الو سلام، زینب آذرمند؟ - بله
-من از بچههای روزنامه شریف هستم. امکان داره همدیگه رو ببینیم تا در مورد کارتون باهم صحبت کنیم؟ - بله حتما. فقط بیایید خانه عماد.
چقدر صمیمی. گویی چندین سال است مرا میشناسد. این مکالمه کوتاه تلفنی مقدمهای بود برای رفتن من به یک همراهسرا؛ خانهای کوچک ولی پر از مهر برای زندگی بچههایی که مراحل درمان خود را طی میکنند در کنار خانوادههایشان. همراهسرایی به نام خانه عماد.
دمپاییهای رنگی؛ مجوز ورود
انتهای کوچهای بنبست؛ نمیدانیم کدام زنگ را بزنیم. ساختمانی قدیمی با پنجرههایی که لب آنها گلدانهایی رنگارنگ وجود دارد، نظرمان را جلب میکند. دل را به دریا زده و به ســمتش میرویم. حدسمان درست است، به خانه عماد رسیدهایم. وارد میشویم. روی تابلویی با گچ نوشته شده: به یاد عماد، زینب جان تولدت مبارک. عجیب اســت که احساس میکنی اینجا خانه خودت است. خانمی نسبتا مسن با گرمی به استقبالمان میآید، بعدا فهمیدیم مادر بزرگ عماد است. از ما میخواهد کفشهایمان را در بیاوریم و وارد ســاختمان شویم. قفســههایی پر از ســبدهای رنگی با دمپاییهای رنگیتر به چشم میخورد.
وادی مقدسی است، فَاخْلَعْ نَعْلَيْكَ إِنَّكَ بِالْوَادِ الْمُقَدَّسِ طُوًى. به راستی این زمین از مقدسترین زمینهاست. اینجا کودکانی نفس میکشند که هر نفسشان تسبیح خداست. از پلههایی پوشــیده با فرشهای قرمز بالا میرویم. مانند خانه مادر بزرگها لبههایش گیرههایی زدهاند تا جمع نشود و زیر پای کسی نرود و زمین نخورد. هر پاگرد با کاغذهای رنگیرنگی تزیین شده است. اغلب آنها بادبادک و پروانهاند. اهالی این خانه پرواز را خوب بلدند. وارد اتاقی میشــویم که جلــوی آیینه در کنار قرآن عکــس عماد در روزهای بیماری در بیمارستان دیده میشود. تابلویی روی دیوار آویخته شده که بر آن نوشته "خانه عماد" و دورش پر است از پروانههایی که به دور عماد میچرخند.
زینب مشــغول صحبت با آقایی خیری است. به بهانه عکس گرفتن چرخی در مجموعه میزنیم. وارد هر طبقه که میشــویم، چندیــن مادر و فرزندان بیمارشــان را میبینیم که صورتشــان حتی زیر ماسک گلی هم به ما لبخند میزند. اســمش فاطمه زهرا بود و در کنار تصویر زرافه روی دیوار ایســتاد تا عکسش را بگیرم "خدا کند قدش از قد رزافه هم بلندتر شود." اسمش روحانگیز است و در تکاپو برای تمیز کردن اتاقش تا شلوغی آن از دید ما پنهان بماند. 17سالش است و گرافیک میخواند. "نکند از درس امسالش جا بماند؟ نه. او از زندگی جلوتر است، همین کافی است."
از صنایع شریف تا مادری عماد
مریم میگفت: نباید زیاد نزدیکش شــوی، ایمنی بدنش پایین است؛ نباید وارد اتاقش شوی آلوده میشود. "راست میگفت خواهر زینب، جنس ما با این آدمهای حسابی جور نبود، آلوده بودیم." حرفهایش که با آقای خیر تمام شد، به تکتک سوالهای ما با حوصله جواب داد. از روزگار شــریفی بودنــش گفــت و اینکه از همان ابتــدا آدمی تکبعدی نبوده؛ ورودی 80 صنایع شریف و ارشد امیرکبیر. گروه کوه و شورا سالها محل رفتو آمدش بود. از تصمیم یحیی، همسرش که با ذوق عکسش را نشان میداد، برای رفتن به آمریکا تعریف کرد و گفت که تحت تأثیر دکتر مشایخی و انگیزههای آموزشــیاش تصمیم به خواندن Higher education administration گرفته بود. از تصمیم خودش برای ادامه تحصیل ندادن در دوره دکتــری علیرغم فشــار و حرفهای اطرافیان مبنی بر حیف بودن عمر گذشــته و تصمیم جــدیاش برای مادر شــدن گفت. از عمادش با ذوقی وصفناشــدنی حرف میزد. از یک ســال و چهار روزی که معتقد بود به معنای واقعی کلمــه زندگی کرده، بزرگ شــده، قــوی شــده و امتحانــش را پــس داده است. از آمریکا و آمریکاییهایی که در روزگار مریضــی عماد، برایش بســیار آرامشبخش بودهاند.
کاری بزرگ به یاد عماد کوچک
ماجرای زینب ما از آنجایی شروع شد که سه سال قبل صاحب فرزندی به نام عماد شــد. او مبتلا بود به سندرم داون و بیمــاری نــادری که نصف قلــب مهربانش را گرفته بود. خیلی زود با این واقعیت روبرو شــد که لزوما شهری که بیمارستانی برای درمان این نوع بیماری دارد، محل زندگی او نیســت. معتقد بود مکانهایی برای والدین در بیمارستان و امکاناتی که خیرین بهوجود آورده بودند، باعث شــد به چیزی به جز مریضی عماد فکر نکنــد و همین نگاه جدیدی به زندگی بــه او داد. میگفت این را میفهمی که اگر دغدغهای به جز مریضی فرزندت داشــته باشی، دو شب غذا خوب نخوری و خوب نخوابی، حتما صبر کمکم از یادت میرود و گفتن جمله "با روحیه باش" برایت تبدیل به طنزی تلخ میشود. هفت ماه را در بیمارستان گذرانــده بــود و تمام مدت به کــودکان ایرانی فکر کرده بــود. موقعیتش را نعمت میدانست و دوست داشــت روزی برسد که پدر و مادرها دغدغهای جز درمان فرزند بیمارشــان نداشته باشــند. در این مدت چندبار مجبور به گرفتن تصمیمهای ســختی شــده بود. تصمیم بین احیــای قلب عماد با شکستن دندههایش یا... "در چکلیست دغدغههایم حتی مشابهش را هم ندارم." بعد از پرکشیدن عماد و فوت خالهاش تصمیم گرفت برگردد و پیش مادرش باشد که اکنون تنها شده بود، و بعد از آن به خاطر درس یحیی یک سالی در رفت و آمد بود تا کامل برگردند، چون از اول قرار به برگشت گذاشته بودند. این زمان آغاز دوران بیمارســتانگردی و پیدا کردن جایگاه خودش در این دنیا بود. سهمی از ارث مادر را برداشت و با جذب اعتماد و جمع پولی معادل 500 میلیون شــروع به کار کرد. یک خانه 9 اتاقه را نزدیک بیمارستانهایی که پیوند مغز و استخوان انجام میدهند، رهن و با الگو گرفتن از gift of lift آمریکا مجموعه ای به یاد عماد راه اندازی کرد. حامی مالی خاصی نداشت ولی با استفاده از گوگل فرم، داوطلب برای کمک پذیرفته و میپذیرد؛ حتی کمک هایی در حد پختن غذا برای چند نفر.
همه چیز برای راحتی بچه ها
تنها یک آقا در مجموعه بود که کارهای اداری را انجام میداد و از شهرستانی می آمد که با تهران فاصله داشت ولی این کار را به یاد فرزندش که چندماه قبل اینجا بود، بر عهده گرفته بود. مادر بزرگ عماد حتی حالا هم برای همه مادر بزرگی میکند، برایشان کار میکند. با آنها زندگی میکند، غذا میخورد. گــزارش 10ماهه فعالیتش را نشــانمان داد؛ 44 مادر و کودک و در مجموع 5735 نفــر با میانگین 54 روز اقامت و 74 ســفر هوایی. میگفت بچه ها از اقصی نقاط کشور می آیند و بعضا 20-30 ساعت در راه هستند. دو ماه بعد از پیوند که مداوم باید به بیمارســتان و آزمایشــگاه مراجعه کنند، میتوانند در خانه عماد بمانند و پس از آنکه مراجعه به 3هفته یکبار کاهش مییابد، با کمک دوســتان شریف شریفی اش در کافه بازار، آنها را هوایی برای آسیب ندیدن به شهرشان باز میگرداند. در همان حوالی تابلویی به چشم میخورد که روی آن برنامه های مجموعه نوشــته شده بود: اوریگامی، موزیکتراپی، کارهای دستی، بافتنی، جشن، ورزش، ماساژ، قصه خوانی، مشاوره.
آرزوهای بزرگ مادر عماد
برای آیندهاش برنامه ها داشــت. میگفت میتــوان پایاننامه هایی تعریف کرد که کاربردی باشــد، میتوان کارآفرینی کــرد، میتوان ایده هایی داد تا ذهن های آکادمیک وارد این حوزه شــوند و به چشــم کاری سیســتماتیک و حرفــه ای به همراه ســراها نگاه شــود. به همین خاطر با چندین دوســت شــریفیاش 180 صفحــه طــرح نوشــته بودند که شــامل نــوع پذیرش و آشناسازی با محیط بود. میگفت در آمریکا با فرض خنگ وگیج بودن تمامی آموزشهای لازم را به شــما میدهند تا بتوانی به همنوع خودت کمک کنی اما حس میکنم ما فعال در کشــورمان نمیتوانیم در این سطح ظاهرشویم ولی کاری نشدنی نیست. سه همراهســرایی را که در آمریکا رفته بود، همراه با فیلمهایی از عماد به ما نشان میداد و آرام اشک میریخت، اما به گفته خودش از سر ذوق نه اندوه. "چه دلی داشت این دختر." از لحافها و لباسهایی میگفت که برندهای معروف برای بچهها میدوختند تا نشان دهند برایشان مهم هستی، نکند حس کنی چون بیماری تنهایی. از داوطلبانی میگفت که عکس بچههای بیمار را که فوت کردهاند به همراه نوشــتههایی از والدین آنها میگرفتند و مراسمی برایشان برگزار میکردند و حاصل کارشان کتابی شده بود که به همه بهعنوان یادگاری میدادند.
نگران و دغدغهمند
نگرانی اصلیاش مســتاجر بودنشان بود، دوســت نداشت همراهسراها به گرمخانهای صرفا برای خواب تبدیل شــود. دوســت داشت محیطی شاد ایجاد کند که ثابت باشــد و مهمتر از همه شبیه خانه. از خواهر و برادرهای بچهها تعریف میکرد که کاشکی بشود در نبود بچهها به آنها آسیبی نرسد. مگر میشــود بچههای دوقلو کنار هم نباشــند. هیچ فکر آیندهشــان بعد بیماری هستیم؟ "نگران خیلی چیزها اســت کــه حتی ثانیهای به آنها فکــر نکردهام؛ چقدر دنیایمان متفاوت است." با گریه میگفت وقتی کســی با تو درددل میکند، نگو من میفهمم. وقتی بچهاش فوت شد، نگو جوانی و باز بچهدار میشوی. کشیشی در بیمارستان به او گفته بود: "خدا هیچوقت تو را ســر دوراهی نمیگذارد، تو دلســوزتر از خدا برای هیچکس نیستی."
خودم را در امتحان خدا شناختم
شــما بعد از اتفاق خودت را میشناســی. چهبســا قبــل از اینکه اتفاقی بیفتد، حس کنی بعد از آن نمیتوانی زندگی کنی و حتما خواهی مرد ولی اتفــاق میافتد و تو زنده میمانی. من همیشــه بیاطمینان به خودم بودم و نمیدانســتم چه چیزی برایم خیر است. وقتی یحیی گفت عماد سندرم داون دارد، خیلی ناراحت نشدم با اینکه هنوز خبر نداشتم مشکل قلبی هم قرار است به دنبالش بیاید. چه بسا ذوق هم کردم که خدا امتحانم میکند. همیشــه میترسیدم به قول دوســتانم "گاو برم آمریکا، گوسفند برگردم." دوست داشــتم چیزی کسب کنم. من بچه مریض ندیده بودم و تمام مدت به دانشــگاههای مختلف میرفتم و دنبال جایگاه خودم و دنبال پلنی برای زندگــی بودم. بعد از اینکه متوجه بیماری عماد شــدم، با خودم گفتم خدا نگاهم کرد و "عماد شــد پلن زندگی من." باز هم تحمل شرایط عماد برای من راحتتر از بچههایی بود که پدر و مادری کنار تختشان نبود. من در این اتفاق، قدرت و معنویت را کامال حس کردم.
در آخر همه سر یک سفره نشستیم و غذایی را که مادر یکی از بچههای بیمار به مناسبت تولد فرزند مرحومش پخته بود، خوردیم. این بود امروز متفاوت ما.