https://virgool.io/feed/@tsape fa 2026-06-16 06:55:15 https://files.virgool.io/upload/users/60920/avatar/djrUQ5.png?height=120&width=120 https://virgool.io/@tsape https://virgool.io/@tsape/%D8%A7%D9%85%DB%8C%D8%AF%D9%88%D8%A7%D8%B1-%D8%B4%D8%AF%D9%85-lm9wj4sb5tft امروز ۲۰ دی ماه ۱۴۰۴ همه درگیر اعتراضات تو کشورن ولی من استرس کمبود داروی امید رو دارم. به طور معجزه آسایی امید از اول مهر ماه و جایگزینی داروی لاکازومید بجای تگرتول تشنجی نداشته و داروی کلونازپام هم ظرف یک ماه حذف شده. الان میخوام تا عید شربت لوبل رو کاهش بدیمپیشرفت خوبی بود. فقط منو همسرم میدونیم توی ۶ ماه اول ۴۰۴ چه روزایی رو گذروندیم. امید بیشتر از ۳ ماه هست که پیش دبستانی میره. به امید اینکه امید بهتر شه و کمی آرومتر. فعلا اینقدر شیطون و بیش فعال هست که فقط درگیر اون هستیم. داروها اکنون: لوبل ۹ سی سی در شبانه روز در حال کاهشیونیماید لاکازومید ۱۰ سی سیرهاکین ۶۰۰ شبانه روز Tsape Tsape Sat, 10 Jan 2026 20:00:44 +0330 https://virgool.io/@tsape/%D8%AF%D9%84%D9%85-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%D8%B4-%D8%B3%D9%88%D8%AE%D8%AA-afzdxrefcsnw از امروز اسم کوچولوی من تو فضای مجازی امیده!!امروز ۲۷ مرداد ۴۰۴ شروع کردیم به تغییر داروی امیدتغییر یکی از داروها از کارمازپین به لاکازومایدیک بار تغییر دارو تو برج ۳ از کارمازپین به توپیرامات ناموفق بوده و الانم خیلی استرس داریمدیروز تو شهربازی بودیم یک گوشه‌ای وسایل پزشکی بود گفت بابا بیا دکتر بازی کنیم گفت من مثلاً دستام می‌پره تو منو درمان کن(وقتی تشنج میکنه گاهی دستاش یا دهنش برای چند دقیقه میپره)دلم براش سوخت دیگه متوجه میشه بیماریشو Tsape Tsape Mon, 18 Aug 2025 10:33:59 +0330 https://virgool.io/@tsape/%D8%B4%D8%A8-%D8%AA%D8%A7%D8%B3%D9%88%D8%B9%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D9%86-u7yv6t8mcekl تنها تو خونه ام . شاید سال قبل یک اعتقادی داشتم . الان هیچی.تمام بلایای دنیا داره سرمن میاد. فقط مونده بود بچه ام مریض بشه. اونم یک مریضی صعب العلاج بنام صرع مقاوم به درمان. الان تقریبا دوسال شده که نتونستیم تشنج های ر کوچولو رو کنترل کنیم.ماه قبل 15 روز بیمارستان بودیم. حال بهم زن تر از پزشکا هم کسی نیست. همشون بی عرضه و بی مسئولیتن. نمیدونم چطوری با این تصمیم هایی که میگیرین شبا خوابشون میبره. ای کاش منم میتونستم کمی بی وجدانی اونا رو داشته باشم. چیزی برای بچه تجویز میکنه که من با یک سرچ ساده تو اینترنت یا هوش مصنوعی دیپ سیک به افتضاح بودن دارو ها و تداخلشون پی میبرم و دکتره نه. بی خیالرفیق کوچولو تقریبا 5 سالش شده . دیگه با هزار استرس میخوایم پیش دبستانی ثبت نامش کنیم.ببینیم چی میشه.بدجوری بی اعتقاد شدم. البته نه از ته دل. عین بچه ها قهر کردم.درست میشه. امیدوارم شرایط بهترشه. دیگه تحمل اینو ندارم که تو یک ماه از استرس 5کیلو لاغرشم.لامصب قوی بودن سخته . قوی بودن آدمو داغون میکنه ....داروهای رفیق کوچولوی من درشبانه روز. لوتیراستام 12 سی سی-کارمازپین 400 - والپرات رهاکین 600 و کلوبازام 1 Tsape Tsape Fri, 04 Jul 2025 20:41:45 +0330