به سنگ‌های جلوی آسانسور خیره شده‌ام. دختری جوان لنگ لنگان به سمت ما می‌آید. Shit. چرا آدمی در این سن و سال MS می‌گیرد؟ در آسانسور باز می‌شود مملو از دختر و زن! به خواهرم می‌گویم «از پله می‌روم تو با آسانسور بیا.»
اصلا من از جاهای شلوغ خوشم نمی‌آید. ۲ ساعت منتظر ویزیت دکتر، ۲ ساعت هم منتظر آسانسور؟ خدا را شکر مثل بز از پله‌ها پایین می‌روم.
اینجا عموما بیمارهای MS هستند. ام اس مثل میگرن یا کرونا اسم باکلاسی ندارد. از اسمش پیداست چه بیماری خسته و لهی‌ست ولی همه بیمارها خسته و ول نیستند. خوش‌تیپ و باکلاس هم لابلایشان پیدا می‌شود. خواهرم را نمی‌گویم کلی گفتم.
اصلا بعضی‌ها را نمی‌شود تشخیص داد. خواهرم از ۱۰ فعلا پله اول است. ممکن است به پله‌های بالاتر هم برود؛ فعلا که ۴ سال است همین پله جا خوش کرده و ما هم از ته دل راضی هستیم.
ما ۵ تا خواهر برادریم هر کدام با یک عیب و ایراد. این خواهر آخرم ۴ سال پیش مشکل ام اس (MS) پیدا کرد. ما همگی از قبل یک مشکلی داریم؛ من چشمم ضعیف است و دارم کچل می‌شوم، داداشم مستعد قند و فشار است، آن یکی خواهرم ماشالا خیلی باهوش و زرنگ است اما چس‌کلاس و مغرور. هر جور حساب می‌کنم کچلی یا چس‌کلاسی با ام اس یک جور نیستند. سر از عدالت خدا درنمی‌آورم. حیف خواهرم.
برای من این ۵ طبقه چیزی نیست؛ مثل بز می‌روم پایین. الکی تند آمدم. جلوی آسانسور باید منتظر بمانم و من چقدر از انتظار بدم می‌آید. من این مدت که با مهناز به مطب شایگان‌نژاد می‌آمدیم حواسم نبود که اکثر بیمارها خانم هستند. فضای مطب سنگین و کسل‌کننده است برای همین همیشه کتاب می‌آورم یا با شطرنج و اخبار سرگرم می‌شوم. من هم مثل مسئولین این مملکت MS را نمی‌بینم.
آسانسور باز می‌شود؛ پر از خانم! همان طبقه همکف آزمایشگاه است. معمولا قبل تزریق آزمایش می‌دهند؛ اگر همه چیز جور باشد می‌روند در لیست تزریق. این کار هر ۴ - ۵ ماه تکرار می‌شود. بستگی به حال بیمار دارد. ما پارسال تا ۷ ماه هم تزریق نداشتیم. این تزریق سیستم دفاعی بدن را ضعیف می‌کند تا دست از خودتخریبی بردارد.
واقعا عجیب نیست؟ قسمتی از بدن به خودش حمله می‌کند. مثل بعضی از سیاستمداران ایران که به کشور حمله کرده‌اند.
خوشبختانه آزمایشگاه خلوت است؛ یک مرد ۵۰-۶۰ ساله با عصا کج و معوج وارد می‌شود. چه صحنه رقت‌انگیزی. دست همسرش را گرفته. چشم‌های من عادت به دیدن این همه آدم کج و معوج ندارد.
توی فیلم‌ها و ماهواره همه شیک و اتو کشیده‌اند. در اینستا و شبکه‌های اجتماعی همه پر از انرژی و جذابیت‌ند. مفلوک‌ترین‌ها در سریال‌های رضا عطاران و سعید آقاخانی بود. حتی در همان سریال‌ها هم خبری از آدم معلول یا مبتلا به MS نبود. اخیرا شنیدم رضا عطاران برای یک سریال ۳۵ میلیارد گرفته! چه مملکتی!
بین بازیگران که مبتلا به MS هستند، از امیر مهدی ژوله و بهناز جعفری خوشم می‌آید. اصلا من به خاطر همین ژوله با ام اس خواهرم کنار آمدم وگرنه تا قبل از آن دنیا روی سرم خراب بود. ژوله می‌شلد؛ مثل یک غاز پاشکسته راه می‌رود. اما واقعا من این آدم را دوست دارم. از چلچراغ بگیر تا شب‌های برره، پاورچین، خیلی چیزها، اصلا همین مافیای آبکی و آبگوشتی هم با وجود ژوله جذاب می‌شود. برای اولین بار در عمرم، شخصیت ژوله خیلی خیلی مهم‌تر از بیماری‌ش بود. بدون هیچ گونه دلسوزی و فقط به خاطر کارهایش می‌گویم ژوله آدم خوش‌ذوق و بانمکی‌ست. حتی روی مخی‌ها و کارهای چرکش هم حساب کتاب دارد.
هرچقدر ژوله توی چشم و پرطرفدار دارد، بهناز جعفری در سایه و انزوا. داستان زندگی‌ش را در رختکن بازنده‌ها شنیدم. دلم سوخت که چرا به فیلم دعوت نمی‌شود، ای کای که چه بر سر این بازیگر آمد؛ از آن طرف تحسین‌ش کردم که چه روح بزرگی دارد. کنار آمدن با MS به اندازه جابجا کردن کوه جانکاه و غم‌انگیز است. دم بهناز جعفری گرم که این قدرت را داشته!
آزمایشگاه تمام شد. نتیجه ۳ روز دیگر حاضر می‌شود. بعد خواهرم به تنهایی پیش دکتر می‌برد تا تائید نهایی تزریق را بگیرد. همه تزریق‌های MS در بیمارستان کاشانی اصفهان انجام می‌شود. من عموما خواهرم را صبح می‌رسانم و ظهر خودش برمی‌گردد. حداقل ۳-۴ ساعتی طول می‌کشد. ۳-۴ خسته‌کننده و تمام نشدنی.
کاش یک روزی این چرخه می‌شکست. چرخه ویزیت، آزمایشگاه، تجویز، تزریق. سعی می‌کنم به این موضوع فکر نکنم. چقدر چیز برای فکر نکردن و ندیدن دارم.
بعد از آزمایشگاه چارباغ می‌چسبد. ول می‌گردیم؛ در و درخت و آدم‌ها را که ببنیم حس و حالمان عوض می‌شود. بالاخره زندگی همین است، نه؟ من پشت همه حرف‌ها و خنده‌هایم، اضطراب است. حالا حال خواهرم خوب است اما کسی از فردا خبر ندارد. خوشبختانه او بعد از ۲۵ سالگی مبتلا شد و احتمال کنترلش خیلی بیشتر است. پزشکی هم روز به روز بهتر می‌شود. حالا مثل سابق سیستم ایمنی را با کرتن فلج نمی‌کنند تا جلوی حمله‌های عصبی را بگیرند. اما واقعا اضطراب MS بالاست.
انتظار. همیشه در انتظار. در مطب دکترها، در آزمایشگاه‌ها، برای نتایج آزمایش، برای ظهور علائم جدید یا بدتر شدن علائم قدیمی. هیچکس نمی‌داند شرایط چطور می‌شود. گاها آینده برایم مثل هیولایی تاریک، مبهم و غیرقابل پیش‌بینی‌ست.تا حالا که درمان درست حسابی پیدا نشده، جامعه هم تکلیفش معلوم نیست. اگر دارو کم شود چه؟ تقریبا همیشه باید انتظار علائم جدید را داشته باشیم.
انتظار آدم را عصبی و حساس می‌کند. همین اضطراب و استرس ما را از درون می‌خورد. ما هر چند یکبار پیش یک روان‌شناس می‌رویم. یک سری قرص‌ها فقط برای کنترل اضطراب‌ند. شاید من هم لازم داشته باشم.
خواهرم از احساس ضعف و دلسوزی متنفر است، از نگاه‌های ترحم‌آمیز بدش می‌آید. برای همین هیچکس از اطرافیان نمی‌دانند خواهرم ام اس دارد. در رفتارش هم فعلا چیزی پیدا نیست. در تعادل مشکل دارد، دوچرخه سوار نمی‌شود اما در کل شرایط خوب است. همین طور پیاده جلو می‌رویم، با هم رو به آینده‌ای نامعلوم.
پست مجسمه شیخ‌بهایی، یک حوض با آینه شیشه‌ای‌ست. از شادونه یک معجون ترش اناری می‌گیریم و به هیچ چیز فکر نمی‌کنم. دنیا بدون ما هم به چرخش خود ادامه می‌دهد؛ پس نباید اینقدر زندگی را جدی گرفت. به قول خیام «خوش باش دمی که زندگانی این است»
می نوش که عمر جاودانی این است
خود حاصلت از دور جوانی این است
هنگام گل و باده و یاران سرمست
خوش باش دمی که زندگانی این است
به خانه رسیدم شعر شمس لنگرودی را اضافه کنم بهتر از خیام حس را می‌رسانر :)
