«رنج و درماندگیِ بیماری های درمان ناپذیر، مزمن، یا عمرانه»

«وقتی با تمام وجودت درد میکشی، من‌ کاری نمی توانم برایت انجام بدهم. کاش میشد که تمام دردت را از تو می گرفتم… یا حداقل کمی از آن را. اما نمی شود. میلیونها سال است که نمی شود. تو تنهایی...من نیز تنها. میلیونها سال است...» ?

از کتاب «آهای یکی اینجا تنهاست» اثر «بزرگمهر حسین پور»

☘️☘️☘️☘️☘️☘️☘️

یک یادداشت روزانه:

«رنج و درماندگیِ بیماری های درمان ناپذیر، مزمن، یا عمرانه»

به حیوانات در زمان درد بیهوده یا عدم امید به لذت بردن بیشتر از زندگی، در رهایی آسان و‌ بدون درد، بهْ مرگی یا مرگِ شیرین، رحم میشه (Medical Termination)، اما هنوز در بعضی نقاط دنیا به رنج انسانها نه. به جاش در مواردی انسانها ابزار آزمایشگاهی علوم پزشکی یا روانشناسی و دیگر علوم (احتمالا وسیله ای برای رونق تجاری یا پیشرفت تکنولوژی) یا قربانی خواست و عدم درک عزیزانشون میشن؛ یا قربانی مخالفانی که خودشون رنج کمتر یا باورها یا تعصباتی در زمینه های مختلف دارن و قادر به همدردی و درک رنج دیگران نیستن. یا احتمالا همه ی انسانها رو محکوم به ادامه ی زندگی به هر قیمتی می دونن.

خصوصا برای افرادی که توانیابی/ناتوانی/اختلالات جسمی/ذهنی مادام العمر دارن (Chronic Disorders and Disabilities) هم هنوز در بعضی مناطق دنیا امکان انتخاب وجود نداره، چه برسه به کودکان (Minors) یا افرادی که قابلیت بیان رنجشون و درخواست رسمیشون برای پایان زندگی رو ندارن. افرادی که حتی از بدو تولد با رنج و اختلالات سخت به دنیا میان، محکومن که با رنج و تنهایی زندگی کنن و با رنج بمیرن. یا افرادی که به خاطر یک سری محدودیتهای قبلی یا اولیه، توان دریافت نیازهای اساسی زندگی رو ندارن، و دردها و بیماری های بعدی و ثانویه ی جسمی و/یا روانی، یکی پس از دیگری، ناشی از فشارهای قبلی و عدم دریافت نیازهای طبیعی اولیه هم پیدا می کنن.

منظورم از بیماری لاعلاج یا درمان ناپذیر، بیماریه که اگر راهی هم براش باشه__که‌ متخصصان یا مردم معمولا اشتباهی «درمان» خطابش می کنن__ فقط روشهای «کنترلی» و موقت و کجدار و مریزه (مثل دارو و مشاوره و غیره). اما واقعیت اینه که اینها درمان واقعی و قطعی یا علاج نیستن. فرد تا آخر عمر با این روشهای کنترلی که معمولا هم پر از عوارض جانبی جسمی/روانی یا هزینه ها و رنج های مختلف هستن درگیره، اون هم بدون پاداش و لذت جایگزینی که جبران این همه منابع، انرژی، عوارض جانبی، و هزینه ی درمان های کنترلی باشه، و همینطور جایگزین سایر دلخوشی های از دست رفته ی بیمار بشه. بیماری ای که درمان واقعی و قطعی و کوتاه مدت و بدون‌ بازگشت (عود) مجدد بیماری نداره. در بعضی از این بیماری ها فرد بر خلاف خواسته و علاقه اش سالهای سال زنده است و تا پیری رنج میکشه و در عین زجرآور بودن، عملا کشنده نیستن؛ و بعضی در مدت زمان کوتاهی که حتی توسط پزشکان قابل پیش بینیه، ذره ذره فرد رو از پا درمیاره.

در واقع به نظر میرسه این روش های کنترلی، فقط  زندگی پر رنج بیمار رو طولانی تر می کنن و اگر واقع بینانه و علمی بهشون نگاه بشه، امیدی هم به آینده ی فرد و بهبودی کاملش و اینکه از نیازهای متناسب با سنش در زمان مناسب خودش برخوردار بشه، وجود نداره. حتی اگه روزی درمان واقعی هم کشف بشه، ممکنه بعد از یک عمر زجر کشیدن فرد، زمانی که دیگه پیر شده یا سنِ خیلی از لذتها و نیازها و آرزوها و امکانات گذشته، پیدا بشه و نوشدارو بعد از مرگ سهرابه.

حتی پیگیری همین روشهای کنترلی موجود هم با توجه به ذات و علایم بیماری، شاید برای خیلی از این افراد سخت و بسیار هزینه بر و حتی رنج آور‌ باشه. حتی عده ای توانایی مالی یا انرژی روانی برای رفع نیازهای اولیه ی زندگیشون رو هم ندارن، چه برسه به هزینه های جنگیدن با بیماری خاص یا مزمن روانی و جسمی. و برای هزینه های درمانی شون یا کمک هزینه ای که دست کم نیازهای اولیه شون مثل محل زندگی، خوراک و پوشاک رو تامین کنه هم از جایی حمایت نمیشن.

یا مثلا بر اساس تجربیات دیده شده، در سرطانهایی که سخت هستن یا ازشون قطع امید شده، فرد علاوه بر رنج و‌شکنجه ی بیماری، ناچاره هزینه های گزاف کنترل های چند ماه آخر زندگیشو بپردازه (مثلا هر آمپول معادل درآمد یک ماه زندگی) یا راههای ناکارآمد مختلف رو که دردش رو در روزهای آخر بیشتر می کنن، امتحان کنه. فردی که مزمن بودن و لاعلاج بودن بیماریش یا کشنده بودن بیماریش و زمان مرگش مشخصه، و با وجود روش های کنترلی مختلف، به توانمندی ها و سلامت قبلی یا حتی درصد قابل قبول و دلخواهی از سلامت نمیرسه، به چه انگیزه ای باید با این همه هزینه و تلاش، این مسیرهای بی نتیجه رو بره؟!

از طرفی فردی که طعم سلامت و دلخوشی و موفقیت یا زندگی معمولی با لذتها و رنج های طبیعی رو تا‌ زمانی یا تا بزرگسالی چشیده و بعد به هر دلیلی (ژنتیک، آسیب های کودکی و محیط رشد، شوکها و رویدادهای ناگوار دوران زندگی، یا حادثه و تصادف) از بدشانسی با رنج ها و شکنجه های یک بیماری مزمن و درمان ناپذیر درگیر میشه، حتی پذیرش چنین حادثه ای و از دست دادن بسیاری دلخوشی های گذشته هم براش بسیار سخت و سنگینه، چه برسه به پذیرشِ تحمل یک عمر رنج و شکنجه ی بیماری ناخواسته و زندگی کجدار و مریز، تازه با انواع درمانهای کنترلی و پرعارضه.

مگه آدم میتونه با از دست دادنِ بزرگترین تکیه گاههای روانیش یا انگیزه های مهم زندگیش __که معمولا از کودکی و بر اساس محیط رشد و عمقی شکل میگیرن و بخشی از شخصیت فرد میشن یا نیازهای غریزی و اولیه اش__ خوشحال یا سالم زندگی کنه یا یک عمر نیازها و‌ انگیزه ها و خواسته های واقعیشو سرکوب کنه، یا سعی کنه فراموش کنه، یا به زور با چیزی ناخواسته جایگزین کنه، به خیال اینکه تسلیم و رضایت و پذیرش داره، یا خودشو فریب بده؟! حتی اگر ظاهرا هم فراموش یا سرکوب یا از ناچاری جایگزین کنه، اونها در ناخودآگاه مغز انسان باقی مونن.

همین نارضایتی و حسرت و رنج دائمی (خودآگاه یا ناخودآگاه) خودش میتونه بیماری های روان تنی جدید و رنج های بیشتری رو هم ایجاد کنه. آدمی که در ناخودآگاه و عمق وجودش خوشحال نیست‌ یا انگیزه های اصلیش (به خاطر بیماری یا به خاطر درمانهای کنترلی) ممنوع شدن یا از دست رفتن، یا دیگه امید واقع بینانه ای به بهبودش در زمان مشخص و منطقی نیست، مسلما انگیزه ای برای جلو رفتن و زندگی کردن نداره و داروها هم فقط مسکن و وادار کننده به زندگی کمینه و حداقلی و چه بسا محدود و نباتی هستن، اما انگیزه بخش یا علاج بخش نیستن.

?? درسته که عده ای بحث انعطاف پذیری و نقشه ی دوم و مسیرهای جایگزین در زندگی رو مطرح میکنن، یا بحث‌ معنا درمانی (Logotherapy، ایجاد شده توسط دکتر فرانکل) رو، اما واقعیت اینه که این صحبتها یا در شرایط نرمال و معمولی و سلامت زندگی و/یا برای یک فرد سالم یا معمولی قابل طرحه. یعنی وقتی که خود فرد ابتدا به لحاظ مغزی و جسمی به حد لازم و کافی سالم و باظرفیته (آدمها متفاوتن و ظرفیت های مغزی و جسمیشون هم متفاوته) و بعد تحت فشارها و محرکهای درد بیرونی قرار میگیره و هنوز اونقدر ظرفیت مغزی و جسمی براش مونده که از طریق تمرکز روی «دلخوشی» یا معنای باقی مونده ی زندگیش، در مقابل اون محرکهای درد بیرونی مقاومت کنه. و امید واقع بینانه و قابل لمسی داشته باشه به اینکه درد به زودی (یا قبل از اینکه بهترین سالهای عمر و اوج توانمندی هاش بگذره) تموم‌ میشه یا لذت اون دلخوشی و معنا اونقدر زیاده که جبران اون درد و رنج رو براش می کنه. اما «دلخوشی» و معنایی که برای خودِ فرد واقعی و منطقی و معنادار باشه و از عمقِ وجود و ناخودآگاهِ فرد باشه و واهی یا جبری نباشه.

اولین نکته اینه که برای مقاومت، تحمل، انعطاف پذیری و جنگِ تغییر یا بهبود شرایط، با وجودِ آگاهی فرد از پایان ناپذیریِ رنج و موقتی یا سطحی و ناکامل بودن بهبودی در شرایط بیماری لاعلاج و همزمان تحت شکنجه بودن، یعنی به نوعی درگیر شدن در چرخه های معیوب بهبودی موقت و کجدار و مریز یا دور تسلسل یا آب در هاون کوبیدن، قدرت و استعدادِ انعطاف پذیری و تحمل و انگیزه ی تغییر و شوق زندگی خیلی بالایی لازمه. «هر» انسانی نمی خواد یا حتی اگر بخواد هم ممکنه نتونه چنین زندگی و سرنوشتی رو بپذیره و کم بیاره.

انسانها با هم متفاوتن و چندین نوعِ شخصیتیِ مختلف در دنیا وجود داره. «همه‌ی» انسانهای سالم و معمولی هم توانِ یکسانی در بحث انعطاف پذیری یا تحمل یا تغییر ندارن، چه برسه به انسانهایی که مهمترین انگیزه های زندگیشونو از دست دادن یا در رنج و شکنجه ی بیماری هستن یا همینجوریش کم توانی ها یا ناتوانی های مغزی در این بخش ها دارن. مثلا فردی که به دلایل مختلف و درمان ناپذیر دچار افسردگی مزمن و عمرانه یا سندروم بی انگیزگی شده، و همزمان از دلخوشی های اساسیش هم محروم شده‌ یا اونها رو از دست داده، از دلخوشی های گذشته اش هم لذتی نمیبره، چه برسه به اینکه بتونه معنا یا دلخوشی جدیدی هم برای خودش ایجاد کنه. یا فردی که به خاطر بیماریش از امکان داشتن بدنی سالم و زیبا، ارتباطات دوستانه و عاطفی، ارتباطات زناشویی و شریک زندگی، پرورش استعدادها و تحصیل، شغل، امکان جابه جایی و چیزهای مختلفی محروم شده و داشتن همه ی این موارد براش نیاز و مهم بوده.

در ضمن جایگزینی برنامه ها یا انگیزه ها حتی برای افراد سالم و معمولی هم در مواردیه که راه یا راه های از دست رفته و ناکام شده یا دست نیافتنی، جزو اولویت ها و انگیزه های اصلی و تکیه گاههای روانی فرد نباشه. سلیقه و انگیزه های عمقی و شخصیتی و ناخوداگاه و شکل گرفته از کودکی یا نیازهای اولیه ی انسانی یا منطق یا احساسات فردی رو به زور نمیشه تغییر داد یا سرکوب کرد. فردی که محدودیتها و رنج های  پایان ناپذیر یا مزمن مختلف داره و راههای زیادی به روش بسته شده، اینکه ازش خواسته بشه همچنان به زور خوشحال باشه و دلش رو به چیزهایی که عمیقا دوست نداره خوش کنه و به زور برای خودش انگیزه یا معنا ایجاد کنه، منطقی نیست. ??

مثلا فردی رو در نظر بگیرید تا بزرگسالی سلامت و موفق و پرتلاش زندگی کرده و حتی جزو نخبگان بوده و با توجه به استعدادها و امکانات روانی و جسمی آرزوهای معقول و قابل دسترسی داشته، اما درست در زمان برداشت محصول زندگیش، به بیماری جسمی یا روانی خاص مبتلا میشه و مجبور میشه تا آخر عمر حسرت قدرتها و توانمندی ها و امکانات از دست داده شو بخوره و تشنه ی آرزوها و نیازهای اولیه ی ناکام شده بمونه، و همزمان شاهد زندگی و‌ رشد هم‌سن و سالان سلامت هم باشه.  در چنین شرایطی، بسته به شدت بیماری، فرد در دوراهی درمانده کننده ای که هر دو راه در نهایت به شکست یا از دست دادنهای مختلف میرسه، اسیر میشه.

اگه به دنبال روشهای کمک‌ کننده ی محدود و کنترلی نره (که عده ای اسمش رو به اشتباه درمان میذارن)، خود به خود به دلیل عوارض بیماری یا شدت گرفتنش، چیزهای زیادی رو از دست خواهد داد. چه بسا در موارد حاد بیماری‌، و وقتی خودش یا کسی توان کمک و نگهداری ازشو‌ نداره، در بعضی مکانهای دنیا که به «حق امتناع از درمان» و «حق پایان دادن به زندگیِ» بیمار لاعلاج احترام گذاشته نمیشه، گوشه ی آسایشگاهی «زندانی» و از حقوق انسانیِ اولیه هم محروم و به کنترل های درمانیِ پرعارضه «مجبور» خواهد شد.

از طرفی اگر این فرد از روشها و داروهای کنترلی و کمک کننده و همزمان پرعارضه یا گاهی خطرناک هم استفاده‌ کنه، همچنان با عوارض جانبی دارو و کم اثر بودنشون، باز هم بخش مهمی از انگیزه ها و اهداف و نیازهای اصلی و اولیه ی زندگیش رو از دست داده و خواهد داد. آخرش هم که اگه مرگِ تصادفی پیش نیاد، پایان او هم مثل همه، پیری و از دست دادن عزیزان و مرگه. حتی عده ای با انواع کمک ها و روشهای درمانی کنترلی هم تا آخر عمر در آسایشگاهها بستری میشن یا تا لحظات آخر در بیمارستان هستن. فقط برای افرادی که بعد از تجربه ی دوران سلامت، دوران رنج، آچمز، استیصال، درماندگی، و دوراهی بیماری لاعلاج رو طی کردن، رنج ها و حسرتهای بیهوده ی بسیاری قبل از پیری و مرگِ طبیعی طی میشه. رنج هایی که می تونه از ابتدای علایم و تشخیص بیماری اصلا شروع نشه و‌ با اثبات درمان ناپذیر و مزمن بودن بیماری، در صورت درخواست و اصرار خود فرد، با کمک های پزشکی برای رهایی بدون درد، ادامه دار نشه.

به عنوان مثال، میشه از بیماری های جسمی و روانی در نوع حاد یا مزمن و لاعلاجشون نام برد مثل سرطان های کشنده و لاعلاج، آلزایمر، ام اس، ای ال اس، جذام، و غیره و انواع سرطانهای روانی مثل اسکیزوفرنی، اسکیزوافکتیو، دوقطبی، شخصیت مرزی، و همینطور اضطراب و افسردگی فراگیر و مزمن یا مادام العمر، انواع اختلالات شخصیتی لاعلاج که روشهای درمانی موجود هم روشون موثر نبوده، یا فقط درصدی بهبودی داده یا اصلا درمان و‌ علاج واقعی ندارن و فقط کنترل موقت دارن؛ و تمام انواع بیماری های خاص و رنج آور و مزمن، که بیشتر اوقات حتی با داروهای پرعارضه و کم اثر هم همچنان کجدار و مریز و زجر آورن و فرد ظاهرا زنده است، اما عملا زندگی نمی کنه و از زندگی لذتی نمی بره؛ یا بیشتر اوقات با انواع داروها بی حس شده و زندگی رباتی و نباتی داره یا در رنج و عذابه.

تازه به جز این بیماری ها، بیماری هایی مزمن یا در نهایت کشنده ای هستن که فرد رو حتی در حسرت یک نفس راحت یا فرودادن غذای بدون درد و راحت میذارن و فرد هر روز آرزوی پایان زندگی داره. شدت رنج گاهی باعث میشه افراد دردمند خودشون برای رهایی اقدام کنن، اما ??میتونه به عوارض و درد و آسیبهای بیشتر و جبران ناپذیر منجر بشه.??

سوال اینه که چرا با وجود خواسته یا اصرارشون برای پایان زندگی بهشون کمک نمیشه یا حتی جلوشون هم گرفته میشه و باید سالهای سال مجبور و محکوم به تحمل این رنج باشن؟ آیا قراره با چند سال یا چند ماه زندگی بیشتر، اون هم با درد و ‌زجر کشیدن یک فرد و همزمان آسیب دیدن خانواده و اطرافیانش و شاهد درد کشیدن و زوالش بودن، اتفاق خاصی بیفته؟ خصوصا در مکانهایی که حمایت و خدمات اجتماعی و مالی یا کرامتی متناسب یا شرایط خاص این افراد بهشون داده نمیشه و علاوه بر رنج بیماری و محرومیتهای گذشته و حال و آینده اش، نگرانی های معیشتی و فقر هم به رنج هاشون اضافه میشه. همچنین در مورد بعضی بیماری ها که به دلیل فقر فرهنگی در بعضی مکانها تابو یا خجالت آور محسوب میشن، برچسب های تخصصی متخصصین یا اطرافیان از بیماری با زیر سوال رفتن فردی و اجتماعی (Stigma/Label) و عزلت بیشتر همراه و به رنج هاشون اضافه میشه.

عده ای از متخصصین پزشکی، پیراپزشکی، روانپزشکی، روانشناسی، مشاوره و غیره، که با افراد دارای بیماری های خاص و لاعلاج سروکار دارن، واقعیت هایی منطقی و علمی، و حتی اگه حس همدردی داشته باشن، واقعیتهایی احساسی و عاطفی رو هم به چشم میبینن. اونها متوجه و آگاهن که‌ بعضی بیماری ها حاد یا لاعلاج یا مزمن هستن و فقط کنترل های موقت و داروهای پرعارضه، رنج آور و کم تاثیری دارن که باید تا آخر عمر مصرف بشن. حتی در مواردی اگر دارو شروع بشه و بدن بهش عادت کنه و بعد تحت نظر پزشک و به آرامی هم قطع بشه، بیماری با شدت بیشتری برمیگرده و داروها نه تنها درمان نیستن، بلکه علاوه بر عوارض جانبی مختلف، وابستگی یا اختلالاتی هم ایجاد می کنن. این واقعیت رو میبینن که حتی بعضی بیماری ها با دارو هم درست کنترل نمیشن و حتی داروها فقط نقش تسکین دهنده و مرهم موقت دارن نه علاج یا از بین برنده ی ریشه ی درد.

اونها می دونن که گاهی بدن‌ بعد از مدتی به داروها مقاومت و بی تفاوتی میده و فقط به ناچار دوز بالا و بالاتر برده میشه و عارضه های جانبی بیشتری به سایر ارگانهای سالم بدن و زجر بیشتری به بیمار وارد میشه. تازه با این وجود، برای عده ای از بیماران، از سنی به بعد یا بعد از چند سال مصرف، دیگه دارو هم کمک کننده نیست. اونها شاهد درد و رنج و زجرهای بیماران خاص لاعلاج یا مزمن یا قطع امید شده یا در حال کمای مرگ یا زوال تدریجی هستن. اما با این وجود به دلایل مختلفی چشمشون رو می بندن، یا احتمالا واقعیتها رو نمی بینن، یا اگر ببینن هم به فرد و عزیزانش نمیگن، چه برسه به اینکه درخواست یا اقدام فرد برای پایان زندگیش رو منطقی ببینن.

حتی هنوز در بعضی مکان های دنیا افرادی که از اونها قطع امید پزشکی شده و زمان پایان زندگیشون مشخصه مثل سرطانهای کشنده هم امکان انتخاب «رهایی زودرس داوطلبانه یا از پیش هماهنگ/وصیت شده برای کمتر درد کشیدن» یا «انتخاب کمک پزشکی برای رهایی بدون درد و با بیهوشی/اتانازی/مرگ آسان» (Euthanasia/Assisted Suicide) رو ندارن. حتی وصیت پیشاپیش برای قطع درمان یا چگونگی روند درمان در صورت زوال عقل یا عدم قدرت تصمیم گیری (Advanced Healthcare Directives/Living Will) هم در مکانهایی از دنیا برای رهایی حمایت شده و بدون درد معتبر شمرده نمیشه.

اما به نظر میرسه علاوه بر روشهای کنترلی پیشنهادی متخصصین در تشویق به پذیرش جبرِ زندگی در کنار بیماری های سخت و لاعلاج جسمی یا روانی و کشمکش دائمی با عدم سلامت و رنج، در دنیای امروزی، به کمک برخی سازمانهای حامی حقوق و کرامت انسانی، در برخی کشورها مثل سوئیس، انگلستان، اسکاتلند، بلژیک و بسیاری کشورهای اروپایی و همینطور در غرب و سایر کشورها، رهایی داوطلبانه ی شرافتمندانه و بدون درد هم یک انتخابه. با امید به اینکه آزادی و حق انتخاب رهایی زودرس و راحت و بدون درد در همه جای دنیا فراهم بشه. و هیچ انسانی به شکنجه، درماندگی، بن بست، و «شاهد نزول و زوال خویش بودن» نرسه. زندگی پررنج یا مرگ دردناک حق یا سرنوشت انسانها نیست.

ریحانه م.ج.

.All Rights Reserved©️

☘️☘️☘️☘️☘️☘️☘️

«ما از یک جایی به بعد، دیگه بزرگ نمیشیم، پیر میشیم...ما دیگه خسته نمیشیم، می بُریم...از یک جایی به بعد، ما دیگه تکراری نیستیم، زیادی هستیم...از یک جایی به بعد، ما دیگه ناراحت نمیشیم، بی تفاوت میشیم...از یک جایی به بعد، ما دیگه خوشحال نمیشیم، بی احساس میشیم...اون یک جا، اون نقطه، در هر انسانی با انسان دیگه کاملا متفاوته...اون نقطه رو بشناسیم...در خودمون، در همسایه مون، در همسرمون، در هم سِرّمون، در همسفرمون، در همسفره مون...بشناسیم...اون‌یک نقطه از ظرفیت، در من با تو و هر انسان دیگری متفاوته. ما از یک جایی به بعد، یا دیگه پایی برای رفتن نداریم. یا دیگه جایی برای رفتن نداریم. یا دیگه دلی برای رفتن نداریم…»

بخش هایی از سخنان دکتر محمود انوشه، روانشناس