بیماری قلبی مادرزادی: 1. داستان یک زندگی کوتاه

این لحظه که این پست رو میزارم ، بیش از 3 سال از مرگ دخترم "ارغوان" میگذره

همیشه دوست داشتم درباره بیماری فرزندم با دیگران صحبت کنم ، فکر کنم امروز اون روز رسیده که بخوام تجربه ی بدم رو با شما به اشتراک بگذارم.

در این پست ، صرفا دوره ای که بر ما گذشت رو خدمت خوانندگان میگم. در پست بعدی ، درباره راهکارها که چطور دچار نشیم توضیح خواهم داد.

موضوع چه بود؟

بیماری قلبی مادرزادی با نام "AV Canal Defect"

این بیماری مادرزادی ، که عموما مربوط به نوزادانی هست که همراه با "سندروم داون" به دنیا میان! همراه فرزند ما شد ، ارغوان کاملا نرمال بود و دچار بیماری های دیگه ای مانند سندرم ها نبود.

در روز بیستم از به دنیا اومدنش ، طی چکاپ در بیمارستان ، پزشکی به نام دکتر "علیرضا اسدی" که فوق تخصص کودکان بود ، به ما گفت که صدای بی ربطی از قلب بچه تون میشنوم ، این موضوع ما رو نگران کرد! چون درباره بیماری قلبی اطلاعاتی از قبل داشتیم.

برادر زاده من ، که الان 6 سالش هست ، دچار بیماری قلبی مادرزادی بود ، اون دچار بیماری قلبی شد و در 1 سالگی عمل شد و الان کنارمونه و حالش خوبه! این باعث شد ما قبل از بارداری همسرم و در طول بارداری ، تحت نظر پزشک باشه.

در ماه اول ، اقای اسدی پیشنهاد کرد برای اکوی اطفال مراجعه کنیم به مشهد ، پزشکی به نام اقای دکتر متقی مقدم ، فردی فوق العاده با سواد و آرام ، که اکو کرد ، گفت نگران نباشید البته ، بله بچه بیماری قلبی داره ، اسمش رو گفت ، منم هراسون هر چی میگفت توی یک دفترچه یادداشت میکردم!

توضیحاتی از بیماری داد و گفت بیماری اینطوریه ، باید زود عمل بشه!

جنین ها در دوران بارداری تا هفته های آخر ، دارای دیواره های قلبی نیستند! چون نیازی به این موضوع ندارند و در هفته ها و ماه های آخر این دیواره ها تشکیل می شن.

ارغوان از ابتدا شدیدا گریه میکرد! برنامه 24 ساعته ارغوان به شرح زیر بود:

9 شب تا 9 صبح خواب - 9 تا 11 بیدار میشد و بازی میکرد

11 تا 1 (بعضا 2) ظهر گریه میکرد و باید ارومش میکردیم ، 2 تا 5 عصر خواب

5 تا 7 بازی میکرد ، 7 تا 9 گریه

گریه کردن مداوم ، نفس کشیدن سریع تر از بچه های دیگه ، عرق کردن شدید در هنگام شیر خوردن و همچنین عدم توانایی شیر خوردن (این موضوع باعث می شد شیر رو بدوشیم و با شیشه بدیم به ارغوان) از نکاتی بود که باهاش دست و پنجه نرم میکردیم.

ارغوان دو ماهه شد.

در این دو ماه دکتر متقی مقدم با دارو هایی که داد وزن بچه افزایش داشت! اما باز هم وزنش مناسب نبود. توی دوماهگی 3.700 گرم بود. باید 1 کیلو بیشتر بود و حداقل 4.500 گرم

مجدد پیش دکتر متقی مقدم رفتیم برای بررسی ، با توجه به اینکه بچه باید وزن کافی بگیره تا زیر عمل تموم نکنه ، دکتر گفت یک ماه دیگه بیا ! اما از الان پیگیر کارهای دکتر و جراح باش.

من به تهران اومدم و به "مرکز طبی کودکان" که پزشکان فوق العاده ای داشت (به نقل و تعریف ها) ، اونجا هیچ جوره به ما وقت ندادن و صرفا یک معاینه کردن و گفتن برید 3 ماه دیگه بیاید! ما ناامید برگشتیم خونه دایی ، که در تهران زندگی میکردن.

روز بعدش رفتیم بیمارستان شهید رجایی ، ساعت 6 صبح رسیدم بیمارستان ، انتظار داشتم نوبت های اول نصیب من بشه ، در کمال تعجب نفر 1936 بودم! ساعت 1 ظهر نوبتم شد ، پزشک معاینه کننده گفت نوبت عمل زدم برات برای 9 ماه دیگه!

با دکتر صحبت کردم ، و گفتم دکتر بچه من تا 9 ماه دیگه نمیمونه ، اصلا وزنی نمیگیره که بخوام بگم برای عمل آماده میشه! اما روی حرف خودش بود و گفت همین که من میگم. بچه رو باید 9 ماه دیگه بیارید تا عمل کنیم. نامه نوبت رو گرفتیم. برگشتیم نیشابور

ارغوان سه ماهه شد.

در ماه سوم ، ارغوان 4.700 گرم بود. اما باید حداقل 5.5 تا 6 کیلو باشه.

حال ارغوان بدتر میشد. گریه ها بیشتر ، طولانی تر ، فرزانه (همسرم) شیر نداشت بده چون تقریبا ارغوان نمیتونست خودش شیر بخوره و مکش داشته باشه ، این باعث شده بود کم کم فرزانه شیری براش نمونه.

شروع کردیم به شیر خشک دادن ، شیر خشک رو پس میزد! برگشت ممتد داشت

اگر ارغوان در یک وعده 60 CC شیر میخورد ما خوشحال بودیم! اما خوراکش هم ضعیف بود و باعث شده بود لاغر بمونه و رشد بخصوصی نداشت.

ارغوان چهار ماهه شد.

در روز های اخر زندگی ارغوان ، فکر کنم 27 مرداد ماه 94 بود ، حال ارغوان بسیار بد شده بود. نفس کشیدن براش سخت شده بود.

یک روز خونه نشسته بودیم و ارغوان خواب بود ، من و فرزانه کنار هم بودیم و ارغوان رو نگاه می کردیم. در یک لحظه ارغوان نفس نکشید! شاید نزدیک به 10 ثانیه طول کشید. من و فرزانه فکر کردیم تمومه ! تا اومدم برم سمت ارغوان ، دوباره نفس کشید. وحشتناک بود!

چند بار ارغوان رو در بیمارستان نیشابور (حکیم) بستری کردیم ، آخرین بار که نیاز به اتاق ایزوله برای ارغوان بود ، این تخت پر بود. چون کلا یک تخت ایزوله در کل بیمارستان حکیم بود و توسط بیمار دیگری در حال استفاده بود.

اگر بخوام خیلی عمومی بگم ، خون های تمیز (اکسیژن دار و..) با خون های کثیف درون قلب مخلوط میشد و این بخاطر عدم وجود دیواره های درون قلب بود. باید ریه تلاش بیشتری میکرد و کم کاری قلب رو جبران میکرد

من و فرزانه ، ناامیدانه از صبح تا عصر بیمارستان نشستیم. تا شاید اتفاقی افتاد ، درخواست امبولانس کردیم که ارغوان رو ببریم مشهد ، اما امبولانسی ندادن! مجبور شدیم آمبولانس های یک بیمارستان خصوصی که هیچ امکاناتی هم نداشت ، تنها یک کپسول اکسیژن بود که وصل کردیم به ارغوان.

فرزانه ، مادرش و ارغوان با امبولانس به سمت مشهد ، و من با ماشین بابام به سمت تهران رفتم . ماشین خودم رو چند روز قبل فروختم تا بتونم ارغوان رو عمل کنم.

ساعت 5 عصر راه افتادم و 6 صبح در مرکز طبی کودکان که فکر کنم جزئی از بیمارستان امام خمینی تهران بود، رسیدم

با التماس شدید و رشوه به تونستم آدرس مطب دکتری رو بگیرم ، روز چهارشنبه بود که وقت گرفتم و رفتم به دیدارش ، "پروفسور نوابی شیرازی".

ایشون منو دید ، حتی پذیرفت بچه رو عمل کنه ، اما گفت خودم بهت میگم چه زمانی بیای! نزدیک دو هفته دیگه بهت نوبت میدم. گفت بچه رو بی جهت نیارید اینجا ، بزارید کنار مادرش باشه ، اصلا عجله نکنید.

قرار شد CD رو از مشهد بفرستن به تهران ، پست هوایی کردن و پنجشنبه قرار بود برسه.

راه حل دیگر هم این بود ، که بچه رو در بیمارستان میلاد تهران ، میتونن سریع عمل کنن اما هزینه هاش حداقل 35 میلیون تومان می شد! من نامه عمل برای مرکز طبی رو گرفتم وصبح روز بعدش (پنجشنبه بود) بردم تحویل بیمارستان دادم.

من خوشحال و امیدوار برگشتم و نشستم تو ماشین چند ساعتی که نمیدونم چطور گذشت!، چند ساعت تو حال خودم بودم. تماس داشتم با فرزانه ، اما ناراحت بود و میگفت شرایط بده و بسیار گریه میکرد...

تنهایی بار بچه روی دوش اون بود و من اینور داشتم کارهای پذیرش رو میکردم. چاره ای نبود.

ظهر اومدم خونه دایی ، زن دایی گفت کاری نداری که ، برگرد ، گفتم باید بمونم شنبه ببرم CD و اسکن رو بدم به دکتر ، گفت نه برگرد! خبری نیست فعلا... برگرد... حتی دایی رو هم با خودت ببر. بزار دایی هم باهات بیاد.

نمیدونم چی شد ! یادم نیست چرا راضی شدم برگردم.

بسیار خسته بودم. ساعت 4 عصر راه افتادم (همراه با دایی) و توی مسیر در شب چندین بار کنار جاده خوابیدم ، ساعت 7 صبح رسیدم نیشابور ، قرار شد برم حموم و سریع برم مشهد تا ارغوان رو ببینم. برادرم ، دایی م و من توی ماشین بودیم ، دوستم مجید هم زنگ زد! عموی بزرگمم اومده بود!

توی مسیر نیشابور تا مشهد خواب بودم. نزدیک مشهد بود ، برادرم شروع کرد گفت ممد ، همینجا عملش کن. معلوم نیست بتونی ببریش تهران ، همینطور داستان سرایی میکرد برام.

رسیدیم جلوی بیمارستان ، داداشم گفت ، ممد ارغوان خیلی دیشب حالش بد بوده و ،...

قطع کردم حرفش رو ، گفتم طوری ش شده؟ مرده؟ گفت اره! امروز صبح (جمعه) ساعت 4.5 تموم کرده.

کل مسیر رو دوییدم تا فرزانه رو ببینم ، برام غیر قابل باور بود و دنیا رو سرم خراب شده بود! حالی داشتم که گفتنش بسیار سخته! درون کلمات جا نمیگیره...

رفتیم بالا ، همه اومده بودن ، تازه فهمیدم کل این داستان ها برای چی بود ، چرا دکتر گفت عجله نکن ، چرا توی بیمارستان رجائی گفتن برو 9 ماه دیگه بیا ، چرا زن دایی گفت برگرد! ارغوان باید میرفت...
من بسیار خوشبین بودم! فکر میکردم ارغوان میمونه و ...

در اتاق نگهداری نوزادان و کودکان (NICU) به من برگه رضایت رو دادن ، گوشواره های ارغوان رو دادن و ارغوان رو تحویل گرفتیم! یک خداحافظی بد با دخترم داشتم!

همه این ها بخاطر چند چیز مختلف بود:
من با توجه به سابقه خانوادگیم باید پزشک خوبی انتخاب میکردم! درون شهرستان مردم حکم موش ازمایشگاهی دارن و پس از انجام ازمایشات مختلف کوچ میکنن به مراکز استان. ما بیش از حد به پزشک همسرم اعتماد کردیم ، گفتیم تمامی آزمایشات لازم رو بنویسه! تا انجام بدیم.
متاسفانه پزشک همسرم در دوران بارداری اصلا چیزی نشنیده بود درباره اینکه میشه از این بیماری پیشگیری کرد و از به دنیا اومدن این بچه ها جلوگیری کرد

بعد از این اتفاقات ، ما موندیم و سال ها حسرت ، افسردگی ، افسوس...

این موضوع رو نوشتم ، بدونید که با چه چیزی قراره روبرو بشید. در مطلب بعدی ، حتما درباره راهکارها خواهم نوشت.

قسمت دوم:

https://virgool.io/@mammadir/%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%82%D9%84%D8%A8%DB%8C-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1%D8%B2%D8%A7%D8%AF%DB%8C-2-%DA%86%DA%AF%D9%88%D9%86%D9%87-%D8%AF%DA%86%D8%A7%D8%B1-%D9%86%D8%B4%D9%88%DB%8C%D9%85-wadjufn2kopn