما شبیه هم نیستن
تواناییهاشون یکسان نیست
بعضیها دیرتر حرف میزنن، بعضیها دیرتر راه میافتن، اما خیلیهاشون عمیقتر احساس میکنن
با آموزش، توانبخشی و حمایت درست، میتونن مهارت یاد بگیرن، ارتباط بسازن و مسیر مستقلتری داشته باشن
سرم را برگرداندم. مادر کنار پسرش نشست و با هم برگها رو شمردن.
برای او، این لحظه «عقبماندگی» نبود؛ زندگی بود، همینقدر واقعی و ارزشمند.
من توی مقاله «سندروم داون را بهتر بشناسیم»، ساده و دقیق دربارهی سندرم داون، ویژگیهاش، چالشهای خانواده و مسیر حمایت نوشتم.
دوست دارم نظر شما رو بدونم: اگه قرار بود فقط یک چیز توی جامعه تغییر کنه تا زندگی بچههای سندروم داون و خانوادههاشون راحتتر بشه؛ اون یک چیز از نظر شما چی بود؟
برام بنویسید؛ خوندنش مهمه.
