روایتی از شارلوت هیلتون اندرسن، به قلم روت رَس بِلات، و ترجمه مهتاب مهبودی.
بدنیا آمدن من از روش معمول به دنیا آمدن نوزادها کمی دراماتیک تر بود. چند دقیقه بعد از تولدم، در حالی که پزشکان خبر سختی را به والدینم می دادند من را به اتاق دیگری بردند. من با دست چپ ناقص به دنیا آمده بودم. مطمئناً این خبر برای آنها شوک بزرگی بود. یعنی یک دستِ کامل، اصلاً وجود نداشت؟
هرچند این مسئله در آن زمان چیز حیرت آوری بود، اما این موضوع چندان نادر نیست. طبق گزارش CDC، هر سال از 1500 نوزاد در ایالات متحده حداقل یک نوزاد با "تفاوت اندام" به دنیا می آید. داشتن انگشتان یا انگشت
های اضافه، رایج ترین نوع تفاوت در اندام است. نوع من که به آن سندرم باند آمنیوتیک می گویند، نادرتر است و از هر ۱۰,۰۰۰ تا ۱۵,۰۰۰ زایمان برای 1 نفر رخ می دهد. صرف نظر از نوع ناتوانی، این خانواده ها باید از همان روز اول با تمامی جوانب و چالش های مربوط به آن ناتوانی آشنا شوند. از پیدا کردن سفرهای مناسب تا تقویت اعتماد به نفس در فرزندانشان.
در واقع، خبر این تفاوت در اندام من، تمام زندگی ام را تحت الشعاع خود قرار میداد و اگر آنچه بعدش اتفاق افتاد، نمی افتاد ممکن بود به فاجعه تبدیل شود. به من گفته اند که یک پرستار مرا در آغوش گرفت، به اتاق بازگرداند، در آغوش مادرم گذاشت و گفت: "شما او را به خانه می برید. شما او را دوست خواهید داشت. شما او را مثل هر کودک دیگری بزرگ می کنید. شما با او مثل یک کودک عادی رفتار میکنید."
و دقیقاً همینطور شد.
والدینم آن سرزنش دوستانه را جدی گرفتند و در بیشتر موارد، اوضاع خوب بود. من ورزش می کردم، در تئاتر بازی می کردم، در مدرسه موفق بودم، در انجمن دانش آموزی شرکت می کردم و با دوستانم قرار ملاقات می گذاشتم. هرچند گاهی نگاهی به من می انداختند و سوالات "مودبانه"ای درباره معلولیتم می کردند، اما خوش شانس بودم چون به خاطر تفاوت در اندامم مورد تمسخر قرار نگرفتم. مثل همه بچه ها، من هم به سرعت یاد گرفتم که با آن "دست گمشده" سازش کنم و کنار بیایم. یکی از اولین خاطراتم مربوط به پدرم است که سعی می کرد به من یاد بدهد چطور بند کفشهایم را ببندم. من آرام او را کنار زدم چون روش دو دستی او برای من کار نمی کرد و توانستم راهی پیدا کنم که این کار را با یک دست انجام بدهم. با این حال، همه چالش ها به این سادگی نبودند. چون والدینم خیلی تلاش می کردند تا من احساس "عادی" بودن کنم. این به این معنا بود که واقعاً فضایی برای صحبت درباره تفاوت اندامم نداشتم و این واقعاً خودش متفاوت بودن به حساب می آمد. هرچقدر هم که سعی می کردیم این موضوع را تغییر بدهیم، دیگر بچه ها دو دست داشتند و من فقط یک دست داشتم.
این واقعیت که من متفاوت بودم، در روز اول دبیرستان به شدت بر من تأثیر گذاشت. ۱۳ ساله بودم، سنی که بچه ها معمولاً خیلی به خودشان حساس هستند و حس نیاز به پذیرفته شدن از سمت دیگران پررنگ می شود. یادم می آید که سوار اتوبوس زرد مدرسه شدم و یکی از بچه ها کمی بیش از حد به دست چپ من خیره شد. آن نگاه ها به شکلی مرا نگران کرد که قبلاً هرگز چنین احساسی نداشتم و ناگهان حس کردم باید دستم را پنهان کنم، بنابراین به طور غریزی آن را در جیبم گذاشتم. به خودم گفتم که فقط همان یک روز آن را پنهان میکنم تا با دوستان جدیدم آشنا شوم. اما آن یک روز پنهان کردن به یک هفته و سپس به یک ماه و در نهایت به سالها تبدیل شد. دقیقاً ۲۵ سال.
دو دهه بعدی را صرف پنهان کردن تفاوت اندامم کردم. همیشه آن را در جیبم نگه می داشتم. با آستین های بلند اضافی می پوشاندم یا آن را پشت کیف یا زیر ژاکت پنهان می کردم. اما یک نکته در مورد پنهان کردن این است که خود عمل پنهان کردن نشان می دهد که چیزی بد یا اشتباه وجود دارد. (وگرنه چرا باید آن را پنهان کنی؟) در ذهنم تصمیم گرفته بودم که دست گمشده ام مرا زشت کرده و اگر مردم از آن باخبر شوند، از من می ترسند و نمی خواهند در کنارم باشند. این نفرت از خود را در درونم جذب کرده بودم و در طول سالها فقط بیشتر می شد. صادقانه بگویم، از این می ترسیدم که اگر تفاوت اندامم را نشان دهم، مردم من را به همان اندازهای که خودم را زشت می دانستم زشت ببیند. همیشه احساس تنهایی و ترس می کردم.
ایجاد دوستی ها به اندازه کافی چالش برانگیز بود اما تلاش برای پیدا کردن عشق، یک جور به خصوصی ترسناک به نظر می رسید. وقتی شروع به دوستیابی کردم، به طور عمدی تلاش می کردم تا تفاوت اندامم را پنهان کنم. در نهایت، به نقطه ای در رابطه می رسیدیم که می دانستم باید به آنها بگویم. درباره "پرده برداری از یک راز بزرگ" عذاب می کشیدم و روزها آن را در ذهن خود و آنها بزرگ می کردم. به آنها می گفتم: "یک چیزی هست که واقعاً باید به تو بگویم" و سپس آنها را به حال خود می گذاشتم تا تصور کنند چه چیز وحشتناکی را پنهان کرده ام. وقتی خودم را برای این کار آماده می کردم، به طور ناگهانی به آنها زنگ میزدم و می گفتم: "من با دست چپ ناقص به دنیا آمده ام" و بلافاصله قبل از اینکه آنها بتوانند جواب دهند، تلفن را قطع می کردم. در حس شرم و ترس منتظر می ماندم تا آنها به من زنگ بزنند (که همه آنها بخاطر اعتبارشان این کار را می کردند) اما حتی در آن زمان هم نمی توانستم درباره اش صحبت کنم، بنابراین اجازه می دادم به دستگاه پیامگیر برود و بعداً پیامشان را می شنیدم. هر کسی که این موضوع را با او در میان گذاشتم—دوست، همکار یا دوست پسر—خوب واکنش نشان داد و چیزهای مهربانانه ای مثل "نباید آن را پنهان کنی" یا "موضوع مهمی نیست" گفتند. اما حرفهای آنها برای من مهم نبود. تنها کلماتی که واقعاً اهمیت داشتند، آنهایی بودند که به خودم میگفتم. داستانی از اینکه چقدر وحشتناک و لایق عشق نیستم.
پنهان کردن به شدت شبیه دروغ گفتن است و وقتی دائماً احساس میکنی که به عزیزانت دروغ میگویی، برقراری روابط نزدیک دشوار می شود. و هرچه بیشتر پنهان کنی، سخت تر می شود که از پنهان کاری دست برداری.
جالب اینجاست که یک قرار ملاقات بود که مرا قانع کرد تا از پنهان کردن تفاوت در اندامم دست بکشم!
وقتی ۳۸ ساله بودم، از پنهان کردن و احساس تنهایی خسته شده بودم که با یک نفر خاص آشنا شدم و او را به زندگی ام دعوت کردم. ترکیب اینکه بالاخره احساس کردم آماده ام که پنهان کاری را کنار بگذارم و آمادگی او برای هم راستا شدن با این روند، دقیقاً چیزی بود که به آن نیاز داشتم. برای اولین بار در زندگی ام به کسی اجازه دادم که واقعاً به اندامم نگاه کند، آن را لمس کند، از آن عکس بگیرد، و آن را دوست داشته باشد. دوست داشته باشد که مرا دوست دارد.
آن رابطه بعد از ۱۰ سال به پایان رسید، اما من عشق به خود و شفقتی را که از آن آموخته بودم حفظ کردم. از آن لحظه به بعد، تفاوت اندامم را به عنوان چیزی منحصر به فرد و زیبا در مورد خودم دیدم. چیزی که باید به نمایش گذاشته شود، نه پنهان.
این تجربه ای تحول آفرین بود و در طول این فرآیند، یاد گرفتم که خودم را هم دوست داشته باشم. این توانایی برای دوست داشتن خودم، نحوه زندگی ام را به طور کلی تغییر داد و باعث شد آدم خوشحال تری شوم. این روند با مراقبت فیزیکی آغاز شد. سالها هر زمستان دست چپم دچار یخ زدگی میشد، چون آن را آنقدر در جیبم فرو میکردم که احساس نمیکردم یخ میزند. پنهان نکردن آن به معنای یادگیری نحوه مراقبت از آن بود. یادگیری چیزهای کوچک مانند اینکه چطور آن را گرم نگه دارم و از عوامل محیطی محافظت کنم. روابط من نیز بهبود یافت. یاد گرفتم که راحت بودن با خودم باعث می شود دیگران هم با من راحت تر باشند. صحبت درباره چالش هایم به آنها اجازه میداد تا درباره مشکلات خودشان هم صحبت کنند و من توانستم با گروه بزرگتری از افراد در سطح عمیق تری ارتباط برقرار کنم. دیگر احساس تنهایی نمی کردم. سرانجام اکیپ خودم را پیدا کردم. چون دیگر آنقدر بر پنهان کردن خودم تمرکز نداشتم، شروع به نگاه کردن به اطرافم کردم و متوجه دیگران با تفاوتهای اندامی شان شدم. ما خیلی هستیم! از طریق یکی از این دوستان جدید بود که پروژه "باله شانس" را کشف کردم، سازمانی که به افراد با انواع مختلف اختلاف های اندامی اختصاص دارد. در نهایت به هیئت مدیره این سازمان پیوستم تا به افزایش آگاهی و حمایت عمیق تر از جامعه ام کمک کنم.
به مدت ۲۵ سال در سازمان های غیرانتفاعی با جوانان کار کرده بودم، اما پذیرش معلولیتم در من شور و اشتیاقی ایجاد کرد تا معلولیت را از طریق سخنرانی عمومی و نوشتن به عنوان بخشی از تنوع به دیگران آموزش دهم. شغل خود را تغییر دادم و مأموریت من اکنون این است که گفت و گو در مورد معلولیت را گسترش دهم و با سازمان ها همکاری کنم تا کارکنان شان بتوانند خود را پنهان نکنند و پیشرفت کنند.
همچنین سال پیش کتابی نوشتم به نام "تنها با یک دست: یادگیری برای پنهان نکردن و در آغوش گرفتن ارتباط " این کتاب بر روی سفر من در پنهان کاری و یادگیری برای کنار گذاشتن آن تمرکز دارد و به اینکه معلولیت در گفت و گوهای متنوع نیاز به گنجاندن دارد، می پردازد. اکنون، من در حال ساخت یک حرکت و جامعه جهانی حول محور پنهان نکردن هستم.
ما اغلب تنوع را در ارتباط با نژاد، جنسیت و گرایش جنسی در نظر می گیریم و معمولاً بزرگترین گروه اقلیت را فراموش می کنیم. افراد دارای معلولیت و ناتوانی. تنوع به معنای ارزیابی دیدگاه ها و تجربیات مختلف است و ناتوانی ها دیدگاهی زیبا و متفاوت ارائه می دهند. با این حال به ندرت این دیدگاه ها شنیده می شوند.
ناتوانی ها می توانند قابل مشاهده، -مانند ناتوانی من- یا نامرئی، -مانند سلامت روان،- تفاوت های عصبی یا بیماری های مزمن باشند. و هر شکلی که داشته باشند، تغییرات عمده ای به روش های مثبت و چالش برانگیز در زندگی ایجاد می کنند. به همین دلیل، بسیار مهم است که افراد دارای معلولیت بتوانند به طور آزادانه درباره آن صحبت کنند و همچنین بسیار مهم است که افرادی که معلولیت ندارند، یاد بگیرند که چگونه یک حامی و مدافع باشند. در اینجا چند مرحله وجود دارد که میتوانید برای این کار انجام دهید.
خود را آموزش دهید : این کار با درک و بررسی باورهای خود درباره معلولیت آغاز می شود. افکار منفی که در مورد افراد با معلولیت های مختلف دارید را به چالش بکشید. کتاب بخوانید، پادکست گوش دهید، برنامه های تلویزیونی تماشا کنید یا با دیگران صحبت کنید تا بهتر بتوانید تجربیات آنها را درک کنید.
حواستان به نحوه پرسش سوالات باشد : همه درباره دست نداشتنم کنجکاو هستند—و کنجکاوی طبیعی است—اما قبل از اینکه از کسی درباره معلولیتش سوال کنید، از خود بپرسید: چرا باید این را بدانم؟ آیا شما از روی مهربانی و تمایل به حمایت از آنها می پرسید، یا این سوال به خاطر ارضای کنجکاوی شخصیتان است؟ انگیزه های خود را بررسی کنید.
حد و حدودها را رعایت کنید : ناتوانی های افراد را قضاوت نکنید. افراد دارای معلولیت یاد گرفته اند که در شیوه هایی که حتی نمی توانید تصور کنید، سازگار و انطباق پیدا کنند. بپرسید که چگونه می توانید از کسی حمایت کنید به جای اینکه فقط کار را به دست بگیرید. و لطفاً به مرزهای فیزیکی احترام بگذارید—فقط به این دلیل که کسی متفاوت به نظر میرسد، مجوزی برای لمس تفاوتهای آنها بدون اجازه نداریم.
یک نکته دیگر که باید به خاطر داشته باشید. همه ناتوانی ها قابل مشاهده نیستند. بنابراین لطفاً از کسی نپرسید که چرا در خودروی خود برچسب ناتوانی دارد.
اگر یک چیز از کارهای حمایتی ام یاد گرفته ام، این است که پنهان کاری امری جهانی است. دست نداشتنم فقط ابزاری است برای صحبت درباره این موضوع. یکی از کارهایی که در سمینارهای محل کارم انجام میدهم این است که به هر نفر یک کارت پستال خالی میدهم و از آنها میخواهم آنچه را که پنهان میکنند بنویسند و سپس (به طور ناشناس) آن را به من ارسال کنند. افراد درباره پنهان کاری مسائل مربوط به سلامت روان، چالشهای خانوادگی، سوءاستفاده، مشکلات مالی، سن، باورهای دینی، دیدگاه های سیاسی، وضعیت تحصیلی، اعتیاد، تنوع عصبی و چالش های جسمی صحبت کرده اند—فهرست همچنان ادامه دارد. اما همه آنها با یک جمله شروع می شوند: “هرگز این را به کسی نگفته ام …”
پنهان کاری، به ویژه از عزیزان، خسته کننده و انزوا آور است و مانع از دریافت کمک و حمایت می شود. پس چرا همه ما این کار را انجام می دهیم؟ این شرم اولیه ناشی از متفاوت بودن و ترس از رد شدن به خاطر تفاوت هایمان است. این یک تجربه کاملاً جهانی است، با این حال همه ما احساس می کنیم که نمی توانیم درباره آن صحبت کنیم. وقت آن رسیده که این وضعیت را تغییر دهیم.
در کتابم، چهار مرحله برای پنهان نکردن هر چیزی که پنهان کرده اید توضیح می دهم:
پنهان نکردن کلید ارتباط است. زمانی که این کار را انجام می دهیم، فضایی زیبا و امن ایجاد می کنیم که در آن همه می توانند برای آنچه که هستند دیده و دوست داشته شوند و بدانند که به جایی تعلق دارند. پنهانکاری همه ما را عقب نگه میدارد—اما پنهان نکردن همه ما را آزاد میکند.
روت رَس بلات، کارشناس مشهور گوناگونی و پذیرش ، رهبر سازمانهای غیرانتفاعی و سخنران TEDx است. او همچنین نویسنده کتاب جدید "تنها با یک دست: یادگیری برای پنهان نکردن و در آغوش گرفتن ارتباط" می باشد.
پایان.
