https://virgool.io/feed/@mammadir یک برنامه نویس و توسعه دهنده PHP / Laravel / Bootstrap fa 2026-06-07 01:40:18 https://files.virgool.io/upload/users/7120/avatar/2Xhy9T.png?height=120&width=120 https://virgool.io/@mammadir https://virgool.io/@mammadir/%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%82%D9%84%D8%A8%DB%8C-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1%D8%B2%D8%A7%D8%AF%DB%8C-3-%D8%A8%D8%A7-%D9%86%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%AF%D8%A7%D9%86-%D9%88-%DA%A9%D9%88%D8%AF%DA%A9%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%82%D9%84%D8%A8%DB%8C-%DA%86%DA%AF%D9%88%D9%86%D9%87-%D8%B1%D9%81%D8%AA%D8%A7%D8%B1-%DA%A9%D9%86%DB%8C%D9%85-wkiv9pzggrfj در قسمت های پیشین موضوع "بیماری قلبی مادرزادی" درباره داستان زندگی فرزندم ، و همچنین اینکه "چگونه دچار نشویم" صحبت کردم.در این مطلب میخوام درباره نحوه رفتار و موارد احتیاطی درباره نوزادان و کودکان دارای بیماری قلبی با شما صحبت کنم.1- حساسیت به عفونت و بیماریتمامی نوزادانی که دچار نقص در سیستم قلبی شون هستند طبعا دارای نقض در سیستم ایمنی بدن هم هستند ، پس باید مراقب باشید که این نوزادان یا کودکان درگیر بیماری های عفونی ، سرماخوردگی یا هر چیزی نشوند! نتیجه درگیر شدن این افراد با این بیماری ها میتونه منجر به مرگ بشه.حتما در پایان تابستان واکسن انفولانزا زده بشه (با پزشک مشورت کنید)2- حساسیت به عطر و ادکلن ، آرایش و مواد آرایشیهرگونه استفاده از عطر و ادکلن ، خوشبوساز محیط ، مواد الکلی ، قلیان ، دود ، هر چیزی که برای ریه بد هست ، نباید استفاده بشه! اکثر بیمارهای قلبی ، چون قلب ضعیف تری دارند ، طبعا یکی از اعضای دیگه باید این نقص رو جبران کنه ، مهمترین عضوی که این نقص رو جبران میکنه ریه هست. پس لطفا با آرایش ، ادکلن ، عطر یا هر چیزی که برای ریه کمترین اثر منفی داره به دیدار این نوزادان و کودکان نرید!همچنین از آوردن گل های طبیعی و نزدیک کردن گل و گیاهان به نزدیک کودک یا نوزاد خودتون خودداری کنید3- اگر نوزاد یا کودک شما عمل شده است! به یاد داشته باشیداز اقوام خواهش کنید به دیدار نوزاد یا کودک شما نیان ، همچنین بزرگسالی اگر دارید که عمل قلب کرده. کمترین ویروس و عفونتی باعث به مشکل خوردن این عزیزان میشه! اگر کسی قصد نزدیک شدن به این افراد رو داشت ، حتما از ماسک های فیلتر دار استفاده کنید تا این ریسک به کمترین حد خودش برسه.از بوسیدن ، دست دادن و... هر چیزی خودداری کنید.برادرزاده من بعد از عمل، برای اینکه کسی به دیدارش نیاد یا نزدیکش نشه ، مجبور شدیم کاغذی چاپ کنیم و چندین جای منزل قرار بدیم مبنی بر اینکه نزدیک نشید!. نمیتونستیم به همه گوشزد کنیم یا ممکن بود یادمون بره یا حتی تعارف...!4- خوشبین نباشید!اگر پزشکی به شما گفت که برید ، مهم نیست و چند ماه دیگه بیاید تا کودک یا نوزاد شما رو بررسی کنم، بی خیال نشید و خوشبین نباشید! به یک پزشک پسنده نکنید و دیدگاه چند پزشک رو بدونید ، متاسفانه وضعیت بیماری های قلبی مادرزادی در کشور بسیار زیاد هست و این خوشبینی شما باعث میشه وقت عمل به سادگی به شما نرسه!همچنین بی اطلاع بودن خانواده ها از میزان این بیماری ها ، نحوه جلوگیری و سایر موارد باعث میشه این بیماری روز به روز بیشتر بشه.من در بیمارستان شهید رجایی تهران ، ساعت 7 صبح نوبت گرفتم ، در کمال تعجب ، نوبت من شماره 1936 بود! یعنی 1936 کودک ، نوزاد و یا بزرگسال دارای نقص در سیستم قلبی مادرزادی نوبت گرفته بودند! این حجم کمی نیست...همچنین در بیمارستان امام خمینی "مرکز طبی کودکان" برای 3 ماه بعد نوبت بهم دادن!5- معمولا همیشه بیمارافرادی که با بیماری قلبی مادرزادی متولد میشن ، معمولا برای همیشه نیاز به نگهداری و توجه دارند، این افراد نرمال نیستند و طبعا باید مراقبت بیشتری از خودشون کنند . بیماری ها ، ورزش های سنگین ، رژیم غذایی همگی در کیفیت زندگی این عزیزان تاثیر گذار هستند.فکر نکنید اگر یک بار عمل قلب کودک یا نوزاد شما صورت گرفت ، اون فرد نرمال هست. این بیماری همیشه همراه اون فرد خواهد بود.6- محدودیت در ورزش و فعالیت های خاصمعمولا نوزادان و کودکان دارای بیماری قلبی دارای محدودیت های ورزشی ، فعالیتی خواهند بود . طوری نباشه که اون کودک احساس ضعف کنه و نسبت به اینکه با دیگران متفاوته باعث بشه که این کودک سرخورده بشه.ممکنه کودک شما در مدرسه نتونه فوتبال بازی کنه ، نتونه کلاس کاراته بره و یا هر چیزی. از قبل باید کودک رو با این مسائل روشن کنید (با یک مشاور یا پزشک صحبت کنید)نکته نهایی:شما می تونید تنها با انجام غربالگری ها ، اکوی جنین در هفته 18 تا 21 بارداری ، جلوی این بیماری رو برای فرزندتون بگیرید. حتما اگر عزیزی در کنار شماست ، قصد فرزند دار شدن داره و یا باردار هست ، نسبت به بیماری ها هشدار لازم رو بدید.امیدوارم تجربه تلخ من ، برای شما خوب بوده باشه و شاهد بیماری هیچ فردی نباشیم.ما ، با هزاران امید و آرزو ، فرزند دار میشیم. باید این اتفاق شیرین باشه و شیرین بمونه. یادتون باشه چیزی رو که میتونیم جلوش رو بگیریم ، نباید خودمون رو عذاب بدیم. نسبت به کودکان و فرزندان مسئول هستیم.عدم توجه و آگاهی ، جدی نگرفتن بیماری ها و خطرهای پیش رو ، باعث میشه مثل من ، پس از سال ها هنوز درگیر یک مساله باشید که میتونستید جلوی اون رو بگیرید. پایان موضوع. محمد مجیدی محمد مجیدی Wed, 30 Jan 2019 23:53:32 +0330 https://virgool.io/@mammadir/%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%82%D9%84%D8%A8%DB%8C-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1%D8%B2%D8%A7%D8%AF%DB%8C-2-%DA%86%DA%AF%D9%88%D9%86%D9%87-%D8%AF%DA%86%D8%A7%D8%B1-%D9%86%D8%B4%D9%88%DB%8C%D9%85-wadjufn2kopn در نوشته قبلی ، اشاره کردم به ما چه گذشتدر این مطلب قصد دارم ، بهتون تجربه خودم رو برای فرزند دومم بگم ، چطور تحت نظر بودیم ، چه کارهایی باید انجام بدیم تا درگیر این مشکل نشیم.مهمترین نکته:فکر نکنید بیماری های خاص ، مربوط به مردم هست و قرار نیست برای ما رخ بده. ما با خدا قراردادی نبستیم!پس این نکته رو اویزه گوشتون کنید ، قبل از بارداری ، حتما از پزشکان مشاوره بگیرید. اگر در اقوام درجه یک یا دوم شما سابقه یک بیماری مادرزادی داره ، شما کاندید انتقال این بیماری به فرزندتون هستید! مراقب باشید.1- انجام آزمایشات غربالگری اولاین آزمایش توسط بهداشت پیشنهاد میشه و اجباری هست ، این آزمایش در هفته هشتم (اگر اشتباه نکنم) باید صورت بگیره. در این غربالگری بعید میدونم چیز خاصی مشخص بشه ، صرفا اینکه قلب بچه میتپه ، سایز نرمال هست و... همین.2. انجام غربالگری دوماین مرحله اجباری نیست! حتی پزشک شما هم شاید پیشنهاد کنه این غربالگری رو انجام ندید چون نیازی نیست. اما اگر بیماری برای جنین و فرزند شما رخ داده باشه ، در این آزمایش مشخص خواهد شد! هزینه این آزمایش بین 120 تا 400 هزار تومان هست. حتما این غربالگری دوم رو در نظر داشته باشید و انجام بدید (هفته 18 بارداری)3. انجام اکوی قلب جنینمهمترین نکته ای که باید انجام بشه (بین هفته 18 تا 21 بارداری) انجام اکوی جنین هست ، این آزمایش که ضریب اطمینان بالای 95% داره نشون میده که اگر فرزند شما دارای بیماری قلبی هست ، توسط پزشک نامه سقط جنین داده میشه . توجه کنید اگر از هفته 20 و 21 بگذره شرعا و قانونا (در ایران) اجازه سقط جنین ندارید!4. انجام آزمایش آمنیوسنتزاین آزمایش ، با نمونه برداری از مایع رحم مادر (اگر اشتباه نکنم) صورت میگیره ، ما این ازمایش رو انجام ندادیم و جزئیاتی ازش نمیدونم. در سال 95 هزینه انجام این آزمایش 900 هزار تومان بود. همچنین مقداری ریسک وجود داره که احتمال پاره شدن کیسه آب ممکنه رخ بده (ریسک بسیار پایین هست، نگران نباشید و گوگل کنید)5. انتخاب پزشک مناسب!ضربه ای که ما خوردیم ، از همین سمت بود ، یک پزشک بی سواد بود که ما متاسفانه به علم شون اعتماد کردیم. پزشکان ممکنه سطح سوادشون بعضا از شما هم کمتر باشه... بعضی افراد دارای بضاعت مالی کم ، قید پزشک رو میزنن و متاسفانه به مراکز بهداشتی پسنده می کنند و یا در نهایت توسط یک ماما ، ویزیت میشن ، این رو مطمئن باشید اگر اینجا هزینه نکنید ، خدایی نکرده بعد از به دنیا اومدن فرزند بیمار ، باید چندین برابر هزینه کنید! هزینه مالی به کنار ، شما خودتون هم دچار بیماری هایی خواهید شد که هیچ وقت و با هیچ هزینه ای قابل جبران نباشد!در مطلب بعدی ، درباره راهکارهای رفتاری با کودکان و نوزادان دارای بیماری قلبی صحبت خواهم کرد. محمد مجیدی محمد مجیدی Wed, 30 Jan 2019 14:21:25 +0330 https://virgool.io/ketabaz/av-canal-defect-pjplzeo21rdc این لحظه که این پست رو میزارم ، بیش از 3 سال از مرگ دخترم "ارغوان" میگذره همیشه دوست داشتم درباره بیماری فرزندم با دیگران صحبت کنم ، فکر کنم امروز اون روز رسیده که بخوام تجربه ی بدم رو با شما به اشتراک بگذارم.در این پست ، صرفا دوره ای که بر ما گذشت رو خدمت خوانندگان میگم. در پست بعدی ، درباره راهکارها که چطور دچار نشیم توضیح خواهم داد.موضوع چه بود؟بیماری قلبی مادرزادی با نام "AV Canal Defect"این بیماری مادرزادی ، که عموما مربوط به نوزادانی هست که همراه با "سندروم داون" به دنیا میان! همراه فرزند ما شد ، ارغوان کاملا نرمال بود و دچار بیماری های دیگه ای مانند سندرم ها نبود.در روز بیستم از به دنیا اومدنش ، طی چکاپ در بیمارستان ، پزشکی به نام دکتر "علیرضا اسدی" که فوق تخصص کودکان بود ، به ما گفت که صدای بی ربطی از قلب بچه تون میشنوم ، این موضوع ما رو نگران کرد! چون درباره بیماری قلبی اطلاعاتی از قبل داشتیم.برادر زاده من ، که الان 6 سالش هست ، دچار بیماری قلبی مادرزادی بود ، اون دچار بیماری قلبی شد و در 1 سالگی عمل شد و الان کنارمونه و حالش خوبه! این باعث شد ما قبل از بارداری همسرم و در طول بارداری ، تحت نظر پزشک باشه.در ماه اول ، اقای اسدی پیشنهاد کرد برای اکوی اطفال مراجعه کنیم به مشهد ، پزشکی به نام اقای دکتر متقی مقدم ، فردی فوق العاده با سواد و آرام ، که اکو کرد ، گفت نگران نباشید البته ، بله بچه بیماری قلبی داره ، اسمش رو گفت ، منم هراسون هر چی میگفت توی یک دفترچه یادداشت میکردم!توضیحاتی از بیماری داد و گفت بیماری اینطوریه ، باید زود عمل بشه!جنین ها در دوران بارداری تا هفته های آخر ، دارای دیواره های قلبی نیستند! چون نیازی به این موضوع ندارند و در هفته ها و ماه های آخر این دیواره ها تشکیل می شن. سمت چپ قلب عادی ، سمت راست قلبی با بیماری AV Canal Defectارغوان از ابتدا شدیدا گریه میکرد! برنامه 24 ساعته ارغوان به شرح زیر بود:9 شب تا 9 صبح خواب - 9 تا 11 بیدار میشد و بازی میکرد11 تا 1 (بعضا 2) ظهر گریه میکرد و باید ارومش میکردیم ، 2 تا 5 عصر خواب5 تا 7 بازی میکرد ، 7 تا 9 گریهگریه کردن مداوم ، نفس کشیدن سریع تر از بچه های دیگه ، عرق کردن شدید در هنگام شیر خوردن و همچنین عدم توانایی شیر خوردن (این موضوع باعث می شد شیر رو بدوشیم و با شیشه بدیم به ارغوان) از نکاتی بود که باهاش دست و پنجه نرم میکردیم.ارغوان دو ماهه شد.در این دو ماه دکتر متقی مقدم با دارو هایی که داد وزن بچه افزایش داشت! اما باز هم وزنش مناسب نبود. توی دوماهگی 3.700 گرم بود. باید 1 کیلو بیشتر بود و حداقل 4.500 گرممجدد پیش دکتر متقی مقدم رفتیم برای بررسی ، با توجه به اینکه بچه باید وزن کافی بگیره تا زیر عمل تموم نکنه ، دکتر گفت یک ماه دیگه بیا ! اما از الان پیگیر کارهای دکتر و جراح باش.من به تهران اومدم و به "مرکز طبی کودکان" که پزشکان فوق العاده ای داشت (به نقل و تعریف ها) ، اونجا هیچ جوره به ما وقت ندادن و صرفا یک معاینه کردن و گفتن برید 3 ماه دیگه بیاید! ما ناامید برگشتیم خونه دایی ، که در تهران زندگی میکردن.روز بعدش رفتیم بیمارستان شهید رجایی ، ساعت 6 صبح رسیدم بیمارستان ، انتظار داشتم نوبت های اول نصیب من بشه ، در کمال تعجب نفر 1936 بودم! ساعت 1 ظهر نوبتم شد ، پزشک معاینه کننده گفت نوبت عمل زدم برات برای 9 ماه دیگه! با دکتر صحبت کردم ، و گفتم دکتر بچه من تا 9 ماه دیگه نمیمونه ، اصلا وزنی نمیگیره که بخوام بگم برای عمل آماده میشه! اما روی حرف خودش بود و گفت همین که من میگم. بچه رو باید 9 ماه دیگه بیارید تا عمل کنیم. نامه نوبت رو گرفتیم. برگشتیم نیشابورارغوان سه ماهه شد.در ماه سوم ، ارغوان 4.700 گرم بود. اما باید حداقل 5.5 تا 6 کیلو باشه. حال ارغوان بدتر میشد. گریه ها بیشتر ، طولانی تر ، فرزانه (همسرم) شیر نداشت بده چون تقریبا ارغوان نمیتونست خودش شیر بخوره و مکش داشته باشه ، این باعث شده بود کم کم فرزانه شیری براش نمونه.شروع کردیم به شیر خشک دادن ، شیر خشک رو پس میزد! برگشت ممتد داشتاگر ارغوان در یک وعده 60 CC شیر میخورد ما خوشحال بودیم! اما خوراکش هم ضعیف بود و باعث شده بود لاغر بمونه و رشد بخصوصی نداشت.ارغوان چهار ماهه شد.در روز های اخر زندگی ارغوان ، فکر کنم 27 مرداد ماه 94 بود ، حال ارغوان بسیار بد شده بود. نفس کشیدن براش سخت شده بود. یک روز خونه نشسته بودیم و ارغوان خواب بود ، من و فرزانه کنار هم بودیم و ارغوان رو نگاه می کردیم. در یک لحظه ارغوان نفس نکشید! شاید نزدیک به 10 ثانیه طول کشید. من و فرزانه فکر کردیم تمومه ! تا اومدم برم سمت ارغوان ، دوباره نفس کشید. وحشتناک بود!چند بار ارغوان رو در بیمارستان نیشابور (حکیم) بستری کردیم ، آخرین بار که نیاز به اتاق ایزوله برای ارغوان بود ، این تخت پر بود. چون کلا یک تخت ایزوله در کل بیمارستان حکیم بود و توسط بیمار دیگری در حال استفاده بود. اگر بخوام خیلی عمومی بگم ، خون های تمیز (اکسیژن دار و..) با خون های کثیف درون قلب مخلوط میشد و این بخاطر عدم وجود دیواره های درون قلب بود. باید ریه تلاش بیشتری میکرد و کم کاری قلب رو جبران میکردمن و فرزانه ، ناامیدانه از صبح تا عصر بیمارستان نشستیم. تا شاید اتفاقی افتاد ، درخواست امبولانس کردیم که ارغوان رو ببریم مشهد ، اما امبولانسی ندادن! مجبور شدیم آمبولانس های یک بیمارستان خصوصی که هیچ امکاناتی هم نداشت ، تنها یک کپسول اکسیژن بود که وصل کردیم به ارغوان.فرزانه ، مادرش و ارغوان با امبولانس به سمت مشهد ، و من با ماشین بابام به سمت تهران رفتم . ماشین خودم رو چند روز قبل فروختم تا بتونم ارغوان رو عمل کنم.ساعت 5 عصر راه افتادم و 6 صبح در مرکز طبی کودکان که فکر کنم جزئی از بیمارستان امام خمینی تهران بود، رسیدمبا التماس شدید و رشوه به تونستم آدرس مطب دکتری رو بگیرم ، روز چهارشنبه بود که وقت گرفتم و رفتم به دیدارش ، "پروفسور نوابی شیرازی".ایشون منو دید ، حتی پذیرفت بچه رو عمل کنه ، اما گفت خودم بهت میگم چه زمانی بیای! نزدیک دو هفته دیگه بهت نوبت میدم. گفت بچه رو بی جهت نیارید اینجا ، بزارید کنار مادرش باشه ، اصلا عجله نکنید.قرار شد CD رو از مشهد بفرستن به تهران ، پست هوایی کردن و پنجشنبه قرار بود برسه.راه حل دیگر هم این بود ، که بچه رو در بیمارستان میلاد تهران ، میتونن سریع عمل کنن اما هزینه هاش حداقل 35 میلیون تومان می شد! من نامه عمل برای مرکز طبی رو گرفتم وصبح روز بعدش (پنجشنبه بود) بردم تحویل بیمارستان دادم.من خوشحال و امیدوار برگشتم و نشستم تو ماشین چند ساعتی که نمیدونم چطور گذشت!، چند ساعت تو حال خودم بودم. تماس داشتم با فرزانه ، اما ناراحت بود و میگفت شرایط بده و بسیار گریه میکرد...تنهایی بار بچه روی دوش اون بود و من اینور داشتم کارهای پذیرش رو میکردم. چاره ای نبود.ظهر اومدم خونه دایی ، زن دایی گفت کاری نداری که ، برگرد ، گفتم باید بمونم شنبه ببرم CD و اسکن رو بدم به دکتر ، گفت نه برگرد! خبری نیست فعلا... برگرد... حتی دایی رو هم با خودت ببر. بزار دایی هم باهات بیاد.نمیدونم چی شد ! یادم نیست چرا راضی شدم برگردم.بسیار خسته بودم. ساعت 4 عصر راه افتادم (همراه با دایی) و توی مسیر در شب چندین بار کنار جاده خوابیدم ، ساعت 7 صبح رسیدم نیشابور ، قرار شد برم حموم و سریع برم مشهد تا ارغوان رو ببینم. برادرم ، دایی م و من توی ماشین بودیم ، دوستم مجید هم زنگ زد! عموی بزرگمم اومده بود!توی مسیر نیشابور تا مشهد خواب بودم. نزدیک مشهد بود ، برادرم شروع کرد گفت ممد ، همینجا عملش کن. معلوم نیست بتونی ببریش تهران ، همینطور داستان سرایی میکرد برام. رسیدیم جلوی بیمارستان ، داداشم گفت ، ممد ارغوان خیلی دیشب حالش بد بوده و ،...قطع کردم حرفش رو ، گفتم طوری ش شده؟ مرده؟ گفت اره! امروز صبح (جمعه) ساعت 4.5 تموم کرده.کل مسیر رو دوییدم تا فرزانه رو ببینم ، برام غیر قابل باور بود و دنیا رو سرم خراب شده بود! حالی داشتم که گفتنش بسیار سخته! درون کلمات جا نمیگیره...رفتیم بالا ، همه اومده بودن ، تازه فهمیدم کل این داستان ها برای چی بود ، چرا دکتر گفت عجله نکن ، چرا توی بیمارستان رجائی گفتن برو 9 ماه دیگه بیا ، چرا زن دایی گفت برگرد! ارغوان باید میرفت...من بسیار خوشبین بودم! فکر میکردم ارغوان میمونه و ...در اتاق نگهداری نوزادان و کودکان (NICU) به من برگه رضایت رو دادن ، گوشواره های ارغوان رو دادن و ارغوان رو تحویل گرفتیم! یک خداحافظی بد با دخترم داشتم!همه این ها بخاطر چند چیز مختلف بود:من با توجه به سابقه خانوادگیم باید پزشک خوبی انتخاب میکردم! درون شهرستان مردم حکم موش ازمایشگاهی دارن و پس از انجام ازمایشات مختلف کوچ میکنن به مراکز استان. ما بیش از حد به پزشک همسرم اعتماد کردیم ، گفتیم تمامی آزمایشات لازم رو بنویسه! تا انجام بدیم.متاسفانه پزشک همسرم در دوران بارداری اصلا چیزی نشنیده بود درباره اینکه میشه از این بیماری پیشگیری کرد و از به دنیا اومدن این بچه ها جلوگیری کردارغوانبعد از این اتفاقات ، ما موندیم و سال ها حسرت ، افسردگی ، افسوس...این موضوع رو نوشتم ، بدونید که با چه چیزی قراره روبرو بشید. در مطلب بعدی ، حتما درباره راهکارها خواهم نوشت.قسمت دوم:https://virgool.io/@mammadir/%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%82%D9%84%D8%A8%DB%8C-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1%D8%B2%D8%A7%D8%AF%DB%8C-2-%DA%86%DA%AF%D9%88%D9%86%D9%87-%D8%AF%DA%86%D8%A7%D8%B1-%D9%86%D8%B4%D9%88%DB%8C%D9%85-wadjufn2kopn محمد مجیدی محمد مجیدی Tue, 29 Jan 2019 18:18:25 +0330