(۱) خانه ای گرم و ساده و دوست داشتنی که دو دختر پروانه‌ای که هر دو تحصیلات دانشگاهی دارند در آنجا زندگی می کنند. بوی زخم و چرک به مشام می‌رسد. بعد از احوالپرسی دو اتفاق می افتد. اول اینکه زینب پایش را به ما نشان می دهد. زخمی که نه از توصیفش بر می آییم و نه تصویرش قابل نمایش است. دوم اینکه اشکهای خواهر زینب آرام و بی صدا جاری می شود تا جایی که صورتش را کاملا خیس می کند. آنطور که فهمیدیم این اشک ها همیشه جاری است. آمیزش اشک مدام، بوی چرک و خون، صدای درد و ناله، زخم و فقر لعنتی چه شکرآبی می شود برای خواهر زینب.
(۲) می پرسیم که چرا تا کنون به تهران نیامده اند تا عمل جراحی شوند. پدر آنها باغبان و کشاورز است. سال گذشته چنان آفتی به باغش زده که همه درخت های تنومند خشکیده اند. چشم به راه سال زراعی بعدی هستند. به گفته خودشان بعد از درخواست مساعدت از مسئولین مختلف شهرستان و شنیدن دعای خیر، تنها راهی که می ماند این بود که زینب خودش هم کسب درآمد کند تا زودتر زخم های دردناکش را درمان کند. در این راستا به اداره محترم بهزیستی مراجعه می کند تا با توجه به مدرک لیسانس و بیماری اش به او کاری دهند. مسئول اداره بهزیستی شهرستان به او گفته که از آنجایی که چشم هایت هنوز سالم هستند و می بینند شما مشمول بخشنامه فلان و بهمان نیستی و از او میخواهد که هروقت چشمانش تار شدند دوباره برگردد! آنوقت شاید به او کاری بدهند تا خرج زخم‌های بدنش کند.
(۳) بعد از تهیه مستندات کافی و انجام برنامه ریزی های اولیه برای انتقال او و خواهرش به بیمارستان آنجا را ترک کردیم. تازه بوی تعفن را در فضای آزاد حس می کردیم. بوی تعفن از زخم و چرک قلب بعضی مسئولین که دیدند و به جای انجام وظیفه دعا کردند. به خدا اگر یک لیک از ششلیک غذایتان را بین این مردمان پخش کنید، فقر از میان می رود و شما هم از شدت فربگی کمتر اذیت می شوید. آقای مسئول، چرا اگر نوک انگشت فرزند شما ؛اوخ؛ شود قریب به پنج طبیب حاذق پروانه‌وار دور او می گردند و فرزند پروانه‌ای یک کشاورز باید این چنین باشد. و عدالت اجتماعی را فهمیدم. چرا شفای شما در بیمارستان های آلمان است و شفای فقرا در دارالشفا خیریه.
(۴) همانطور که در عکس می بینید، به کوری چشم شما، چشم های زینب بسیار زیبا و درخشان هستند و به امید خدا بدون آنکه دیگر مجبور باشد روی سیاه شما را ببیند درمان خواهد شد.
credit: instagram.com/mabtiran
موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص،تنها حامی رسمی بیماران پروانه ای،که با کمک خیرین در جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران تلاش میکند و آگاه سازی جامعه را از اهداف مهم خود می داند
http://ebhome.ir
برای حمایت از بیماران پروانه ای در کمپین خاص شدن بیماری ای بی شرکت کنید.
http://ebhome.ir/campaign.html
#بیماران #پروانه #خانهـایـبی #چشم #مسئول
