زهره ترقوئی | Zohreh Targhoei
زهره ترقوئی | Zohreh Targhoei
خواندن ۹ دقیقه·۱۰ ماه پیش

بیماری یووئیت چشمی

چشم علی برای همیشه کور شد
چشم علی برای همیشه کور شد

۱۱/۱۲ سال بیشتر نداشت، اون زمان من ۱۵ یا ۱۶ سالم بود همیشه ازش متنفر بودم چون بچه کوچیکتر بود، بیشتر دوسش داشتن، همیشه ناز اونو می‌کشیدن یا حداقل تو نظر من اینطوری بود همیشه بهم می‌گفتن تو بزرگتری تو باید تحمل کنی اما من می‌خواستم کوچولو باشم می‌خواستم ناز منو بکشن می‌خواستم گوگولی و خواستنی به نظر برسم اما هرچی بزرگتر شدم زمخت‌تر و سیاه‌تر و دوست نداشتنی‌تر بودم و اون با عنوان برادر کوچکتر من، با اینکه پسر بود اما زیباییش به مثال حضرت یوسف بود لب‌های سرخ و قلوه‌ای و پوست سفید و زیبا که همیشه باعث حسادت من بود، به هرحال وقتی بیماریش عود کرد توی سنی نبود که بخواد کور بشه اون فقط ۱۲ سالش بود باید بچگی می‌کرد و من هم با وجود اینکه خودم رو خیلی بزرگ و خفن می‌دیدم اما اونقدر نابالغ و نپخته بودم که درکی از رنج علی نداشتم فکر می‌کردم ای بابا باز یه چیز دیگه برای اینکه به علی بیشتر از من توجه بشه چرا همیشه اون باید مرکز توجه باشه؟ کاش من مریض می‌شدم اینطوری همه توجهات سمت من بود در این حد جاهل بودم(:

علائم بیماری:

منبع عکس dr-roshani.com
منبع عکس dr-roshani.com

اولش با یه سری لکه‌ها جلوی چشم شروع شد یه سری لکه که اکثر ماها گاهی جلوی چشممون میاد وقتی به خورشید یا آسمون صاف نگاه می‌کنیم حس می‌کنیم یه سری خطوط شناور جلوی چشممون در حال حرکت هست که به هر سمتی نگاه می‌کنیم اونا هم به همون سمت حرکت می‌کنن بهش میگن "مگس پران چشمی" و چیز خطرناکی هم نیست در حد چند تا لکه کاملا نرمال هست که جلوی چشمتون باشه خصوصا که در تمام اوقات نیست فقط گاهی که به آسمون صاف یا چیزهای پرنور نگاه می‌کنین دیده میشه

همین تشابه باعث شد تا سال‌ها کسی حرف برادرم رو جدی نگیره و هرجایی پیش دکتری می‌رفت می‌گفتن چیز خاصی نیست و فکرشو بکن یه بچه ۱۰،۱۲ ساله هستی که داری ذره ذره کور شدنت رو احساس می‌کنی اما چون به یه مشکل مسخره شباهت داره و تشخیص و تفکیک بیماری سخت هست هیچکس اونو جدی نمی‌گیره، از اون طرف پدر نازنینم چون به شدت دیکتاتور بود و یه ذره رحم و مروت از خودش نشون نمی‌داد که مبادا ما بچه ننه بار بیایم همیشه پشت پرده غر میزد که این بچه می‌خواد خودشو لوس کن حرفاشو جدی نگیر، داره ناز می‌کنه می‌خواد درس نخونه و هزار حرف دیگه که چنان روی دل بچه عقده شده بود که وقتی آقای دکتر "شهرام صالحی راد" برای اولین بار بیماریش رو تایید کرد بچه‌ام همونجا زد زیر گریه و گفت آقای دکتر مامان بابام حرفمو باور نمی‌کردن همش می‌گفتن داره بهونه می‌گیره خودشو لوس کنه(:

نام دقیق بیماری:

پارس پلانت چشمی/ یووئیت میانی
پارس پلانت چشمی/ یووئیت میانی

حقیقتا خودم هم دقیق نمی‌دونم چی به چیه مشکل این بیماری اینه که به قدری نادر هست که حتی توی گوگل مقالات درست درمونی ازش پیدا نمیشه، مثلا شما در مورد ایدز یا سرطان پروستات بخوای تحقیق کنی کلی پژوهش و مقاله داخل اینترنت هست اما این بیماری لعنتی؟ تا همین چند سال پیش اصلا جستجوی گوگل اونو تشخیص نمی‌داد در این حد نایاب!!! اما پزشک‌ها از دو واژه "یووئیت" و "پارس پلانیت" استفاده می‌کنن و من نمی‌دونم آیا این دو، یک بیماری هستن یا دو نوع بیماری مکمل و شبیه به هم هستن؟ اما هرچی که هست بلای خانمان سوزی که ۱۰ ساله بر سر ما نازل شده همین اسم رو داره!! درست توی اوج بچگی و جوونیش حق نداشت "دوچرخه سواری" کنه، حق نداشت "وزنه سنگین" بلند کنه، حق نداشت "باشگاه" بره، حق نداشت "فوتبال" بازی کنه، حق نداشت "دعوا" کنه، حق نداشت مدت زیادی "درس بخونه"، حتی چیزهایی که فکرش رو نمی‌کردی مثل بلند کردن جسم سنگین به چشمش فشار وارد می‌کرد و به نوعی علی از تمام فعالیت‌هایی که اونو تبدیل به یک "مرد" می‌کرد محروم شد!! در خلال همین رنج بود که شروع کرد به گوش دادن آهنگ‌های بی‌کلام و تفکر در باب هستی و به پوچ‌گرایی رسید، عقایدش به دین و خدا رو از دست داد و تبدیل به یه آدم سرد و بی‌روح شد اگه از بیرون نگاهش کنی یه انسان عادی هست اما از درون؟ هه! هر جنونی که درون من هست در درون علی ضربدر هزار میشه!!

کوری یک چشم:

حفره ایجاد شده برای فشار چشم
حفره ایجاد شده برای فشار چشم

یک شب توی ۱۷ سالگیش (سال ۱۳۹۸) با سردرد و حالت تهوع شدید بیدار شد و وقتی بردن بیمارستان گفتن "فشار چشم" داره، فشار چشم چیه؟ بسته شدن رگ‌های داخل چشم باعث مسدود شدن جریان خون و افزایش فشار داخل چشم میشه که به کور شدن چشم و حتی ترکیدن رگ‌های داخل مغز و خونریزی داخلی منجر میشه، این چیزی بود که به ما گفتن، طی یک عمل اورژانسی بخشی از چشمش رو برش دادن و سوراخی ایجاد کردن برای کنترل فشار چشم که نه تنها تا ابد روی چشمش باقی می‌مونه بلکه بیناییش رو هم کاملا از بین برد و به این شکل برادر ۱۷ ساله من یک شبه چشم راستش رو از دست داد

شروع مجدد علائم:

لکه‌های جدید ژله مانند
لکه‌های جدید ژله مانند

حالا بعد از کور شدن چشم راست این بار همون علائم بعد از یکسال در چشم چپ ظاهر شدن، دوباره لکه‌های کوچیک و به ظاهر بی‌اهمیت اما به مرور این لکه‌ها داشت بیشتر و بیشتر میشد و تبدیل به انواع و اقسام لکه‌های مختلف میشد، این‌ بار علی بزرگتر شده و بهتر می‌تونه نشونه‌های چشمش رو برای من تشریح کنه تا بتونم درکش کنم و حالا می‌دونم توی چشم علی علاوه بر خطوط ساده یک سری خط‌ها و نقطه‌های توخالی که حالت ژله مانند داشتن هم بهش اضافه شده بود این خطوط و نقطه‌ها نور رو شکست می‌دادن و تاری دید رو تشدید می‌کردن

لکه‌های جدید سیاه
لکه‌های جدید سیاه

تنوع لکه‌ها به مرور بیشتر هم شده بود یک سری نقاط و خطوط توپر سیاه هم به این چشم اضافه شده بود و دید چشم رو کاملا تار کرده بود حالا تصور کنین که مجموعه‌ای از خطوط و نقطه‌های ژله‌ مانند و خطوط و نقطه‌های توپر مشکی در کنار هم دارن تکثیر میشن و هر روزی که بیدار میشی متوجه میشی که تعداد بیشتری نسبت به روز قبل جلوی دیدت هستن و عملا هیچ کاری از دست تو برنمیاد چون هیچ درمانی برای این بیماری سرطان‌گونه وجود نداره

نمای کلی لکه‌ها:

میزان لکه‌ها دی ماه ۴۰۲
میزان لکه‌ها دی ماه ۴۰۲

یک ماه قبل وقتی می‌خواستم این پست رو آماده کنم و از علی خواستم لکه‌هاش رو شرح بده این چیزی بود که برای من کشید از تعداد نقطه‌ها و رشته‌های توخالی و توپری که جلوی چشمش بودن، تمام اینها به صورت شناور جلوی دیدش رو می‌گیرن و حرکت می‌کنن

میزان لکه‌ها بهمن ماه ۴۰۲
میزان لکه‌ها بهمن ماه ۴۰۲

و حالا بعد گذشت یک‌ ماه میزان لکه‌ها به صورت تصاعدی بالا رفته، لکه‌ها دائم شناور و جابجا میشن و تغییر می‌کنن و حجم استرسی که به علی وارد میشه حتی تصورش قلب منو از پا در میاره!!! وقتی فقط یک چشم داری و چشم راستت به همین شکل کور شده و حالا یه دونه چشمی که برات باقی مونده داره پر پر میشه و پدر و مادرت؟ اوپس ...

_خب خدا درد رو داده خودشم درمانش رو میده دیگه نه؟ اگه خدا بخواد خوب میشه

_همین دکتر زاهدان رفتیم هرچی همون بگه خوبه مگه شهر‌های دیگه چی داره که بخوایم حتما اونجا بریم؟

نمای نزدیک‌تر لکه‌های چشم چپ
نمای نزدیک‌تر لکه‌های چشم چپ

سوال اینجاست، وقتی نمی‌تونی حامی باشی چرا بچه پس می‌اندازی؟ وقتی باور داری بچت همین که شکمش سیر و سقف بالای سرش هست مثل عهد بوق یعنی خوشبخته چرا بچه به دنیا میاری؟ اصلا شده یه مطالعه داشته باشی قبل زاییدن از خودت بپرسی آیا من واقعا والد لایقی هستم یا صرفا بر این اساس که کارایی رو برای بچت می‌کنی که ننه بابات نکردن فکر کردی لایقی؟

نمای نزدیک‌تر لکه‌های چشم چپ
نمای نزدیک‌تر لکه‌های چشم چپ

جوک سال همین‌جاست ... پدر مادر من زمانی که بچه‌دار شدن باور داشتن که اونها همه اون چیزی که پدر و مادرشون ازشون دریغ کردن برای ما جبران می‌کنن و حالا این جوک رو از دهه هشتادی‌ها می‌شنوم واقعا کی می‌خواین قبول کنین؟ وقتی تو یه خونواده سمی رشد کردین درست مثل یه میوه فاسد هستین شما فقط باعث می‌شین بچتون به شیوه‌های متفاوتی نسبت به شما رنج بکشه تنها تفاوت شما همین خواهد بود نه اینکه پدر و مادر بهتری نسبت به والدین خودتون می‌شین، تنها راه نجات و شکستن این زنجیر درمان روح و روانتون هست که ۹۰ درصدتون به یقین پول این کارو ندارین

اگر یه هدف از بیان زندگیم داشته باشم اون همینه که شاید هنوز کسانی باشن که با مطالعه زندگی من به این شعور برسن که توهمِ "من والد بهتری از والدینم میشم" از اونها پدر و مادر لایق نمی‌سازه این فقط توهم ذهن شماست که نسل اندر نسل ادامه داشته در حقیقت میل به فرزندآوری دارین اما مغزتون نمی‌خواد قبول کنه که شما اونقدر تروماهای کودکی داشتین که حتی لایق مادر یا پدر شدن نیستین در نتیجه دنبال توجیهی می‌گرده تا بهتون امیدواری بده و اینطوری هست که شما جمله "من بهتر از ننه بابام میشم" رو به خودتون می‌گین تا بتونین غریزه تولید مثل رو ارضا و یه بدبخت دیگه رو به زنجیره فلاکت بار خودتون اضافه کنین هیچکس دوست نداره مثل پدر و مادرش بشه، والدین شما و حتی والدین والدین شما و هفت پشت نسل شما هم هر سری به خودشون گفتن ما از پدر و مادرمون آدم بهتری می‌شیم اما نتیجه چی شد؟

صرفا پول درآوردن و توانایی سیر کردن شکم از شما ننه بابای لایق نمی‌سازه! وقتی توی فقر هستین به دنیا آوردن بچه با این توجیه بی‌نهایت مسخره که بیرانوند یا رونالدو هم فقیر بودن ولی بعد پولدار شدن صرفا حماقت شما رو در توجیه کثافت‌کاریتون می‌رسونه فقط برای اینکه غریزه تولید مثل رو ارضا کنید موجودی رو به این دنیا میارین که زیر سایه شما جز رنج هیچ چیزی نصیبش نمیشه و اینکه از بین میلیون‌ها فقیر و بدبختی که تلاش کردن برای پولداری یک نفر تونسته به جایی برسه و شما نسخه اون یک نفر رو برای همه می‌بندین مسخره‌ترین و مسخرررره‌ترین چیزی هست که تو عمرم دیدم

پ.ن: با اینکه سعی کردم توی این یک‌ماهی که فاصله گرفتم روی مغز و ذهنم کار کنم و کمتر با لحن تند در مورد این پدر و مادر نمونه بنویسم اما باز هم تو موضوعات حساسی مثل چشم علی که یادم میاد چطور همه چیز رو به یه ورشون گرفتن و با گفتن این حرفا که "لوس بازی در میاره یا الکی بزرگش می‌کنه حالا یه چشمش کور شده مگه چی شده؟" جیگرم کباب میشه آخ که حرفاشون تیر و خنجر میشه تو قلب آدم، نمی‌تونم کاملا بی‌طرف بنویسم این خشم و نفرت رو نمی‌تونم دفن کنم توی قلبم اگه اینجا هم بیرون نریزم قطعا سرطان بعدی رو من می‌گیرم، با اینکه می‌دونم چقدر حرف زدن توی این صفحه ریسکی هست و کافیه یکی اینا رو بهشون نشون بده اما ... نمی‌تونم، با اینکه اصلا جای این حرف‌ها و موضوعات مربوط به تولید مثل و تکرار اشتباهات انسان‌ها ربطی به این مقاله نداشت اما فقط تو همچین مقالاتی هست که یه مقدار درک به دوستان طرفدار عمل مقدس "زاییدن" میده تا شاید از خودشون یه خدای بی چون و چرا نسازن و فکر نکنن چون یه بچه زاییدن هیچکس بهتر از اونها نمی‌دونه و هیچکس حق نداره ازشون خرده بگیره!!

پست شماره ۶۲ / ۱۸۷۵ کلمه

تاریخ ۱۲ بهمن ۱۴۰۲

سایت ویرگول

چشمبیماری چشمییووئیتبیماری نادربیماری صعب العلاج
هیچ مطلبی بی‌هدف نوشته نشده، با خوندن هر مقاله به اعماق ذهن و مغز من سفر می‌کنی و در مسیر شکافت و بررسی احساسات و دغدغه‌هام سهیم می‌شی پس با دقت بخون!!
شاید از این پست‌ها خوشتان بیاید