باید چیزهایی بدونیم تا سالم‌تر، درستتر و بهتر زندگی کنیم.
فصل دوم-اپیزود یازدهم(فراموشم نکن)
قبل از وارد شدن در میزنم. منتظر جواب نمیمونم. دستگیره در رو میچرخونم. طبق معمول بازه. وارد اتاق میشم و میبینم روبروی آینه داره با خودش حرف میزنه.
بهش میگم وقت ناهاره. میای بریم با هم ناهار بخوریم؟ با شک و تردید نگام میکنه و بعد برمیگرده به تصویر خودش توی آینه اشاره میکنه و میپرسه: اون خانومم میاد؟ میگم: فقط خودمم و خودت. میگه: آها باشه.
ولی حواسش هست، حتما قبل از رفتن، از تصویر توی آینه خداحافظی کنه.
سلام من آرش کلانتر هستم؛ دکتر داروساز از دانشگاه علوم پزشکی تهران و این قسمت یازدهم از فصل دوم پادکست پادداروعه.
توی این اپیزود از پاددارو میخوایم به ساده‌ترین شکل ممکن با آلزایمر بیشتر آشنا بشیم.
بذارید ۴۰ سال به عقب برگردیم. وقتی که جنت بیست و سه چار ساله، تو یه شهر کوچیک، گزارشگر یه شبکه تلویزیونی محلی بود.
بی‌نهایت کنجکاو و عشق یادگیری بود. با هرچیز کوچیکی یه عالمه سوال به ذهنش میرسید و سناریوهای مختلف سریع تو ذهنش مرور میشد. از اینایی بود که اگه ۵ تا کلمه بی‌ربط بهشون بدی، می‌تونن فی‌البداهه باهاشون یه داستان بگن. یه مشکل داشت اونم این بود که تو شهر خودشون هیچ خبری نبود و واقعا حوصله‌ش سر میرفت. تو تمام مدتی که گزارشگر اون شبکه‌ی محلی بود، هیجان‌انگیز‌ترین سوژه‌ای که پیدا کرده بود یه گربه‌ای بود که به خاطر حالت چشما و لکه‌ی مشکی‌ای که جای سیبیلش بود، شبیه چارلی چاپلین شده بود. واسه همین میخواست از اون شهر بره و خیلی جدی‌تر حرفه‌‌ش رو دنبال کنه. قبل اینکه بره، تو یه دوره‌ی آموزشی خبرنگاری ثبت نام کرد و همزمان باهاش رو مهارتای گفتاری و شنیداری و نوشتاریش کار میکرد. تو آینه با خودش مصاحبه میکرد و تو نبود اینترنت، روش‌‌های سریع جمع آوری اطلاعات رو یاد میگرفت.
جنت خیلی زودتر از اون چیزی که فکرشو میکرد به آرزوش رسید. به خاطر دانش کافی و اعتماد بنفس بالا و بیان شیوایی که داشت تونست تو شبکه‌های ABC و CNN که از مهم‌ترین شبکه‌های خبری آمریکا ان، به عنوان خبرنگار کار کنه. یه مدت بعدم تو شبکه‌ی CBS گوینده‌ی خبر شد و به چیزی فرا تر از آرزوهاش رسید. البته منظورم گویندگی نیست. آشنا شدن با عشق زندگیشه که اونم مثل خودش خبرنگار CBS بود. آدم ساکت و توداری بود و اون موقعی که با جنت آشنا شد یه کم حالتای افسردگی هم داشت. ولی جنت اینقدر سرزنده و اجتماعی و انرژی مثبت بود که تونست بهش کمک کنه به وضعیت متعادلی برسه و از اون حالت رخوتی که داشت خارج بشه. خلاصه این دو تا یه دل نه صد دل عاشق هم شدن و سال ۱۹۸۵ با هم ازدواج کردن و بهترین سال‌های عمرشونو کنار هم بودن. هر دوشون عاشق سفر بودن و از شانس خوبشون به خاطر ماموریتای کاری دور دنیا رو گشتن. از لندن گرفته تا عراق. جفتشون خبرنگارای اعزامی CBS بودن. جنت برای رادیو گزارش تهیه میکرد و همسرش برای تلویزیون.
توی مسیر زندگیشون چالش داشتن، حال خوب و حال بد داشتن، پشیمونی داشتن ولی چیزی که هیچوقت فکرشو نمیکردن باید براش آماده باشن، مهمون ناخونده‌‌ای به اسم آلزایمر بود.
اولین باری که همسرش متوجه شد یه جای کار حسابی میلنگه، یه روز تو تابستون سال ۲۰۰۵ تو توکیو بود. جنت ۵۵ سالش بود و از بیرون کاملا صحیح و سالم به نظر میرسید. میخواست برای ناهار همبرگر درست کنه ولی برای سرخ کردن همبرگرا به جای ماهیتابه یه پاتیل بزرگ برداشته بود. شعله‌ی گازم تا ته زیاد کرده بود. حرفایی که میزد هم، در هم بر هم بود. بدتر از همهی اینا، به نظرمیرسید یه سری توهماتی جلوی چشمشه.
همسرش اینقدر نگران شد که همون موقع از توکیو زنگ زد به یه پزشک متخصص مغز و اعصاب تو سانفرانسیسکویی که ساعت محلیش، ۴ صبح بود. علائم جنت رو واسه پزشک توضیح داد و با تشخیص اولیه، برای اولین بار با این حقیقت تلخ روبرو شد: جنت مبتلا به آلزایمر زودرس بود.
اصلا باورشون نمیشد.
فکر میکردن آلزایمر فقط بیماری سالمنداست، با اینکه حدود ۵ تا ۶ درصد بیمارای مبتلا به آلزایمر مثل جنت، کمتر از ۶۵ سال سن دارن. آلزایمر زودرس معمولا تو دهه‌ی چهارم یا پنجم زندگی بیمار خودشو نشون میده، ولی مواردی از این بیماری حتی تو کسایی که فقط سی سالشونه هم دیده شده. بیشتر کسایی که مبتلا به آلزایمر زودرس میشن، مثل جنت، سابقه‌ی خانوادگی‌ش رو ندارن و دانشمندا هنوز نمیدونن چرا این دسته از بیمارا زودتر از حد معمول به این بیماری مبتلا میشن. ولی یه عده‌ایشون سابقه خانوادگی‌ش رو دارن که یعنی بیماری رو از طریق ژن‌هاشون به ارث بردن. ما سه تا ژن داریم که اگه فقط یکیشونم دچار جهش شده باشه، به احتمال خیلی خیلی زیاد قبل از ۶۵ سالگی مبتلا به آلزایمر میشیم.
در مورد آلزایمر دیررس موضوع کمی پپیچیده‌تره چون میدونیم فاکتورهای زیادی توش دخیلن ولی هنوز با قطعیت نمیشه در مورد علت وقوعش صحبت کرد. حدسی که زده میشه اینه که علتش میتونه ترکیب مخربی از ژنتیک و محیط و سبک زندگی باشه. مثلا با اینکه هنوز ژن به خصوصی پیدا نشده که به طور مستقیم باعث آلزایمر دیررس بشه ولی اگه فرم به خصوصی از ژن APOE رو داشته باشیم، ریسک ابتلامون بالاتر میره ولی به این معنی نیست که ۱۰۰ درصد آلزایمر میگیریم. همونطور که بعضی از کسایی که مبتلا به آلزایمر میشن اون فرم به خصوص از این ژن رو ندارن. همونطور که گفتم فاکتورهای محیطی مثل آلودگی هوا هم ریسک ابتلا به آلزایمر رو بالا میبرن. ولی شاید مهم‌تر از ژنتیک و محیط، سبک زندگیمون باشه چون تنها چیزیه که تغییر دادنش دست خودمونه. مصرف الکل و سیگار، الگوی خواب نامناسب و مهم‌تر از این دوتا، اضافه وزن و بیماری‌های قلبی عروقی مثل فشار خون و دیابت کنترل نشده بعضی از مواردی‌ان که ریسک آلزایمر رو افزایش میدن. تحصیلات کمتر از دیپلم و انزوا از جامعه هم ریسک فاکتورهای دیگهای هستن که تغییر دادنشون دست خودمونه. پس اگه کسی همیشه در حال یادگیری باشه و سبک زندگیش سالم‌تر، فعال‌تر و اجتماعی‌تر باشه، به احتمال کمتری دچار آلزایمر میشه.
ولی نباید فراموش کرد که همه اینا فقط احتمالا‌تن. همونطور که جنتی که نه سابقه‌ی خانوادگی آلزایمر رو داشت و نه سبک زندگیش ناسالم بود هم گرفتار این بیماری شد.
جنت یه شبه به این روز نیقتاده بود. اولین نشونه‌های آلزایمر، ۱۵ سال قبل‌تر، یعنی وقتی که فقط ۴۰ سالش بود، ظاهر شده بودن و به تدریج بدتر و بدتر شدن تا دیگه قابل انکار نبودن.
اون اوایل نشونه‌ها خیلی نامحسوس بودن. مثلا بدون هیچ دلیل خاصی خسته و بی انرژی شده بود و کارای جدیدشو عقب مینداخت و عادتای قدیمی‌شو ترک میکرد. مثلا قبلنا هر روز صبح نیم ساعت ورزش میکرد ولی یه مدتی بود که دیگه حال و حوصله‌ی این کارا رو نداشت. البته خودش همش میگفت فردا فلان کارو انجام میدم یا هفته بعد میرم فلان جا، ولی وقتی میرفتی تو نخش میدیدی بیشتر از اینکه واقعا کاری بکنه، راجع‌بشون حرف میزنه.
کلا ترجیح میداد بیشتر تو خونه بمونه و به جز برای کار از خونه بیرون نمیرفت. ارتباطات اجتماعیش نسبت به قبل خیلی کمتر شده بود و حال و حوصله‌ی معاشرتای سابقشو نداشت و این واقعا عجیب بود چون قبلا اینقدر اجتماعی بود که دوستاش به شوخی بهش میگفتن تو اگه تنها تو یه اتاق باشی و کسی نباشه که باهاش حرف بزنی، شروع میکنی با در و دیوار صحبت کردن. خودشم متوجه این تغییر شده بود ولی حس میکرد فقط مودش اومده پایین و در بدترین حالت دچار حالت خفیفی از افسردگی شده.
نشونه‌ها همینطور بیشتر میشدن و شباهتشون با افسردگی کمتر میشد. یکی از این نشونه‌ها این بود که به یاد آوردن اتفاقات اخیر براش سخت‌تر از خاطرات قدیمی بود. مثلا هر شب یه سریالی میدیدن و فردا شبش درست یادش نبود که تو قسمت قبلی چه اتفاقی افتاده. یا یادش میرفت وسایلشو کجا گذاشته. یا گاهی پیش میومد که توی مصاحبه‌های کاریش یه سوال رو چند بار بپرسه. یا اصلا ممکن بود وسطش یادش بره داره با کی مصاحبه میکنه. ولی خب هیچوقت نگران نشد چون حافظه بلند مدتش مث روز اول کار میکرد و حتی خاطرات بچگیش هم یادش بود و فکر نمیکرد این اتفاقا، به جز خستگی و فشار کار، دلیل دیگهای داشته باشن.
مشکل دیگهای که پیدا کرده بود این بود که هر نوع برنامه‌ریزی‌ای براش سخت شده بود. کاری که توش استاد بود. همیشه خودش برای سفرای کاریشون برنامه‌ریزی میکرد. اینکه کی برن، با چی برن، کجا اقامت کنن، کی برگردن. ولی حالا حس میکرد هماهنگی این کارا براش زیادی سنگینه. واسه همین از همسرش میخواست کمکش کنه ولی حتی دنبال کردن برنامه‌ی اونم براش راحت نبود. مثلا اگه رزرو هتل با جنت بود، ممکن بود پاک یادش بره اصن. باز هم حس نمیکرد چیزی به جز حواس پرتی‌های معمولی که برای همه پیش میاد باشه.
توانایی حل مسئله‌شم ضعیف شده بود. مثلا ممکن بود تو یه روز و یه ساعت یکسان با دو نفر قرار بذاره و وقتی متوجه اشتباهش میشد، قشنگ بهم میریخت، یه طوری که انگار دنیا به آخر رسیده، در حالی که خیلی راحت با یه تماس تلفنی میتونست یکیشونو عقب بندازه.
در نهایت چیزی که واقعا نگرانش کرد ولی ترجیح داد انکارش کنه این بود که کارای روزانه‌‌‌ای که هر روز خیلی راحت انجامشون میداد، براش چالش برانگیز شده بودن. مثلا یه بار غذای یخ زده رو با فویلی که دورش بود گذاشت تو مایکروویو و نزدیک بود آشپزخونه آتیش بگیره. یا موقع خرید نمیتونست راحت باقی‌مونده‌ی پولشو حساب کنه و موقع رفتن نتونسته بود در خروجی فروشگاهی که سال‌ها میشناختش رو پیدا کنه.
یه تغییر خیلی نامحسوس و در عین حال خیلی مهمی که براش به وجود اومده بود و خودش اصلا متوجهش نمیشد این بود که اون شیوایی و روون بودن کلامش رو از دست داده بود. بین کلمه‌هاش زیاد مکث میکرد. خیلی وقتا میدونست چی میخواد بگه‌ها ولی کلمه‌ش به ذهنش نمیرسید و به جاش معنیش رو میگفت. مثلا اگه کلمه صندلی رو یادش میرفت، میگفت "همون چیزی که روش نشستی". همسرش متوجه این تغییر شده بود ولی به روش نمیاورد چون حس میکرد شاید واسه بالا رفتن سنشه و یه چیز طبیعیه. در حالی که اینطور نبود. هیچکس صرفا با بالا رفتن سن، کلمهها رو فراموش نمیکنه. ممکنه کندتر صحبت کنه ولی دایره لغاتش کوچیکتر نمیشه. تازه نه تنها کوچیکتر نمیشه، گسترده‌ترم میشه.
البته هرکسی ممکنه یه چیز کوچیکو فراموش کنه یا یادش نیاد چه برنامه‌ای داشته یا یادش بره چطور میشه با گوشیش صدا ضبط کنه. ولی وقتی این نشونه‌ها هی تکرار بشن و رو به بدتر شدن برن نباید ازشون چشم پوشی کرد.
این علامتا تو مدت زمان ۱۵ سال آروم آروم ظاهر شدن. در واقع جنت ۱۵ سال ارزشمند رو برای شروع درمانش از دست داده بود.
شاید بپرسید چرا اینقدر دیر متوجه این نشونه‌ها شدن؟ گفته بودم که برای کار به کشورای مختلفی اعزام میشدن ولی دقیق نگفتم کجا. جنگ بوسنی، نسل کشی روآندا، بحران پناهجویان کنگو و کشتار میدان تیان‌آن‌مِن فقط بخشی از حوادثی بودن که این دو نفر پوششون دادن و طبیعیه که وقتی تو بطن همچین وقایع فجیعی حضور داشته باشی، اینقدر ذهنت درگیر بشه که نتونه متوجه تغییرات کوچیک و به ظاهر بی اهمیت بشه و حتی اگر هم متوجه چیزی میشدن مث هر آدم دیگهای مکانیسم دفاعی انکارو در پیش میگرفتن و زیاد جدیش نمیگرفتن.
تشخیص پزشک مثل کنار رفتن یه پرده نامرئی از جلوی چشماشون بود. دیگه هر علامت کوچیکی براشون قابل تشخیص بود. با اینکه حالا علامتا خیلی هم کوچیک نبودن. یعنی دیگه کار از گم کردن وسایل گذشته بود و به متهم کردن دیگران به دزدی رسیده بود. آخرشم چیزایی که گم کرده بود رو تو جاهای عجیب غریب پیدا میکرد و دیگه پیدا شدن گوشت توی کمد و یه جفت کفش توی یخچال عجیب به نظر نمیرسید.
نشونه‌ها بی وقفه شدیدتر میشدن. مثلا یه وقتایی پیش میومد که نمیدونست اون روز چه روزیه یا اونجایی که بود کجاست و اصلا چطور اومده اونجا و همین باعث یکی از بدترین تجربه‌های زندگیش شد. یه روز که داشت از سر کار برمیگشت خونه، یهو به خودش اومد و دید خلاف جهت داره تو اتوبان رانندگی میکنه. همونجا پنیک کرد و پاشو گذاشت رو ترمز و زد زیر گریه و فقط شانس آورد که پلیس به دادش رسید و تا خونه رسوندش.
خود جنت هیچ توضیحی برای این اتفاق نداشت ولی به احتمال زیاد یه لحظه خودش رو تو زمان و مکان گم کرده بود و یادش رفته بود چند سالشه و کجاست و به جای اینکه مسیر خونه‌‌شون رو پیش بگیره، حس کرده باید خونهی بچگیشو پیدا کنه و برای همین راه رو گم کرده. احتمالا اگه تو اون لحظه‌ای که خودش رو گم کرده بود همسرش رو میدید به جا نمیاوردش چون تو اون لحظه حس میکرد ۷ سالشه و هنوز کسی رو با این مشخصات تو زندگیش ندیده بود. این اتفاق اینقدر براش ترسناک و ناخوشایند بود که باعث شد دیگه نخواد رانندگی کنه.
سر کار هم مشکل پیدا کرده بود. چون بیشتر از قبل کلمهها یادش میرفتن و جمله‌هاش تیکه تیکه بودن. یه گفت‌وگوی ساده باهاش، مثل مسابقه‌ی ۲۰ سوالی میشد و این، خودش رو بیشتر از هرکس دیگهای آزار میداد و اعتماد بنفسش رو از بین میبرد.
مثلا وقتی یه کلمه‌ای یادش میرفت و کسی کمکش میکرد و میگفت منظورت فلان چیزه عصبانی میشد و میگفت پس منظورم چیه؟؟؟ احساس حماقت میکرد که خودش نتونسته کلمه مورد نظرشو پیدا کنه و اینجوری خودشو خالی میکرد. یا ممکن بود تو همین موقعیت، قبل اینکه کسی چیزی بگه، از اینکه حتی یه کلمه ساده هم یادش نیومده، اشک تو چشماش جمع بشه و اگه کسی واسه دلداری بهش میگفت "حالا اشکال نداره یه کلمه بوده دیگه"، باز عصبانی میشد و میگفت:"منظورت اینه اشکالی نداره احمق باشم؟!!"
نسبت به همکاراش به شدت سوظن پیدا کرده بود و همه‌ش حس میکرد میخوان خرابش کنن. هروقت دو نفرشون آروم با هم صحبت میکردن، مطمئن بود دارن پشت سرش حرف میزنن. در حالیکه اینطورنبود. یهو میرفت کنارشون میگفت چی شد؟ چرا تا منو دیدید صحبتتونو قطع کردید؟
نمیتونست این وضعیت رو ادامه بده. نمیخواست دیگه این آدمای "از نظر خودش دو رو" رو تحمل کنه. استعفا داد و خونه نشین شد. این خیلی رو روحیه‌ش تاثیر گذاشت و حتی از قبل هم منزوی‌ترش کرد.
محدوده‌ی امنش همینطور کوچیکتر میشد. یه زمانی دور دنیا رو میگشت و حالا خودشو تو خونه حبس کرده بود. پیشرفت بیماریشم اینقدر سریع بود که خیلی طول نکشید تا حتی تو خونه خودشونم گم بشه. مثلا شب بیدار میشد بره دستشویی ولی نمیتونست راه رو تنهایی پیدا کنه. خیلی بی قرار و آشفته همسرشو بیدار میکرد تا راهو بهش نشون بده. اونم هر بار با حوصله بیدار میشد چراغا رو روشن میکرد، دستشو میگرفت و راهنماییش میکرد. حتی اگه تو یه شب چند بار این‌اتفاق میفتاد، خم به ابروش نمیاورد چون شرایطشو درک میکرد و میدونست نمیخواد از قصد اذیتش کنه. خودشو میذاشت جاش و اینطوری خیلی از واکنش‌های جنت منطقی به نظرش میرسید. با خودش میگفت اگه خودت تو یه خونهی ناآشنا از خواب بیدار شی و روحتم خبر نداشته باشه کجایی، بهم نمیریزی؟ استرس نمیگیری؟ عصبی نمیشی؟
همیشه سعی میکرد قبل از اینکه با جنت مثل یه آدم عادی برخورد کنه، یه لحظه خودشو بذاره جاشو دنیا رو از دریچه چشم اون ببینه.
مثلا یه روز جنت خیلی مضطرب شده بود و بهش گفت:"خواهرم امروز قرار بود بیاد بهمون سر بزنه. چرا هنوز نرسیده؟" تو حالت عادی وقتی کسی ازش سوال میپرسید، بر اساس واقعیت جوابشو میداد. ولی اگه اینجا هم میخواست واقعیتو بگه، باید بهش میگفت خواهرت ۴ سال پیش تو یه تصادف جونشو از دست داده. بدیهی بود که این جواب احساساتش رو مثل روز اولی که از این فاجعه خبردار شد جریحه دار میکرد و میدونست نباید خبرهای بد رو، صرفا برای اینکه حقیقت دارن، بارها و بارها براش تعریف کنه. پس به جای بازگویی واقعیت، به احساسات جنت توجه میکرد. چون با اینکه اون چیزی که تو ذهنش بود واقعیت نداشت ولی احساساتش واقعی بود. کاری که همسرش میکرد این بود که تصور میکرد خواهر جنت زنده‌ست و الان نمیتونه بهشون سر بزنه. در عوض سعی میکرد جوری هواشو داشته باشه که احساس تنهایی نکنه و جای خالی خواهرشو خیلی حس نکنه. یا مثلا میگفت میخوای حالا که نتونست بهمون سر بزنه، یه نامه براش بنویسی؟ براش مهم نبود که اون نامه قرار نیست به مقصد برسه، تنها چیزی که براش مهم بود این بود که جنت حالش خوب باشه.
اینقدر همه فکر و ذکرش مراقبت از اون بود که خودش رو فراموش کرده بود. همزمان با مراقبت ۲۴ ساعته از جنت، باید کار هم میکرد. شبا یه چشمش خواب بود، یه چشمش بیدار. سر کار نمیتونست تمرکز کنه. حواسش سرجاش نبود. مدام بهش زنگ میزد چکش میکرد. یه مدت همین چک کردنا، جواب بود ولی از یه جایی به بعد جنت یکی در میون جواب تلفنا رو میداد تا جایی که دیگه این راه تماسشون به طور کامل قطع شد و مشکلای جدیدی به وجود اومدن. مثلا قبل رفتن سر کار براش غذا میذاشت تو یخچال و یادداشت‌های کوچیکی روی در و دیوار خونه میذاشت که بهش یادآوری کنه غذاشو بخوره. ولی وقتی میومد خونه میدید هنوز غذاعه سر جاشه. میپرسید چرا هیچی نخوردی پس؟ میگفت گشنه‌م نشد. ولی دلیل واقعی‌ش این بود که توانایی عملی کردن افکارش به شدت ضعیف شده بود.
نمیتونست حتی کاری به سادگی غذا خوردن رو خودش به تنهایی و آگاهانه شروع کنه. از خشکی لباشم متوجه میشد حتی آبم نخورده. ولی مشکل فقط این نبود. بدنش پر کبودی شده بود. وقتی تنها تو خونه بود، هی میخورد زمین و هر لحظه ممکن بود دست و پاش بشکنه. دلیلشم این بود که گستره‌ی دیدش محدود شده بود طوری که انگار از داخل یه دوربین دو چشم دنیا رو میدید و فاصله‌ها رو درست نمیتونست تشخیص بده، و به خاطر از دست دادن کنترل حرکتی بدنش و از دست دادن تعادل و هماهنگی این اتفاق میفتاد. دیگه نمیشد تو خونه تنها گذاشتش. واسه همین بر خلاف میلش یه پرستار استخدام کرد که وقتایی که خودش سر کاره، تو خونه ازش مراقبت کنه.
یه مدت همینطوری ادامه دادن ولی حتی بعد از اومدن پرستار، همچنان فشار زیادی رو همسرش بود. ذره ذره آب شدن عزیزترین کسشو جلوی چشماش میدید. بی خواب شده بود و تعادل روحی و روانی‌شو از دست داده بود. دچار اضطراب و افسردگی شده بود و استرس مزمن باعث میشد همیشه تو حالت "آماده باش" باشه و با کوچیکترین محرکی از کوره در بره. پزشک جنت با دیدن وضعیت همسرش گفت اگه بخوای به این وضعیت ادامه بدی، اونقدری زنده نمیمونی که بتونی تا آخرین لحظه عمرش کنارش باشی. مراقبت کردن از خودت بزرگترین کمکیه که میتونی بهش بکنی. یه آسایشگاه خوب براش پیدا کن."
وقتی پزشک جنت آلزایمرشو تشخیص داد، مثل این بود که داره حکم مرگشو اعلام میکنه. اون تشخیص معنیش این بود که تو بزودی همه چیزو فراموش میکنی. هرچیزی که تو زندگیت یاد گرفتی. هر کاری رو که تو زندگیت کردی. هرکسی رو که تو زندگیت دوسش داشتی و در نهایت توسط این بیماری کشته میشی.
آلزایمر نوعی زوال عقله. زوال عقل یعنی از دست دادن حافظه و توانایی فکر کردن. یعنی از دست دادن چیزی که ما رو تبدیل به انسان میکنه. دلایل مختلفی برای زوال عقل وجود داره مثل ضربه به سر یا تومور مغزی ولی مهم‌ترین و شایع‌ترینش آلزایمره. بیماری‌ای که به معنای واقعی کلمه باعث کوچیک شدن مغز میشه. اگه مغز یه انسان سالم رو ۱.۳ کیلوگرم در نظر بگیریم، آلزایمر میتونه تبدیلش کنه به یه مغز ۶۵۰ گرمی.
سوال اینجاست که این بیماری چطور باعث این اتفاقا میشه؟ کی شروع میشه؟ با گم کردن وسایل؟ با فراموش کردن کلمهها؟ یا با منزوی شدن؟ هیچکدوم. آلزایمر دهه‌ها قبل از بروز هر نوع علامتی شروع میشه.
دکتر آلزایمر، پزشکی که سال ۱۹۰۶، برای اولین بار بیماری آلزایمر رو تشخیص داد، با تشریح بیمارش بعد از مرگ، متوجه دو نوع ضایعه تو مغزش شد. پلاکهای آمیلوئید و توده‌های نوروفیبریلار. اسمشون پیچیده به نظر میاد ولی صرفا توده‌هایی از دو نوع پروتئین‌ان که به طور طبیعی توی مغز ساخته میشن ولی اگه بیش از حد ساخته شن یا به هر دلیلی اضافاتشون حذف نشه، باعث تجمعشون توی مغز و به وجود اومدن این پلاک‌ها و تودهها میشن. این ضایعات ارتباط بین سلول‌های عصبی رو از بین میبرن و در نهایت باعث میشن این سلول‌ها بمیرن. سلول‌های عصبی ما وقتی که بمیرن، دیگه جایگزین نمیشن.
بیشتر از یه قرن بعد از تشریح دکتر آلزایمر، هنوز هم مظنونین اصلی این بیماری همین دو ضایعه هستن. نکته مهمی که وجود داره اینه که پلاکهای آمیلوئید فقط تو مغز بیمار‌های مبتلا به آلزایمر وجود نداره. تو مغز عده‌ای از آدمای عادی مثل من و شما هم وجود داره و هرچقدر پیرتر بشیم، احتمال به وجود اومدنشون توی مغزمون بیشتر هم میشه. یک سوم ۷۵ ساله‌ها، این پلاک‌ها رو تو مغزشون دارن. ممکنه بپرسید خب این یعنی چی؟ حضور پلاکهای آمیلوئید تو مغز جوونا و میانسال‌هایی که حافظه‌شون هیچ مشکلی نداره، نشون دهنده‌ی آلزایمره؟ باید نگران بشن؟ احتمالا بله. چون ۱۵ سال بعد همون الگو دقیقا تکرار و یک نفر از هر سه نفر سالمند ۹۰ ساله به آلزایمر مبتلا میشه. پس اگه بتونیم توی این سال‌هایی که آمیلوئید بتا داره تو مغز انباشته میشه ولی هنوز تاثیری روی حافظه نداره بیماری رو تشخیص بدیم مثل اینه که قاتل رو قبل از اینکه مرتکب قتل بشه، دستگیر کنیم. از سال ۲۰۰۳ دانشمندا با کمک یه روش تصویربرداری به اسم PET scan تونستن پلاکهای آمیلوئیدی موجود تو مغز بیمار زنده رو ببینن و تشخیصشون بدن.
حالا سوال اینجاست که چطور میشه یکی مغزش پر از پلاکهای آمیلوئید باشه و حافظه‌شم خوب کار کنه ولی یهو دچار زوال عقل بشه؟ اینجاست که توده‌های نوروفیبریلار وارد عمل میشن. برعکس پلاکهای آمیلوئید، این تودهها به شدت روی حافظه تاثیر دارن. تو مغز سالمندایی که تا لحظه آخر زندگیشون حافظه‌ی نرمالی داشتن، فقط تعداد خیلی کمی از این تودهها وجود داشته. کسایی که دچار اختلال شناختی خفیف بودن، تعداد بیشتری از این تودهها داشتن و اگر این توده‌های نوروفیبریلار تمام مغز رو در بر بگیرن، معنیش اینه که فرد قطعا دچار زوال عقل شده. پس با اینکه پلاکهای آمیلوئید، مقصر شماره یکن، توده‌های نوروفیبریلار باعث بروز علائم آلزایمر میشن. اولین جایی از مغز که این تودهها شروع به انباشته شدن میکنن، بخش‌های مربوط به حافظه‌ن. ولی همونطور که گفتم در نهایت تمام مغز و در بر میگیرن و نه تنها باعث از بین رفتن حافظه میشن، تو عملکرد تمام قسمتهای مغز یا به عبارت دیگه، بدن، اختلال ایجاد میکنن.
اگه بخوایم آلزایمر رو به وقوع یک قتل تشبیه کنیم، پلاکهای آمیلوئیدی همون شخصی‌ان که خواسته‌ش مرگ شماست. البته خیلی وقتا ممکنه یکی دوست داشته باشه یکی دیگه بمیره ولی این لزوما به این معنی نیست که فرد مورد نظر حتما میمیره. مثل پلاکهای آمیلوئید که با بالا رفتن سن کم کم توی مغز انباشته میشن و قطعا به وجود اومدنشون ریسک بروز آلزایمر رو افزایش میدن ولی به خودی خود باعث بروز آلزایمر نمیشن.
توی مرحله دوم قتل، اون کسی که میخواد شما بمیری، واقعا با یه قاتل تماس میگیره و اینجاست که دیگه قضیه جدی میشه چون رسما ازش میخواد شما رو بکشه. قاتل هم چیزی نیست جز توده‌های نوروفیبریلار. تو این مرحله هنوز هم هیچ اتفاقی نیفتاده بود ولی بعد یه مدت متوجه تغییرات میشی و میری دکتر و اینجاست که حکم مرگ رو دریافت میکنی. میفهمی آلزایمر داری و تقریبا هیچ کاری برای نجاتت نمیشه انجام داد. خیلی از بخش‌های مغزت توسط پلاک‌ها و تودهها نابود شدن و بازسازیش، همونقدری سخته که احیا کردن کسی که به قتل رسیده. پس به نظر میاد بهترین راه حل پیشگیریه.
از سال ۲۰۱۳ تکنیک‌های تصویربرداری از توده‌های نوروفیبریلار هم به وجود اومدن و این نقطه مهمی تو تحقیقات مربوط به آلزایمر بود چون الان میتونیم هر دو مظنون اصلی رو بازداشت کنیم و ازشون بازجویی کنیم. از اونجایی که پلاکهای آمیلوئید خیلی زودتر از توده‌های نوروفیبریلار به وجود میان، باید از همین نقطه درمان رو شروع کنیم با اینکه هنوز علامتی بروز پیدا نکرده.
با توجه به مثال قتل، به نظرتون چطوری میشه از این بیماری جلوگیری کرد؟ شما دوست دارید کی بیفته زندان؟ اونی که دستور قتل رو میده یا قاتل؟ احتمالا میگید جفتشون! ولی به احتمال زیاد اگه فقط یکیشون هم دستگیر بشه، خطر رفع میشه.
تقریبا همه داروهایی که برای درمان آلزایمر مصرف میشن صرفا برای مدت محدودی باعث بهبود علائم میشن و تاثیری روی متوقف کردن روند بیماری ندارن و در بهترین حالت کمی برامون وقت میخرن ولی تلاش برای پیدا کردن دارویی که بتونه بیماری رو به طور کامل درمان کنه ادامه داره. تا الان خیلی از کارآزمایی‌های بالینی، تمرکزشون روی حذف پلاکهای آمیلوئید از مغز بوده و تقریبا هیچکدوم موفقیت آمیز نبودن یکی از دلایلش میتونه این باشه که تمام کسایی که توی این کارآزمایی‌ها شرکت میکنن، آلزایمر دارن و تو مرحله‌ای هستن که دیگه برای اینجور درمان‌ها زیادی دیره. برای همین الان توی یکسری از کارآزمایی‌ها، داروهای ضد آمیلوئید رو میدن به کسایی که بالای ۶۵ سال سن دارن و پلاکهای آمیلوئید توی مغزشون دیده شده ولی هنوز هیچ مشکلی تو حافظه‌شون بوجود نیومده. یکسری کارآزمایی هم روی داروهای ضد توده‌های نوروفیبریلار داره انجام میشه. متوقف کردن قاتل احتمالا موثرترین راه برای زنده موندنه.
همونطور که گفتم تا همین اواخر نمیشد از این ضایعات توی مغز انسان زنده تصویربرداری کرد و فقط میشد بعد مرگ، مغزشون رو تشریح کرد. برای همین نمیشد به صورت عینی تاثیر داروهای کاندید برای درمان آلزایمر رو روی مغز دید. ولی حالا که این امکان رو داریم میتونیم به پیدا کردن روشی برای پیشگیری از آلزایمر، بیشتر امیدوار بشیم.
بعد اینکه ناهارشو خورد ازش میپرسم بریم یه کم هوا بخوریم؟ لبخند میزنه.
وارد محوطه‌ی آسایشگاه میشیم و روی اولین نیمکت خالی‌ای که پیدا می‌کنیم میشینیم. سعی میکنم بغضمو قورت بدم که دستامو میگیره و بهم میگه:"بعضی وقتا دلم حسابی میگیره، چون خیلی دوسش داشتم و نمیتونستم بدون اون زندگی کنم. میدونم همیشه توی زندگیم میمونه."
بغلش میکنم و بی صدا گریه میکنم. مهم نیست چند بار این جمله رو بشنوم، هر بار مثل بار اول که از ضمیر سوم شخص استفاده میکنه قلبم میشکنه. روحشم خبر نداره کسی که کنارش نشسته و محکم بغلش کرده همون کسیه که داره راجع‌بش حرف میزنه.
ازش میپرسم اسمش چی بود؟ میگه:"آقای ... آقای خوشحال."
اسم من بری پترسنه و ۲۳ ساله که با جنت چارلتون ازدواج کردم. از روزی که جنت رو به آسایشگاه آوردم روزی نبوده که بهش سر نزنم ولی هر روز بیشتر احساس تنهایی میکنم. یک روز نمیگذره که حسرت اون ۱۵ سالی که برای تشخیص بیماری جنت از دست دادیم رو نخورم. انکار برامون خیلی راحت‌تر بود. علائم رو هم سوار میشدن ولی ما چشمامونو بسته بودیم. این کاری بود که انکار با ما کرد. لحظه‌‌هایی که میتونستیم با هم باشیم رو ازمون گرفت. هیچ فرصتی برای خداحافظی به ما نداد. هر روزی که میام اینجا، بدتر شدن وضعیتش رو با چشم خودم میبینم و سوگواری میکنم. سوگواری برای کسی که کنارم نشسته. کسی که گرمای دستش رو حس میکنم.
قابل توصیف نیست وقتی عزیزترینت، کسی که بخش مهمی از زندگیت رو تشکیل داده رو تو این موقعیت ببینی. اینکه هنوز وقتی منو میبینه بهم لبخند میزنه یه دنیا برام ارزش داره ولی نمیتونم به گذشته فکر نکنم. به حرفایی که بهم میزدیم، به چیزایی که با هم رد و بدل میکردیم. اینا همه‌ش رفته.
ارزشمند‌ترین دارایی انسان چیه؟ ذهنش یا بدنش؟ کی همه چیز تموم میشه؟ شما ممکنه فکر کنید مرگ وقتیه که بدن انسان از کار بیفته. ولی یه موقعیتی هم بین زندگی و مرگ وجود داره. وقتی که ضربان قلب از کار نیفتاده ولی مغز عملکردشو از دست داده. وقتی که خاطره‌ای باقی نمونده ولی ریه از هوا پر و خالی میشه.
هیچوقت از یادم نمیره روزی رو که بهم نزدیک شد، تو چشام نگاه کرد و گفت:"فراموشم نکن."
تولد انسان مثل جوونه زدن دونه‌ی یه درخت همیشه سبزه، رشد و نموش مثل به وجود اومدن تنه و شاخههای بزرگ و کوچیکه و پیر شدنش مثل پشت سر گذاشتن روزها و ماه‌ها و فصل‌ها، تو برف و بارون زمستون و گرمای تابستونه. با به وجود اومدن هر خاطره و بدست آوردن هر تجربه‌ای، یه برگ جدید روی شاخههای درخت سبز میشه. چیزی که خاطره‌ها و تجربه‌های مختلف رو بهم وصل میکنه احساسات ما یا به عبارتی دیگه شاخه‌ها هستن. روی شاخههای قطورتر که به تنه نزدیکترن، خاطرات بچگیمون قرار داره. خاطرات جوونی روی شاخههای وسطی و جدیدترین خاطراتمون روی باریک‌ترین و ضعیف‌ترین شاخههای بالای درخت سبز شدن.
آلزایمر بی‌خبر از راه میرسه. مثل طوفان سهمگینی که درختو در بر میگیره و به شدت از این طرف به اون طرف تکونش میده. ضعیف‌ترین برگ‌ها و شاخه‌ها که همون خاطرات موجود تو حافظه کوتاه مدتمونن، اولین طعمه‌های طوفانن و به راحتی از جا کنده میشن. ولی شاخههای قطورتر که احساسات و خاطرات بچگیمون رو به دوش میکشن به این راحتیا تسلیم نمیشن. برای همینه که بیمار مبتلا به آلزایمر حس میکنه خاطرات بچگیش، جدیدترین خاطراتشن. اون خاطراتی که خیلی زود از شاخه‌ها جدا میشن تو قسمتی از مغز به اسم هیپوکامپ ذخیره شدن که اولین جاییه که توسط آلزایمز آسیب میبینه.
از طرف دیگه احساساتمون توی بخشی از مغز به اسم آمیگدال ذخیره شده که نسبت به آلزایمر مقاومت بیشتری داره و اطلاعاتی که توش ذخیره شده، مدت بیشتری دووم میارن. برای همین بیمار مبتلا به آلزایمر ممکنه شما رو یادش نیاد ولی اگه باهاشون مهربون باشید و عشقتونو ابراز کنید، اونا هم حسی که نسبت بهتون داشتن رو به یاد میارن.
چیزی که مهمه اینه که طوفانی که اومد، بخشی طبیعی از زندگی درخت نیست، همونطور که آلزایمر، پیر شدن طبیعی نیست.
طوفان آلزایمر در نهایت درخت رو عریان میکنه و همهی برگ‌ها و شاخه‌هاشو با خودش میبره و تنها چیزی که باقی میذاره، یه تنه‌ی خالی از زندگیه که حتی خودش رو هم فراموش کرده.
یک نفر از هر سه نفری که این پادکست رو گوش میده، احتمالا مبتلا به آلزایمر میشه. با اینکه آلزایمر ۱۱۴ سال پیش کشف شده، اگه کسی امروز آلزایمر بگیره، هیچ درمان قطعی‌‌ای براش وجود نداره.
راه طولانی‌ای برای ریشه کن کردن آلزایمر پیش روی دانشمندا قرار داره ولی باید بدونیم که تک تک ما توی این راه نقشی داریم. اولین قدم برای ما اینه که آلزایمر رو بشناسیم و بدونیم بخشی از روند طبیعی پیر شدن نیست و باید براش کاری کرد. قدم بعدی اینه که با درک کردن رفتارهای بیمار‌های مبتلا به آلزایمر، اونا رو از خودمون نرونیم و تو جامعه منزوی‌تر از چیزی که هستن نکنیم. با پذیرفتن شرایطی که توش قرار دارن میتونیم کمک کنیم که راحت‌تر با این بیماری دردناک زندگی کنن.
این اپیزود رو با جواب دادن به سوالی که بی جواب موند تموم میکنم.
زندگی انسان بی نهایت ارزشمنده. انسان‌های بزرگی که دستاوردهای زیادی توی زندگیشون داشتن هیچوقت قرار نیست فراموش بشن. هیچوقت قرار نیست چیزی از ارزششون کم بشه و حتی بعد از مرگشون هم به زندگی ادامه میدن. مثل تنه‌ی خالی از برگِ درختی، که همیشه یادآور یه زندگی سبز و پر فراز و نشیب و به یاد موندنیه.
بقیه قسمتهای پادکست پاددارو را می‌تونید از طریق CastBox هم گوش بدید:
مطلبی دیگر از این انتشارات
فصل سوم-اپیزود اول(هاله نور)
مطلبی دیگر از این انتشارات
فصل دوم-اپیزود سوم( داستان افسردگی)
مطلبی دیگر از این انتشارات
فصل دوم-اپیزود دهم( اتانازی)