باید چیزهایی بدونیم تا سالمتر، درستتر و بهتر زندگی کنیم.
فصل دوم-اپیزود ششم(چرنوبیل دارویی)
اسم من مایکله. من سال ۱۹۶۰ تو استرالیا به دنیا اومدم. یه اشتباه بزرگ زندگی من رو زیر و رو کرد. اشتباهی قابل اجتناب که میتونست رخ نده...
سلام من آرش کلانتر هستم؛ دکتر داروساز از دانشگاه علوم پزشکی تهران و این قسمت ششم از فصل دوم پادکست پادداروعه
توی این اپیزود از پاددارو میخوام ادامه‌ی نامه‌ی مایکل رو براتون بخونم. کسی که قربانی یک فاجعه انسانی شد.
قبل از به دنیا اومدن من، پدر و مادرم یه زوج معمولی استرالیایی بودن. اونا سال ۱۹۵۸، موقعی که هر دوشون دانشجوی پزشکی بودن، تو دانشگاه سیدنی با هم آشنا شدن. پدرم دانشجوی سال آخر بود و مادرم دو سال مونده بود تا درسش تموم بشه. چیزی که توجه همه رو به خودش جلب میکرد، این بود که این دو نفر مثل دو تیکه پازل همدیگه رو کامل میکردن. مادرم محتاط و محافظه کار بود و پدرم مشوق و ماجراجو. مادرم کنجکاو و با مسئولیت بود و پدرم حامی و کمک‌کننده. چیزی که بین هر دوتاشون مشترک بود عشق به زندگی بود و اینکه دوست داشتن بچه‌ای داشته باشن تا این عشق رو باهاش سهیم بشن. آرزوشون این بود که چندتا بچه قد و نیم‌قد به دنیا بیارن و بهترین زندگی رو واسشون بسازن. ولی می‌دونستن به خاطر شغلی که انتخاب کرده بودن باید با برنامه همه این کارا رو انجام بدن تا بتونن تحصیلاتشونم ادامه بدن. این شد که تصمیم گرفتن وقتی که دوره‌ی عمومی هردوشون تموم شد، اولین بچه که من باشم و به دنیا بیارن.
زمانی که مادرم باردار شد ۲۶ سالش بود و پدرم ۲۸ سال. وقتی فهمیدن یه بچه تو راهه و یه قدم به اشتراک عشق شون نزدیکتر شدن تو پوست خودشون نمیگنجیدن و کل اون روز رو جشن گرفتن و با شوق و ذوق در مورد زندگی پیش روشون رویاپردازی کردن. کلی شوخی کردن راجع به اینکه دوست دارن من دختر باشم یا پسر. به بابام رفته باشم یا به مامانم. دیوارای اتاقم چه رنگی باشه. کدوم مدرسه برم. چه رشته‌ای درس بخونم. به همه چی فکر کردن جز اینکه شاید سهمشون از آینده روشنی که تو ذهنشونه، فقط همین خیال‌پردازیا و شوق و ذوقشون باشه.
حدودا یه ماه و نیم گذشت و تهوع‌های صبحگاهی مادرم شروع شد. روزای اول خیلی شدید نبود. میتونست تحمل کنه. ولی بعد از یه هفته اونقدر شدید شد که حتی نمی‌تونست غذاشو قورت بده.
با اینکه خودش پزشک عمومی بود، نخواست ریسک کنه و احساس کرد بهتره بره پیش یه متخصص خوب تا خیالش راحت شه که مشکل خاصی وجود نداره. توی دانشکده پزشکی تعریف دکتر ویلیام مک‌براید که متخصص زنان و زایمان و فارغ التحصیل دانشگاه خودشون بود رو زیاد شنیده بود. همین شد که رفت بیمارستان زنان crown street ، بزرگترین بیمارستان زنان و زایمان استرالیا، جایی که دکتر مک‌براید مشغول به کار بود.
مطب دکتر تو بیمارستان یه سالنِ گرد و جادار بود که دور تا دورش صندلی گذاشته بودن و حتی یه صندلی هم خالی نبود. سرپا وایساد تا نوبتش بشه. توی این مدت، همه بیمارهایی که دورتادور سالن نشسته بودن رو یه نگاه کرد و نوزاد قنداق شده‌ای که بغل مادرش بود، توجهشو جلب کرد. چیزی که براش عجیب بود این بود که انگار بدن قنداق شده نوزاد از حالت عادی کوتاه‌تر بود. شاید قدش به زور ۳۰ ۳۵ سانت میشد. داشت با خودش فکر میکرد مشکل چی می‌تونه باشه که صدای منشی رو شنید، نوبتش شده بود .
در زد و رفت تو. دکتر مک‌براید به نظر آدم خوش‌رو و قابل اعتمادی میومد. مادرم خودشو معرفی کرد و شرایطشو براش توضیح داد. دکتر هم چندتا سوال ازش پرسید تا مطمئن بشه مشکل چیزی غیر از حالت تهوع نرمال بارداری نیست. بعدش گفت مهم‌ترین چیز اینه که به خاطر حالت تهوع، به خودت گرسنگی ندی. هم شکم خیلی پر و هم خیلی خالی، حالت تهوع رو بدتر میکنه. سعی کن هر یکی دو ساعت یه چیز کوچیک بخوری. غذاهایی که بوی قوی‌ای دارن، تندن، چربن یا زیادی شیرینن نخوری. به جاش غذاهایی که پروتئین بیشتری دارن، نمکی‌ان و چربی کمتری دارن رو بخور. سعی کن غذاهای سرد بخوری. نیم ساعت قبل و بعد غذا آب نخوری و بلافاصله بعد از غذا خوردن دراز نکشی.
مادرم در جواب گفت آقای دکتر من خودم تموم این کارا رو امتحان کردم ولی مشکل اینه اصلا نمیتونم هیچی بخورم. نمیتونم حتی یه لقمه کوچیکو قورت بدم. مک‌براید گفت پس جای درستی اومدی. اگه یه نفر تو کل استرالیا بتونه این مشکلتو حل کنه منم. وقتی تعجب مادرمو دید گفت: سه سال پیش یه کمپانی داروسازی تو آلمان غربی یه داروی مسکن جدید ساخته به اسم تالیدوماید. امسال از کمپانی توزیع کننده این دارو با من تماس گرفتن و یه قرار ملاقات ترتیب دادن. دارو رو بهم معرفی کردن و گفتن بر اساس تحقیقاتشون این دارو حتی برای خانومای باردار هم ایمنه. ولی چیز جالبی که خودم متوجه شدم اینه که وقتی این دارو رو واسه بی‌خوابی خانومای باردار تجویز کردم، حالت تهوعشونم خود به خود برطرف شد. واسه همین فکر میکنم اگه اون راه‌های قبلی جواب ندادن امتحان کردن این دارو ضرر نداشته باشه.
مادرم زیاد از ایده مصرف دارو در حالیکه بارداره خوشش نیومد ولی دکتر مک‌براید بهش اطمینان خاطر داد و گفت تحقیقات نشون دادن که این دارو به قدری ایمنه که با هیچ دوزی ازش، حتی نتونستن موش‌های آزمایشگاهی رو بکشن. تازه الان چند ساله که تو کل دنیا داره مصرف میشه و مشکلی به وجود نیومده و جای نگرانی نیست. مادرم که یه کم خیالش راحت شده بود، با ۵ تا دونه قرص تالیدوماید تو یه قوطی کوچولو برمیگرده خونه. دکتر بهش گفته بود هر روزی که دیدی حالت تهوع شدیدی داری یکی از اینا بخور. روز بعد که دوباره حالت تهوع شدیدش برگشته بود، یاد حرفای دکتر افتاد و با خودش گفت حالا یه دونه قرص که ضرری نداره ولی همینطور که داشت قورتش میداد یه دلشوره‌ی عجیب و حس بدی که توضیحی براش نداشت به جونش افتاد. یه لحظه با خودش گفت کاش تحمل می‌کردما. با همین فکرا، ۴ تا قرص دیگه رو انداخت سطل آشغال.
همونطور که گفتم این قرص خواب آور هم بود واسه همین چشمای مادرم کم کم سنگین شد و چون یه ذره هم ناآروم بود ترجیح داد یه چرت کوچیک بزنه بلکه این فکرای منفی دست از سرش بردارن. وقتی از خواب بیدار شد، دید اصلا حالت تهوع نداره و با خودش فکر کرد این دیگه چه کاری بود من کردم. چرا قرصارو انداختم سطل آشغال. حیف. احتمالا به خاطر به هم ریختن هورمونام بوده و زیادی حساسیت به خرج دادم.
با این حال علاقه‌ای هم نداشت دوباره بره قرصا رو تهیه کنه و واسه همین کلا فکرشو از سرش بیرون کرد و حالت تهوعشم بعد از چند هفته خود به خود از بین رفت.
بالاخره ۲۱ دسامبر۱۹۶۰، روز موعود، فرا می‌رسه و دردهای زایمان مادرم شروع میشه. پدرم که تو شیفت شب یه درمانگاه شبانه روزی تو حومه‌ی سیدنی کار میکرد، با شنیدن خبر، به تکاپو میفته که سریع کسی رو جای خودش بذاره و بیاد بیمارستان پیش مادرم ولی بخت باهاش یار نبود و به هرکی زنگ میزد میگفت گرفتارم و نمیتونم بیام. خلاصه مادر تنهایی خودشو به بیمارستان می‌رسونه و چشم به راه می‌مونه ولی قبل اینکه پدر برسه می‌برنش اتاق زایمان.
از شدت درد نفسش بریده بود. اتاق دور سرش می‌چرخید. هر یه ثانیه به اندازه یک ساعت طول می‌کشید. بدترین درد تمام عمرش بود و حس میکرد دووم نمیاره. انگار ذهنش خالی شده بود و توانایی تکلمو از دست داده بود و تموم ذهنش فقط رو به دنیا اومدن من و تموم شدن این درد وحشتناک متمرکز شده بود تا اینکه این اتفاق افتاد.
لحظه‌ای که به دنیا اومدم، یه سکوت ناگهانی، اون اتاق زایمان شلوغ و پر سر و صدا رو پر کرد و بعد چند ثانیه یهو همه به جنب و جوش افتادن. منو تو یه پتو پیچیدن و قبل اینکه مادر بتونه نگام کنه، منتقلم کردن به بخش کودکان. همونجا بود که حس کرد یه جای کار میلنگه، وقتی پرستار ازش پرسید پدر بچه بیماری خاصی داره یا نه، دیگه شکی براش باقی نموند. پرسید چی شده؟ بچه‌مو کجا بردین؟! همه جواب سربالا میدادن: نه، طوری نشده. نگران نباش. می‌بینیش. مادرم بی‌قرار بود و دل‌آشوب. همون موقع پدر بالاخره از راه رسید و گفت ببخشید نتونستم خودمو برسونم. حالت خوبه؟ بچه سالمه؟ مادر که به خاطر تمام فشارهایی که تو این چند ساعت تحمل کرده بود، بی اختیار گریه‌ش گرفته بود با درموندگی گفت نمیدونم. نذاشتن ببینمش.
پدرم میگه نگران نباش من میرم ببینم قضیه چیه. همین که می‌خواست ازاتاق بیاد بیرون، خانوم دکتری که مسئول زایمان مادر بود وارد اتاق شد و گفت متاسفانه خبر خوبی براتون ندارم. بچه شما ناقص به دنیا اومده، بدون دست و پا. به احتمال زیاد اندام‌های داخلیش هم تکامل یافته نیستن. ضربان قلبش نامنظمه و ما فکر نمی‌کنیم بتونه مدت زیادی زنده بمونه. تا وقتی به دستگاه وصل باشه زنده‌‌ست. نه بیشتر. پیشنهاد من به شما اینه که برید خونه. برید خونه و این پسرو فراموش کنید. یه بچه دیگه بیارید و این یکی رو فراموش کنید.
میخوام یه پادکست بهتون معرفی کنم در مورد دنیای پر رمز و راز ژن‌ها و شگفتی های علم ژنتیک
پادکستی که جهان رو با عینک ژنتیک می بینه و تو القای این نگرش به ما هم نهایت تلاششو می کنه.
اسم این پادکست چیزی نیست جز ژن کست؛
در ژن کست سودا از پدیده ها ،بیماری ها و حتی رفتارهای انسانی با زبون بسیار ساده و مثالها و داستان های ملموس و با نگاه جالبی به علم ژنتیک حرف میزنه.
خلاصه که بعد از گوش دادن به هر یک از اپیزود هاش یه سری اطلاعات جالب و کاربردی به اطلاعات ژنتیکی تون اضافه میشه حتی تو بعضی قسمت ها ممکنه متعجب و حیرت زده هم بشین.
ژن کست در تمام اپ های پادگیر قابل دسترس و شنیدنه
کافیه کلمه ی «ژن کست» رو جستجو کنین؛ البته من لینک کانال کست باکس ژن کست رو در یادداشت پایانی اپیزود قرار میدم که خیلی راحت بهش دسترسی پیدا کنین.
مصیبتی بالاتر از این وجود نداشت. چطور میشد فراموشش کرد؟ چطور میشد باهاش کنار اومد؟
به محض اینکه چشم مادرم برای اولین بار بهم افتاد تصویر نوزاد قنداق شده‌ی کوچولویی که تو مطب دکتر مک‌براید دیده بود از جلوی چشمش رد شد.
ممکن بود اون نوزاد زبون بسته هم بدون دست و پا به دنیا اومده باشه؟ شک نداشت که اینطور بود. شباهتمون غیر قابل انکار بود. از یه چیز دیگه هم مطمئن بود. اینکه ما دو نفر تصادفی با نقص‌های مشابه به دنیا نیومدیم. حتما ارتباطی بینمون وجود داره.
باید میفهمید چرا و چطور این اتفاق افتاده. کی مقصره؟ کی کوتاهی کرده؟ توضیح می‌خواست.
اون چیزی رو که تو مطب دکتر مک براید دیده بود برای پدرم تعریف کرد و تصمیم گرفتن با هم برن مطب دکتر ببینن اون چیزی میدونه یا نه؟
رسیدن اونجا و داستانو براش تعریف کردن. ولی مک براید گفت من واقعا متاسفم که این اتفاق براتون افتاده. درسته. نوزاد یکی دیگه از بیمارهای من هم اخیرا با همچین نقصی به دنیا اومده ولی حقیقتا فکر نمیکنم این دو تا ربطی به هم داشته باشن. درسته که اتفاق نادریه ولی تو تمام سال‌هایی که من مشغول به کارم، این اولین باری نیست که میبینم نوزادی با نقص مادرزادی به دنیا میاد. من واقعا اطلاعات بیشتری ندارم اگه داشتم حتما در اختیارتون میذاشتم و از الان به بعد هم اگه متوجه چیز جدیدی شدم بهتون خبر میدم.
به نظر پدر و مادرم جواب مک‌براید صادقانه بود ولی قانع کننده نبود. واسه همین برگشتن بیمارستان بلکه اونجا سرنخی پیدا کنن.
با کمی پرس و جو، رسیدن به خانم پرستاری که اسمش پت اسپارو Pat Sparrow بود. خانم اسپارو وقتی پدر و مادرمو دید سریع شناختشون و گفت شما پدر و مادر همون پسربچه‌ای نیستید که هفته پیش به دنیا اومد؟ پرسیدن شما ما رو میشناسی؟ گفت آره همون موقع میخواستم بیام باهاتون صحبت کنم ولی حالتون خوب نبود اصلا، منم نمیخواستم بدترش کنم. گفتن چطور مگه؟ چیزی هست که بخواید بهمون بگید؟ گفت راستش من سال‌های زیادیه که تو همین بیمارستان کار میکنم ولی یه سالی میشه که متوجه چیز عجیبی شدم. ۳تا نوزاد تو این بیمارستان، در عرض چند ماه، بدون دست و پا به دنیا اومدن و قسمت عجیب‌ترش اینه که مادر تمام این بچه‌ها، بیمار دکتر مک‌براید بودن. من میخواستم ازتون بپرسم ایشون دکتر شما هم بوده؟ مادرم گفت آره من بیمارشون بودم. البته فقط یه بار رفتم پیششون یه مشکل کوچیک داشتم. اسپارو پرسید می‌تونم بپرسم چه مشکلی؟ گفت هیچی. چیز خاصی نبود. حالت تهوع صبحگاهی بود دکتر هم یه قرصی برام نوشت که من فقط یکیشو خوردم. اسپارو پرسید اسم قرصه تالیدوماید نبود؟ مادر گفت چرا اتفاقا خودش بود. خانم اسپارو گفت بقیه مادرا هم همینو گفتن. این قرص رو فقط دکتر مک‌براید تجویز میکنه و من یه بار بهش گفته بودم فکر میکنم این قرصه باعث این اتفاق میشه ولی با من هم نظر نبود. امروز نوزاد سوم به دنیا اومد. من میرم دوباره باهاش صحبت کنم.
پرستار اسپارو، دکتر مک‌براید رو پیدا کرد و نگرانی‌شو یه بار دیگه براش توضیح داد.
مک‌براید سوابق بیمار‌هاشو کمی بیشتر بررسی کرد و بالاخره قانع شد و تو آوریل سال ۱۹۶۱ زنگ زد به همون کمپانی‌ای که دارو رو بهش معرفی کرده بودن و بهشون گفت: این داروی شما برخلاف ادعاتون ایمن نیست. من تو ۸ هفته اخیر ۴ مورد مرگ موقع تولد داشتم و چندین مورد نقص مادرزادی. همشون هم داروی شما رو مصرف کرده بودن. نباید تا زمانی که به این مسئله رسیدگی میشه از تالیدوماید استفاده کرد. ولی هیچ رسیدگی‌ای انجام نشد. یک ماه بعد دوباره زنگ میزنه و باز هم هیچی به هیچی.
واسه همین مک براید نامه‌ای نوشت به هفته‌نامه‌ی لنست Lancet که توش گفته بود: احتمال وقوع نقوص مادرزادی ۱.۵ درصده. در صورتی که من مشاهده کردم که در ماه‌های اخیر، احتمال وقوع نقص‌های شدید مادرزادی در نوزادهایی که مادرشون تالیدوماید دریافت کردن به ۲۰ درصد رسیده. نقص‌هایی که من مشاهده کردم شامل، ناهنجاری‌های روده، چند انگشتی شدن، چسبیدن انگشت‌ها به هم و عدم رشد استخوان‌‌های بلند دست و پاست. آیا هیچکدوم از مخاطبان هفته‌نامه شما، نقص‌های مشابهی در نوزادای مادرایی که توی دوره بارداری تالیدوماید مصرف کردن مشاهده کردن؟
با این نامه که دسامبر سال ۱۹۶۱ تو هفته نامه پزشکی لنست چاپ شد، با وجود تلاش‌های پت اسپارو، مک‌براید به عنوان اولین کسی که دنیا رو از احتمال ارتباط بین تالیدوماید و نقوص مادرزادی مطلع کرد، شناخته شد.
مادرم تموم این مدت دست به دامن اسپارو بود چون نمیخواست من رو از دست بده، دوستم داشت، بهش گفته بود درسته بچهی من ناقص به دنیا اومده ولی میخوام بدونم چرا! من پزشکم ، خودم رو گناه کار میدونم، گناه کار میدونم که زندگی رو براش سخت کردم، میخوام بدونم واقعا مال قرص بوده یا نه...
کنار نگرانیای مادرم ، مک براید و اسپارو پیگیر این موضوع بودن. نامه‌ی مک‌براید ۴ سال و نیم بعد از تولد اولین کودک تالیدومایدی منتشر شد.
اولین قربانی تالیدوماید روز کریسمس سال ۱۹۵۶ تو آلمان به دنیا اومد، یه بچه مثل من که مادر پدر اون هم میخواستن عشق رو باهاش سهیم بشن. پدرش تو کمپانی گروننتال Grunenthal، که سازنده تالیدوماید بود، کار میکرد. یک نمونه از این داروی جدید رو با خودش به خونه آورده بود و به همسرش داده بود.
بعد از اون هم حداقل ۵ بچه دیگه از کارکنان این کمپانی به همین شکل قربانی میشن. ولی مدیرهای گروننتال اولین نشونه‌های واضح هشدار دهنده رو نادیده گرفتن و هیچ رسیدگی‌ای نکردن. با خونواده‌ها، با مادرا هیچ تماسی برقرار نکردن که جویای حالشون بشن. نرفتن بیمارستان بهشون سر بزنن، نرفتن سوابق پزشکی‌شون رو بررسی کنن. هیچ تماسی با هیچ متخصصی برقرار نکردن. این کمپانی فرصت‌های زیادی داشت تا جلوی فاجعه رو بگیره ولی از هیچکدومشون استفاده نکرد.
۹ ماه بعد از به دنیا اومدن اولین کودک تالیدومایدی، این دارو وارد بازار دارویی آلمان شد. مدیرای کمپانی که هدفشون "موفقیت به هر قیمتی" بود، به تبلیغ دارو ادامه دادن و اسم "داروی اعجوبه برای بی‌خوابی" رو روش گذاشتن و همه جا رو پر کردن از اینکه این دارو، کاملا بی‌خطره حتی برای خانومای باردار. این دارو اونقدر بی خطر دونسته میشد که برای تهیه‌ش در آلمان حتی نیازی به نسخه هم نبود. تلاش‌هاشون هم بی‌نتیجه نموند و تالیدوماید تبدیل به دومین داروی پرفروش بعد از آسپرین شد.
ولی توزیع دارو فقط محدود به آلمان نشد. تالیدوماید تو نزدیک به ۵۰ کشور تو اروپا، آسیا، آفریقا، آمریکا و اقیانوسیه فروخته میشد.
فقط توی خود آلمان که ۱۵ میلیون قرص تالیدوماید ماهانه فروخته میشد، ۵۰۰۰ بچهی ناقص به دنیا اومد و کاری که گرونِنتال کرد این بود که ۶۶۰۰۰ نامه برای پزشک‌های آلمانی فرستاد که این دارو هیچ خطری برای خانومای باردار نداره. حس میکنم این کمپانی به من ، به بچه ها و خانواده هاشون خیانت کرده ، یک خیانت بزرگ.
این همه تبلیغات و نادیده گرفتن هشدارها، نتیجه‌ای جز سود مالی هنگفت براشون نداشت.
شرکت‌های توزیع‌کننده‌ی تالیدوماید تو سرتاسر دنیا، گزارش‌‌هایی نگران‌کننده از به دنیا اومدن نوزادهایی با ناهنجاری‌های فیزیکی دریافت میکردن ولی کمپانی سازنده بهشون اطمینان میداد که هیچ مشکلی وجود نداره و دارو کاملا بی‌خطره.
با وجود تموم این گزارش‌ها، مدیرای گروننتال فقط وقتی عقب نشینی کردن که توجه رسانه‌ها به پاندمی کودکان ناقص و مرده جلب شد و مطمئن شدن دیگه بیشتر از این نمی‌تونن ارتباط تالیدوماید و این پاندمی رو انکار کنن.
قضیه از اونجا شروع شد که همزمان با اسپارو و مک‌براید، اون سر دنیا تو آلمان، پزشکی به اسم لنز که متخصص اطفال و ژنتیک بود، متوجه تاثیرات مخرب تالیدوماید روی جنین انسان شده بود.
دکتر لنز ۱۶ نوامبر سال ۱۹۶۱ با کمپانی گروننتال تماس گرفت و از خطرات این دارو و ضرورت توقف تولیدش گفت. گروننتال نه تنها هیچ توجهی بهش نکرد و به کار خودش ادامه داد، بلکه تهدیدش کرد که ازش شکایت میکنه ولی دکتر لنز که عزمشو جزم کرده بود، بیخیال نشد و تا ده روز بعدش هر روز با نماینده‌های کمپانی، سازمان‌های قانونی و متخصصین این حوزه تماس میگیره و توجه رسانه‌ها رو به این موضوع جلب میکنه.
تا اینکه روز ۲۸ نوامبر سال ۱۹۶۱، فردای اون روزی که رسوایی تالیدوماید سرتیتر روزنامه‌های آلمان غربی شد، کمپانی گرونِنتال اعلام کرد که قصد داره این دارو رو از بازار جمع‌آوری کنه. این در حالی بود که حتی اگه چند ماه زودتر این کارو کرده بودن، شاید تعداد قربانی نصف یا حتی کمتر میشد.
حتی بعد از جمع‌آوری تالیدوماید توی آلمان، این دارو همچنان قربانی می‌گرفت. چون برای مثال تو کشورهایی مثل بلژیک، کانادا، برزیل، ایتالیا و ژاپن، تا ماه‌ها بعد از این اتفاق، این دارو همچنان به فروش می‌رسید. توی خیلی از کشورها من جمله استرالیا دولت تمایلی به حرف زدن و هشدار دادن در مورد تالیدوماید نداشت. شاید نمی‌خواستن مادرای باردارو بترسونن. شاید نمی‌خواستن مردم عصبانی بشن. تالیدوماید تو هر داروخانه‌ای به راحتی در دسترس بود و حتی سالها بعد از جمع‌آوریش، تو قفسه داروی خیلی از خونه‌ها پیدا میشد. ولی این سیاست در نهایت نتیجه‌ای جز افزایش قربانی‌ها نداشت.
مادرم این حرفا رو مثل یک گوینده‌ی خبری که تازه فهمیده شوهرش تصادف کرده میگفت
قبل از جمع‌آوری کامل تالیدوماید بیشتر از ۲۰۰۰۰ کودک با نا هنجاری‌های فیزیکی شدید به دنیا اومدن و بیشتر از ۸۰۰۰۰ تا کودک، قبل از به دنیا اومدن جون خودشون رو از دست دادن. مهم نبود مادر این بچه‌ها یه قرص خورده بودن یا بیشتر. مهم زمان مصرف قرص بود اگه بین روزهای ۳۵ تا ۴۹ بارداری تالیدوماید مصرف کرده بودن بچه با ناهنجاری فیزیکی به دنیا میومد. این ناهنجاری‌‌‌‌ها فقط مربوط به روده و دست و پاها نبودن. مادرم میگفت یه سری از بچه ها مشکل های دیگه ای هم داشتن. نداشتن لاله گوش، کر بودن، نقص عضلات چشم‌‌ها و صورت، تکامل پیدا نکردن قلب، رحم، روده و کیسه صفرا هم بخشی از این نقص‌ها بودن.
نهایتا تو سال ۱۹۶۸ مالکا و مدیرای کمپانی گرونِنتال، به جرم سهل‌انگاری ، رساندن آسیب جسمی و قتل غیرعمد به دادگاه رفتن.
مادرم با شوق غم وارش ادامه‌شو برام تعریف کرد:
از زمان جمع‌آوری دارو از بازار تا زمان شروع دادگاه، ۶ سال فاصله بود که صرف بررسی سابقه ۵۰۰۰ کودک تالیدومایدی شد.
تخمین زده بودن که خود دادگاه رسیدگی به اتهامات، حداقل سه سال طول بکشه ولی اینطور نشد. کمپانی گروننتال که با ۴۰ تا وکیل مدافع به دادگاه اومده بود باعث شد پروسه‌ی دادرسی دو سال بعد از شروعش متوقف بشه. متوقف شدن یعنی در نهایت هیچ حکمی صادر نشه و هیچکس گناهکار شناخته نشه.
طبق قوانین آلمان فقط در صورتی دادرسی متوقف میشه که سه تا شرط برآورده شده باشن: اولیش این بود که متوقف شدن به طور واضحی به نفع عموم مردم باشه. دومیش این بود که متهم باید ثابت میکرد جرم شخصیش ناچیزه.
هیچکدوم از این دو شرط برآورده نشده بودن و حتی اگه این اتفاق هم افتاده بود شرط سوم برطرف نشدنی بود. سومین شرط این بود که متوقف شدن دادرسی برای پرونده‌هایی که آسیب شدید بدنی صورت گرفته، نباید اتفاق بیفته.
پس چطور ممکنه با وجود این شرایط دادرسی متوقف شده باشه؟ سالها بعد اسنادی رو شد که نشون داد گروننتال که در دادستانی نفوذ داشته، پشت درهای بسته با دولت آلمان مذاکره میکنه و به بهونه اینکه هرچه پروسه دادرسی زودتر تموم بشه، قربانی‌ها زودتر غرامت دریافت میکنن، راضی‌شون میکنه دادرسی متوقف بشه و دیگه قربانی‌ها حق شکایت مدنی نداشته باشن، در عوض گروننتال فقط به ۲۸۶۶ نفر از قربانی‌ها، نفری ۲۲۰۰۰ هزار دلار پول بده. ۲۲۰۰۰ دلار پول بابت یک عمر زندگی با بدنی ناقص. پولی که اگه دادرسی ادامه پیدا میکرد و گروننتال مجرم شناخته میشد حداقل ۱۰ برابر این میزان میشد ولی بازهم این کوتاهی رو جبران نمی‌کرد.
دادگاه هم بیانیه‌ای داد که توش گفته بود این دارو بدون شک باعث آسیب به جنین میشه ولی چیزی که مهمه اینه که بایدکل سیستم ورود دارو به بازار عوض بشه تا دیگه این اتفاق نیفته. نه اینکه بیایم چند نفرو به خاطر کاری که کردن و نباید میکردن یا برعکس به خاطر کاری که نکردن و باید میکردن مجازات کنیم. به خصوص به خاطر خطاهایی که هر کمپانی داروسازی دیگه‌ای ممکن بود مرتکب بشه.
چیزی که ما رو بیشتر از مقدار خیلی کم غرامت آزار داد، این بود که گروننتال تا ۵۶ سال بعد از تولد اولین قربانی، سهل‌انگاری خودش و درد و رنجی که قربانی‌ها متحمل شدن رو به رسمیت نشناخت. تا سال ۲۰۱۲ که مدیر اجرایی گروننتال برای ساخت دارو و سکوتشون در تمام این سالها از قربانی‌ها عذرخواهی کرد و گفت ما تو شوک فرو رفته بودیم و برای همین سکوت کرده بودیم. این بیانیه نه تنها باعث تسکین من و خونواده‌م و قربانی‌های دیگه نشد بلکه خیلی هم توهین آمیز بود که بعد از اون همه آسیبی که رسوندن، اون همه زندگی‌ای که نابود کردن و اون کاری که تو دادگاه کردن و یک دهم غرامتو پرداخت کردن، اومدن گفتن ما شوکه شده بودیم واسه همین سکوت کردیم!
چیز دیگه‌ای که ما رو عصبانی کرده بود این بود که این آقا تو عذرخواهیش گفته بود ما در اون زمان هر تستی که لازم بود روی دارو انجام بدیم و انجام داده بودیم و یه جورایی می‌خواست بگه این اتفاق غیر قابل اجتناب بوده در صورتی که دکتر داروسازی به اسم فرانسی کلسی خلاف این رو ثابت کرده بود.
تو کل دنیا، فقط یک کشور بود که تونست آگاهانه جلوی وقوع فاجعه با تالیدوماید رو بگیره. اونم جایی نبود جز ایالات متحده آمریکا.
قضیه این بود که خانم دکتر کِلسی که تو سازمان غذا و داروی آمریکا کار میکرد، زمانی که فرم درخواست ورود تالیدوماید به بازار دارویی آمریکا رو بررسی میکرد متوجه شد که اطلاعات کافی برای بی‌خطر بودن این دارو برای خانم‌های باردار وجود نداره. با وجود اینکه فشارهای زیادی به این خانم وارد کردن، سعی کردن بدنامش کنن، دورش بزنن و بی‌اعتبارش کنن زیر بار حرف زور نرفت و اجازه نداد این دارو به صورت گسترده تو آمریکا پخش بشه و تبدیل شد به یه قهرمان ملی.
اینکه دکتر کِلسی تو همون زمان متوجه ناقص بودن اطلاعات شد، بهونه‌ای واسه گروننتال باقی نذاشت که بگه ما نمیدونستیم و تمام تلاش خودمونو کرده بودیم و تقصیر ما نبود.
شاید گروننتال تست‌های بارداری رو انجام نداده بود تا یه وقت با مشخص شدن اینکه این دارو برای خانومای باردار ایمن نیست، بازار براش محدود نشه و از طرف دیگه هم میتونست بگه اون زمان این تست‌ها معمول نبودن و نمیدونستیم باید انجامشون بدیم. با یه تیر دو نشون هم زده بود و ازعواقب کارش هم بدون دردسر قصر در رفته بود.
سیاستی برای ورود داروهای جدید موقع به دنیا اومدن من مایکل توی هیچ کدوم از دولت‌های بزرگ و قدرتمند وجود نداشت ، در واقع هیچ زیرساخت یا سیستمی برای این کار نبود.
حتی آمریکا هم که تونست جلوی وقوع فاجعه رو بگیره، قوانینش کاستی‌های زیادی داشت و نتونست به طور کامل جلوی ورود این دارو به آمریکا رو بگیره.
قبل از تالیدوماید هیچ قانونی وجود نداشته که پزشکا رو از تجویز داروهای تایید نشده توسط FDA منع بکنه و هیچ پزشکی مجبور نبوده بیمارش رو بعد از تجویز دارو تحت نظر داشته باشه و ببینه اون دارو چه تاثیری روش داشته. برای همین، تو همون زمانی که تالیدوماید به انتظار گرفتن تاییدیه‌ی FDA نشسته بود، یه کمپانی به اسم ریچاردسون-مِرِل Richardson-Merrell ۲.۵ میلیون قرص تالیدوماید رو بین ۱۲۰۰ پزشک و ۲۰۰۰۰ بیمار تقسیم میکنه که این اتفاق در نهایت باعث به دنیا اومدن ۱۷ کودک تالیدومایدی در آمریکا میشه. با اینکه این عدد در برابر تلفات سایر کشورها ناچیز به نظر میاد ولی باعث خشم عموم مردم آمریکا شد و در نهایت این اتفاق باعث تصویب اصلاحیه‌ای به اسم کفوور-هریس Kefauver-Harris شد که دیگه اجازه نمیداد هیچ داروی تایید نشده‌ای واسه بیمارا تجویز بشه. این اصلاحیه در کل قوانین تایید داروها رو خیلی سفت و سخت‌تر کرد. مادرم که ته و توی قضیه رو درآورده بود و همیشه دنبال این قبیل اخبار بود میگفت قبل از این اصلاحیه حدود ۴۶.۲ درصد از داروها توسط FDA تایید میشدن ولی ۱۰ سال بعد این عدد به ۱۵.۷ درصد می‌رسه که کاهش چشم‌گیریه.
با اینکه این قوانین، تایید شدن داروهای جدید رو خیلی محدود، هزینه‌های تایید دارو رو خیلی زیاد و پروسه ورود داروهای جدید به بازار رو خیلی سخت و طولانی کرده، اما خب در عوض سلامت مردم و اینکه دوباره فاجعه‌ای مثل تالیدوماید اتفاق نیفته رو تضمین کرده.
قصه‌ی زندگی‌های ما که تالیدوماید تغییرشون داد باعث شد که FDA برای داروها یه طبقه‌بندی بر اساس تاثیراتشون روی جنین ایجاد کنه. گروه A داروهایی هستن که بر طبق مطالعات هیچ تاثیری روی جنین نمیذارن. گروه B داروهایی هستن که در مطالعات حیوانی هیچ تاثیری روی جنین نذاشتن ولی مطالعات انسانی روشون صورت نگرفته. گروه C داروهایی هستن که روی جنین حیوانات تاثیر میذارن ولی مطالعات انسانی روشون صورت نگرفته با این حال اگه سودش بیشتر از ضررش باشه ممکنه در دوران بارداری تجویز بشن. گروه D داروهایی هستن که بر اساس بعضی مطالعات روی جنین انسان تاثیر میذارن ولی بازم بسته به شرایط ممکنه در دوران بارداری تجویز بشن و در نهایت گروه X داروهایی هستن که هم مطالعات حیوانی و هم انسانی تاثیر مخربشون رو روی جنین ثابت کردن و در هیچ صورتی سود استفاده ازشون بیشتر از ضررش نیست. تعجبی نداره که تالیدوماید در همین دسته قرار داره.
هم شما میدونید و هم ما که خیلی از کشورهای دنیا از ایالات متحده آمریکا الگو گرفتن و قوانینشون رو به روز کردن.
انگلیس هم بعد از تالیدوماید سیستمی رو به وجود آورد برای گزارش عوارض ناخواسته دارویی به اسم برنامه‌ی فرم زرد یا همون yellow card scheme که الان تو تمام کشورهای دنیا داره اجرایی میشه. فرم زرد، همونطور که از اسمش معلومه فرم زرد رنگیه که تمام اعضای کادر درمان هر جایی که کار میکنن بهش دسترسی دارن. یعنی پزشک‌ها، داروسازها، پرستارها، دندونپزشک‌ها و ماماها و خلاصه هرکسی که به نوعی با بیمار سر و کار داره باید این فرم‌ها رو تو محل کارش در دسترسش داشته باشه. با وجود این فرم هر عارضه‌ی مشکوکی که بعد از مصرف یه فرآورده دارویی به وجود اومده، چه خفیف باشه چه شدید، چه تهدید کننده حیات باشه چه به ظاهر بی ضرر، باید گزارش داده بشه. برای گزارش دادن نیازی نیست از ارتباط مستقیم دارو و عارضه مطمئن شد و صرفا یه شک کوچیک کافیه که کادر درمان رو موظف به پر کردن این فرم‌ها بکنه. یکی از نکات جالبی که مادرم میگفت این بود که هیچ کس نباید فکر کنه یه نفر دیگه این عارضه رو گزارش میده پس من کاری نکنم چون در نهایت قطره قطره جمع گردد وانگهی دریا شود. اگه گزارش‌های مربوط به یه دارو زیاد باشن، ایمنی اون دارو دوباره ارزیابی میشه و اگر لازم بود از بازار جمع آوری میشه. با این سیستم دیگه مث فاجعه تالیدوماید چندین سال طول نمیکشه تا یه عارضه تهدید کننده‌ی زندگی شناسایی بشه. اگه در اون زمان سیستم فرم زرد وجود داشت و هر پزشکی یه دونه از این فرما رو پر میکرد شاید وسعت این فاجعه اونقدر بزرگ نمی شد.
این فاجعه انقدر وسیع بود که جون 40 درصد از قربانی هاشو گرفت، جون من رو هم گرفت ، مایکل جون من بود و روز تولدش از بین رفت ، این نامه رو 61 سال بعد از مرگ تنها پسرم مینویسم تا بی عدالتی هایی که به ما گذشت رو بگم.
زمانی که من تالیدوماید رو مصرف کردم، کمپانی گروننتال از اثرات مخرب داروشون با خبر بودن. چرا جلوشو نگرفتن؟ چرا مسئولیتشو به عهده نگرفتن؟ چرا بچه من باید قربانی میشد؟ فکر اینکه میشد جلوی این اتفاق رو گرفت حتی یه لحظه هم رهام نمی‌کنه.
من، نه فقط برای مایکل، که برای تمام قربانی‌ها، تمام کسایی که مظلوم واقع شدن این نامه رو مینویسم. مینویسم تا این تراژدی هیچوقت فراموش نشه.
شاید مایک خوش‌شانس بود که نموند. خیلی از بچه‌هایی که مثل اون بودن به خاطر ظاهرشون سالها مورد آزار و اذیت قرار گرفتن. حتی از طرف خانواده و آشنا‌ها. بعضیا می‌گفتن این بچه‌ها طلسم شدن و نحس‌ان و نباید تو خونه نگه‌شون داشت. یا انقدر براشون نگه‌داری از یه بچه معلول سخت بود که خیلیاشون تو پرورشگاه کودکان معلول بزرگ شدن. تعداد زیادی‌شونم تو همون بیمارستانی که به دنیا اومدن، با رضایت والدین و جدا کردنشون از دستگاه‌ها، کشته شدن.
اونایی که زنده موندن، هیچوقت نتونستن بدون کمک بقیه زندگی کنن. نتونستن خودشون دندوناشونو مسواک بزنن، نتونستن خودشون غذا رو تو دهنشون بذارن. و مشکل فقط نداشتن دست و پا نیست. این بچه‌ها سریعتر از آدمای دیگه پیر میشن. اندام‌های داخلیشون سریعتر از کار میفته. توانایی انجام همون کارهای خیلی محدودی که با وجود معلولیتشون میتونستن انجام بدن رو، با بالا رفتن سنشون از دست می‌دن و ترس اینکه "فردا دیگه چی کار نمیتونم بکنم" همیشه همراهشونه.
همه‌‌ی این اتفاق‌ها قابل پیشگیری بود اگه قوانین سفت و‌سخت‌تری وجود داشت. اگه گروننتال مجبور به انجام تست‌های بارداری میشد شاید مایکل الان یه جایی از این دنیا داشت نفس می‌کشید و خیلی از بچه های دیگه هم همینطور.
من و همسرم بعد از مایکل دیگه هیچوقت بچه‌دار نشدیم چون مطمئن نبودیم بچه بعدی چه بلایی ممکنه سرش بیاد. در عوض زندگیمونو وقف کمک به کودکان تالیدومایدی کردیم. سالها پیگیر گرفتن غرامت از کمپانی سازنده بودیم ولی گروننتال هیچوقت به قربانی‌های استرالیایی پولی پرداخت نکرد و همین شد که من و همسرم تصمیم گرفتیم به یاد مایکل مرکز خیریه‌ای برای این بچه‌ها تاسیس کنیم که نیازهای پزشکی و داروییشون رو رفع بکنه و فشار مالی کمتری به خانوده‌هاشون وارد بشه.
تو سال ۱۹۹۷ کاربرد جدیدی برای تالیدوماید پیدا شد. درمان leprosy و نوعی سرطان خون. شرکتی به اسم سِلجین celegen که می‌خواست برای این کاربردهای جدید مجوز دریافت کنه احساس کرد بهتره قبلش به قربانی‌های تالیدوماید از جمله ما اطلاع بدن و نظر ما رو بدونن.
اگه تالیدوماید میتونست زندگی یه بچه مبتلا به سرطان رو بهتر کنه، پس هیچ دلیلی وجود نداشت که بهش مجوز ندن. هیچ دلیلی وجود نداشت که زندگی کسایی که برای بهبودشون به تالیدوماید نیاز داشتن بهتر نشه. و اگه هزینه‌‌شو ما باید می‌دادیم، ایرادی نداره. شاید همین میتونست باعث بشه احساس کنیم رنجی که کشیدیم، کاملا بیهوده نبوده.
ولی متاسفانه با وجود قوانین سفت و سختی که برای تجویز تالیدوماید در کشورهای توسعه یافته وجود داره و برای مثال قبل از تجویز باید اطمینان حاصل بشه که بیمار از دو روش پیشگیری از بارداری استفاده میکنه، چون پروسه تولید تالیدوماید بسیار راحت و ارزونه، تقریبا تو تمام کشورها از جمله کشورهای فقیرتر تولید میشه و بدون اینکه کنترل خاصی صورت بگیره توسط هزاران نفر استفاده میشه و بنابراین هر روز کودکان تالیدومایدی جدیدی به دنیا میان...
اگر جنگ‌ها رو در نظر نگیریم، تالیدوماید بزرگترین فاجعه انسانی در تمام دوران‌ها بوده. خیلی از خانواده‌هارو نابود کرد و خیلی از زندگی‌ها رو از بین برد و متاسفانه بعد از این همه سال همچنان قربانی میگیره.
استقلال نهاد‌های نظارتی در کشورهای پیشرفته مثل ایالات متحده آمریکا ستودنیه و همین استقلال باعث پیشگیری از بسیاری از فجایع شده. توی کشور خودمون اگر سازمان غذا و دارومون بتونه با استقلال کامل و بدون تاثیر فشارهای مختلف کار خودشو پیش ببره میتونیم نمونه مناسبی برای خاورمیانه باشیم اما متاسفانه سر همین واکسن کرونا برکت دیدیم که چقدر ساده مجوز مصرف اضطراریش بدون اینکه دیتاهاش کامل در بیاد صادر شد.
من الان نمیگم که واکسن برکت بده‌ها شاید چندماه دیگه که این اپیزود رو گوش بدین اطلاعاتش منتشر شده باشه و اثربخشی مناشبی داشته باشه اما الان بدون اطلاعات موثق مجوز اظطراری براش صادر شده.
متن این پادکست رو خانم دکتر ستاره مصدق و پروین روزی نوشتن و تدوین از امیر رضا نصرتی بود. جا داره از خانم دکتر محیا رضایی و غزاله انگجی هم به خاطر تمام زحماتشون برای پاددارو تشکر کنم چرا که پاددارو با حضور تمام این عزیزانه که می‌تونه به فعالیتش ادامه بده.
ما می‌خوایم سالم باشید
بقیه قسمت‌های پادکست پاددارو را می‌تونید از طریق CastBox هم گوش بدید:
مطلبی دیگر از این انتشارات
فصل دوم-اپیزود اول ( یک انسانشناس روی مریخ)
مطلبی دیگر از این انتشارات
فصل دوم-اپیزود یازدهم(فراموشم نکن)
مطلبی دیگر از این انتشارات
فصل دوم-اپیزود پنجم(بیماری زیبایی)