توجه: این متن حاوی تجربیات دردناک است. اگر به آن نیاز دارید مطالعه بفرمائید.
از کجا شروع شد؟ نزدیک به ده ماه پیش، بعد از تولد دخترم، به دلیل نامعلوم روده ام فلج شد و بعد از تحمل درد فراوان روده درون شکمم پاره شد. بنابراین این عمل جراحی یک عمل باز شکمی بود که محل شکاف شکم از بالاتر از ناف تا انتهای شکم به اندازه ی ۱۶ سانتی متر بود. البته این شکاف به دلیل نیاز به شستشوی داخل شکم و جدا کردن بخش سوراخ روده بود. و همزمان به دلیلی که جراح تشخیص داده بود من نیاز به ایلئوستومی داشتم. سمت راست شکم تقریبا به موازات ناف، به فاصله حدودی ۴ انگشت نیمه باز از داخل شکم حفره ای به سطح پوست باز میشود که بخشی از روده کوچک از این حفره بیرون می آید و روی پوست شکم بخیه میشود. به این ترتیب تا زمانی که فرد یک بیمار ایلئوستمی به حساب می آید دفعی از طریق مقعد نخواهد داشت، و از این پس از طریق همان حفره ایجاد شده روی پوست شکم که از این پس آن را ایلئوستمی میگوییم، دفع صورت میگیرد.
این عمل جراحی به دلیل باز شدن شکم یک عمل تقریبا سخت و دردناک به حساب می آید(اگر خدایی نکرده این عمل را پیش رو دارید امیدوارم برای شما دردناک نباشد). تا مدت ها درد در قفسه سینه، تنگی نفس،درد ستون فقرات، درد شکم و اجزای داخلی شکم طبیعی ست. تا مدتی سرفه، عطسه، تکان خوردن تخت، عبور از روی دست انداز های جاده برای بیمار نوعی شکنجه محسوب میشود.
به جز بخیه هایی که محل شکاف شکم را دوخته بود، یک بخیه بزرگ ضربدری که نخ بخیه ضخیم تر از حد معمول بود و تقریبا به قطر یک سیم متوسط بود، که از درون یک میله ی پلاستیکی عبور کرده بود سعی کرده بود سطح شکم را بپوشاند، مژده اینکه بعد از کشیدن همین بخیه ی ضربدری بطور متوسط ۲۵ درصد از دردهای حاصل از عمل فروکش میکند برای من تقریبا ۱۰ روز بعد از عمل این بخیه کشیده شد. ضمنا تمام مدت استرس و ترس از کشیدن بخیه داشتم، چون فکر میکردم خیلی دردناک باشد، ولی دردی نداشت و فقط سبب کمی خارش در محل بخیه شد.
و اما، همانطور که گفتم طی این جراحی بخشی از روده کوچک به سطح روی پوست آورده میشود. و عمل دفع توسط آن صورت میگیرد. بیمار هیچ کنترلی روی ایلئوستمی و خروجی آن ندارد، بنابراین از کیسه های مخصوصی به نام کیسه ایلئوستمی استفاده میشود تا خروجی ایلئوستمی درون این کیسه جمع آوری شود. قسمت بالای این کیسه دارای شیار ها با قطرهای مختلف است، که پشت آن نوعی چسب است که روی پوست شکم می چسبد. بیمار باید به اندازه قطر حفره ایلئوستمی خود با قیچی این شیارها را سوراخ کند و با احتیاط کیسه را روی شکم خود بچسباند. زمانی که کیسه را میچسبانید باید دقت داشته باشید که ایلئوستومی در حال تخلیه روده نباشد، وگرنه محل اتصال کیسه به شکم خراب میشود و موقع دفع ایلوئستومی، محتویات کیسه به خارج از آن یعنی روی شکم و لباس نشت میدهد.
این کیسه ها انواع مختلفی دارد. البته بلافاصله بعد از عمل چون تا چند روز بیمار اجازه خوردن مواد غذایی ندارد، و خروجی ایلئوستمی تنها مایعات است، میتواند از کیسه های یورستومی که انتهای آنها یک شیر جهت تخلیه مایعات دارد، استفاده کند.
بعد از عمل محل ایلئوستمی تا مدتی دردناک است، و خروج گاز از آن همراه با درد صورت میگیرد، که بعد از مدتی این درد از بین میرود.
بیمار تا زمانی که بتواند خودش تا سرویس بهداشتی را قدم بزند، نیاز دارد کسی تقریبا هر یک ساعت یکبار کیسه را برایش تخلیه کند. البته انتظار نداشته باشید بیمار حالا حالاها بدون کمک دیگران از تخت بلند شود. ولی زمانی که با کمک دیگران توانست از جایش بلند شود و خودش را به سرویس بهداشتی برساند میتواند هر بار خودش کیسه را تخلیه کند. برای اینکار نیاز است بیمار روی سرویس بهداشتی فرنگی بنشیند و انتهای کیسه را باز کند و آن را درون سرویس فرنگی تخلیه کند. بنابر این بهتر است اگر همچنان دیگران برای تخلیه کیسه به بیمار کمک میکنند موقع نصب کیسه روی شکم آن را کمی مورب به سمت خارج از شکم یعنی به سمت راست بیمار نصب کند که تخلیه راحت تر توسط فرد دیگری انجام شود. در غیر اینصورت بهتر است کیسه را مورب به سمت داخل شکم یعنی سمت چپ نصب کند و تخلیه توسط خود بیمار آسان تر باشد.
بعد از اینکه پزشک به بیمار اجازه خوردن مواد غذایی را داد باید از این به بعد از کیسه های مخصوص ایلئوستمی که انتهای آن محل تخلیه آزادی دارد استفاده شود.
در طول مدتی که ایلئوستومی داشتم از انواع مختلف کیسه استفاده کردم، ولی بهترین آن همین مدلی ست که تصویرش را درج کردم. تفاوت آنها در چند مورد است: یکی شفافیت و عدم شفافیت کیسه. کیسه هایی که شفاف هستند جنس آن از پلاستیکی ست که محتوای داخل کیسه کاملا دیده میشود. من از نوع کدر آن استفاده میکردم که محتویات دیده نشود. مورد دیگر نوع بسته شدن انتهای کیسه بود، این نوع کیسه از پایین چندبار تا میشود و توسط چسبی که روی خود کیسه هست بسته میشود. این نوع کیسه از انتهای آن نشتی نداشت.
چه زمانی کیسه را عوض میکردم؟
هر کیسه به طور متوسط ۲ تا ۳ روز قابل استفاده بود. یعنی در طول این چند روز کافی بود هر یک ساعت یکبار کیسه تخلیه شود. اگر کیسه را به موقع تعویض نمی کردم ممکن بود از محل اتصال آن با شکمم بخشی از چسب از بین برود و زمانی که ایلئوستومی در حال خروج مواد روده است از به بیرون کیسه نشت کند.
طی مدتی که کیسه به بدن وصل است بهتر بود که حمام نکنم چون کیسه خراب میشد. بنابراین بهترین زمان برای حمام درست قبل از تعویض کیسه بود.
من معمولا اگر کیسه غافلگیرم نمیکرد و یکباره خراب نمیشد، هر دو سه روز یکبار ابتدای روز حدود ساعت ۷ صبح به حمام میرفتم، و همانجا بدون اینکه کیسه خیس شود کیسه را از محل اتصالش به شکمم جدا میکردم و درون یک کیسه زباله قرار میدادم. زمانی که کیسه را جدا میکردم معمولا کمی از چسب آن روی شکمم می ماند بهترین روش برای از بین بردن آن استفاده از remover بود. یک دستمال کوچک شبیه به دستمال مربوط بود که باید روی سطح چسبی می کشیدم تا تمیز شود. و بعد حمام میکردم و محل اطراف ایلئوستومی را کامل با آب خالی شستشو میدادم.ایلئوستومی فقط یک خروجی است، پس زمانی که روی آن آب میگرفتم آبی وارد آن نمی شد.
قبل از خروج از حمام باید کمی صبر میکردم تا مطمئنم شوم ایلئوستومی قصد خروج ندارد. پس از آن اطراف آن را کاملا خشک میکردم نباید دستمال روی آن کشیده شود، ابتدا با دستمال با قرار دادن و برداشتن متوالی نم اطراف آن را میگرفتم و سپس با سشوار کامل خشک میکردم. چون اگر اطراف ایلئوستومی نم داشته باشد کیسه به خوبی نمی چسبد و فورا به بیرون نشت میکند.
تا لحظه قبل از اینکه کیسه را بچسبانم یک دستمال زیر ایلئوستومی میگرفتم که اگر شروع به دفع کرد محیط اطرافش که تا قبل از این آماده اش کرده بودم کثیف نشود.وقتی کیسه را می گذاشتم بلافاصله با چهار انگشت سعی میکردم چسب را روی شکمم بچسبانم، بهتر است در مرحله اول محل زیر ایلئوستومی را بچسبانیم که اگر شروع به دفع کرد آن قسمت چسبیده باشد و نشت نکند. تا یک دقیقه قسمت چسب را به آرامی ماساژ میدادم تا مطمئن شوم همه قسمت های آن چسبیده است.
محل حفره ی ایلئوستومی چون یک دایره روی سطح شکم است همه ی قسمت های آن دقیقا همسطح نیست و ممکن است قسمت هایی از آن بالا و پایین باشد که چسباندن کیسه را سخت میکند. برای حل آن میتوان از Stoma paste استفاده کرد. یک چسب خمیری است که دور ایلئوستومی خارج از آن قرار میدهیم بعد لازم است دست مان را کمی نمناک کنیم و آن را شکل بدهیم. البته برای من کاربرد مناسبی نداشت و بعد از چندبار استفاده ناموفق دیگر استفاده نکردم.
یکی از مشکلات بیماران ایلئوستومی زخم شدن محیط اطراف آن است. که به شدت هم خارش میگیرد ولی چون درست زیر چسب کیسه قرار دارد امکان دسترسی ندارد. ضمنا وقتی محیط اطراف زخم میشود چسباندن کیسه هم سخت میشود و عملا به زودی کیسه باز میشود. برای این کار چسبی به نام wafer وجود دارد که خاصیت درمانی دارد.
یک مربع بزرگ است که لازم بود به قطر حفره ایلئوستمی وسطش را سوراخ میکردم و قبل از اینکه کیسه را بچسبانم، ابتدا wafer را روی پوستم میچسباندم، و سپس کیسه را روی wafer میچسباندم. اینکار باعث میشد زخم قبلی خوب شود و از زخم شدن مجدد جلوگیری میکرد. همچنین برای کسانی که پوست خشکی دارند که کیسه به خوبی روی پوست شان نمی چسبد میتوانند ابتدا یک ویفر بچسبانند سپس کیسه را.
چطور با کیسه میخوابیدم؟
عملا خواب راحتی نمی شد داشت،من سعی میکردم از غروب دیگر چیزی نخورم که موقع خواب ایلئوستومی کمتر دفع داشته باشد که نیاز نباشد هر یک ساعت برای تخلیه کیسه به سرویس بهداشتی بروم. ضمن اینکه هنوز بدون کمک دیگران نمی توانستم از حالت دراز کشیده به نشسته تغییر حالت بدهم. ضمنا ایلئوستومی تقریبا مدام در حال کار است و هر آنچه خورده شود توسط آن دفع میشود.
بهترین حالت این بود که به حالت نیمه نشسته نیمه خوابیده بخوابم، یعنی یک شیبی پشت کمرم ایجاد کنم. چون اگر کامل دراز میکشیدم محتویات کیسه به سمت بالا جمع میشد و باعث میشد کیسه از بالا باز شود و نشت بدهد. ولی در حالت نیمه نشسته سر کیسه به طرف پایین بود و این خطر کمتر میشد.
با وجود کیسه عملا دراز کشیدن به پهلو ممکن نبود، چون اگر به سمت چپ دراز میکشیدم یکی اینکه همان حالت جمع شدن مواد در قسمت بالای کیسه وجود داشت، و یکی دیگر اینکه من احساس میکنم وقتی به پهلو چپ دراز میکشیدم ایلئوستومی فعالیت نمیکرد و این موضوع مرا می ترساند. دراز کشیدن به پهلو راست هم مشکل خم شدن روی کیسه وجود داشت و ممکن بود کیسه تحت فشار پاره شود.
من وقت هایی که خیلی کلافه میشدم از چندین بالشت کمک میگرفتم به حالت نشسته پاهایم را درازکش میکردم و یک بالشت بزرگ روی پاهایم می گذاشتم و روی آن خم میشدم و در حالت نیمه هوشیار چند دقیقه پهلو به پهلو میشدم. بنابراین در طول دوره ایلوئستومی کوفتگی کمر طبیعی است.
چه چیزهایی میخوردم؟
بعد از اینکه پزشک پرهیز غذایی را حذف کرد همه چیز میشد خورد. ولی بهتر بود غذاهای پر فیبر کمتر مصرف شود چون دفع را راحت تر میکرد. من سعی میکردم در حد ضرورت غذا بخورم. چون تخلیه ی کیسه یک بار روانی برایم داشت. غذاهای سفت کمتر میخوردم. مایعات بیشتر میخوردم چون احتمال کم آبی در بیماران ایلئوستومی بالا بود. غذاهای نفاخ نمیخورم.
اگر ایلئوستومی مسدود شود چکار کنیم؟
حتما باید به پزشک مراجعه شود. ابتدا با خوردن یک بسته پودر پیدرولاکس منتظر می مانند تا ایلئوستومی شروع به فعالیت کند، اگر نشد با یک وسیله که اسمش را نمیدانم ایلئوستومی را باز میکنند.
اگر خونریزی کرد؟
ایلئوستومی چون عصب ندارد دردی هم متوجه نمیشود، و با ضربه خوردن خونریزی میکند. اگر خونریزی کم بود و زود قطع شد که مشکلی نیست، در غیر اینصورت باید به پزشک مراجعه کرد.
در طول مدت ایلئوستومی هیچ دفعی از مقعد صورت نمیگیرد؟
تقریبا میشود گفت خیر انجام نمیشود.ولی گاهی هم ممنون هست انجام شود که کاملا تحت کنترل بیمار است. و چیزی که شایع تر است دفع موکوس است. موکوس به مواد مخاطی سفید رنگ یا بی رنگ گفته میشود.
عمل بستن ایلئوستومی چگونه انجام میشود؟
از لحاظ روحی آمادگی صحبت کردن درمورد این عمل را ندارم ولی اگر کسی درموردش سوالی دارد در بخش کامنت ها بپرسد پاسخ میدهم.
بطور کلی این عمل سرپایی نیست و حدود یک هفته قبل و بعد از عمل نیاز به بستری دارد. همراه با عمل پیوند روده انجام میشود، این عمل هم از نوع عمل باز شکمی است که به اندازه حدود ۱۶ سانتی متر شکم بصورت عمودی شکافته میشود. و حداقل ۳ ماه بعد از ایجاد ایلئوستومی صورت میگیرد.بعد از این عمل هر دو روده به هم پیوند زده میشود و حفره روی شکم دوخته میشود.
اینها مواردی بود که در طول دوره ایلئوستومی نیاز داشتم بدانم. بنابراین تصمیم گرفتم تجربیاتم را با کسانی که به آن نیاز دارند به اشتراک بگذارم.
