چرا ما به مراقبت بهتر از افراد مبتلا به اگزما نیاز داریم؟

منتشر شده در patient به تاریخ ۲۲ دسامبر ۲۰۲۱
لینک منبع: Why we need better care for people with eczema

حدود ۱.۵ میلیون نفر در بریتانیا با اگزمای متوسط ​​یا شدید زندگی می‌کنند. با این حال، گزارش اخیر آلرژی انگلستان و سانوفی تعدادی از مشکلاتی را که آن‌ها هنگام تلاش برای دسترسی به مراقبت با آن مواجه هستند، نشان می‌دهد.

دستورالعمل‌های موسسه ملی بهداشت و مراقبت عالی (NICE) توصیه‌های مبتنی بر شواهد برای سلامت و مراقبت در انگلستان است. با این حال، برای نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به اگزما، هیچ دستورالعمل استانداردی برای کاهش تنوع مراقبت و درمان به موقع در سراسر کشور وجود ندارد. در نتیجه، نزدیک به نیمی از متخصصان مراقبت‌های بهداشتی مورد بررسی در این گزارش، از جمله پزشکان عمومی و متخصصین پوست، گفتند که راهنمایی و پشتیبانی روشنی در مورد زمان تشخیص و ارجاع افراد مبتلا به اگزما شدید ندارند.

تأثیر این امر برای افراد مبتلا به اگزما بسیار گسترده است. بیش از ۵۰٪ آن‌ها بیش از یک سال منتظر یک رژیم درمانی هستند که وضعیت آن‌ها را قابل کنترل کند، و بیش از ۷۵٪ گفتند که اگزما بر سلامت روان آن‌ها تأثیر گذاشته است. این وضعیت همچنین زندگی روزمره بسیاری از افراد را مختل می‌کند، تقریباً ۲۵ درصد از بزرگسالان مبتلا به اگزما بیش از ۱۵ روز در سال به دلیل اگزمای خود مرخصی می‌گیرند.

اگرچه این گزارش تاکید می‌کند که این مسائل قبل از همه‌گیری وجود داشته است، کووید۱۹ بر مراقبت و درمان نیز تأثیر داشته است. تقریباً نیمی از بیماران مورد بررسی گفتند که کووید۱۹ دسترسی به خدمات و درمان‌ها را دشوارتر کرده است، در حالی که ۸۷ درصد از متخصصان مراقبت‌های بهداشتی می‌گویند که بیماری همه‌گیری شناسایی بیماران را سخت‌تر کرده است.

اگزما همیشه جدی گرفته نمی‌شود

دکتر Adil Sheraz ، مشاور پوست و سخن‌گوی بنیاد پوست بریتانیا، می‌گوید این مهم است که بیماران در مراقبت‌های اولیه به دقت ارزیابی شوند، هم از نظر مشکلات پوستی و هم از نظر تأثیر این بیماری بر سلامت روانی آنها.

او می‌گوید: «متاسفانه در بسیاری از مواقع از بیماران خواسته می‌شود که «خراشیدن و خاراندن را متوقف کنند» یا جدی گرفته نمی‌شوند زیرا «فقط» یک بیماری پوستی تلقی می‌شود.

دکتر Sherazمی‌افزاید: «برای اکثر بیماران، اگزما چیزی است که بیشتر عمر خود را با آن زندگی کرده‌اند. در مورد بزرگسالان مبتلا به اگزما، من اغلب این تصور را دارم که وقتی بیماران در یک کلینیک تخصصی پوست ویزیت می‌شوند، با تعجب متوجه می شوند که گزینه‌های دیگری غیر از استروئیدهای موضعی برای درمان اگزما وجود دارد.

اگزما یک بیماری عود کننده و فروکش‌کننده است، به این معنی که دوره‌هایی وجود دارد که یک دوره کوتاه استفاده از استروئید موضعی باعث پاک شدن پوست می‌شود. ممکن است بیمار برای چندین ماه قبل از بازگشت علائم اگزما در حالت بهبودی باقی بماند. شیراز می‌گوید: «گاهی اوقات ممکن است مدتی طول بکشد تا یک رژیم درمانی مناسب برای بیمار ایجاد شود.

درمان به موقع اگزما کلیدی است

اگزما می‌تواند تأثیر جدی بر سلامت جسمی و روانی افراد بگذارد. حمایت روانی کافی برای افراد مبتلا به اگزما ضروری است. علاوه بر درمان علائم جسمی اگزما، مداخلاتی مانند مشاوره به افراد این امکان را می‌دهد که بهتر با تأثیرات روحی شرایط خود کنار بیایند.

دکتر Sheraz می‌گوید: "زندگی با اگزما می‌تواند تأثیر عمیقی بر سلامت روان فرد داشته باشد. این کاملاً حیاتی است که بیمارانی که اگزما دارند و در نتیجه از نظر جسمی یا روحی با مشکل مواجه هستند، برای شروع زودهنگام درمان به متخصص پوست ارجاع داده شوند."

ما نباید تأثیر اگزما را بر اعضای خانواده فراموش کنیم، به ویژه در مورد کودکان، که ممکن است تمام شب بیدار باشند و در نتیجه والدین خسته باشند. درمان اگزما ممکن است به جلوگیری از پیشرفت سایر شرایط مانند آلرژی غذایی یا آلرژی ورم غشاءمخاطی بینی کمک کند.

درمان‌های زودهنگام و مؤثر همچنین منجر به کاهش شعله‌ور شدن پوست، ویزیت‌های کمتر پزشک عمومی و بیمارستان و کاهش نیاز به پذیرش بیماران می‌شود.»

چرا بیماران اگزما به حمایت بهتری از سلامت روان نیاز دارند؟

مطالعه‌ای در مجله بریتانیایی پوست نشان داد که اگزمای آتوپیک تأثیر مخرب قابل‌توجهی بر کیفیت زندگی بیماران دارد. هنگامی که به شاخص کیفیت زندگی کودکان نگاه می‌کنیم - معیاری که برای ارزیابی تأثیر هر بیماری بر کیفیت زندگی استفاده می‌شود - اگزما دومین امتیاز بالا را داشت و فقط فلج مغزی از آن پیشی گرفته است.

دکتر Sheraz می‌گوید: «از دیدگاه فیزیکی، پوست به شدت خارش دارد، می‌تواند بسوزد یا عفونی شود. خواب اغلب مختل می‌شود که منجر به خستگی و استرس فیزیکی بیشتر می‌شود.» "عاملی که اغلب در اگزمای شدید نادیده گرفته می‌شود، دردی است که می‌تواند با پوست ملتهب همراه باشد. با گذشت زمان پوست ضخیم می‌شود، تغییر رنگ می‌دهد یا زخم می‌شود. رفتار خاراندن هنگامی که بیماران ناامید یا استرس دارند بدتر می‌شود."

یک نظرسنجی توسط انجمن ملی اگزما نشان داد که بیش از ۳۰ درصد از افراد مبتلا به اگزما با افسردگی یا اضطراب تشخیص داده شدند. علاوه بر این، تحقیقات منتشر شده در JAMA dermatology در سال ۲۰۱۸ افزایش قابل‌توجه افراد در خطر افکار خودکشی در بزرگسالان مبتلا به اگزما در مقایسه با جمعیت عمومی را نشان داد.

کارلا جونز، مدیر عامل شرکت آلرژی انگلستان، می‌گوید: " تأثیری که اگزمای متوسط ​​تا شدید همچنان بر زندگی افراد می‌گذارد، در اینجا با عبارات واضح بیان شده است. با این حال، درصد بسیار کمی از سیستم‌های مراقبت یکپارچه ICSs) ) و پیشینیان آن‌ها، گروه‌های راه‌اندازی بالینی CCGs))، یک سیاست راه‌اندازی اگزما دارند. و هنوز هیچ دستورالعمل خوبی برای نوجوانان یا بزرگسالان برای اگزما وجود ندارد که به کاهش تنوع غیرقابل توجیه در مراقبت کمک کند."

با ارائه این دستورالعمل‌ها، متخصصان مراقبت‌های بهداشتی بهتر می‌توانند از بیماران مبتلا به اگزما حمایت کنند.

این متن با استفاده از ربات ‌ترجمه مقالات سلامت ترجمه شده و به صورت محدود مورد بازبینی انسانی قرار گرفته است.در نتیجه می‌تواند دارای برخی اشکالات ترجمه باشد.

مقالات لینک‌شده در این متن می‌توانند به صورت رایگان با استفاده از مقاله‌خوان ترجمیار به فارسی مطالعه شوند.